Twee maanden later

Vrijdag 21 december

Hoe gaat het met Puck?

We zijn nu bijna twee maanden thuis en regelmatig wordt gevraagd hoe het nu met Puck gaat en of ik een nieuw blog wil schrijven. We zijn erg druk geweest om het gezin weer op de rit te zien krijgen, wat nog niet helemaal is gelukt… 

Het gaat goed met Puck!

Na een lange reis terug die van deur tot deur maar liefst tweeëntwintig uur in beslag heeft genomen (drie overstappen en vertraging in New York waardoor de aansluiting in Parijs werd gemist) werden we op Schiphol heel hartelijk verwelkomd door familie en vrienden. Na een zware periode een emotioneel weerzien. Ook bij aankomst in onze straat stond een heel enthousiast ontvangstcomité van buren en vrienden. Hartverwarmend. Puck stapte het taxibusje uit en rende direct door de straat heen en speelde met de buurtkinderen alsof er niets was gebeurd. Het voelde allemaal zo vertrouwd dat het leek alsof we niet weg waren geweest. Helemaal perfect was dat ons huis de laatste maanden zo goed was bijgehouden door een van onze lieve buurvrouwen. Echt alles was voorelkaar. Geweldig!

In het begin hebben we het heel druk gehad met veel aanloop. Het was heel fijn om iedereen weer te zien. Door de laatste paar dagen van de herfstvakantie konden de kinderen rustig wennen, hun vrienden bezoeken en bijkomen van het tijdsverschil. De maandag daarop zijn Eva en Puck naar school gegaan. Mees had een extra vrije dag wat ons goed uitkwam. Je wil toch je kinderen goed naar school begeleiden. Best wel weer spannend voor hen na zo’n lange tijd te zijn weggeweest.

Wat Puck niet wist was dat er speciaal voor haar een ontvangst was geregeld op haar eerste schooldag. Ze werd een kwartier later dan de normale schooltijd verwacht en bij aankomst op het plein bleek dat alle kinderen uit de bovenbouw (en dat zijn er veel) haar in de regen stonden op te wachten. Puck liep door een erehaag van haar oude en nieuwe klasgenoten, terwijl er door alle kinderen een door meester Ronald zelfgeschreven lied werd gezongen. Ook was er een prachtig spandoek gemaakt door alle leerlingen van beide groepen vijf met daarop een handafdruk van ieder kind. Voordat Puck haar klas binnenging mocht ze ook haar eigen handafdruk met paarse verf op het spandoek zetten. In de klas werd nog even gezongen waarna de kinderen rustig aan het werk gingen. En zo was het helemaal goed, want Puck wil niets liever dan dat alles weer ‘normaal’ is.

Nog diezelfde middag had Puck haar eerste controle afspraak met haar arts in het AMC. Een weerzien waar ze erg naar uitkeek, want hoewel CHOP hele lieve en leuke artsen heeft, gaat er niemand boven haar eigen arts. Na de poli afspraak kregen we een rondleiding op de vernieuwde oncologie afdeling, nu F8 Zuid. Hier had Puck een héél hartelijk weerzien met haar vaste verpleegkundige en een van haar andere favorieten, een bijzondere afdelingsmedewerker die bij elk kind een lach weet te toveren. Nadat wij naar Amerika zijn vertrokken is het oude F8 Noord gesloopt en is het nieuwe, voor ons onbekende, F8 Zuid in gebruik genomen. We herkennen hier niets. Al het vertrouwde is weg. Hierdoor kunnen wij het hele AMC-gedeelte met Puck haar opnames voor de chemo, aplasie met koorts en bloedtransfusies achter ons laten, want er is hier niets wat ons er nog aan herinnerd. Wel is de nieuwe afdeling prachtig! Er is nog wel een bijzondere herinnering aan de oude afdeling F8 Noord vastgelegd in het boek ‘Nederland’ van Charlotte Dematons. Als je goed kijkt zie je Puck met haar kale hoofdje staan in haar rode t-shirt, gekleurde rokje en blauwe laarzen, haar sonde los hangend langs haar lichaam. Als kinderboekenverzamelaar durf ik te voorspellen dat dit schitterende boek de gouden penseel gaat winnen, let maar op!

De drukte en aandacht heeft nog ruim drie weken aangehouden. Iets wat niet alleen door Puck als erg druk werd ervaren. Inmiddels is het gewone leven opgepakt, de kinderen gaan naar school en het is allemaal weer vertrouwd. In het begin hebben we allemaal veel last gehad van concentratieproblemen, maar dat gaat steeds beter. Na thuiskomst hebben de kinderen al vrij snel psychische hulp gekregen via maatschappelijk werk. Toch blijkt weer dat de ze erg sterk zijn. De volgende afspraak voor Eva en Mees kan zelfs pas over zes weken plaatsvinden. Onno daarentegen heeft nu last van een terugval. Hij is moe en heeft nog steeds problemen met concentreren. Wel doet hij zijn best om hier zo snel mogelijk vanaf te zijn, iets wat voor hem nog niet meevalt.

De problemen waar Puck tegen aanloopt is dat haar energie snel op is. Ze stort zich vol overgave op haar schoolwerk en het spelen met vrienden en vriendinnen. Ze vindt het heel fijn om naar school te gaan maar het lukt haar niet altijd om hele dagen naar school te gaan, iets wat ze juist zo graag wil. Ook het spelen met andere kinderen kan dus minder frequent. Het frustreert Puck enorm dat ze zo verschrikkelijk moe wordt en zonder energie komt te zitten zodat ze niets meer kan. Dan zit ze er geestelijk helemaal doorheen en krijgt enorme woedeaanvallen. Het kan heel lang duren voor ze weer tot bedaren is gebracht. Ze krijgt soms ook erge hoofdpijnen, waarbij ze flink moet braken wat bij ons weer in een verlammende angst resulteert. (Hierdoor denken we dan extra vaak aan de twee lotgenootjes van Puck, die wij in Amerika hebben leren kennen. Bij hen is afschuwelijk genoeg de neuroblastoom tijdens hun behandeling teruggekeerd.) In overleg met haar arts, juf en maatschappelijk werkster geeft Puck nu zelf aan wanneer ze naar school gaat en ik moet zeggen dat dat nu best wel goed gaat. Af en toe heeft Puck nog wel eens een uitschieter, maar het idee dat ze in de klas kan aanschuiven wanneer zij er zelf aan toe is geeft haar veel rust. 

Afgezien van het ‘ontplofte’ haar zoals Puck het zelf noemt (het lijkt nog het meest op nesthaar van baby’s) en haar bleke gezicht ziet Puck er doorgaans uit als een vrolijk schoolkind. Zo af en toe hoor je nog wel eens een bepaalde uitspraak die je weer even doet terugdenken, zoals bijvoorbeeld: ‘Oh heerlijk, ik heb weer klitten in mijn haar!’  Ook heb ik haar laatst ongemerkt kunnen observeren tijdens het kerstfeest op school. Ze vermaakte zich prima, ze was aan het dansen met een vriendin. Ze maakte een ontspannen zelfverzekerde indruk. Puck gaat gewoon in de menigte op, ze wil niets liever.  

We mogen niet klagen, het gaat goed. Meestal wel.

‘Dat we de toekomst weer met vertrouwen tegemoet durven zien, iets wat we opnieuw moeten leren.’ schreef Saskia (de moeder van Lotte, Puck haar vriendin uit het AMC) zo treffend. En zo is het.

Wij wensen iedereen fijne kerstdagen en een heel gezond en voorspoedig 2013.

