Header

Tweede N8 kuur

augustus 5th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (6 Comments)

Vrijdag 2 augustus

Puck is vanmorgen om 9:30 uur met ontslag gegaan uit het AMC. De laatste twee dagen van de kuur mogen in dagbehandeling gegeven worden, zodat Puck lekker thuis kan slapen. Vanavond wordt ze om 18:00 uur alweer terug verwacht op de afdeling, dan kan de een na laatste chemo van deze kuur inlopen. Maar nu eerst een paar uurtjes naar huis. Toen we met onze koffer en tassen vol met knutselspullen, boeken en vreterij het ziekenhuis uitliepen zei Puck: ‘Het lijkt net of dat we met vakantie gaan, zo’n fijn gevoel!’

Het is buiten erg warm met een temperatuur van zo’n 30°C. We zitten op een schaduwrijke plek in de achtertuin waar we de grote aantallen vlinders, hommels en bijen bewonderen die heel druk bezig zijn met het verzamelen van stuifmeel van onder andere de Echinacea, Monarda en Veronicastrum. Het is een enorme bedrijvigheid, alsof ze de tijd moeten inhalen, want onze tuin staat een maand later in bloei dan normaal. Het gegons heeft iets weg alsof je in de verte het geluid hoort van het Zandvoort Circuit. Onze al flink gegroeide pup van inmiddels elf weken oud springt vrolijk de voorbij fladderende vlinders achterna. Dat is eigenlijk een van de weinige activiteiten, want met deze hoge temperaturen wordt hier ‘s middags siësta gehouden. Ook niet verkeerd. Het voelt hier als hemel op aarde. Tsja …

 

Voor Puck is het buiten veel te heet. Ze kan momenteel niet met water spelen, want haar port-a-cath is nog aangeprikt voor de twee dagbehandelingen. We gaan hier maar even voorzichtig mee om. Puck heeft een goede eetlust en zin in allerlei lekkere dingen. Ze is bezig om kaasstengels te maken van roomboterbladerdeeg en geraspte kaas. Nog een paar spelletjes Rummikub en dan is het al weer tijd om naar het AMC te vertrekken voor een paar uurtjes.

Zaterdag 3 augustus

Vanmorgen ging Puck opgewekt mee naar de puppy training. Activiteiten ondernemen met Pippa geeft haar veel energie zoals ze zelf aangeeft. Vanmiddag is de laatste chemobehandeling van deze kuur en dan zitten de tien dagen er echt op. Ze is met Onno naar het AMC vertrokken waar ze moeiteloos naar de afdeling liep. Een kwartier na het starten van de chemo werd Puck niet lekker en heeft flink moeten braken ondanks dat de anti-emetica (medicijnen tegen misselijkheid en baken) thuis is voortgezet. Ze bleef zich zo beroerd voelen dat Onno haar naar de auto moest dragen.

Zondag 4 augustus

Puck is weer helemaal opgeknapt en springt weer vrolijk vol energie rond. Voorlopig zijn we weer even met zijn allen thuis. Aankomende twee weken worden weer spannend vanwege de geplande onderzoeken zoals de beenmergpunctie, MRI en MIBG scan. Aan de hand van de uitslagen zullen we horen welke chemo hierna gestart gaat worden. Grote kans dat er toch weer een N8 kuur gegeven gaat worden. We zijn erg benieuwd of Puck deze keer sneller hersteld van haar aplasie periode. De afgelopen kuur was Topotecan in dosering verlaagd, omdat Puck haar bloedwaarden steeds niet goed waren, waardoor de chemokuur steeds werd uitgesteld. Het is belangrijk dat chemokuren elkaar frequent opvolgen, zodat tumoren geen kans krijgen om te groeien.

