Header

Vijfde behandeling

augustus 14th, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (2 Comments)

Vrijdag 5 augustus

Vandaag vertrekken we voor de laatste opname van Puck naar CHOP. De allerlaatste kuur met antibody. Zoals altijd ben ik een beetje onrustig aan het begin van een opname. Al die vorige keren is het eigenlijk zo goed gegaan, dat ik nu een angstig gevoel heb dat de laatste kuur misschien nog roet in het eten kan gooien. Na het wegen, meten, temperaturen, controle van de bloeddruk en het aanprikken van haar Port gaan we zoals gewoonlijk weer naar buiten. Een paar uurtjes van Philadelphia genieten om ons aan het eind van de middag opnieuw te melden in CHOP. Deze allerlaatste kuur krijgt Puck een hele grote kamer op afdeling 3 South, vlakbij de playroom. Wat een luxe. Puck heeft direct in de gaten dat er zoveel ruimte is om de vloer als stage voor haar dansmoves te gebruiken. Gelukkig is ze nog steeds unhooked (niet aangekoppeld), want je wil niet weten wat voor lastige knoopwerkjes die lijnen worden als je een paar keer met de paal draait terwijl je danst. Eigenlijk is er heel weinig voor nodig om alle lijnen in een warboel te laten veranderen. Het woord tangled (infuuslijnen die zó doorelkaar gedraaid zitten, dat je ze het liefst zou ontwarren door ze maar met een schaar door te knippen) valt hier dagelijks tijdens de opnames. Puck wordt pas aangekoppeld als ze naar bed gaat, dit is om alvast haar vochtgehalte op peil te brengen voordat de behandeling morgen zal starten.  

Zaterdag 6 augustus

Puck is een beetje nerveus voor de infuusnaald die zo geplaatst zal worden. De verpleegkundige heeft opdracht gekregen om hotpacks op Puck haar armen te leggen, omdat haar aderen zo lastig zijn te vinden. Deze opdracht heeft ze zo serieus opgenomen dat Puck onwaarschijnlijk goed wordt ingepakt. Per arm worden 4 zakjes hotpacks vastgetapet met nog eens daaroverheen een onderlegger. Het lijkt wel een speciale broeierige behandeling van een of ander kuuroord. Puck krijgt het bloedheet. Het lijkt me nu geen probleem om een ader te vinden. Zeker niet als ook het magical light wordt gebruikt. Daarvoor moet de hele kamer verduisterd worden en het lampje wordt onder Puck haar hand en pols gehouden, zodat je de aderen goed kan zien. In een keer zit de infuusnaald goed, heerlijk! Het was voor Puck pijnlijker om al die tape van haar armen te trekken. Nou ja, de bedoeling was goed. Het heeft een grappige foto opgeleverd. Wat zou het fijn zijn als dit echt de laatste infuusnaald zou zijn. We keep our fingers crossed, natuurlijk ook voor de behandeling die binnen afzienbare tijd zal gaan starten. 

   

Zondag 7 augustus

Gisteren is het allemaal prima verlopen. Geen pijn, koorts, misselijkheid of andere vervelende dingen. Vanmorgen gaat ook erg goed. De behandeling is op tijd gestart. De eerste uren zijn alle controles goed, nergens last van. Behalve dan dat de bijwerking van Benadryl die i.v. gegeven wordt steeds heftiger lijkt te worden wat opstandige boosheid betreft. Puck weet dat ze hier zo fel op reageert en biedt vooraf  alvast haar excuses aan voor het gedrag wat ze gaat vertonen als de Benadryl gaat werken. Dit doet ze ook altijd nog achteraf, maar eigenlijk kan ze er helemaal niets aan doen dat ze zo heftig reageert. Gelukkig is het van voorbijgaande aard, maar het valt af en toe niet mee. Meestal probeert ze tijdens deze momenten te slapen, wat vaak wel lukt. Later doen we spelletjes en gaan een rondje over de afdeling wandelen richting brug die afdeling South en East met elkaar verbindt. Op de brug hangen de plak- en verfprojecten waar de kinderen van afdeling 3 South & East gezamenlijk aan hebben gewerkt.  Puck heeft haar vorige opname aan alledrie projecten fanatiek meegeknutseld en ze is heel trots op het resultaat.

           

Een aantal uur na het starten van de behandeling komt de verpleegkundige erachter dat de flush (naspoeling) is gestart in plaats van de antibody! Gelukkig heeft het geen invloed op het verdere verloop van de behandeling, want antibody moet per 24 uur inlopen. De behandeling heeft een vertraging van vijf uur opgelopen. Nog tijd genoeg om de antibody binnen 24 uur in te laten lopen. Het vervelende is dat Puck opnieuw het eerste uur elk kwartier gecontroleerd moet worden en daarna eens per uur. ‘s Nachts zal ze wakker gemaakt moeten worden voor haar weegcontrole. Als dit het ergste is mogen we niet klagen. 

Helaas zwelt rond 19:00 uur haar hand op waar het infuus in zit. Het i.v. Team wordt ingeschakeld en het infuus moet worden vervangen. Jammer genoeg wordt het nu haar linkerhand, want rechts gaat echt niet meer lukken. Puck vindt het lastig, omdat zij linkshandig is. Schrijven lukt niet meer, maar er zijn genoeg andere dingen te doen. Ze moet alleen voorzichtiger zijn met het bewegen van haar hand, want Puck wil echt geen zweterige schuimrubber spalk ter bescherming. Het resulteert in een regelmatig alarmerende morfinepomp, omdat Puck toch te onstuimig haar hand beweegt. Alsnog krijgt zij een brace over haar hele onderarm ter berscherming van het infuus.  

Maandag 6 augustus

Ook vandaag over het algemeen een prima dag. Veel leuke dingen gedaan en voor het laatst Musical Therapy Class met Mike. Gek idee dat we hier niet meer op de afdeling zullen komen voor een behandeling. Vroeg in de avond wordt Puck erg misselijk en floept zo haar sonde eruit tijdens het braken. Er was geen houden meer aan. (Dit is al de derde binnen een week tijd, thuis zijn er ook al twee gesneuveld.) Ze heeft een lage bloeddruk en de dienstdoende arts komt even poolshoogte nemen. Langzaamaan stijgt de bloeddruk en de arts knikt later, in het voorbijgaan, dat het goed gaat. Ik mag zelf de sonde bij Puck plaatsen, de verpleegkundige assisteert met een bekertje water. Het is hier heel normaal dat ouders tijdens de opname zelf de neusmaagsonde plaatsen als de kinderen dat zelf graag willen.

Dinsdag 7 augustus

Vanmorgen vroeg riep Puck: ‘Mam! Vlug!! Plassen!!!’ Mijn alarmbellen rinkelen en ik spring vliegensvlug van de slaapbank op. In een vloeiende beweging zwiep ik maar liefst vijf stekkers bijna tegelijkertijd uit de stopcontacten. Snel loop ik achter Puck aan richting toilet met de zware paal voor mij uit duwend en ‘Voorzichtig, voorzichtig, niet te snel!’ roepend. Pas als Puck klaar is met haar toiletbezoek merk ik dat zij helemaal niet aan de paal vastgekoppeld zit. Wat een ontzettend suffe actie van mijzelf. De tranen lopen over mijn wangen van het lachen, terwijl de adrenaline nog volop door mijn lichaam wordt rondgepomt. Normaal gesproken zit Puck minstens aan haar Port vastgekoppeld tijdens de nacht voor de medicatie die zij dan nog nodig heeft. 

  

De allerlaatste dag antibody, onvoorstelbaar! Twee verpleegkundigen zijn bezig met de procedure om de morfinepomp te starten voorafgaand aan het starten van de antibody. Bijzonder genoeg om nog even te noemen hoe dat in zijn werk gaat. Het gaat heel nauwkeurig en bewaakt met een triple check en een sleutel! De morfinespuit zit in een afgesloten cilinder, zodat niemand eraan kan komen als de pomp loopt. Bij het invoeren van de waarden in de pomp leest de ene verpleegkudige de gegevens op uit de computer, die de ander dan op de pomp invoert. Daarna leest deze verpleegkundige hardop haar ingevoerde gegevens op, waarbij de eerste ze weer controleert in de computer. Tot slot komt ze dan ook nog eens de gegevens in de pomp nalezen en wordt de cilinder met de morfinespuit met een sleutel afgesloten. Eigenlijk is het een quadruple check, want ik kan het niet laten om ook altijd even mee te kijken. De morfine kan worden gestart en inlopen tot twee uur na het stoppen van de flush na de antibody. Ruim twaalf uur aan de morfine, best lang.   