 

Laatste blog uit VS

Zaterdag 20 oktober                                               

We gaan verder met uitzoeken, inpakken en schoonmaken. Het loopt gesmeerd. Morgen de laatste rommeltjes nog uitzoeken en dan gaan we denk ik nog even naar Longwood Gardens. Van alles wat we in Pennsylvania hebben gezien vind ik voor mijzelf Longwood de mooiste en fijnste plek om te zijn. Zodra ik er binnenkwam voelde ik mij direct goed, hoe erg ik er heel soms ook even doorheen kon zitten.

We zullen het allemaal erg gaan missen hier, maar het is goed om deze periode af te sluiten en weer verder te gaan. En een mooier begin dan dit kunnen we niet krijgen, een gezonde Puck gaat mee terug naar huis! Heel langzaam krijgen we het besef, wat volgens de artsen wel zo’n zes weken in beslag kan nemen.

We hebben een ontzettend spannend anderhalf jaar achter de rug, keihard vechtend tegen een dodelijke ziekte. Met hulp van heel veel mensen in welke vorm dan ook en de vergoeding van zorgverzekeraar AGIS kregen we de mogelijkheid op de aanvullende behandeling in Amerika. Het valt niet te beschrijven hoe ontzettend dankbaar we iedereen hiervoor zijn. Ik herinner mij nog de radeloosheid die wij hadden aan het begin van het Amerikaverhaal. Wanneer je bijna alles kwijt dreigt te raken valt in het niet bij de gedachte dat je je kind kan verliezen. Je hebt dan nog maar één doel, het leven van je kind proberen te redden.

Het is onacceptabel dat sommige zorgverzekeraars momenteel de behandeling weigeren te vergoeden aan kinderen die in aanmerking komen voor dezelfde behandeling als Puck heeft gekregen, notabene een bewezen studie. Aan de andere kant is er weer het prachtige hoopgevende nieuws van de doorbraak in het neuroblastoomonderzoek in het AMC wat gefinancieerd is door de tomeloze inzet en energie van Villa Joep, waar wij als ouders van een kind met diagnose neuroblastoom heel dankbaar voor zijn. Een grote stap voorwaarts naar een behandeling van neuroblastoom, die ongetwijfeld jaren in beslag zal nemen.

We kunnen met ons gezin terugkijken op een hele enerverende, pijnlijk emotionele maar ook leerzame en mooie periode. Als ik de blogs teruglees is dat duidelijk naar voren gekomen. (Wat kun je sommige dingen toch snel vergeten.)

Eva, Mees en Puck willen graag zelf een stukje over hun ervaringen schrijven.

Reactie van Eva:

Amerika is een geweldige ervaring geweest. Het was niet altijd even makkelijk, maar ik heb ontzettend veel gezien en geleerd. Het was bijzonder dat we in zo korte tijd naar zoveel plaatsten zijn geweest. Ik zou hier graag weer terug willen komen om een studie te volgen. Dan wel in New York City natuurlijk! ; )

Reactie van Mees:

Amerika, in één woord… awesome! Ik heb deze zeven maanden erg genoten in Amerika. In Philadelphia, New York,Washingthon en nog veel meer. Het allerleukste vind ik: Shenandoah park, New York en Washingthon.Wat ik minder leuk vond maar toch indrukwekkend zijn: Baltimore en CHOP. CHOP is een héél groot ziekenhuis en dat is dan ook echt alleen voor kinderen! Je moet er wel vaak lang wachten, soms wel uren en dat is best vervelend. Ik heb hier in de straat hele leuke vrienden gemaakt. We hebben heel vaak gespeeld en gezwommen met elkaar. Erg vervelend waren toch wel de Stinky bugs. Dit zijn plagen kevers die hier in het voorjaar en het najaar voorkomen. Als je ze per ongeluk plat trapt komt er een verschrikkelijke stank vanaf. Ze klimmen overal tussen, ze zitten zelfs in de auto. Pas geleden zaten er 58 op mijn slaapkamerraam. GLEE camp en het fencing camp waren allebei ontzettend leuk. Ik ben ontzettend blij dat mijn lieve zusje weer beter is. Ik heb mijn allerbeste vriend gemist en ik ben blij dat ik hem straks weer ga zien.

Reactie van Puck:

Ik ben heel blij dat mijn tumor weg is! Ik heb hele leuke dingen gedaan. De leuke dingen zijn naar : Longwood gardens light show,WasingtonDC, Newyork en Cape may. Ik heb hele leuke vrienden gemaakt!  Ik heb een paar dingen gemist mijn klas mijn vrienden en vriendinnen mijn familie en friekandel . Ik ga zometeen brounie’s bakken want dat vind ik erg leuk om te doen en ze zijn heel lekker! Ik kan niet wachten tot ik weer thuis ben maar ik ga ook Amerika missen.

Maandag 22 oktober

Zo! Alles is ingepakt en het huis glimt. Met hangen en wurgen zijn de gevonden ‘schatten’ uit het bos en van het strand in de koffers gepropt. Hopelijk veroorzaakt dit geen vertraging bij de douane. ‘Op goed geluk’ zeggen we dan maar.

Tot ziens in Nederland!

Onno, Eva, Mees, Puck en Jeanette

Shenandoah

Maandag 15 oktober  

Via Klassecontact kon Puck vorige week zelf aan haar klas vertellen dat ze geen kanker meer heeft. (Ik vind het heel eng om dit zo op te schrijven, want je weet niet of eventuele ‘slapende’ tumorcellen nog actief gaan worden.) Achteraf hoorden wij dat de kinderen meteen ‘Lang zal ze leven’ voor haar begonnen te zingen. Vanavond is er op school inloopavond voor de ouders en het leek de juf een goed idee als Puck op dat tijdstip ‘online’ kan zijn, zodat de ouders zelf kunnen zien hoe de Webchair werkt. Er is heel wat afgezwaaid naar elkaar en op een gegeven moment werd het erg vermoeiend voor Puck. Via een hoofdtelefoon krijgt Puck al het geluid in de klas door en als het dan erg druk is wordt het een beetje teveel voor haar.

Groeipijnen

Vorig jaar tijdens de chemokuren was Puck in lengte nauwelijks gegroeid. Afgelopen maanden is ze maar liefst bijna drie cm gegroeid. Puck klaagde een paar weken overdag over aanvalsgewijs stekende pijnen in haar voeten. Ze omschrijft het zelf als een soort kramp, waardoor ze alleen maar slippers aan wilde. De artsen hadden niet echt een idee waar het vandaan kon komen. In ieder geval konden het geen zenuwpijnen zijn. Ze dachten eerder aan groeipijnen, wat aannemelijk lijkt. Gelukkig is het nu over.                                                                              

Halloween

De winkels liggen hier vol met spullen voor Halloween, een feestdag die op 31 oktober gevierd wordt waarbij kinderen zich verkleden en als het donker wordt aanbellen bij huizen in de buurt die versierd zijn met pompoenen lichtjes en roepen: ‘Trick or treat!’  De bewoners geven de kinderen dan snoepjes. Jongeren gaan soms naar Halloweenfeesten. Oorspronkelijk was het en dag waarbij de doden werden vereerd, maar het is van een religieuze dag overgegaan naar een echte familiedag met veel spektakel eromheen. We zijn op een keer een Halloween spirit shop binnengelopen om er een beeld bij te krijgen. Ongelofelijk wat je allemaal niet kan aanschaffen aan levensechte griezelmaskers, kostuums en accessoires. Er stonden hele geautomatiseerde scenes opgebouwd. De schappen in de supermarkten liggen vol met speciaal Halloweensnoep. Zo hebben we Harry Potter ‘Bertie Bott’s Beans’ gevonden: jelly beans in de smaken soap, grass, rotten egg, vomit, booger (snot), earthworm, black pepper, sausage and dirt naast de normale fruitsmaken samen in een doosje. Natuurlijk waren we erg benieuwd of het echt zo vies is en het is ongelofelijk hoe echt soap en grass smaken! De smaak dirt valt echt niet door te slikken zó verschrikkelijk smerig. Samen met een dappere buurjongen is er veel gegild en hard gelachen tijdens het uitproberen.  