Als we terug kijken op de afgelopen tien dagen dan is Puck deze chemokuur bijzonder goed doorgekomen. Ze heeft veel geknutseld, spelletjes gedaan, cupcakes en koekjes met andere kinderen in de speelkamer gemaakt en ze is begonnen om schilderijen uit Het Grote Rijksmuseum voorleesboek na te tekenen waar ze erg enthousiast over is. De tijd is omgevlogen.

Hoewel ik mij zoveel mogelijk afzijdig hou van andere ouders op de afdeling, ontkom ik er toch niet aan dat ik toch in gesprek raak met enkele ouders. Zeker als je met elkaar een kamer moet delen of als de kinderen met elkaar spelen in de speelkamer. Heel begrijpelijk als alles nog zo nieuw voor ze is en de diagnose kanker bij hun kind is vastgesteld. Ik kan het mij nog zo goed herinneren toen wij ruim twee jaar geleden voor het eerst op de afdeling kinderoncologie terecht kwamen. Ik vind het geen probleem om naar de verhalen te luisteren en ik heb geleerd om het los te laten. Het is wel zo dat ik zelf zo weinig mogelijk over Puck vertel op de afdeling.

Wat ik wel heel moeilijk en zwaar vind is als het leed heel dichtbij komt. Dan heb ik het over de neuroblastoom lotgenoten of als het gaat om oude bekenden van afdeling F8 Noord. Dan zorg ik ervoor dat ik mijzelf afscherm waardoor ik niets meer voel. Heel gek, maar dat gaat automatisch. Zelfbescherming. Heel af en toe laat ik mijn gevoel toe om over al die ellende na te denken als ik ‘s morgens vroeg ga wandelen. Maar dat blokkeer ik dan ook weer vrij snel, want het doet zo ongelooflijk veel pijn en verdriet dat ik mijzelf afvraag hoe lang ik dit vol kan houden. De instelling om van elke dag een mooie dag te maken en positief te blijven werkt bij mij het best. En dat is precies wat we doen. Genieten! Zeker met een kind wat zelf zo straalt, sterk en positief is. Bewonderenswaardig.

Puppy geluk

juli 19th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (5 Comments)

Donderdag 18 juli

Nog steeds is Puck niet gestart met de tweede N8 chemokuur. Inmiddels is deze kuur al voor de vijfde keer uitgesteld. Drie weken heeft ze in aplasie gezeten en ze was erg blij dat ze afgelopen dinsdag te horen kreeg dat de medicatie gestopt kon worden. Nu moeten de trombocyten (bloedplaatjes) nog stijgen om te kunnen kwalificeren voor de kuur. De nieuwe datum om te starten staat nu gepland voor volgende week donderdag 25 juli. We maken ons best wel zorgen, omdat we aan de uitslagen zien dat de neutrofielen vandaag in vergelijk met afgelopen dinsdag weer gedaald zijn, terwijl ze juist moeten stijgen. Ik heb er een naar onderbuikgevoel van.

Ondertussen geniet Puck volop van het mooie weer. Zelf vindt ze het steeds opnieuw uitstellen van de kuur niet erg, omdat zoals ze zelf zegt ‘beter sterk de kuur kan beginnen’. Ze is druk in de weer met het organiseren van picknick middagjes, de meidenclub met de buurmeisjes, watergevechten met de buurjongens, het zwembad bij de buren voor op straat, compleet met een gedeeltelijk ontmantelde parasol, vastgesjord aan de lantaarnpaal door de buurman waar niets te gek voor is. Zeker als je medicatie hebt met de waarschuwing ‘fel zonlicht op de huid vermijden’. Het ziet er zo gezellig uit dat de werklui die met een tuin bezig waren voorstelden om twee kruiwagens zand naast het bad te lossen om zo het ultieme strandgevoel te geven. Dat ging de buurvrouw toch iets te ver. Begrijpelijk, maar ik had het stiekem toch wel erg leuk gevonden. Ik hou wel van een uitdragerij.