     

Vier uur voor het eind van het inlopen van de antibody krijgt Puck een hele lage bloeddruk. Ze moet elk kwartier gecontroleerd worden. Ze heeft hoofdpijn, buikpijn en is heel erg moe. Met nietsziende ogen kijkt ze me aan en zakt in een soort slaap. Dit vind ik heel eng om te zien en ik hoor de angst in mijn eigen stem doorklinken. ‘Puck! Puck! Kun je me nog horen? Puck praat even tegen mij. Puck hoe gaat het nu? Puck weet je nog wie ik ben?’ Daar zit je dan, afwachten en niets kunnen doen. Ik vind dat heel frustrerend. Ze krijgt koorts en daardoor wordt ook het antibioticum Ceftriaxon i.v. gestart. Natuurlijk wordt er ook een bloedkweek afgenomen die de eerstkomende 24 uur in de gaten wordt gehouden op bacteriegroei. Twee uur later moet ze vreselijk braken en als ze klaar is zegt ze: ‘Zo, ik kan weer lachen.’ De koorts is gezakt en haar bloeddruk iets hoger. Ze is nu bijna echt klaar met de antibodybehandeling. Gelukkig. 

Woensdag 8 augustus

De afgelopen dagen is er al heel wat personeel langs geweest om Puck gedag te zeggen en succes te wensen als zij horen dat dit de laatste opname is. Het voelt zo vreemd om hier niet meer voor een behandeling te hoeven terugkomen op de afdeling. Gek genoeg ben ik er zelfs een klein beetje verdrietig van. Ondanks de spannende momenten, die gelukkig niet veel voorkwamen, heb ik veel leuke gesprekken gevoerd. Ook buiten de verpleging om heb ik hele lieve, fijne en hartelijke mensen ontmoet met hele leuke tips over de omgeving. Ook met leuke en interessante verhalen over henzelf, zoals over hun leven hier in de VS en over hun reizen naar andere landen, over de opvoeding van hun kinderen en ga zo maar door. Een wandelingetje over de gang resulteerde vaak in veel stops. Ik zal een paar mensen best gaan missen. Momenteel zijn er in totaal zes Nederlandse kinderen die hier in CHOP de immunotherapie behandeling krijgen. Regelmatig krijgen we ook te horen dat de verpleging heel graag voor de Nederlandse kinderen zorgt, omdat zij en hun familie zo goed meewerken. Dat is fijn om te horen.  We zijn ontzettend dankbaar dat we hier terecht kunnen voor deze behandeling.

De laatste vier nachten hebben we dezelfde verpleegkundige gehad. Heel weinig geslapen, want de ene na de andere pomp bleef maar piepen, iedere nacht opnieuw. Zodra de piepende pomp werd gereset en de verpleegkundige één stap buiten de kamer zette begon het hele circus opnieuw. En dat gedurende vier nachten, pffff. Eigenlijk ontzettend irritant, maar wat hebben we met elkaar gelachen, tot tranen aan toe. Zij is een enorm fuifnummer gebleken met haar positieve instelling en grappige opmerkingen. Thuis slaap ik wel weer een beetje bij.

      

Tot 16:00 uur moeten we op de afdeling blijven. De arts wil graag zien hoe Puck de ochtend doorkomt (zonder koorts) en we moeten op de uitslag van de bateriekweek wachten. We mogen de afdeling af en gaan naar het Atrium waar Puck nog even met het ballenapparaat speelt en een dansje doet met de hartslagmeter op de informatieve speelzuil, waar je jezelf kan onderzoeken en kunt ontdekken wat de dokter ziet en hoort als deze je onderzoekt. We glippen ook nog even langs de bewaking naar buiten. De verpleging kon niet aangeven of dat mocht, dan zelf maar de beslissing genomen. Even wat frisse lucht kan geen kwaad, we blijven voor het gebouw. Aan het eind van de middag wordt nog bloed afgenomen, omdat Puck zaterdag aansluitend met de Roaccutanekuur zal starten. De Leukerin injecties moeten we thuis nog een week geven en we gaan de Neurontin afbouwen. Doordat het bloed nu gecontroleerd wordt hoeven we vrijdag niet naar de controle afspraak. Mees heeft dan het optreden van zijn tweede (en laatste) summer camp; Camp Glee. Fijn dat er zo wordt meegedacht. Hup, snel de Portnaald eruit en naar huis.

De laatste Roaccutanekuur (zesde behandeling) staat gepland op 8 september, hierna zullen de scans volgen. Tot die tijd blijft Puck wekelijks onder controle in CHOP. De verwachting is dat we eind september naar Nederland terugkeren.

 

 

 

New York City

augustus 2nd, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (3 Comments)

                                                           WE LOVE NEW YORK!

Hou je van Amsterdam, dan hou je ook van New York. Wat een belevenis om de mogelijkheid te hebben om daar rond te kijken. Afgelopen vrijdag zijn we vanuit CHOP richting Newark vertrokken, waar we het hotel hebben geregeld voor het komende weekend. ‘s Avonds zijn we met de trein vanaf het Newark Penn station naar New York gegaan en hebben we vanaf het hoogste gebouw, het Empire State Building een overweldigend uitzicht over New York genoten. Het was mooi helder weer en op het moment dat het ging schemeren zagen we een prachtige zonsondergang. De wolkenkrabbers, bruggen en de rest van de stad wordt schitterend verlicht als het donker wordt.

   

De volgende dag zijn we met de auto New York ingereden, ging een stuk sneller als met de trein en heel gemakkelijk. Door de genummerde straten weet je precies waar je zit en er is genoeg aanbod aan parkeergarages. Als je af en toe ziet wat voor kostbare auto’s er in beheer worden gegeven….. Mees vindt het geweldig om te zien. Met een Hop-on, Hop-off NY Sightseeing bus hebben we Manhattan downtown bekeken en vanaf Battery Park een rondvaart gemaakt voor de bezienswaardigheden Liberty Island met het Vrijheidsbeeld, Ellis Island en Brooklyn Bridge.

     

    

Helemaal relaxed is het om met de auto op zondagmorgen New York binnen te rijden. We zijn alleen omringd door yellow cabs, voor de rest is het heel rustig op straat. De stad moet nog op gang komen. ‘s Middags kun je over de hoofden lopen, zo druk. Natuurlijk een algemeen gegeven in wereldsteden. Vandaag hebben we de uptown rondtour door Manhattan en Harlem gemaakt, waarbij we ook zijn uitgestapt bij Central Park voor een wandeling. Als afsluiting even naar Macy’s geweest om een indruk te krijgen van het grootste warenhuis ter wereld. Inderdaad heel groot, maar eerlijk gezegd vind ik ‘onze’ Bijenkorf in Amsterdam mooier en zeker luxueuzer.

      

De planning is om via een route over de skyline via de bergen naar huis te rijden. Maar eerst wil Puck graag van haar zakgeld een Vrijheidsbeeldje kopen, ze is helemaal gelukkig. Mees had op de eerste dag hier al een opmerking gemaakt dat hij liever heeft dat het Children’s Hospital in New York ligt. Hij heeft deze dagen blijkbaar zijn hart zo aan New York verknocht dat hij middenin de souvenirwinkel in huilen uitbarst. Niet omdat hij geen keuze kan maken uit het Vrijheidsbeeldje en het Empire State Building. (Al blijkt dat ook moeilijk.) Nee, hij wil niet meer weg uit New York. En dan moet je vooral zeggen als we vertrekken: ‘Kijk nog maar goed om je heen, want hier komen we nooit meer.’ Oei. Dikke tranen als we de stad uitrijden via de Holland Tunnel. Gelukkig kalmeert Mees als ik hem uitleg dat hij over een paar jaar zelf naar New York kan reizen en dat het juist dan zo fijn is dat hij de weg weet, omdat hij nu zoveel gezien heeft. Ik ben af, helemaal duizelig van alle indrukken. We lijken wel gek. Maar wat was het geweldig! Morgen maar even helemaal niets.

        

Maandag 30 juli

Binnen een half uurtje zal de zon hier ondergaan en onze kinderen zijn buiten aan het rondrennen met een enorme groep kinderen hier uit de buurt. Als ik het zo van een afstand bekijk zijn ze een soort estafettetikkertje aan het spelen en ik zie Puck heel hard rennen op haar kleine beentjes tussen de grotere kinderen. De sonde wappert in een lange sliert achter haar aan. Ze doet zo haar best om mee te komen. Een aandoenlijk gezicht. Haar energie is snel op, ze doet dit soort acties mee op wilskracht. Straks zal ze met een intens spierwit gezicht naar binnen komen. Helemaal af, maar zo ontzettend blij dat ze mee heeft kunnen spelen.