                                                                       Shenandoah National Park

Donderdag 18 oktober

Momenteel bezoeken we Shenandoah National Park, in het westen van Virginia. Het park ligt op een bergrug van de Blue Ridge Mountains, die deel uitmaakt van de Appalachen en is lang en smal. Er loopt één weg door het park, de Skyline Drive waar het park het meest om bekend staat. Dat is een 169 km lange weg die kronkelt over de hele lengte van het park over de kammen van de bergen met veel stopplaatsen voor de panoramische uitzichten onderweg. Het is net alsof we vliegen als we onder het autorijden de diepte inkijken. Van bovenaf kijk je nu op de roofvolgels die rondcirkelen zoals de Roodstaart Buizerd en de Zwarte Gier. Ook het traject van de ‘Appalachian Trail’ loopt door het park, een 3500 km lang afgebakend lange-afstand-wandelroute die door de Appalachen loopt, in het oosten van de VS. Eigenlijk net zoiets als het ‘Pieterpad’ in Nederland, maar dan wat langer! Shenandoah is vooral populair in de herfst wanneer de bladeren verkleuren.  

 

Berenjacht

Ruim 800 km wandelpaden en er schijnen hier zo’n zeshonderd zwarte beren te leven. Daarom hebben we met elkaar een weddenschap afgesloten hoeveel beren we uiteindelijk zullen zien. Tot nu toe hebben we al een paar kleine wandelingen gemaakt en de teller staat nog steeds op nul. Wel hebben we een mooie keutel bij een pootafdruk van een beer gevonden, maar dat telt natuurlijk niet. Afgezien van het veel voorkomende wild wat we veelvuldig in Pennsylvania hebben gezien moeten hier behalve zwarte beren ook coyotes en rode lynxen voorkomen. Ben benieuwd. We spelen onder het wandelen  het boek ‘Wij gaan op berenjacht’ na, wat vroeger heel vaak aan de kinderen is voorgelezen. We zwieperdezwiepen en plenserdeplonsen wat af terwijl we de paden beklimmen. Als een kleine Gandalf loopt Puck voorop, op zoek naar de blauwe strepen op de bomen voor de juiste route. We lopen nogal verspreid uitelkaar, want er wordt best wel vaak even gestopt om te fotograferen of er wordt even gebukt om een mooi gekleurd herfstblad op te rapen. En omdat we geen plastic tas bij ons hebben gebruiken we Mees zijn capuchon maar om alles te verzamelen.

    

We hebben erg ons best gedaan om beren te kunnen vinden. We hebben veel bomen gezien die door beren vernield waren en mogelijke holen in de rotsen waar ze zich schuil zouden kunnen houden. Ook bomen met mooie dikke zijtakken waar ze gemakkelijk in zouden kunnen klimmen. Af en toe was het pad zo smal en steil dat ik achteraf blij ben dat we er geen zijn tegengekomen. Want wat als …?

 

Een bijzonder mooi gebied en we hebben het erg getroffen met het weer. Hoe vaak het woord ‘mooi’ wel niet door iedereen is gebruikt. Het laatste wandelpad was een traject van ruim vier mijl. Steil de berg af om vervolgens na een pittige loop langs de rivier weer een behoorlijke klim naar boven te maken. Voor Puck grote stappen (en voor ons trouwens ook) over rotsbokken en met enige aanmoediging heeft zij op eigen kracht de wandeling volbracht.  

Voor ons allemaal een prachtige afsluiting van ons verblijf in Amerika.

 

Eindgesprek

Vrijdag 12 oktober

Vanmorgen toch ietwat gelaten op weg naar de parkeergarage van de Wood Center in CHOP. In dit gebouw bevindt zich de poli oncologie waar we straks het eindgesprek met de oncologen hebben. Gelaten, omdat ik bang ben dat ze misschien nog kunnen gaan zeggen dat ze toch iets over het hoofd hebben gezien. Het is voor ons nog steeds zo onwerkelijk. Terwijl veel mensen emotioneel reageren op het nieuws lijken we zelf wel ‘numb’. Dat heeft ermee te maken dat de meter af en toe zo extreem doorslaat van de ene naar de andere kant…

…Zo zat ik afgelopen dinsdagochtend bij het eerste gedeelte van de MIBG-san die een uur in beslag zou nemen. Tijdens het eerste half uur kwam de radioloog naar binnen lopen om de beelden te bekijken. Ik was al erg ongerust, omdat ik een flinke plek MIBG zag oplichten in Puck haar borstholte. In CHOP kun je namelijk direct meekijken op de monitor en de computer. Van de radiologisch laborant kreeg ik te horen dat op verzoek van de radioloog het tweede gedeelte van de scan niet drie kwartier in beslag zou nemen, maar aangepast zou worden naar twee en een half uur in verschillende posities. Of Puck dan eerst liever een pauze tussendoor wilde nemen. Ik geloof dat ik op dat moment even niet lekker werd van de spanning. Ik kon aan niets anders denken dan dat het helemaal mis zou zijn. Net voor het eind van de eerste scan kwam nogmaals de radioloog binnen en hoorde ik hem overleggen met de laborant over Puck haar Port. Hier heb ik direct op gereageerd en uiteindelijk bleek de Port de consternatie veroorzaakt te hebben. (Puck haar Port-A-Cath zit lager dan degenen die in de VS geplaatst worden en daarbij loopt haar Portlijn ook nog eens onderlangs, waardoor deze ook nog langer is dan normaal.) Hierdoor kon van de volgende scan een uur af. Om mijzelf maar bij elkaar te houden heb ik Puck tijdens de tweede scan anderhalf uur voorgelezen. Daarna is nog de CT-san van haar hoofd gemaakt en zijn we nogal aangeslagen naar huis gereden.

En dan krijg je aan het eind van de middag het onverwachte telefoontje van de oncoloog met het geweldige bericht dat er geen neuroblastoomactiviteit meer is, waar ik vorige keer over schreef. Dat bedoel ik dus met dat de meter zo extreem uitslaat…

De uitslagen hebben we met de oncologen besproken en het staat echt zwart op wit dat er geen neuroblastoomactiviteit meer te vinden is! Het beenmerg zag er ook goed uit, geen tumorcellen. Beide oncologen waren even licht geëmotioneerd toen we afscheid namen. Vanaf het begin hadden we direct een goede klik en ze hebben gevraagd of we hen beide op de hoogte willen houden met foto’s van Puck en van de uitslagen van de onderzoeken die zullen volgen in Nederland. Puck zal hierna namelijk een intensieve nacontrole hebben in het AMC-Emma Kinderziekenhuis.

Nu is het tijd voor taart!

Geweldige uitslag!

Dinsdag 9 oktober

Vanmorgen had Puck haar laatste scans en de uitslagen hiervan zouden we aanstaande vrijdag krijgen tijdens het eindgesprek met de oncologen in CHOP. Tot onze verbazing werden we aan het einde van de middag door de oncoloog gebeld met geweldig nieuws!

‘Puck is schoon, de scans laten geen neuroblastoomactiviteit meer zien!’