Een andere bijkomstigheid door het uitstellen van de kuur is dat we eerder onze pup konden ophalen. Drie jaar geleden waren we serieus aan het nadenken over een hond. Toen we de knoop hadden doorgehakt werd Puck ziek waardoor we de ‘gezinsuitbreiding’ moesten uitstellen. Tijdens de behandelingen werd helemaal duidelijk dat er zeker een hond zou komen. Sowieso om Puck er onder andere doorheen te trekken en na twee zware jaren blijkt het helemaal een goede zet voor ons gezin. Even de focus op iets anders richten dan op elkaar. We zijn meer ontspannen, want het is natuurlijk wel zo dat een hond energie en lichaamstaal feilloos oppikt.

 

Pippa is een Weimaraner pup van inmiddels 9 weken oud. Ze is een heel lief, leergierig intelligent hondje en groeit als kool. Ze brengt een hoop vreugde binnen ons gezin. We zijn allemaal verliefd! En dat was even hard nodig, zeker na alle intens verdrietige berichten de afgelopen weken over andere kinderen met neuroblastoom.

 

 

Diepe aplasie

juli 4th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (8 Comments)

Maandag 1 juli

Het ziet ernaar uit dat Puck aanstaande vrijdag niet met de tweede N8-kuur zal kunnen starten, omdat haar bloedwaarden hoogstwaarschijnlijk dan nog niet goed genoeg zijn. Momenteel zit ze in een diepe aplasie. Aplasie is een tekort aan witte bloedcellen (de neutrofielen, de werkzame onderdelen van de witte bloedcellen, zijn lager dan o,5) waardoor Puck extra vatbaar is voor infecties. We moeten de boel opkrikken door dagelijks een Neupogen injectie in haar been te geven om zo de aanmaak van witte bloedcellen te bevorderen. Ook moet zij preventief antibiotica en een antischimmelmiddel innemen om infecties te voorkomen.

Zaterdagochtend kreeg Puck petechiën (puntvormige huidbloedinkjes veroorzaakt door te weinig bloedplaatjes in het bloed) achterop haar bovenbenen, alleen al van het zitten op de toiletbril. Gisterochtend had ze bloed bij haar ontlasting. Puck haar darmslijmvliezen zijn stuk en daardoor ontlast ze nu steeds slijm met bloed. Na overleg met de dienstdoende kinderarts in het AMC kunnen we direct terecht op de afdeling Kinderoncologie voor een infuus met trombocyten (bloedplaatjes, zorgen voor de stolling van het bloed). Tijdens de controles ontdekt de arts ook petechiën in Puck haar gehemelte. Voor de rest gaat het goed. Puck is alleen zo verschrikkelijk moe en ze ziet wat grauw. Het bloedonderzoek geeft aan dat Puck haar trombo’s < 10 zijn. Die worden via een infuus aangevuld. Haar Hb (hemoglobine) is 5,7 en dat betekent dat een bloedtransfusie nog niet nodig is. Die wordt pas gegeven als de waarde onder de 5 zakt. De kinderarts legt uit dat Puck zo verschrikkelijk moe is, omdat zij in een korte tijd van een hoge Hb (8,1) naar een lage Hb is gezakt. Daar moet het lichaam weer aan wennen. In ieder geval zijn we heel snel perfect geholpen en binnen twee uur staan we weer buiten op de parkeerplaats in het zonnetje. Op naar huis. Puck voelt zich al een stukje beter en wil zelfs voorin zitten in plaats van liggend vervoerd worden op de achterbank van de auto.

Ik geloof niet dat ik het zo erg vind dat de volgende chemo een paar dagen moet worden uitgesteld. Laat Puck eerst maar eens een beetje op krachten komen. Ongelooflijk snel is ze ‘neergeslagen’ door de eerste N8 kuur. Vorige week maandag liep van deze lange kuur de laatste chemo in en daarna kon Puck ‘s avonds naar huis. Toen was ze al in aplasie. Twee dagen later begonnen haar haren alweer wat uit te vallen. Het gaat allemaal zo snel. Ik heb het er af en toe erg moeilijk mee. Het valt ook haast niet te bevatten; je kind ogenschijnlijk gezond vol levenslust en energie, zoveel doorstaan en uit zo’n diep dal geklommen, om dan nu weer met lede ogen aan te zien hoe zwaar ze het weer te verduren krijgt.