Dinsdag 31 juli

Precies zoals ik het heb voorspeld is Puck later op de avond naar binnen gekomen. Ze is vanmorgen nog steeds moe en ziet er heel bleek uit. ‘Ik voel me niet wit hoor mam’, zegt ze. Haar batterij wordt weer opgeladen. Haar bleke gezicht valt nu meer op doordat Puck haar lichaam toch bruin is geworden, ondanks ze ingesmeerd wordt met een hele hoge beschermingsfactor en veel in de schaduw blijft. Puck wil vandaag gaan zwemmen in de rivier. Helaas (of misschien gelukkig) moeten we wachten op de koerier die Puck haar injecties Leukerin, nodig voor de aankomende twee weken, komt bezorgen. ‘s Avonds om 22:00 uur staat hij pas aan de deur, zijn navigatiesysteem had het begeven. In drie telefoongesprekken wist Onno hem naar ons huis te navigeren. De injecties zijn nog net koel genoeg gebleven na een hele dag in de auto van de koerier te hebben gelegen.

Het was fantastisch om in de grote stad te verblijven, maar toch is het ook weer lekker om ‘buiten’ te zijn. Het dagelijkse wandelen afgewisseld met hardlopen is direct weer opgepakt. Nu valt het helemaal op hoe lekker het hier ruikt. Heel kruidig, naar zoethout en kamille, maar ook naar popcorn. De bloemen zijn manshoog geworden doordat bewust sommige gedeelten niet worden gemaaid. Af en toe komt er een heerlijke zweem met bloemengeur voorbij. Dit wordt nog versterkt door de warmte die hier heel lang blijft hangen. Minder prettig is de zware penetrante muskusgeur op strategische punten. Maar omdat ik hier dagelijks loop weet ik natuurlijk precies wanneer ik even mijn adem moet inhouden. Ha!

De volgende en laatste ziekenhuisopname van Puck in CHOP is aanstaande vrijdag. Dan zal de vijfde kuur van start gaan. Deze keer alleen antibody in combinatie met Leukerin injecties en Roaccutane. Hopelijk rolt ze hier weer goed doorheen. Iedere kuur die start blijft toch altijd weer even spannend. De allerlaatste kuur kan thuis gegeven worden, waarna de scans zullen volgen. Niet te ver op de zaken vooruit lopen, eerst maar de opname in CHOP.   

 

Grote vakantie

juli 27th, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (1 Comments)

Maandag 23 juli

Mees heeft zijn fencing summer camp er al weer opzitten. Vorige week heeft hij van maandag tot en met vrijdagochtend zich heerlijk kunnen  uitleven met schermen. Het was even wennen om in het Engels les te krijgen, maar Mees had al snel de andere benamingen voor de posities en passen onder de knie. Hij heeft er zelfs vier nieuwe passen bijgeleerd. Het was maar een klein groepje van totaal zes jongens die zich had opgegeven voor schermlessen. Ook in Amerika is het een sport die niet veel beoefend wordt, maar degenen die het beoefenen zijn heel serieus met de sport bezig. Schermen is als schaken met je lichaam. En Mees was natuurlijk verdrietig na zijn laatste schermles. Zoals altijd heeft Mees erg veel moeite met afscheid nemen. Is het niet van zijn oude juf dan is het wel van zijn nieuwe vakantievrienden, het herhaalt zich ieder jaar opnieuw. Dat belooft nog wat als we gaan vertrekken.   

Puck was aan het begin van de week ‘s morgens erg beroerd. Maar gelukkig heeft ze op de valreep nog tweemaal KlasseContact gehad voordat de grote vakantie van start ging. Zo heeft ze via de webchair nog kennis kunnen maken met haar nieuwe klasgenoten voor het aankomende schooljaar. Drie groepen vier worden opgedeeld in twee groepen vijf. Dat betekent dat Puck een gedeelte van haar oude klasgenoten kwijtraakt, wat ze vreselijk vindt, maar ze krijgt er ook weer nieuwe kinderen in de klas bij. Vrijdagochtend heeft Puck haar oude klasgenoten nog persoonlijk een fijne vakantie kunnen wensen. Een mooie afsluiting van het schooljaar. Puck moet alleen nog haar schrijfschrift bijwerken, want daar loopt ze wat mee achter. Maar voor de rest is ze helemaal klaar voor groep vijf! Het nieuwe schooljaar zal ook met KlasseContact starten, want de verwachting is dat we eind september terugkeren naar Nederland.

Voor de rest rommelen we wat aan, we hebben een week ‘vrij’ van CHOP. Eva is nog druk bezig om  achterstallig huiswerk weg te werken. Ze heeft nog een behoorlijke tekenopdracht af te maken: ‘Tien tekeningen van je reis naar de United States’ en ze heeft pas haar Franse filmverslag van ‘Le fabuleux destin d’Amélie Poulin’ afgerond. Inmiddels heb ik deze film zelf al vier keer bekeken, erg mooi en gedetailleerd gefilmd in de steeds terugkerende kleuren rood en groen. Een film waar je een blij gevoel van krijgt, dat heb ik net even nodig.

Het is ontzettend warm dus regelmatig gaan we ‘s middags in de rivier zwemmen. Sinds kort hebben we twee duikbrillen aangeschaft, dus we snorkelen nu wat af. Omdat het zo benauwd is onweert het nu ook vaker, het kan ‘s avonds vreselijk tekeer gaan, zoals nu op dit moment. We hebben goed zicht op de bliksemflitsen, omdat het uitzicht hier zo weids is.

In het weekend zijn we naar Baltimore geweest, dat hier maar anderhalf uur rijden vandaan ligt. Daar zou gedurende drie dagen ‘Artscape’ gehouden worden, Amerika’s grootste gratis Arts Festival met beeldende kunsten en performing arts. Een enorme kunstmarkt met veel mooie en originele kunstwerken, straattheater, openluchtconcerten, dans en opera. Voor de verandering zijn we weggeregend, tot aan onze enkels liepen we door de regenplassen. Ondanks het weer was er best een grote opkomst. Helaas regende het veel te hard voor het straattheater. Daarom opperde Onno om langs de haven te rijden en via één van de enorme bruggen zichtbaar op het navigatiesysteem, de skyline van Baltimore te bekijken. Goed idee. ‘Welke brug zullen we nemen, de linker of de rechter?’ ‘Nou, neem de langste maar.’ De enorme bruggen bleken lange tunnels. De tegels in de tunnel glommen in ieder geval prachtig. We hebben er heerlijk om kunnen lachen. Regelmatig zijn we bij Philadelphia over de enorme bruggen gereden die over de brede Delaware River liggen, natuurlijk nooit aan de mogelijkheid van tunnels in Baltimore gedacht.

  

Donderdag 26 juli

Gisterenavond stond er ineens onverwacht bezoek uit Nederland op de stoep, Robert onze buurman. Wat een ontzettend leuke verrassing! Allemaal enthousiast en natuurlijk wil iedereen hem van alles in heel korte tijd laten zien. Morgen moeten we voor wekelijkse checkup van Puck naar CHOP en van daaruit zullen we direct doorrijden naar New York, waar we voor het aankomende weekend een last minute hotelaanbieding hebben kunnen boeken. Vanaf Philadelphia is New York maar een uur rijden met de auto. Hadden we geweten dat Robert zou komen, hadden we het bezoek aan New York uitgesteld. Gelukkig heeft hij nog twee nachten bij ons kunnen logeren. Hartstikke gezellig!

Morris Arboretum

juli 25th, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (1 Comments)

Zondag 15 juli

Onno is morgen jarig, maar omdat dan het summer camp van Mees zal starten gaan we vandaag als verrassing voor Onno naar het Morris Arboretum. Vannacht kwam Puck om 2:15 uur aan mij vragen of ze niet te laat is om een ontbijt op bed voor haar vader klaar te maken. Ik vertel haar dat ze nog rustig een paar uur kan gaan slapen, terwijl ik druk in de weer ben met Mees, want die heeft nu een acute buikgriep en blijft maar overgeven. ‘s Morgens gaat het al een stuk beter en gaan we toch op pad. Mees voelt zich gelukkig weer opgeknapt en heeft er zin in.