 We kunnen ons geluk niet op, het is voor ons nauwelijks te bevatten…

Vrijdag zullen we meer horen en zal ik de blog aanpassen.

Mooie afleidingen

Donderdag 4 oktober

Vanmorgen had Puck haar beenmergpunctie en deze is zonder problemen verlopen. Ze heeft propofol als sedatie gekregen en hiermee was ze zo onder zeil. Toen ze terug werd gebracht kwam ze vrijwel direct bij en ze gaf aan dat ze meteen naar huis wilde gaan. Eerst moesten de controles uitgevoerd worden en toen ze wat gedronken had konden we gaan.

Het is Dierendag en als ik daaraan denk dan is dat vandaag bij ons niet zo best verlopen. Bij het parkeren voor de deur bleek er een kleine slang op de oprit te liggen. Hij zag er gaaf uit, maar bewoog helaas niet meer. Waarschijnlijk zijn we er met de auto overheen gereden. Een heel vervelend idee. Het is sowieso oppassen geblazen met autorijden, want er zijn momenteel wel erg veel overstekende herten. Vooral ‘s avonds moeten we heel goed opletten. De wegen zijn in het donker nauwelijks tot niet verlicht. Zelf hebben we de afgelopen periode zes overstekende herten kunnen ontwijken. Bijna dagelijks zien we ze in kuddes bij elkaar, in kleinere groepjes of een enkeling alleen. Hoe vaak je ze ook ziet, het blijft een magnifiek gezicht. Af en toe moet je heel goed kijken, want ze hebben een perfecte schutkleur. Het is mooi om te zien dat nu ook de jonge mannetjes hun gewei ontwikkelen.

Hoewel de herfst al in volle gang is lopen we overdag nog gewoon in ons t-shirt en korte broek rond. Heel af en toe wel flinke regenbuien, waardoor de heuvelige bospaden glibberig zijn van de modder en de afgevallen bladeren. Het ruikt naar ‘groene’ verrotting in het bos, best lekker. Heel veel eekhoorns zijn druk bezig met de afgevallen noten op de grond te verzamelen en schieten her en der weg. Af en toe schrik je je lam. Vooral als het heel mistig is en je niet precies ziet wat er zo ritselt. De paddestoelen schieten uit de grond, puntgaaf en spierwit. Een dag later zie je dat er allemaal hapjes uit genomen zijn.                                                                                                

Cape May

We zijn met het gezin nog in een dag op en neer geweest naar Cape May met de bedoeling om de migratie van Monarchvlinders te zien. Er waren geluiden dat ze pas geleden aan het verzamelen waren. Helaas hebben we niet de ‘tapijten’ met honderden vlinders kunnen vinden. Waarschijnlijk waren we toch nog iets te vroeg. Wel tientallen vlinders zien rondfladderen en een enkeling boven de oceaan. Zelfs nog een gezien die ‘getagged’ was met een wit rond stickertje op de linkervleugel. (Dat is ook nog een heel geduldige bezigheid om met een verrekijker het nummer op het stickertje vast te stellen.) Terwijl ik zelf nog een route door het natuurgebied liep om de vlinders te zoeken, zagen Onno en de kinderen vanaf het strand een troep dolfijnen voorbij zwemmen. Je hoeft niet persé een boottocht te maken om dolfijnen te zien! Maar goed, niet zoveel vlinders maar daarentegen wel dertig Atlantische degenkrabben (Horseshoe Crab) gevonden van heel klein tot behoorlijk groot. Zo groot dat je ze als helm zou kunnen opzetten. Degenkrabben zijn prehistorisch, ze komen al driehonderd miljoen jaar voor. Het bloed van de degenkrab is blauw door de hemocyanine (dit eiwit bevat een koperion i.p.v. een ijzerion zoals in hemoglobine) en heeft bijzondere bacteriële eigenschappen. Dat helpt bij het onderzoek naar onder meer kanker. Van sommige gevonden exemplaren komt een aparte geur af, nog niet genoeg gedroogd door de zon …  

 

Spanning

Zonder dat we het willen zijn we gespannen als springveren. Natuuurlijk heeft dat meerdere oorzaken, waarvan de aankomende scans het leeuwendeel is. Voor de kinderen bijvoorbeeld dat het best nog wel ‘lang’ duurt voordat we kunnen vertrekken nu de terugvlucht vaststaat. Het kan niet snel genoeg gaan. Al die tijd hebben ze geen heimwee gehad, maar nu begint het verlangen naar Nederland toch te komen.  Terwijl we het hier ook goed naar ons zin hebben, maar op een gegeven moment is het gewoon genoeg. Zeker als je 24/7 bij elkaar bent…

Washington DC                                                                                     

Als afleiding hadden we afgelopen weekend besloten om naar Washington te gaan, hier vandaan maar twee uur rijden met de auto. Een indrukwekkende stad, heel anders dan New York. Dat heeft ermee te maken dat er geen gebouwen hoger dan het Washington Monument, een 169 m hoge obelisk, gebouwd mogen worden. Het monument is opgericht ter ere van George Washington, Amerika’s eerste president en staat symbool voor vrijheid. Omdat niets hoger is dan vrijheid zijn er in Washington geen wolkenkrabbers. Wel zie je veel enorme statige gebouwen (ook nieuwbouw) met enorme Dorische zuilen. 

 

Er zijn veel gedenkmonumenten waarvan we er aantal hebben bezocht zoals het Lincoln Memorial, Martin Luther King Memorial, het Jefferson- en het Roosevelt Memorial. Natuurlijk hebben we ook  het Capitool, het Pentagon en Het Witte Huis gezien wat trouwens op 1 oktober tijdelijk ‘Het Roze Huis’ was in verband met Breast Cancer Awareness Month. Het meest geweldig vonden wij het bezoek aan het Smithsonian National museum of Natural History waar onder andere de beroemde Hope diamant tentoongesteld wordt. Eén van de oncologen van Puck is in Washington opgegroeid en zij vertelde Puck over de beroemde blauwe diamant. Ze zei: ‘Puck, als je later trouwt dan doe je dat met de man die je de grootste diamant geeft. Als je Washington gaat bezoeken dan moet je de Hope diamant gezien hebben en dan weet je hoe groot jouw diamant moet zijn!’ Als je alles goed zou willen bekijken heb je een aantal dagen voor dit museum nodig. Zeldzaam mooie collecties, alleen al voor dit museum zou ik ooit opnieuw naar Washington willen reizen. De dieren in de biology halls worden op een manier tentoongesteld alsof ze elk moment met hun ogen kunnen gaan knipperen en in beweging zullen komen, heel natuurgetrouw. 

  

Door de Smithsonian Institute zijn de meeste musea in Washington vrij toegankelijk. Een geweldig initiatief van een instituut met een missie en een visie: vorm geven aan de toekomst, het behoud van het erfgoed, het ontdekken van nieuwe kennis en het delen met de rest van de wereld. Het instituut vertegenwoordigt negentien musea en galerieën en de dierentuin. Hierdoor hebben ook nog het National Air en Space museum bezocht met de grootste collectie historische lucht- en ruimtevaartuigen in de wereld. Heel groots en interessant. De kinderen vonden de F-16 simulatoren spectaculair.