Heel bijzonder vind ik dat ze alles zo moedig ondergaat. Het is nu eenmaal zo en ze richt zich op fijne dingen die wel goed gaan. Ze heeft ons gevraagd om opnieuw een rolstoel te regelen, omdat ze zo graag naar buiten wil maar niet meer zo lang kan lopen. Daar gaan we vandaag direct achter aan. Puck is veel buiten, rondom het huis. De tuin komt prachtig in bloei en liggend vanuit de hangmat houden we het merelnest in de beukenhaag in de gaten. Er zitten maar liefst vier jonge merels in. De ouders hebben het er maar erg druk mee om de hongerlappen te foerageren. Heel waakzaam vliegen ze af en aan naar het nest. Puck probeert te waveboarden, maar na 6 meter houdt ze het voor gezien. Ze is uitgeput. Als ik het zo eens bekijk dan denk ik dat we deze week toch weer naar het AMC moeten. Ik vermoed dat haar Hb nog steeds aan het zakken is. Ze kan eigenlijk alleen maar op de bank hangen. En dat terwijl ze zo graag naar school wil. Het lukt haar echt niet.

Ondertussen gaat de rest ook gewoon door. Mees heeft vanavond zijn afscheidsmusical gehad op school. Hij had veel plezier in zijn toneelspel en dat was duidelijk zichtbaar. Voor Puck was het even doorbijten om de voorstelling uit te zitten. Eva heeft afgelopen vrijdag haar toneeldebuut gehad in theater De Ruimte in Amsterdam. Wekenlang heeft ze met drie andere meiden gerepeteerd voor deze voorstelling, een nieuwe editie van het Ik-Podium. Daarin presenteren jongeren tussen 14 en 23 jaar hun kijk op zichzelf en de samenleving. Muziek is het centrale thema in hun verhalen, als symbool voor belangrijke momenten in hun leven en zelfacceptatie. Ik moet zeggen dat Eva’s verhaal wel binnenkwam, net als de verhalen van de andere meiden. Confronterend voor het publiek. Heel natuurlijk en heel goed gespeeld voor een (kleine) volle zaal. En dat voor de eerste keer! Eva voelt zich als een vis in het water op het toneel, net als Mees. Omdat het zo’n succes was zal de voorstelling uitgebreid gaan worden.

Woensdag 3 juli

Sinds vanmorgen hebben we weer een Puck met een prachtig kaal bolletje. Haar haren vielen de afgelopen dagen met grote plukken tegelijk uit. Bovenop haar hoofd ontstonden al zichtbaar kale plekken en Puck was er helemaal klaar mee. Gek werd ze van het gekriebel van het uitvallen en ze had zelf besloten dat alles eraf moest. Crisis! Wat een rot gevoel had ik hierover. Maar ik zag zelf ook wel in dat het geen houdbare situatie voor haar was. Op het moment zelf dat het haar van Puck eraf ging was het goed. Ze is er blij mee. En vanzelfsprekend ben ik blij voor haar. Ze krijgt van ons allemaal extra veel kusjes op haar kale bolletje. De vrolijke bloemen haarspeldjes die Puck altijd draagt zijn weer opnieuw voor een lange periode keurig opgeborgen.