The Morris Arboretum is in 1933 in het beheer gekomen van the University of Pennsylvania. Tegenwoordig een historische openbare tuin en onderwijsinstelling. Het iconische middelpunt van het arboretum is een opvallende nieuwe 450 meter lange loopbrug, die 15 meter boven de grond zweeft. Het geeft de bezoeker een bird’s eye view van het bos, een prachtig uitzicht en het gevoel wat eekhoorns moeten hebben als je over de touwnetten klimt. Via een spoorzoekroute door de 92-hectare grote tuin krijg je op een leuke manier informatie over de essentiële rol die bomen spelen in onze omgeving.  

    

Voor kinderen en treinfanaten is er een Garden Railway, een miniatuurwereld in een gedeelte van de  tuin met op schaal nagemaakte historische gebouwen. Volledig gemaakt van natuurlijke materialen, elk minutieus gedetailleerd. Er rijden heel wat bijzondere treinen rond over deze prachtig onderhouden treinbaan. Dat zie je direct al aan de begeesterde trotse onderhoudsmonteur die aanwezig is om regelmatig de uitgebreide rails en treinen te inspecteren.

Het is een hele warme en benauwde dag. In de voorschriften van het arboretum staat beschreven wat wel en niet mag. Eigenlijk kan er heel veel, je mag alleen echt niet in de bomen klimmen. Dus wel pootje baden bij een klein beekje dat langs de route loopt en denken: ‘Bekijk het maar even lekker met je spoorzoekroute.’ We verplaatsen ons van waterplaats naar waterplaats zoals beekjes, een waterpomp en de zwanenvijver. Uiteindelijk sta ik zelf al die vragen in drievoud in de explorer guides van de kinderen te beantwoorden en drukt Puck de stempels erin, om te bewijzen dat we alle punten bezocht hebben. Aan het eind willen ze toch graag de ‘explorer-pin’ ontvangen.

  

Als afsluiting van deze warme dag gaan we nog even zwemmen in de Brandywine Creek. Deze keer sla ik zelf maar over nadat we een flinke slang vanaf de kant het water in zien glijden. Floep, weg! Gezeten vanaf een hoog punt hou ik het water rondom de kinderen in de gaten. Vandaag even geen zin om, door elk voorbij drijvend blaadje of takje wat mij toevallig raakt, als een springveer uit het water te schieten. Volgende keer ben ik wel weer dapper, nu maar even niet. Puck is zoals ze zelf zegt nergens bang voor. Ik kan dat alleen maar beamen. Ze pakt alles gewoon op; spinnen, slakken, kikkers en padden keurig onder hun okseltjes, zoals we het haar geleerd hebben. Zelfs dode mollen en een muis in het bos vol met vliegen worden nog door Puck liefdevol geaaid.  

   

‘s Avonds, als we thuis zijn, gaat het heel hard regenen en waaien. De lucht kleurt inktzwart. Er is een vreselijk onweer gaande en meerdere malen slaat de bliksem in de buurt in. Zo heftig zelfs dat er elektriciteitspalen geraakt moeten zijn, want tot driemaal toe kleurt de hemel enige tijd helemaal fosforgroen. Een soort Noorderlicht, maar dan anders. Je hoort de elektriciteit ‘zingen’ in de lucht. Best een indrukwekkend en angstig moment. Het decor zou niet misstaan in een science fictionfilm. Uit verschillende plaatsen hier uit de omgeving komen brandweerwagens aangesneld. Tegen middernacht begint het opnieuw te onweren en slaat de bliksem hier vlakbij zó hard in, dat het hele huis ervan trilt. De dag erna zien we in de buurt verschillende enorm grote bomen geveld liggen, een triest gezicht. Voor zover wij weten hebben er zich gelukkig geen persoonlijke ongelukken voorgedaan. In de tuin hebben we het opblaasbare zwembad van de buren van verderop liggen. Onze tuinstoelen zijn de hoek omgewaaid en kunnen wij her en der oprapen, ze blijken van onverwoestbaar plastic. Eén van de buurmeisjes komt vertellen dat ze bij haar thuis dachten dat er gisterenavond UFO’s landden. Mees heeft besloten dat hij toekomstig tornadojager-af is.

MOOI

juli 21st, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Woensdag 11 juli

Het tweede gedeelte van de vierde kuur, gestart op 7 juli, is best goed verlopen. Het infuus wat ditmaal is ingebracht heeft de verdere behandeling stand gehouden zonder te sneuvelen. Op dag twee krijgt Puck koorts en last van een hoge bloeddruk. Na het bepalen van het bloedbeeld wordt gestart met het antibioticum Ceftriaxon, wat via het infuus gedurende een uur zal inlopen. Puck moet overdag een aantal keer flink braken. Ook heeft ze nauwelijks geplast en daarom wil de dienstdoende arts dat ze elke vier uur gaat plassen. Dat wil maar niet lukken, ik moet haar van de verpleegkundige op een gegeven moment ‘s nachts vanaf 3:00 uur elk kwartier wekken om het te proberen. Hier wordt Puck doodmoe van en daarom houd ik haar wakker door een heel spannend boek voor te lezen, terwijl Puck het dapper blijft proberen. Het lukt echt niet en daarom krijgt ze furosemide (plasmiddel) toegediend. En na niet al te lange tijd komt de verlossende waterval, een hele opluchting voor zowel Puck als voor mij. In gedachten zag ik al een catheter voorbij komen. Na een hele vermoeiende nacht heeft Puck toch altijd weer zin om overdag dingen te ondernemen.

De derde dag heeft Puck weer koorts. Deze neemt ook weer af, maar stijgt ‘s avonds tegen de 40°C. Deze nacht krijgt Puck een ander middel om haar te helpen plassen, Nubein (nalbuphine) een opioïde analgeticum (sterke pijnstiller) die ervoor zorgt dat het plassen zal verbeteren. De arts legt uit dat de urineretentie (het niet kunnen ledigen van de blaas) door de IL-2 kan komen of door de morfine. Gelukkig hebben we het bij de vorige kuren niet eerder aan de hand gehad. Ook vandaag overdag een aantal keer gebraakt ondanks het gebruik van Zofran (ondansetron). Voor de rest gaat het prima. Door de koorts kan ze niet van haar kamer af en daarom hangt ze op de bank. Het liefst zit ze tegen ons aangeleund en doet af en toe een spelletje mee.

De vierde dag van de kuur loopt een paar uur vertraging op doordat de bloeddruk van nu Puck erg laag is. Ze heeft een onderdruk van 30. Het starten van de antibody wordt vanmorgen keer op keer uitgesteld. Er wordt een extra bolus met vocht en zout gegeven waardoor Puck een opgeblazen gezicht krijgt, ze houdt het vocht op de verkeerde plaasten vast. Ze weegt 2 kg meer dan normaal. Ook heeft ze naast het braken last van diarree. Gelukkig niet de hele dag door. Ze is niet slap, futloos of lamlendig, alleen teleurgesteld dat ze niet naar de playroom kan. ‘s Avonds stijgt de koorts boven de 40°C en krijgt Puck ter ondersteuning wat extra zuurstof.

De volgende morgen, de dag van het ontslag heeft Puck weer koorts en het blijkt dat ze een besmettelijke darminfectie heeft opgelopen, Clostridium difficile. Clostridium is een bacterie die veel voorkomt in de darmen, maar doorgaans geen problemen veroorzaakt. Door het gebruik van bepaalde antibiotica en een verminderde weerstand kan deze bacterie gaan uitgroeien en gifstoffen produceren waar men ziek van wordt. Deze bacterie staat bekend als ziekenhuisbacterie. Maar goed dat gisteren de aangeboden imodium niet is gestart, want nu moet de maagdarmwerking zeker niet stilgelegd worden. Puck wordt direct in ‘isolatie’ geplaatst. Ook komt naar voren dat ze een kaliumtekort heeft. Zodra haar bloedwaarden laten zien dat de kalium is gestegen mag ze met ontslag. Aan het eind van de dag vertrekken we blij naar huis, weliswaar met een antibioticakuur (metronidazol).