Aanvankelijk was een van de hoofddoelen om het Lincoln Memorial te bezoeken, nadat onze interesse in Abraham Lincoln was gewekt door een prachtig geïllustreerd kinderboek over zijn leven wat in de speelkamer van CHOP staat. Maar onderweg hiernaartoe zag Puck een enorm groot beeld van Einstein waar kinderen op mogen klimmen. Dit had toch enige voorrang …

 

Vrijdag 5 oktober

Vanmorgen zijn we weer druk met schoolwerk bezig geweest en vanmiddag zijn we een uurtje naar Longwood Gardens geweest. Langzaam afkicken, want Longwood gaan we in ieder geval vreselijk missen. Het was alleen niet zo’n succes. Het lijkt wel of iedereen aan het muiten is geslagen, doodvermoeiend. In ieder geval is de rust vanavond weergekeerd. (Een stuk chocola uitdelen wil wel eens helpen!) Morgen zullen Isa (lotgenootje) en haar vader Arjan weer eens een dagje bij ons langskomen. Ook weer een leuke afleiding.

Aankomende week wordt spannend. Puck heeft maandag de MRI-scan en de MIBG-injectie (radioactieve vloeistof die gebruikt wordt voor het opsporen van ziekteprocessen, in dit geval haarden van neuroblastoom). Dinsdag heeft zij de MIBG-scan en een CT-scan van haar hoofd. Vrijdag hebben we het eindgesprek met onze oncologen in CHOP waar de resultaten van de scans zullen worden besproken. En nu maar gewoon rustig blijven doorademen …  

 

 

 

Popcorn

Vrijdag 14 september

Inmiddels zijn we weer twee weken verder sinds het starten van de scholen in Noord Holland. Er is zoveel mogelijk KlasseContact en Puck geniet er intens van. ‘O mam, ik heb zo’n leuk huiswerk opgekregen!’ Ze is erg fanatiek bezig en doet goed haar best. Ze kreeg de opdracht om zichzelf  als ‘Hollywoodster’ af te beelden. Ze wist direct wie ze zou willen zijn: Hermelien Griffel uit Harry Potter. Over twee weken heeft ze een boekbespreking, waar ze erg naar uitkijkt. Momenteel leest ze een heel leuk Engels boek, maar ze is toch het meest enthousiast over een Nederlands boek wat ze hiernaartoe heeft meegenomen.

Oefenen medicatie innemen

Vorige week hebben we ook een aantal keer met zijn allen geoefend om jelly beans door te slikken. Puck mocht water gebruiken en wij zouden de beans zo doorslikken, om Puck een ‘voorsprongetje’ te geven. We hebben er maar een spelletje van gemaakt, maar het deed Puck niets. Het lukte haar echt niet om een jelley bean door te slikken en ik zag het somber in. Van alles geprobeerd, van pindakaas, Nutella tot aan haar favoriete ijssmaak. Psychische weerstand met gevolgen als buikpijnen en braakneigingen. Voor Puck maakt het niet echt veel uit of zij de capsules nu wel of niet kan doorslikken. Ze geeft er niet om, om alleen voor de Roaccutane een sonde te laten inbrengen gedurende twee weken. Zonde, want ze is juist goed op weg om alles weer te gaan eten. Ineens kreeg ik het lumineuze idee om popcorn te gaan proberen om haar hier de capsules mee door te laten slikken. En… het werkt! Puck ‘verstopt’ zelf haar capsules in de popcorn. Per keer gaat er een verstopte capsule met een handje zoute popcorn in haar mond, waar ze goed op kauwt. Door de structuur van de popcorn heeft ze niet in de gaten waar de (inmiddels lege) capsule blijft en door de zoute smaak proef je het vitamine A-zuur nauwelijks volgens Puck. De eerste keer heeft het een uur geduurd voordat ze vier capsules had weggekauwd. Ik was zo bang dat ze zou gaan braken. Het is gelukt om zo kalm mogelijk over te komen en Puck zonder pushen heel rustig aan te moedigen. Het zweet stond op mijn rug. Het is zó belangrijk dat de capsules binnen blijven. 

                                   Mushroom Festival Kennett Square                                   

Vorig weekend werd in Kennett Square het jaarlijkse mushroomfestival gevierd. Dit plaatsje ligt zo’n tien minuten rijden van ons vandaan en van meerdere mensen hebben we gehoord dat dat een heel leuk evenement is. Kennett Square wordt ook wel ‘Mushroomcapitool’ genoemd vanwege de grote champignonproductie, zo’n 60% van heel Amerika. In een grote tent laten de kwekers trots hun product zien en er wordt uitgebreid uitleg gegeven aan geïnteresseerden. De straten zijn speciaal voor het festival afgezet en er zijn zelfs bekende topchefs ingehuurd om hun culinaire kunsten met de champignon te laten proeven. Ook de lokale bevolking kan er wat van. Wat je allemaal niet met en van een champignon kan maken, zelfs icecream. Ook neemt de champignon hier in de buurt een prominente plaats in de kunst in, als afbeelding op t-shirts, in sieraden tot aan buxussen die in de vorm van champignons zijn gesnoeid. Zelfs de speeltuin wordt niet vergeten…  

 

Zaterdag 15 september 

Puck heeft nog een week Roaccutane voor de boeg en gelukkig is ze de popcorn nog niet zat. Binnen tien minuten heeft ze probleemloos vier capsules weggewerkt. Haar handen en voeten beginnen nu een beetje te vervellen en haar gezicht is wat droger. Voor de rest is het prima te doen. Ze is erg vrolijk en speelt vaak buiten met de kinderen uit de buurt. De tijd vliegt echt om. Het is hier doordeweeks net een klein bedrijfje. Druk met het schoolwerk van de kinderen, maar ook met het regelen van allerlei praktische zaken en het raadplegen en inschakelen van instanties voor de terugkeer naar Nederland.

Vanavond hebben we voor de kinderen en hun vrienden een kampvuur met natuurlijk marshmellows en croissantdeeg aan stokken om te roosteren. Ze spelen in het donker ‘hide and seek’ met zaklampen. Het weer is duidelijk aan het veranderen. ‘s Morgens en ‘s avonds is het kil, maar zodra de zon overdag schijnt is het al snel warm en hebben we een temperatuur van zo’n 28°C. Begin vorige week zag het er nog even somber uit. Een paar dagen zware regenval, zo hevig waardoor we niet naar buiten konden. En het is duidelijk dat we dat wel nodig hebben, even naar buiten kunnen gaan…

Dinsdag 25 september                                                       

Geen nieuws, goed nieuws. Het is een poosje geleden sinds de vorige blog, maar als er weinig reuring is heeft het niet veel zin om iets te melden. Puck heeft haar Roaccutanekuur zonder problemen op 21 september afgerond en heeft daarmee een bioscoopbezoek verdiend. (En popcorn gaat blijkbaar nooit vervelen.) Tijdens het bloedonderzoek in CHOP kwam naar voren dat Puck wat laag in haar neutrofielen zit. Daarom moet ze deze week een keer extra bloed laten prikken. Inmiddels hebben we het schema ontvangen met de onderzoeken die gepland zijn voor Puck. Donderdag 4 oktober start ze met de beenmergpunctie. In de week daarop staan de MRI (borst), de MIBG-scan (hele lichaam) en de CT-scan (hoofd) gepland. Hierna volgt een paar dagen later het eindgesprek met de oncologen. Erg spannend allemaal kan ik wel zeggen. In de herfstvakantie vliegen we terug naar Nederland waar we woensdag 24 oktober zullen aankomen. Het is heel prettig om de dagelijkse structuur van het schoolwerk te hebben. Ongemerkt loopt de spanning op terwijl je toch zat afleiding hebt aan de dagelijkse bezigheden hier. Het is zaak dat we optimistisch blijven. Ik denk regelmatig ook aan de positieve geluiden, zoals onlangs nog een berichtje in het gastenboek door Arthur over zijn zoon Kasper, al tien jaar schoon van neuroblastoom! Maar ook de andere goede berichteren over survivors, daarvoor geschreven. Dat geeft inderdaad kracht en hoop.