Puck haar arts heeft vanmiddag gebeld met de recente uitslagen van het bloed wat tussen de kuren door tweewekelijks moet worden geprikt. Morgenvroeg gaat ze naar het AMC voor een bloedtransfusie. Ze was opnieuw met haar Hb in waarde gezakt. En dat is heel goed te merken. Puck zit zo enorm zonder energie, maar … ze blijft opgewekt! Vrijdagmiddag wordt de aangevraagde rolstoel bij ons thuis bezorgd. Net als de vorige keer dat we hem nodig hadden heeft de gemeente ook deze keer er vaart achter gezet met de aanvraag. Sneller dan snel kan niet. Top! Zo fijn als er direct doorgepakt kan worden. Met de rolstoel kunnen we lekker elke dag met Puck buiten wandelen, wat ze zo fijn vindt. Alhoewel het ook al enorm zal schelen als straks het donorbloed is ingelopen. Daar knapt ze altijd zichtbaar van op is onze ervaring. In ieder geval kan Puck vrijdag niet starten met de tweede N8 chemokuur, omdat ze nog steeds in aplasie is. De kuur is verplaatst naar volgende week woensdag. Aan de hand van de bloedcontroles zullen we begin volgende week horen of Puck daadwerkelijk op de nieuwe datum kan starten. Het ziet ernaar uit dat Puck vrijdag, de laatste schooldag voor de zomervakantie, nog wel naar school kan gaan. Wat zou dat fijn voor haar zijn…

Chemo met PAC perikelen

juni 21st, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (6 Comments)

Vrijdag 14 juni

Vanmorgen heeft Puck nog een uurtje kunnen meepakken op school voordat we moeten vertrekken voor haar opname. Puck wordt vandaag om 10:30 uur verwacht op afdeling F8 Zuid, de afdeling kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC.

Maar eerst feest op school. De kinderen hadden het verzoek gekregen om allemaal een hoedje op te zetten. Het maakte niet uit wat het was. De jubilerende meester zou door een erehaag van alle leerlingen heen lopen en daarbij alle georganiseerde festiviteiten ondergaan. En dat heeft hij geweten. Hij werd opgewacht door een uitzinnige menigte met bontgekleurde- en ook hier en daar hele originele hoofddeksels. Fantastische sfeer en mooi zonnig weer. Iedereen vrolijk en uiteindelijk al dansend en in polonaise de school binnen gegaan.

Maar een uurtje is zo voorbij en Puck was in zo’n feeststemming dat ze de hele weg naar het AMC haar hoedje heeft opgehouden. Wat er dan op zo’n moment in haar hoofd omgaat weet ik niet. Ik vraag altijd even of het goed met haar gaat als we onderweg zijn, omdat ze soms zo stil achterin zit. Maar bijna altijd antwoordt ze dat het goed gaat en heel soms geeft ze aan dat ze een beetje gespannen is. In ieder geval gaat ze altijd zonder problemen mee.

Op de afdeling krijgt Puck een tweepersoons kamer die de aankomende week met verschillende kinderen gedeeld gaat worden. Heel af en toe zullen we het rijk alleen hebben en dat vind ik zelf het prettigst. Het is een topdrukte met opnames en ontslagen van kinderen. We wachten rustig af. Aan het eind van de middag is er rust en is Puck al gestart met de N8 kuur die tien dagen zal duren.

N8 is een combinatie van drie cytostatica: cyclofosfamide, topotecan en etoposide.                                                          De behandeling is als volgt:

dag 1 t/m   7: cyclofosfamide 1 uur i.v. gevolgd door topotecan 22 uur i.v.

dag 8 t/m 10: etoposide 2 uur i.v.

Puck verdraagt de kuur bijzonder goed. Ze is totaal niet misselijk, maar krijgt binnen twee dagen wel last van erge vermoeidheid. Heel af en toe heeft ze een beetje buikpijn. Dagelijks mag ze een uurtje afgekoppeld worden waardoor we even met haar naar buiten kunnen. Dat is voor Puck heel belangrijk. Heel eventjes frisse lucht inademen en de wind in je gezicht voelen. En natuurlijk even springen en rennen.