Donderdag 12 juli                                          

Het gaat goed met Puck, ze wil aan het eind van de middag heel graag gaan zwemmen in de Brandywine Creek, in de buurt van de Smith Bridge, een covered bridge over deze rivier. Een prachtige plek die we tijdens onze sightseeing tours hebben ontdekt. Deze plek hebben we in het navigatiesysteem opgeslagen onder favorieten als ‘MOOI’. Gewoon simpelweg mooi, maar voor de mannelijke navigatiestem best lastig om uit te spreken. ‘In 300 metres you arrive at moewie‘, vooral Mees blijft dit leuk vinden. Wij hebben het onderling zo geregeld dat ik tijdens de opnames bij Puck in CHOP blijf en dat Onno en de kinderen dagelijks langskomen. Op de terugweg naar huis rijden ze dan regelmatig naar ‘MOOI’ om daar even te zwemmen. Een prachtige natuurlijke plek met veel stenen in het water. Het water is ook heel helder en op het diepste punt komt het maar tot je middel. Je kunt zo de (grote) vissen zien zwemmen en er staat een aardige stroming. Veel mensen uit de omgeving komen hier hun verkoeling zoeken en maken gebruik van grote binnenbanden van trucks om zich stroomafwaarts te laten drijven. Zelfs hele aantallen aan elkaar gebonden, biertje in de hand en een extra vlotje voor de spullen, om vervolgens gezellig op hun gemak keuvelend de rivier af te drijven. Minder leuk is dat hier ook veel waterslangen zitten. Maar ach, die zijn banger van jou dan jij voor hen, zou je denken. Hoe drukker in de rivier hoe meer slangen er naar de kant komen! Tijdens deze hele warme dagen is het best druk in de rivier, dus veel slangen zichtbaar. Op een gegeven moment roept het jongetje dat vlakbij Eva middenin de rivier zit: ‘Snake!, snake!’ Nou, daar is geen wegkomen meer aan, gewoon maar stil blijven liggen. Watervlug zwemt de slang over Eva’s schouder heen terwijl zij verbouwereerd in het water ligt. Getverrr! Er zijn veel slangen actief, de kinderen kunnen op hun gemak bekijken hoe één van de slangen met veel geduld een grote vis naar binnen probeert te werken. Op een keer hebben Onno, Eva en Mees zelfs een slangenhuid van anderhalve meter lang gevonden. Lag tussen twee stenen in het water geklemd. Helaas is deze in drie stukken gebroken, maar toch een bijzondere vondst. Gelukkig is het enige slangetje wat ik aan mijn been heb voelen kriebelen het sondeslangetje van Puck geweest toen zij onderwater zwom.

 

Zaterdag 14 juli

Vanmiddag zijn we nog een keer naar de Susquehanna River gereden, omdat we graag nog een keer de Bald Eagles willen zien. Er staat een hele rij fotografen met enorme telelenzen opgesteld. Het grappige is dat er twee arenden achter hen hoog in de bomen zitten, die ze niet hebben opgemerkt. Op de terugweg rijden we door het bos van Nottingham. Een prachtig natuurgebied waar je onder andere een soort overkapping kunt reserveren om een feestje te houden in de buitenlucht. Van verjaardagen tot familiereunies en natuurlijk ook gewoon gezellige barbeques met vrienden. Het is vandaag erg druk, men heeft er zin in! Leuk om per gereserveerde plek de mensen te observeren en dan te verzinnen wat elkaar bindt en natuurlijk ook wat de aanleiding van het feestje is. Onderweg bijt Puck in een appel (jawel, voor het eerst een hele appel!) en voelt dat haar ondertand los zit. Die haalt ze er maar meteen uit, de vierde tand in drie maanden tijd. Als je niet beter wist dan zou je haast nog gaan denken dat het een bijwerking van de behandeling is. (Nee hoor, grapje!)

 

 

Speciaal bezoek voor Puck

juli 8th, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (14 Comments)

Op Independance Day, the 4th of July hebben we ’s avonds in de achtertuin een vuur aangestoken en marshmallows geroosterd terwijl we naar het prachtige vuurwerk keken. Puck heeft zelfs nog bij de buren vuurwerk afgestoken en in het donker gezwommen. Het was maar een kort moment, maar wat vond ze het fantastisch. Ze was erg moe en zag er heel bleek uit. En toch maar doorgaan.

Dat Puck alsmaar doorgaat valt ook het personeel op in de supermarkt waar we de boodschappen doen. Ze is (bijna) altijd vrolijk, draait rondjes en ‘danst’ met haar rolstoel tussen de enorm lange schappen door. Regelmatig worden we door het personeel over haar aangesproken. Ze vinden haar een hele positieve krachtige uitstraling hebben. Ze vinden dat zij er goed uitziet en dat haar haren zo snel groeien. Ik kan het alleen maar beamen dat haar uitstraling ons ook kracht geeft.

Door de ziekte van Puck zijn wij door ontzettend veel lieve mensen geholpen en hebben we heel veel nieuwe mensen leren kennen. Soms een vluchtig contact door een spontaan praatje op straat, soms door berichtjes op de site en social media van onbekenden die daardoor ‘bekenden’ worden. Soms juist door intensief contact, bijvoorbeeld vanwege haar behandeling in de ziekenhuizen. Ga zo maar door. Daar zijn wij ontzettend blij mee en dankbaar voor. En door deze situatie kom je soms ook in de gelegenheid om in contact te komen met mensen die je normaal gesproken nooit zou ontmoeten……..

Vrijdag 6 juli

Vandaag  moeten we om 8:15 uur in CHOP aanwezig zijn, dus heel vroeg opstaan. Rond deze tijd is het al 32°C en de temperatuur zal nog stijgen en uitkomen op zo’n 40°C. In CHOP verloopt alles prima. We krijgen alleen te horen dat de regels iets verandert zijn waardoor we ons om 15:30 uur moeten melden in de Wood Building, in plaats van dat wij gebeld worden dat Puck haar kamer gereed is op de oncologie afdeling. Prima, geen probleem. Eigenlijk wel fijn om een exacte tijd te weten, want anders blijf je je telefoon zo in de gaten houden of je misschien een oproep hebt gemist. We maken een ritje door het Fairmount Park en bezoeken Manayunk. Dit is een buurt in het noordwestelijk deel van Philadelphia en ligt aan de oever van de Schuylkill rivier. Manayunk dankt zijn naam aan de taal van de Lenape indianen. Zij noemden de Schuylkill rivier ‘Manaiung’, hun woord voor rivier, letterlijk vertaald  ‘plaats om te drinken’.  Later werd het woord vastgesteld als de plaatsnaam Manayunk. Een trendy plaats met veel leuke restaurantjes. Op het eerste gezicht doet het een beetje Frans aan.

We hebben nog tijd over en daarom gaan we terug naar het Fairmount Park waar het Horticulture centre zich bevindt. Daarachter ligt namelijk een grote langwerpige vijver met vijf fonteinen. Lekker even afkoelen en onder de bomen op het gras liggen wachten tot het tijd is om terug naar CHOP te gaan voor de opname van het tweede gedeelte van de vierde kuur: IL-2 en antibody.

We melden ons keurig in de Wood Building (dagkliniek) en krijgen te horen dat we nog even moeten wachten. De kamer is klaar, maar de verpleging nog niet helemaal. O ja, er is een bezoeker voor ons, of we dat al weten? Nee, geen idee. Vast iemand van de Nederlandse gezinnen. Uiteindelijk mogen we naar de oncologie afdeling en installeren wij ons op Puck haar kamer. Daar krijgen we opnieuw te horen dat er toch wel een heel speciale bezoeker voor ons is. Onno en ik kijken elkaar aan en beginnen te lachen, wij denken namelijk dat het misschien Puck haar behandelend arts uit het AMC zou kunnen zijn, omdat wij weten dat hij onlangs een congres bijwoonde in Canada. Dat zouden wij wel een hele leuke verrassing vinden. Totdat er een medewerkster van Child Life met grote glinsterogen komt onthullen dat Puck persoonlijk bezoek krijgt van …….. Chris Martin, de zanger van Coldplay. Wow! Dat is even slikken. Zo plaats je vorige week nog een lied van hem op je blog, ben je nieuwsgierig hoe hij ertoe is gekomen om dit lied te schrijven en een paar dagen later krijg je de kans om het hem persoonlijk te vragen. Heel bizar.

Waarom is Puck uitgekozen?