 

Cape May

Vrijdag 31 augustus

De afgelopen week zijn we al een beetje met schoolwerk gestart. Volgende week maandag is de eerste schooldag en de bedoeling is dat Puck dan KlasseContact heeft, waar zij erg naar uitkijkt. Inmiddels zijn haar haren voor het eerst geknipt en heeft ze zelf haar sonde eruit getrokken. Ze heeft wat moeite gehad (en nu nog wel een beetje) om goed te eten, maar voldoende drinken gaat gelukkig heel goed. Volgende week zaterdag zal opnieuw de sonde door ons geplaatst worden, omdat dan de laatste Roaccutanekuur van start gaat. Eigenlijk hopen we een beetje dat Puck toch de capsules zal slikken en kan binnenhouden. We zien het wel, we gaan er in ieder geval geen probleem van maken.

Ook hebben we deze week een aantal leuke afleidingen gehad. Zo is Puck met Onno en Mees gaan fietsen in Valley Forge National Historical Park. Historisch vanwege het feit dat George Washington hier in de winter van 1777-1778 zijn kamp opsloeg tijdens de Amerikaanse Onafhankelijkheidsoorlog. Een heuvelachtig gebied waar ze mountainbikes hebben gehuurd en een route hebben gereden van ongeveer een uur. Puck heeft zelf goed gefietst, maar is ook op hele steile stukken door Onno geduwd. Het was die dag heel warm, maar dit zijn toch mooie momenten om ongemerkt haar conditie op te bouwen.  

   

Zo zijn we ook nog op woensdag op pad geweest met Isa (lotgenootje) en haar vader Arjan. Sinds de afspraak gemaakt was keken we er al naar uit. We hebben hen in Philadelphia opgehaald, waar ze wonen, waarna we na de koffie naar het Tyler arboretum zijn gegaan. Een supergezellige dag met veel boomhutten, een uitstekend verzorgde picknick en ‘s avonds hebben we met zijn allen bij hen thuis gegegeten. Ze wonen héél klein, maar gezellig dat het er is! En zo ongemerkt heeft Isa in het arboretum ook hele stukken gelopen en geklommen. De kinderen hebben het onderling weer heel leuk met elkaar gehad en wij niet minder!

Tot slot zijn we deze week ook nog naar Lancaster gegaan waar we uitgenodigd waren door Lena en haar man Jack, voor een etentje samen met een paar andere Nederlandse gezinnen en een paar familieleden en vrienden van het gezin zelf. Een ontzettend warm en gastvrij gezin, dat zich enorm inzet om anderen belangeloos te helpen. Lena is makelaar en heeft voor ons en voor meerdere Nederlandse gezinnen woonruimte geregeld. Zo heeft Lena Eva op deze avond enorm verrast door onder andere ballonnen, verjaardagskaarten, kaarsjes voor op de taart en een heel bijzonder verjaardagscadeau voor haar te regelen. Een armband met zorgvuldig uitgekozen beads die Eva aan Amerika zal doen herinneren en beads die met Eva zelf te maken hebben. Ze was er helemaal beduusd van. Eva is zondag 2 september jarig en wordt dan 14 jaar. Het was een hele gezellige geslaagde avond en opnieuw weer bijzonder leuke mensen ontmoet.

Wat gaat het toch allemaal snel. Als ik met andere ogen naar mijn kinderen kijk, dan zie ik dat ze weer verandert zijn in hun gezicht. Weer een stukje meer op weg naar volwassenheid. Een hoop ervaringen rijker en zo gemakkelijk contact leggen en gesprekken voeren met anderen hier in de VS. Zo werd Puck bijvoorbeeld in het Engels aangesproken door een medewerker van het arboretum (Jon ‘the Bugman’) toen zij even alleen met hem in de vlinderkas was. Hij vertelde haar met name over de Monarchvlinders, hun eitjes en de rupsen. Af en toe hoorden wij Puck hem antwoord geven. Later vroeg Puck ons om opnieuw de vlinderkas in te komen en liet zij ons zien wat ‘the Bugman’ haar had verteld. Zij had hem goed begrepen!

De Monarchvlinders komen ‘s zomers voor in Noord-Amerika en aan het eind van de zomer trekken ze naar het zuiden waar ze in grote groepen overwinteren. Het merendeel van de miljoenen (!) vlinders trekt naar het overwinteringsgebied in Centraal-Mexico waar ze eind oktober aan zullen komen. Door Monarchvlinders te merken door een stickertje met een code aan één van de vleugels te plakken, kan men later door observatie met behulp van een verrekijker bepalen waar ze terecht zijn gekomen. De vlinders hoeven dus niet opnieuw gevangen te worden. De vlinders leggen afstanden af tot 4500 kilometer van de geboortegrond. Cape May is een belangrijke route waar de vlinders overheen trekken en het schijnt dat je na half september hele oranje tapijten van enorme aantallen vlinders kan zien als zij op dit punt uitrusten. Misschien lukt het om dit spektakel voor ons vertrek nog te kunnen zien. Hier vandaan is het maar twee uur rijden.

  

Zaterdag 1 september    

Dit weekend zijn we in Cape May, een van de oudste badplaatsen aan de Atlantische kust. Kenmerkend voor het gebied is het grote aantal Victoriaanse huizen dat er in de 19e eeuw is gebouwd. Ook zijn er prachtige zandstranden en is Cape May zoals net beschreven een belangrijke vogel- en vlindertrekplaats. Puck heeft de hele zomer al de wens om in een waterpark met een zwemband van grote glijbanen af te roetsjen. We hebben haar beloofd hier naar toe te gaan als het in het bereik ligt. Dit weekend is het laatste weekend dat het waterpark open is. Uiteindelijk is het gelukt. Aan het eind van de middag zijn we er een paar uurtjes geweest. Je moet echt een waaghals zijn om van sommige glijbanen af te gaan. Het is maar goed dat er gebruik gemaakt wordt van speciale zwembanden en glijmatten compleet met handvatten, want zonder zou je je heel lelijk kunnen bezeren en ook je badkleding zou aan het eind van de glijbaan onder je billen weggesleten zijn.

We overnachten in een motel. Het gezicht van Eva als ze ziet waar we terechtkomen….. Zelf ben ik een beetje bunzig van motelkamers. Een vooroordeel dat niet echt ergens op is gebaseerd, ik ken ze alleen uit speelfilms. Het valt reuze mee, we hebben met z’n allen een vierpersoonskamer en het ziet er schoon uit. Het ruikt er alleen erg vreemd, maar een fles Febrèze leegspuiten doet wonderen. Nou oké,  bijna een halve fles dan. Onno vindt dat ik moet nuanceren. Zo ook dat de vierpersoonskamer helemaal niet erg is, want Puck slaapt toch bijna altijd al tussenin sinds ze ziek is. Gelukkig is iedereen afgemat. We zien wel hoe vrolijk de club morgen wakker wordt……  

  

Zondag 2 september

Vandaag is Eva jarig en daarom gaan we vanavond met een twee uur durend boottripje mee om dolfijnen te spotten. We worden pas om 17:30 uur verwacht en daardoor hebben we tijd genoeg om het oude centrum te bezoeken en een paar uurtjes aan het strand te verblijven. Het eerste strand waar we naar toe gaan, vlakbij de vuurtoren is heel rustig. Je kunt er niet zwemmen, omdat dat veel te gevaarlijk is. Er is een enorm sterke onderstroom. Wel zien we Drieteenstrandlopertjes (Sanderling) druk bezig om kleine degenkrabben te vangen. Een energie dat ze verbruiken met het heen- en weer rennen om de golfslag te ontwijken, zo’n grappig gezicht! Ook zit er een grote groep met verschillende soorten meeuwen, waaronder de Amerikaanse of Zwarte Schaarbek (Black Skimmer). De kinderen willen heel graag zwemmen en daarom besluiten we om ‘s middags naar een ander gedeelte van Cape May te gaan waar bewaking is van het baywatch team. Je mag alleen in het gedeelte van de zee komen waar continu de lifeguards van het baywatch team vanaf  het strand en vanuit de zee iedereen in de gaten houdt. Er zwemt zelfs continu een lifeguard tussen de badgasten in. Streng dat ze zijn! Zodra je maar iets uit het in verhouding kleine ‘afgebakende gebied’ komt, wordt je direct keihard teruggefloten. En niet voor niets natuurlijk. Safety for all.  