Dinsdag 18 juni

Vanavond is er een probleem opgetreden. Puck is even naar de speeltuin bij het Ronald Mc Donalds Huis geweest en bij terugkomst lukt het aankoppelen niet meer. De PAC (port-a-cath) is verstopt. Geen beweging meer in te krijgen. Er gaat niets meer in en er komt niets meer uit. Tweemaal wordt de PAC naald vervangen, maar dit haalt niets uit. Er moet een speciale PAC dokter opgepiept worden. Er wordt besloten om op de SEH (spoedeisende hulp) een echo van het uiteinde van haar PAC lijn te maken, om uit te sluiten dat daar een verstopping zit. Gelukkig ziet het er goed uit. Het probleem moet in het kastje van de PAC onder haar huid zitten.

Puck is doodsbenauwd, want ze realiseert zich dat ze een nieuwe PAC zal krijgen als het probleem niet opgelost kan worden. De arts stelt haar gerust dat ze heel veel trucjes weet om de port-a-cath te redden. Opnieuw wordt er een PAC naald ingebracht, nu met een iets groter slangetje. Helaas blijkt het allemaal niet mee te werken. Een protocol wat gestart kan worden strandt op het feit dat de medicatie die hiervoor nodig is niet aanwezig is en de apotheek in het AMC ‘s nachts gesloten is. Geen oproepbare dienstdoende apothekersassistente (?!) De aankomende nacht moet Puck een halve liter water drinken om haar nieren te beschermen en ook om te voorkomen dat ze een infuus in haar hand zal krijgen. Hiervoor is ze zó benauwd dat ze de hele nacht door keurig elk half uur tot drie kwartier zonder morren een paar slokken water drinkt als ik haar wakker maak.

Woensdag 19 juni

Puck werkt volledig mee, maar zit er helemaal doorheen. Ze blijft maar zachtjes huilen. Ze is er klaar mee en wil naar huis. Ze gaat linksom, rechtsom, achterstevoren en ondersteboven voor mijn gevoel. Een aaneenschakeling van dingen die de verdere dag niet helemaal lekker verlopen. Niemand kan hier iets aan doen. Iedereen doet zijn best. Het draait erop uit dat ze nu toch het gevreesde infuus in haar hand krijgt en dat de chemo middels dit infuus weer gestart kan worden. Geruststellend voor Puck is dat haar eigen arts het infuus zal inbrengen. Ze staat op de spoedlijst voor een operatie voor een nieuwe PAC.

Donderdag 20 juni

Tweemaal is een doorgegeven tijd voor de operatie afgezegd. Dit heeft te maken met spoedgevallen die tussendoor komen of operaties die uitlopen. Puck vindt het niet erg en is blij dat ze weer mag eten als ze hoort dat het niet doorgaat. Zelf hebben we er ook geen moeite mee. We zijn blij dat het weer goed gaat met Puck. De knop is om en ze gaat er weer voor. En natuurlijk niet onbelangrijk is dat de chemo weer kon worden herstart. De prof. van de kinderchirurgie is vanmiddag langs geweest bij Puck om te vertellen dat ze morgenochtend echt een nieuwe PAC zal krijgen. ‘Je mag rustig even een vloekwoord zeggen hoor Puck. Dan houd ik mijn handen wel even voor mijn oren’, zei hij. Maar dat vond Puck niet nodig. Ze is er heel rustig onder. Fijn!

Genezing mogelijk

juni 13th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (11 Comments)

Donderdag 13 juni

Mees is vandaag jarig. Hij is twaalf jaar geworden. Het derde achtereenvolgende jaar dat het een rare verjaardag voor hem is, maar niet minder leuk! Vanwege mijn dienst was ik er vanmorgen vroeg niet bij maar kon ik via de telefoon, die thuis op handsfree was gezet, zijn enthousiasme horen bij het uitpakken van de cadeautjes. Wat kan je daar blij van worden! Missie geslaagd.