Ruim twee maanden geleden maakte Puck kennis met een medewerkster van de playroom. Zij maakte het speelgoed schoon en draaide een CD van Coldplay. ‘Hé’ zei Puck, ‘dit is toch Coldplay? Dat is mijn favoriete muziek.’ ‘Wat toevallig’ zei de medewerkster, ‘ik ben ook fan van Coldplay. Welk nummer vind jij het mooist?’ En zo kregen ze samen een connectie. Zij vond het zo opmerkelijk dat een (inmiddels) achtjarig kind deze muziek zo leuk vindt. Nu wil het geval dat Chris Martin in het grootste geheim vandaag vier kinderen in CHOP persoonlijk zal bezoeken. Eigenlijk teenagers, maar omdat Puck fan is is zij één van de vier gelukkigen. Het team wist het de hele week al en ze hebben totaal niets aan ons laten merken, ongelofelijk! En dan komt hij ineens de kamer binnenlopen (zonder delegatie) en gaat samen met Puck op haar bed zitten en hebben ze een ontspannen gesprekje. Hij heeft zelf ook een achtjarige dochter, die net als Puck druk haar tanden aan het wisselen is. Ik heb hem nog gevraagd wat zijn aanleiding is geweest om ‘Every Teardrop Is A Waterfall’ te schrijven. Voor hem persoonlijk óók een survivalsong vertelde hij, geschreven in een voor hemzelf moeilijke periode en dit is ook het lied waarmee ze elk concert afsluiten. Of we zin hebben om vanavond te komen, want de band speelt straks in het Wells Fargo Center in Philadelphia. ‘Puck kan helaas niet omdat ze in CHOP moet blijven, maar drie van jullie kunnen komen’, zei hij. Na aandringen van Puck ga ik uiteindelijk toch met Eva en Mees, terwijl Onno en Puck in CHOP achterblijven. Ze is helemaal beduusd van de inhoud van de tas die Chris aan haar heeft gegeven. Uit deze ontmoeting kunnen we nog een lange tijd energie putten. Wat een ontzettend sympathieke rustige man. Een hele fijne ontspannen ontmoeting voor zover je dat ontspannen kan noemen. En wat een gááf concert. Awesome!

 

Beenmerg is schoon

juli 5th, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (7 Comments)

Zaterdag 30 juni

Onno blijft de woorden van de oncologen maar herhalen, draaien en verdraaien, zodat de uitslag uiteindelijk in een andere, meer positieve context komt te staan. Pure angst. Hij heeft het zelf niet in de gaten. Als ik hem daarop aanspreek dan blijkt hij zelfs gedeelten te zijn vergeten die de oncologen hebben verteld. Om te voorkomen dat ik zelf ga liggen malen, wat helemaal geen zin heeft, luister ik de nachten in CHOP naar mijn favoriete nummer van Coldplay op de I-pod. Voor mij een survivalsong met een toepasselijke tekst en nog eens een vrolijke beat ook! Ieder verwerkt het op zijn eigen manier……..

Every Teardrop Is A Waterfall

I turn the music up, I got my records on. I’ll shut the world outside, until the lights come on. Maybe the streets alight, maybe the trees are gone. But I feel my heart start beating to my favourite song/ And all the kids they dance, all the kids all night. Until Monday morning, feels another life. I turn the music up, I’m on a roll this time. And heaven is in sight. Woo! I turn the music up, I got my records on. From underneath the rubble, sing a rebel song. Don’t want to see another generation drop. I’d rather be a comma, than a full stop/ Maybe I’m in the black, maybe I’m on my knees. Maybe I’m in the gap, between the two trapezes. But my heart is beating and my pulses start. Cathedrals in my heart/ And we saw, wow this light. I swear you, emerge blinking into. To tell me it’s alright. As we soar walls, every siren is a symphony. And every tear’s a waterfall, is a waterfall, oh …/ So you can hurt, hurt me bad. Still I’ll raise the flag. Woo! ……….

(Hoe krijg je een blog gevuld?)

Dinsdag 3 juli

Het is weer tijd voor een vreugdedansje. We hebben de uitslag van de beenmergpunctie gekregen:               schoon en geen tumorgroei!

Natuurlijk blijft het knagende angstige gevoel nog aanwezig en zal met de tijd wegebben, om zo nu en dan weer de kop op te steken tot aan de volgende scans. Daarom richten we ons op de leuke dingen. Ik knutsel wat af met Puck en we doen de hele dag door spelletjes. Inmiddels hebben we heel wat variaties op de bestaande spellen bedacht of we verzinnen zelf denkspelletjes. Dansen is nog steeds favoriet en heerlijk om te doen. Ook gaat ze regelmatig naar de playroom om samen met andere kinderen een enorme rups, vlinder en lieveheersbeest te schilderen voor de glazen pui op de brug van de onco-afdeling. Onno is een paar keer met haar meegeweest. Op een van die keren ben ik met Eva en Mees naar het Penn Museum gegaan, waar momenteel de wereldtentoonstelling Maya.2012 Lords of time wordt gehouden. Zeer interessant en Mees is nu eindelijk gerustgesteld over de voorspelling van 2012 die volgens de wetenschappers vaak verkeerd wordt uitgelegd. De tentoonstelling zit verrassend goed in elkaar en de ingewikkelde kalendersystemen van de Maya’s worden op een uitstekende begrijpelijke manier uitgelegd. Het Penn Museum is een toonaangevend archeologisch en antropologisch museum van de universiteit van Pennsylvania en heeft gesponsord onderzoek in alle uithoeken van de wereld. Een enorme collectie voorwerpen uit verschillende werelddelen, veelal verkregen door eigen opgravingen of door antropologisch onderzoek. Helemaal geweldig vonden de kinderen de enorme sfinx en de sarcofagen met mummies uit Egypte, vooral door het lezen van de boeken van ‘Dummie de Mummie’. Puck werd helemaal enthousiast na het aanhoren van de verhalen waar Eva en Mees mee terugkwamen. Ze wil heel graag echte mummies zien. En dan te bedenken dat ze aan de overkant van de straat liggen!

Het gaat ons wel lukken met al die afleiding.  Gisteren hebben we kennis gemaakt met Isa en haar vader die onverwacht op bezoek kwamen. Was een leuke verrassing. Het wordt al een hele Nederlandse afdeling in CHOP, vandaag is Jayden met zijn eerste kuur gestart. Puck rolt er deze keer met het grootste gemak doorheen. Mag ook wel na zo’n enerverende vorige week. Morgen volgt het ontslag op de 4th of July, een nationale feestdag met veel vuurwerk. Vrijdag zal de nieuwe opname zijn voor het tweede gedeelte van deze kuur.

 

Aanloop vierde behandeling

juli 1st, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Donderdag 28 juni 

Deze week heeft Puck nog drie keer KlasseContact gehad. Eén van deze keren was heel speciaal, want haar juf zou met haar pasgeboren baby op visite komen in de klas. Ze heeft een zoontje gekregen precies op de dag dat Puck jarig is. Dat vindt Puck natuurlijk helemaal geweldig. Met haar invaljuf heeft Puck afgesproken dat ze ‘s morgens heel vroeg zal inloggen om bij dit bijzondere moment aanwezig te zijn. Tijdens het contact zit Puck helemaal te glunderen en ze vindt het baby’tje schattig. Na een half uurtje gaan de kinderen in de klas buiten spelen en Puck gaat nog even een uurtje naar bed. Het tijdsverschil maakt dat het hier zes uur vroeger is. Om 7:30 uur zal Puck opnieuw inloggen en met haar klas meedoen.  

Zo heeft Puck ook nog een heel leuk skype contact gehad met één van haar vriendinnen. Ze hebben het spel PimPamPet gespeeld en uiteindelijk hebben ze samen zitten tekenen. ‘Wat teken jij?’ ‘Hoe ver ben jij?’ Als je niet beter wist dan zou je denken dat ze gewoon bij elkaar aan tafel zitten. Het was een moment voor Puck met haar vriendin samen. Normaal zijn wij ook aanwezig met een skype contact, maar al snel begrepen wij dat dit niet de bedoeling was. We hebben genoten van het geklets van die twee meiden. Sjonge, wat kan je daar blij van worden!

We hebben een enerverende week met scans achter de rug. De communicatie tussen de afdelingen verliep niet geheel vlekkeloos. Zo werd mij verteld dat er geen MRI-scan ingepland stond, terwijl ik de afspraak op papier bij me had en deze tevens een uur van tevoren was bevestigd bij de MRI registration. Het hele gebeuren van het stuntelige aanprikken, het maken van een CT-scan van het hoofd en een MRI-scan  heeft vijf uur in beslag genomen. Een voordeel was dat ik de koele MRI-ruimte heerlijk kon verwarmen met de stoom die uit mijn oren kwam. 