   

‘s Avonds dus op zoek naar dolfijnen op een boot van het Whale Watch Research Center. Het blijft natuurlijk altijd de vraag of we wat zullen zien. In ieder geval zien we visarenden en drie enorme pelikanen langs bakboord voorbij komen vliegen. Indrukwekkende afmeting als je de kans hebt om ze zo van dichtbij te bekijken. We varen al een uurtje langs de kust (gek eigenlijk dat we niet verder de zee opgaan) als we uiteindelijk een groep van zo’n veertig tot vijftig dolfijnen van dichtbij zien. Ze zijn vis aan het vangen en zwemmen daardoor in cirkels rond. Ook zien we best veel jonge dolfijnen tussen de volwassen dieren zwemmen. De gids van het Whale Watch gebeuren legt uit dat er veel dolfijnen in de zomer naar Cape May komen, omdat het een visrijk gebied is maar ook omdat het vrij ‘ondiep’ is waardoor ze veilig hun jongen kunnen baren. In de winter trekken ze meer zuidwaarts.

Na de boottocht maken we ons klaar om huiswaarts te keren. Morgen is het Labor Day, een nationale feestdag op de eerste maandag in september ter ere van de arbeiders waardoor veel mensen een extra vrije dag hebben. Zo zijn alle scholen, overheidsgebouwen en winkels gesloten. Ook wordt het Labor Day Weekend beschouwd als het onofficiële einde van het zomerseizoen. Vandaar dat het aan de kust zo druk is, veel mensen gebruiken het extra lange weekend voor dit soort tripjes. Voor Puck, Mees en Eva zal morgen juist hun eerste ‘schooldag’ starten. Morgenochtend vroeg start Puck met KlasseContact. Ze heeft er heel veel zin in om haar juf en klasgenoten weer te zien!

Nazomer

Zondag 26 augustus                                     

De zomer nadert hier zijn einde en dat kun je goed zien aan de uitgebloeide bloemen. Verschillende bomen beginnen al gele en rode bladeren te ontwikkelen, maar gelukkig is het overgrote gedeelte van de bossen nog groen. Regelmatig zien we trekvogels overvliegen die aan hun lange reis gaan beginnen. Op het land zijn de boeren druk bezig om  o.a. de velden met tabak binnen te halen. De enorme bladeren worden ondersteboven opgehangen en gedroogd in grote, grotendeels houten schuren. Met een heel eenvoudig systeem worden er luiken in de wanden opengezet, waardoor er genoeg ventilatie ontstaat. Overdag zijn de temperaturen een stuk aangenamer geworden. Het is nu ook wat vaker bewolkt en ‘s avonds wordt het langzaamaan vroeger donker. Om 20:30 uur is het hier al donker. Het is al een paar keer voorgekomen dat ik ‘s avonds te lang doorwandel in het Goddard Park waardoor ik op de terugweg door een stukje bos moet lopen waar je echt geen hand voor ogen ziet. Het is dat ik de weg ongeveer weet in het donker, omdat ik deze dagelijks loop, maar eigenlijk is het onverantwoord. Door het warme weer heb ik het gevoel dat we nog steeds begin juli zitten. Jeetje, over een aantal weken begint de herfst. Oktober klinkt zo ver weg, maar is ook weer zo dichtbij. De weken die hier ons resten proberen we het beste ervan te maken. Als de scholen in Noord Holland weer van start gaan zullen wij ook de regelmaat van het schoolwerk oppakken. Regelmaat is voor ons heel belangrijk, want we kunnen slecht tegen ‘niets’ doen. Daarom wandelen we zo veel, ook afzonderlijk van elkaar.

        

De afgelopen week heeft Eva haar summer camps gehad. In de ochtenden Digital Photography en de middagen Dark Sparks (=’ Art Light’). Eva heeft meer basistechnieken van het digitaal fotograferen geleerd. Het leren zien van goede composities en het gebruik van licht in foto’s, maar ook het retoucheren en manipuleren van foto’s. Het was erg leuk om de resultaten van de groep te bekijken tijdens hun gezamenlijke presentatie. De docent vroeg of Eva zich ook wil opgeven voor de wekelijkse vervolgcursus die in de herfst start. ‘She has a very good eye for photography and she is so nice to work with.’  

Tijdens de Dark Sparks cursus heeft Eva geleerd om op een creatieve manier met licht en donker te werken. De cursisten hebben elkaars profiel getekend en ze kregen de opdracht om zichzelf uit te drukken in hun profiel met gebruik van donkere kleuren en de omgeving met lichte kleuren. Ook hebben ze schaduwpoppetjes gemaakt die gepresenteerd werden met behulp van witte lakens en lichtbronnen. Tot slot hebben ze in drie uur tijd van afval een object gecreëerd waarbij een lichtbron de schaduw van het object op de muur projecteert. De schaduw van Eva’s object liet een meisje zien wat haar tong uitstak, tot grote hilariteit van de kleine kinderen van de overige camps. Ook deze docent heeft Eva graag terug in een vervolgcursus. ‘She’s talented, a creative mind.’ Aan deze week heeft ze een leuke vriend en vriendin overgehouden, Nate en Michaela, leeftijdsgenoten. Helaas zitten de vervolgcursussen er niet in wegens aankomend vertrek.

Morgen (27/8) gaan hier in de VS de scholen weer van start. De grote hoeveelheid yellow school busses zullen weer worden ingezet op doordeweekse dagen. Vandaag hebben alle kinderen hier uit de buurt baseball met elkaar gespeeld. Puck doet fanatiek mee, haar haren kletsnat van de inspanning. Het gaat goed met haar. Vorige week is haar bloed opnieuw gecontroleerd en de neutrofielen waren in aantal verdrievoudigd in vergelijk met die keer daarvoor. Onno vraagt zich onder het eten hardop af of Puck nog wel kan fietsen. Het is al zo lang geleden dat zij dat gedaan heeft. ‘Natuurlijk kan ik nog fietsen’ zegt ze. ‘Als ik hier op het waveboard van Bailey kan rijden, kan ik zeker nog fietsen!’ Ik verslik mij bijna, want ik wist niet dat Puck hier op de helling aan het waveboarden was, zonder bescherming. Ik kan mij nog goed herinneren dat Puck een paar dagen voor vertrek naar de VS haar pols brak met waveboarden. Ach, laat gaan. Met baseball kan je ook een knuppel op je neus krijgen of een bal op je oog. Zelfs badminton spelen bleek al niet geheel ongevaarlijk. 