De rest van de dag hebben Onno en ik verschrikkelijk gespannen doorgebracht, tot aan de afspraak die we in het AMC hadden met een vervangende oncoloog. Gelukkig kwam zij met het verlossende goede nieuws dat er geen uitzaaiingen in de botten zijn gevonden. Ongelooflijk hoe snel een zware steen in je maag kan veranderen in het gewicht van een kiezelsteentje. Een enorme opluchting bij ons beiden. Hoewel het akelige gevoel dat eigenlijk altijd aanwezig is niet verdwijnt, maar waarvan je probeert dat het je niet zal gaan overheersen.

Als je erover nadenkt is het natuurlijk heel bizar dat je zo blij bent met het nieuws dat er geen uitzaaiingen gevonden zijn, maar dat de tumoren ondertussen wel doorgroeien en feller oplichten door de MIBG. Het is zelfs zo dat drie kleine tumoren nu al een geheel aan het vormen zijn. Het wordt hoog tijd dat de chemo gaat starten. Uitroeien die handel! We gaan voor genezing. Ik moet toegeven dat ik voor mijzelf besloten had hetzelfde motto te handhaven als de uitslag ook anders zou zijn geweest. Nooit zal ik opgeven. Nooit.

Morgen wordt Puck om 10:30 uur op de afdeling verwacht. Dan zal er eerst een echo gemaakt worden van een bepaalde plek, waarna het hele chemocircus opnieuw zal beginnen. Aan de ene kant heel beangstigend, omdat je weet wat er komen gaat. En aan de andere kant ook weer vertrouwd, omdat Puck het allemaal al heeft ondergaan en je weet hoe je moet handelen. Ik hoop vurig dat haar lichaam de bijwerkingen goed kan verdragen en dat de aplasieperioden gunstig verlopen zonder tussentijdse opnames die ernstig kunnen zijn.

Voordat we naar het AMC vertrekken eerst nog even naar school, want de leukste meester van Nederland viert morgen zijn vijfentwintigjarig jubileum. Daar wil Puck heel graag even bij aanwezig zijn.

 

KinderBeestFeest 2013

juni 11th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (5 Comments)

Dinsdag 11 juni

Momenteel zijn we deze week bezig met een alternatief Ziezo Zomerzooi kamp voor Puck. Door de uitgestelde behandeling kan ze niet aan dit kamp deelnemen. Ziezo Zomerzooi, een van de zes SKOV-avonturen, wordt jaarlijks georganiseerd door Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen (SKOV). Kinderen met een oncologische aandoening kunnen een week lang helemaal even los gaan onder medische begeleiding. Puck was wel aanwezig op de kennismakingsdag. Een geweldig leuke ervaring voor haar waar ze direct ook wat vriendinnen heeft gemaakt. Het kamp valt precies in de week wanneer Puck haar chemo zal krijgen. Het lukt zelfs niet om een dagje op visite te gaan. Vandaar dat we zelf een alternatief ‘kamp’ voor haar regelen.

Tot nu toe is het allemaal erg geslaagd. Het begin was geweldig. We zijn gestart met het KinderBeestFeest 2013 in Artis dat op 7 juni ‘s avonds plaatsvond. Een besloten feest voor chronisch zieke en/of gehandicapte kinderen t/m 16 jaar samen met hun ouders, broers en zussen. Dit feest wordt jaarlijks georganiseerd door Stichting KinderBeestFeest in samenwerking met Artis en de Politie, Brandweer, Ambulancedienst, Marine, Douane, Koninklijke Marechaussee, Reddingsbrigade en de Gemeente Amsterdam. Alles door vrijwilligers georganiseerd waarbij kinderen op deze avond even hun ziekte kunnen vergeten.

    

Puck was aangemeld door de moeder van een klasgenoot die bij de ambulancedienst en politie werkzaam is. We zijn met het hele gezin gegaan. Via de brandweerkazerne bij het Scheepvaartmuseum zijn we met een van de vele reddingsboten van de Reddingsbrigade naar Artis gevaren. Sowieso al een leuke belevenis. Over de rode loper naar de entree waar we op een bijzondere manier werden verwelkomd. En dan het geheel maar over je heen laten komen. Dubbel gevoel als je zo eens om je heen kijkt, maar vrij snel genoeg afleiding en alleen maar blije gezichten.