De dag erna voor de afspraak van de MIBG-injectie hebben we Jayden en zijn familie in de wachtkamer Radiologie ontmoet en even met elkaar gesproken. We werden tegelijkertijd naar binnen geroepen.  De MIBG-injectie ging goed, gevolgd door een uitgebreid gesprek over de gezondheidstoestand van Puck in verband met de sedatie die zij voor de beenmergpunctie en de lange MIBG-scan zal krijgen. Voor de sedatie gaat er een combinatie gebruikt worden van fentanyl, midazolam en pentobarbital. Bij navraag gebruikt men in CHOP deze combinatie altijd bij sedaties en hebben ze er (uiteraard) veel ervaring mee. Op de een of andere manier moet ik dit perse navragen om mijzelf gerust te stellen. (In CHOP is een narcoseteam voor chirurgie en een sedatieteam voor scans etc.)

De beenmergpunctie en de ruim twee en een half uur durende MIBG-scan resulteerde in een opname. Het duurde vrij lang voordat Puck zich overgaf aan de kunstmatige slaap. Helaas kwam ze elke 20 tot 25 minuten bij door (schokkerig) te gaan bewegen, waardoor ze steeds meer sedatiemedicatie toegediend kreeg. Dit bijkomen heeft tot aan het eind van de scan geduurd. Alles wordt gecheckt en dubbel gecheckt, maar toch is het een heel naar gezicht en angstig gevoel als er ineens een sedatieteam van vijf man bij de scan aanwezig is. Haar armen konden niet boven haar hoofd gelegd worden, ze bleef tegenwerken. Daarom is de scan gedeeltelijk anders uitgevoerd als normaal. En dan te bedenken dat ze voor het eerst gesedeerd zou worden juist vanwege die lange tijd dat ze haar armen boven haar hoofd zou moeten houden en dan lukt dat  helaas ook nog niet.  Puck wordt goed geobserveerd en omdat ze zo lang blijft slapen is besloten om haar te laten opnemen op haar eigen afdeling. Veilig gevoel. 

Vrijdag 29 juni

Maar goed, we zijn nu alleen een nachtje eerder op de onco-afdeling dan gepland. Puck is om 6:00 uur voor het eerst goed wakker geworden, is alleen wat duizelig en ziet er heel slaperig uit. Later op de dag trekt dat weg en ze heeft een infuus om de nog aanwezige medicatie goed door te spoelen. Op de afdeling is genoeg afleiding en is ze is uitgenodigd voor de ‘start summer’ party  in het Seashore gebouw waar ze een tuin hebben op het dak. Ze vindt het helemaal geweldig en heeft overal zin in, wat (haarzelf ook) opvalt is dat ze behoorlijk druk is. We doen veel spelletjes op haar kamer totdat aan het eind van de dag haar beide oncologen langskomen met de uitslagen van de scans……….

De uitslagen zijn gematigd positief. Het beeld van de MRI-scan is hetzelfde als de vorige scan, dat is het goede nieuws. Minder goed nieuws is dat de MIBG-scan laat zien dat de twee plekken resttumor in haar hals meer oplichten door MIBG dan de vorige keer. En er is een nieuwe plek in haar lichaam opgemerkt die door MIBG wordt opgelicht, boven haar rechter nier. Dit bericht werkt verlammend op mij en de rest hoor ik oppervlakkig aan, ik mis details. Ik  moet Puck troosten want die is hard aan het huilen, omdat ze nú naar huis wil. Puck is een heel slim meisje, ze kan de gesprekken die wij in het engels voeren altijd grotendeels verstaan. De eerdere conclusie dat de resttumor misschien dood- of littekenweefsel is, is onwaarschijnlijk. Maar dit kunnen de oncologen niet bevestigen. Het tijdsverschil tussen de MIBG injectie en de daadwerkelijke scan kan ook bepalend zijn voor de mate van oplichtende MIBG. Er is bij deze tweede beeldvorming gebruik gemaakt van een meer geavanceerd scanapparaat waardoor er een beter beeld is gevormd dan de vorige keer. Misschien zat deze plek er toen ook al, maar ook dit kunnen de oncologen niet bevestigen. Toch is er geen reden om meerdere scans te maken en is er geen tumorgroei gevonden. De behandeling zal onveranderd voortgezet worden. We leggen Puck de uitslagen, zoals wij het hebben begrepen, nogmaals duidelijk uit. De oncologen voeren beiden ook nog een gesprek met haar. Onno vertrekt naar huis en Puck gaat aan een herinneringsboekje beginnen, leuk voor later als ze oma is, vertelt ze. Om mij gerust te stellen hoe zij zich nu voelt zegt ze: ‘Ik denk niet dat ik doodga hoor.’ Een moment later zegt Puck: ‘Spel spelen? Ik ben weer in de kom maar op stand!’ (Ik moet er even bij vermelden dat Puck niet op de hoogte wordt gebracht hoe het met lotgenoten gaat.)

Goed, voor nu incasseren en doorademen. We gaan er weer voor, op naar de vierde kuur die morgen start. We verwachten geen problemen voor het eerste gedeelte van deze kuur. Aankomende week krijgen wij de uitslag van de beenmergpunctie, nog even spannend.

 

 

 

Afleiding voor scans

juni 26th, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Maandag 25 juni

Deze week wordt een spannende week voor ons. Vanaf morgen zullen we dagelijks naar CHOP gaan vanwege de geplande scans en beenmergpunctie. Morgen zal Puck een MRI-scan krijgen en een CT-scan van haar hoofd, woensdag krijgt ze de MIBG-injectie waarna donderdag de MIBG-scan volgt. Met in ons achterhoofd de duur van deze scan van vorige keer hebben we bij de oncoloog nagevraagd of deze scan weer drie uur in beslag zal nemen. Het antwoord is ja. Puck kan heel goed stilliggen, maar we vinden twee uur achtereen echt het maximum. Nu zal ze drie uur moeten stilliggen, waarvan twee uur met haar armen boven haar hoofd. In overleg met Puck hebben we besloten om haar onder sedatie deze scan te laten ondergaan. Het is nu zelfs zo mooi geregeld dat aansluitend de beenmergpunctie zal plaatsvinden. De uitslagen van de scans krijgen we zo snel mogelijk te horen. De uitslag van de beenmergpunctie zal wat langer op zich laten wachten. In principe zal vrijdag de opname zijn van alweer de vierde kuur. De zwaardere variant die uit twee delen bestaat: vier dagen IL-2 en vier dagen IL-2 + CH14.18.

Het heeft totaal geen zin om je van tevoren druk te maken over de mogelijke uitslagen van de scans. Het kan twee kanten opgaan: de goede of de verkeerde. Inmiddels heb ik geleerd om pas te gaan handelen zodra daar aanleiding toe is. Maar stiekem ben ik toch iemand die alle mogelijke scenario’s al heeft bedacht. Aan de ene kant het ‘voordeel’ dat ik goed ben voorbereid (waarop?) en aan de andere kant maak ik het mijzelf hierdoor zo onnodig moeilijk. Gelukkig overheerst de positieve kant en hebben we een leuke afleiding gevonden:

                                                                   Het Adventure Aquarium in Camden.

                                                

Het bezoek aan het Adventure Aquarium is een welkome afleiding om niet aan de aankomende scans te denken. Het aquarium is het meest touchable aquarium van Amerika. Eén van de meest populaire attracties is de volière waar Afrikaanse vogels vrij rondvliegen en waar twee nijlpaarden in een enorm bassin rondlopen tussen duizenden gekleurde vissen. Ook is er een onderwatertunnel met verschillende soorten haaien. Prachtig aangelegde bassins en aquariumbakken met schitterende vissen, zeepaardjes, kwallen en nog veel meer andere zeedieren. Het geweldige van dit aquarium is dat de bezoekers de zeesterren, kreeften, degenkrabben, kleine haaien en roggen mogen aanraken. Ons gezin heeft unaniem een nieuw lievelingsdier….. stingrays! Er is een stingraybassin waar een aardige hoeveelheid grote en kleine heel nieuwsgierige roggen rondzwemt. Als je je hand in het water houdt komen ze naar je toe en kun je ze aanraken. Een heerlijk zacht gevoel, sommigen blijven bij je in de buurt liggen en duwen af en toe met hun neus tegen je hand aan. De enorme Leopard stingray was niet uit Eva’s buurt vandaan te krijgen, special touch! Puck heeft een roggentand van de verzorgster gekregen. De haaien voelen een beetje als schuurpapier aan, maar daarentegen is hun buik zacht.