 

De laatste weken hier gaan we gebruiken om alles op een rijtje te krijgen, zodat we bij terugkomst in Nederland geen terugslag krijgen. Ik heb gemerkt dat ik veel dingen ergens in mijn hoofd heb ‘geparkeerd’ om maar positief te kunnen blijven en vol goede moed door te kunnen gaan. Het woord ‘scans’ kan ik direct blokken en dat moet ook, want anders blijf ik mijzelf maar vragen stellen zoals: ‘Wat als ………’ en mijzelf gek malen met allerlei mogelijke scenario’s. Dat ik toch moet toelaten dat ik het hele gebeuren moet verwerken is mij wel duidelijk geworden. Laatst zaten we in de wachtkamer van de dagbehandeling  in CHOP en daar zat een kaal meisje in een roelstoel te wachten met haar ouders. Ze hadden allemaal een geel bandje om hun pols van de foundation ‘Livestrong’ van Lance Armstrong. (Organisatie die hulp biedt aan mensen die zijn getroffen door kanker en kankeronderzoek ondersteunt.) Het meisje ongeveer even oud als Puck had knalgeel gelakte teennagels. Livestrong, be and stay strong! Vandaar misschien die knalgele nagellak. Ook de twee armbanden die haar moeder droeg met Pandora Beads waren afgestemd op de gele Livestrong kleur. Waarschijnlijk alles aangrijpen om maar een beetje kracht uit te putten. Ik herken het wel. Op een gegeven moment liep iemand van CHOP voorbij en vroeg aan haar moeder: ‘Are you okay?’ ‘No, I’m not’ antwoordde ze en fluisterde zachtjes ‘the scans’, terwijl ze tranen in haar ogen kreeg. Bengh!!! Ik voelde direct mijn eigen tranen in mijn ogen branden, voelde precies wat zij voelde en ik kreeg de neiging om haar hand vast te pakken om haar te troosten. Voor het eerst in al die maanden dat we hier zijn hoorde ik iemand ‘No’ antwoorden in plaats van het gebruikelijke nonchalante ‘I’m good’ of ‘I’m fine’. Ze liep even weg en kwam vrij snel hersteld terug. Toen ik later aan het voorval terugdacht wist ik voor mijzelf dat alleen ‘blokken’ niet werkt, ik moet het ook een plaats geven. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik ga het proberen.

Topprestatie

Maandag 13 augustus

Het optreden van Mees afgelopen vrijdag was een succes. Hoewel Glee hier erg populair is was Mees de enige jongen in deze summer camp groep. Samen met zeven leuke Amerikaanse meiden heeft hij in vier en een halve ochtend een optreden ingestudeerd. Ze hebben zelf een t-shirt geverfd, een stukje acteerwerk en een dans ingestudeerd en natuurlijk een song (Don’t stop believing) waarvan iedereen een stukje solo moest zingen. Ze waren allemaal een beetje nerveus, want er was best veel publiek doordat alle camps hun presentatie hadden van afgelopen week. Mees spatte van het podium af, zo blij en enthousiast. Ik moet misschien even toelichten dat Mees heel vaak zingt, gewoon omdat hij dat zo leuk vindt. Dansen doet hij ook graag en als hij met je meegaat om te wandelen dan danst hij gewoon voor je uit terwijl hij zingt of naar muziek luistert. Laatst nam hij het voortouw, liep voorop in een flink tempo en zong voor mij de hele Coldplay CD uit zijn hoofd. Voor je het weet heb je zo een uur gewandeld. Het maakt hem niets uit of anderen naar hem kijken. Heerlijk als je je zo vrij voelt.

Gisteren hebben we een ontzettend leuke dag gehad samen met Isa (een vijfjarig lotgenootje van Puck) en haar vader Arjan. Ze kwamen bij ons op bezoek en we hebben hen verschillende mooie plekken hier in de omgeving laten zien. Arjan is ook een natuurliefhebber en houdt net als Onno van vogels kijken. Speciaal even naar de Susquehanna River geweest om naar de Bald Eagles te kijken. Geen moment zonder gespreksstof gezeten, het voelde fijn en vertrouwd. Het klikte ook heel goed tussen Isa en onze kinderen. Onderweg hebben ze veel gezongen in de auto.

Deze week heeft Puck uit het niets opnieuw haar sonde uitgebraakt. De voorraad sondes gaat er in een rap tempo doorheen. Helaas lukt het haar niet om de Roaccutane capsules door te slikken. Ook niet als we ze extra glibberig maken met olie zodat ze ze makkelijk kan doorslikken. Ze schieten net zo makkelijk weer uit haar slokdarm terug. Daarom houden we zolang de sonde aan, zodat ik de capsules hier doorheen spuit. Een tijdrovend werkje. Zodra deze kuur afgelopen is haalt Puck haar sonde eruit en gaat ze hopelijk ook beter eten. Als de nieuwe kuur start zullen we weer een nieuwe sonde plaatsen en ondertussen kunnen we het medicijnen slikken met jelly beans oefenen. Voor de rest heeft ze geen medicatie meer, want de Neurontin hebben we in stappen afgebouwd. Ging probleemloos.

 

Donderdag 16 augustus                                                   

Met de dag krijgt Puck meer energie. Vanmorgen zijn  we voor dag en dauw opgestaan om te gaan wandelen in White Clay Creek Preserve. Onno, Eva en Mees zijn hier twee dagen geleden geweest en het moet zo ontzettend mooi zijn dat ik ook graag een keer mee wil. Ze zijn zelfs tussen een hele kudde herten doorgelopen. We hebben met Puck afgesproken dat zij wandelt wat zij kan volhouden en dat Onno en ik haar om de beurt op onze schouders zullen dragen. Het is namelijk een route van anderhalf uur. In de autorit naar het wandelgebied toe zien we de zon opkomen. Blijft net als zonsondergang altijd een fantastisch moment. Met wat gemopper en achteraan slenteren gaat Puck van start. Maar met de nodige afleiding en pauzes waarbij Puck in een boom klimt, paarden en een enorm grote naaktslak aait die we langs de route zien tot het verstoppen in een maisveld en ontdekken hoe mais eigenlijk groeit, heeft ze al snel weer plezier in het wandelen. En natuurlijk opletten of we herten zien. We hebben er twee en een half uur over gedaan en Puck heeft alles zelf gelopen! Wow!!! We hebben dit niet voor mogelijk gehouden. Trots dat Puck is op haar topprestatie! We zijn zo blij dat ze geen pijn  in haar benen heeft. Haast niet te geloven.

     

   

Vrijdag 17 augustus

Ook de oncoloog is heel verrast dat Puck zo’n wandelprestatie heeft neergezet. Puck is goed op gewicht gebleven (exact hetzelfde gewicht als vorige week) en haar huid ziet er nog steeds goed uit na een week Roaccutane. Haar gezicht is iets droger als bij de vorige kuren, maar hier is nauwelijks iets van te zien. Ook haar lippen zijn niet gesprongen, we houden het invetten goed bij. Puck loopt zelf ook met lipbalsem op zak en zodra haar mondhoeken pijnlijk worden gaat zij extra smeren. Alleen moet ze aankomende week een keer extra haar bloed laten controleren, omdat haar neutrofielen lager in aantal zijn.

In het artsenteam is besproken dat de scans van Puck op dezelfde manier gemaakt zullen worden als de laatste keer, om goed te kunnen vergelijken hoe het plekje zich ontwikkelt wat bij de laatste scans boven haar rechternier is opgemerkt. De artsen hebben laten weten dat ze het op prijs stellen dat wij de scans hier laten maken. Er is ook besproken dat de scans pas twee weken na het stoppen van de laatste Roaccutanekuur kunnen plaatsvinden. Dat betekent dus dat we twee weken later zullen vertrekken dan wij aanvankelijk dachten. De scans en het eindgesprek zullen worden gepland in de tweede week van oktober.