   

Er zijn zelfs mogelijkheden om tussen de grote haaien te zwemmen. Dat vond Puck wel een leuk idee. Wat was ik blij toen ik het bord zag dat dat pas mogelijk is vanaf de leeftijd van twaalf jaar. De Kidzone op de tweede verdieping vind ik al mooi en bijzonder genoeg en de kleinere haaien aaien al griezelig zat. Er is zoveel om te zien, te spelen en aan te raken. Naast dat we ons aan de prachtige variëteit aan vissen en andere zeedieren vergapen, is het aquarium heel leerzaam. Er zijn ook een aantal terrariumbakken met kikkers. Van zeer giftige felgekleurde minikikkertjes tot de bijzondere Waxy Monkey Frog. Deze kikker scheidt een wasachtige laag af die fungeert als zonnebrandcreme. Wetenschappers hebben vastgesteld dat deze secretie (afscheiding) de groei van menselijke bloedvaten remt en ze onderzoeken nu of hierdoor de groei van tumoren gestopt kan worden.  

 

Een enorm ander voordeel van het aquarium is dat het grotendeels binnen is, het is hier heerlijk koel. Buiten is het  38°C en voor Puck eigenlijk ondoenlijk om uit de zon te blijven vanwege de medicatie die zij krijgt. Naar het zwembad gaan is momenteel voor haar uitgesloten, te weinig schaduwplekken.

We hebben het allemaal erg geweldig gevonden. Voor afleiding een echte aanrader, we kunnen er weer tegenaan. Kom maar op met die scans!

Looptherapie

juni 22nd, 2012 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Vrijdag 15 juni

Deze week is hier de schoolvakantie gestart en zal tot eind augustus duren. Geen wonder dat er ontzettend veel mogelijkheden zijn om aan summer camps deel te nemen. De schoolgaande kinderen zullen deze lange periode toch op de één of andere manier vermaakt moeten worden als beide ouders naar hun werk gaan. De kinderen hier in de buurt gaan onder andere bij hun familie logeren, zullen met hun ouders op vakantie gaan en kunnen eventueel summer school gaan volgen als zij achter lopen met hun studie.

Ondertussen wordt het ‘wild’ hier in de tuin al aardig tam. De konijnen worden steeds vrijer en komen steeds dichterbij. Als ‘s morgensvroeg de deur opengaat zit er meestal één op het terras, omkijkend alsof hij wil vragen: ‘Moet ik even uit de weg of stap je over mij heen?’ Inmiddels hebben we drie kolibri’s gelokt met de nektardispenser. Ze maken er zelfs ruzie om. We zijn al zover dat ze ook komen als wij dichtbij staan en luidruchtig praten, maar ook als we veel bewegen zoals overgooien met balletjes en wanneer we badminton spelen. Eigenlijk willen we ze zo laten wennen dat Puck een kolibri vanuit haar hand kan voeren. Dat wil ze zó graag proberen. Moet met een hoop geduld mogelijk zijn. De barbeque waar de nektardispenser bovenop staat herbergt maar liefst vijf wespennesten. Op zich hebben we daar gelukkig (nog) geen last van.  

 

Wij gaan er vandaag weer een CHOP-dag van maken. Voordat we vertrekken vervangen we eerst Puck haar sonde, omdat de zes weken alweer voorbij zijn. Mochten er zich problemen voordoen dan kunnen we straks op de afdeling eventueel hulp vragen aan de verpleegkundige. Mooi dat de sonde al binnen tien seconden op zijn plaats zit, heerlijk. In CHOP wordt trouwens geen termijn aangehouden om de sonde te vervangen. Deze wordt alleen vervangen als hij er onverhoopt uitkomt, zolang als hij blijft zitten zit hij goed is hier de procedure. Wel controleert men dagelijks de juiste positie van de sonde met behulp van Ph-papier. 

In CHOP wordt Puck haar Port aangeprikt voor de wekelijkse bloedafname, de waarden zijn goed dus morgen kan ze met de veertiendaagse kuur Roaccutane starten. De kuur met de Leukerin injecties zit er bijna weer op. We hoeven Puck nog maar vier dagen een injectie te geven. Gelukkig is dit nooit een probleem voor haar geweest. Ik kan mij nog goed herinneren dat ik er zo tegenop zag om mijn eigen kind te gaan injecteren. Onno is daar een stuk makkelijker in. Als je ervoor komt te staan blijk je ineens van alles te kunnen. Je gaat je grenzen steeds verder verleggen.

Zondag 17 juni

De stemming is bedrukt. Ook hier is het bericht binnengekomen dat afgelopen week weer twee lotgenootjes de strijd tegen neuroblastoom hebben moeten opgeven. Diep respect en bewondering dat steeds opnieuw blijkt hoe sterk de gezinnen zijn die hier, afschuwelijk en verdrietig genoeg, voor komen te staan en ermee moeten omgaan.  

Nog steeds vind ik het heel moeilijk om het leed van anderen los te laten. Terwijl ik heel goed onze eigen situatie weet te rationaliseren. Meerdere keren word ik daar door Onno op gewezen en ik ben mij hiervan ook bewust. Daarom heb ik weken geleden voor mijzelf een therapie bedacht, een looptherapie. Elke ochtend ga ik heel vroeg naar het bos om een uur te wandelen, ik ben zelfs met een hardlooptraining gestart. Ik denk niet dat ik ooit de New York City Marathon zal lopen, maar de Nijmeegse Vierdaagse wandelen moet geen probleem zijn. Vroeg in de morgen is het licht in het bos altijd zo mooi en het ruikt dan ook zo lekker. Veel eekhoorns en vogels zijn actief. Maar het meest magische vind ik nog steeds als ik het geluk heb om een moment oog in oog te staan met een hert. Na het bos kun je ervoor kiezen om op een verhard wandelpad te lopen rondom een vijver. Een schuin oog op het water houdend, want ik vertrouw het niet helemaal. Een paar weken geleden klonk ineens zo’n zware plons. Dat kon beslist geen kikker zijn! Inmiddels ben ik erachter wat het wel is. Laatst lag er een vreemde grote ‘kei’ in het gras. Het bleek een enorme schildpad te zijn. Dat zal die zware plons verklaren, hoop ik maar…

Maandag 18 juni

Puck heeft nog steeds geen eetlust, maar probeert wel hapjes te nemen. Vaak zegt ze trek te hebben in kip, dus wordt dat voor haar geregeld. We maken meestal vrolijke bordjes voor haar klaar met fruit erbij zoals perzik en aardbeien. Altijd krijgen we het commentaar: ‘Dat ga ik niet allemaal opeten hoor!’ ‘Dat hoeft ook niet, probeer overal maar een hapje van te nemen.’ Vandaag was ze erg trots dat ze voor haar doen zoveel kon eten. Miezerig weinig, maar ik ben allang blij dat ze er zelf trots op is. Af en toe heb ik het idee dat ze wel erg gemakkelijk zegt dat ze niet hoeft te eten. Het maakt ook niets uit als de sondevoeding voor een paar uur is afgekoppeld. Je zou toch denken dat je trekt krijgt. We kijken uit naar de dag dat ze de sondevoeding niet meer nodig heeft. We maken ons er niet (echt) druk om, want Puck doet het uitstekend op sondevoeding. Het is alleen wat extra werk om haar tong schoon te houden. Doordat ze nauwelijks eet komt daar snel een aanslag op. En er zit weer een melktand los. Tegen de tijd dat we teruggaan naar Nederland heeft Puck onderhand haar hele melkgebit gewisseld.  

Woensdag 20 juni

Het is warm buiten, vandaag 36°C en inmiddels werkt de airconditioning perfect binnenshuis. Puck wil graag naar haar boompje om te kijken hoe hij het stelt. Maar dat gaat echt niet, in de felle zon is het veel te heet voor haar. Gelukkig heeft het gisteren nog een beetje geregend en het boompje staat in de buurt van water. Maar als het zo warm is zie je de rivier ook zienderogen teruglopen. Vorig week ben ik nog met Mees gaan kijken of het boompje er nog staat. Hij is gegroeid, nog steeds iel, maar zijn blaadjes fier naar het licht gericht. Mooi zo! 

Donderdag 21 juni

Een hele verdrietige dag. Vanmiddag is een achtjarig lotgenootje van Puck overleden. We hebben haar leren kennen op de afdeling in het AMC. Zij was vorig jaar de eerste vanuit het AMC om samen met haar familie naar Amerika te vertrekken voor de immunotherapiebehandeling in CHOP. Helaas moest deze behandeling halverwege afgebroken worden. Twee jaar lang heeft deze mooie lieve knutselkunstenares dapper gestreden tegen neuroblastoom.