Er waren ontzettend veel activiteiten georganiseerd. Zo kon je heel veel nachtverblijven bezoeken, waren er leuke quizzen georganiseerd zoals poep raden, was er een heuse dierenarts APK met verschillende opdrachten zoals verdovingspijltjes schieten, mocht je met stoepkrijt tekenen op de muren van het nachtverblijf van de olifanten, knuffelen met kleine dieren, was er disco beneden in de vlinderkas, enzovoort, enzovoort. Overal leuke clowns actief en gezellige live muziek. Helemaal leuk was het voor de kinderen om met een brandweerslang de voorbij varende mensen in de bootjes nat te spuiten. Een bijzonder geslaagde avond. Iedereen enorm bedankt die dit mogelijk heeft gemaakt!

    

Puck heeft de laatste dagen hele leuke activiteiten met ons gezin ondernomen. Nog een paar dagen te gaan voordat de behandeling van start gaat. Ondertussen heeft ze ook haar afspraken in het AMC die haar totaal geen moeite kosten. De spannendste dag is aankomende donderdag, dan volgt de uitslag van de MIBG scan. We bekijken het van dag tot dag. Morgen maar eerst eens de MIBG scan laten maken en daarna weer een onderdeel van het alternatieve kamp waar Puck veel zin in heeft: een verjaardagstaart maken voor Mees bij een van mijn collega’s thuis. Ben benieuwd!

Uitstel behandeling

juni 6th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (7 Comments)

Donderdag 6 juni

Vanmorgen is Puck gewoon naar school gegaan, alsof er geen vuiltje aan de lucht is. Gisteren had ze al aangegeven dat ze dat het liefst zo wilde. Ze heeft prima geslapen en ging vanmorgen vrolijk op weg. Aan het begin van de middag heb ik haar opgehaald en zijn we met Onno naar het AMC vertrokken.

Alsof ik een flashback kreeg toen Puck haar toegewezen kamer binnenging en als reactie gaf: ‘Wat een mooi uitzicht en wat een mooie kamer.’ Het verschil met nu is dat het hele oude F8-Noord verandert is in het spiksplinternieuwe F8-Zuid en dat we weten wat ons ongeveer te wachten staat met aankomende chemobehandelingen. Ik voel me alleen nog niet zo op mijn gemak. Veel nieuwe gezichten in de verpleging waar ik opnieuw aan zal moeten wennen. Eigenlijk voel ik me daar momenteel veel te moe voor. Ik voel een opstandigheid opborrelen die ik maar weer snel moet laten varen. Verspilde energie. Maar het gevoel dat ik hier niet ‘thuishoor’ blijft sterk aanwezig. Misschien komt het nog. Het heeft ook geen zin om te gaan vergelijken met de oude afdeling, waar voor mij een soort veilig saamhorigheidsgevoel heerste. Het is toen ook zo lang ons tweede thuis geweest met die gezellige oude speelkamer en keuken waar ik vreselijk veel kopjes koffie heb gehaald om op de been te blijven. Waar we met anderen veel en groot verdriet hebben gedeeld maar ook hard hebben gelachen. Relativeren, natuurlijk gaan wij hier ook een ‘thuisgevoel’ krijgen. Zeker met al die vertrouwde spullen van thuis die we hebben meegesjouwd. Ik zie er gewoon alleen zo tegenop denk ik.

Puck is direct naar de speelkamer vertrokken en is al die tijd al aan het spelen met een meisje wat net nieuw is op de afdeling. Wij zijn anders nieuw. Terwijl Onno is vertrokken naar een afspraak elders komt Puck haar arts verslag uitbrengen over hetgeen wat besproken is over Puck tijdens het grote artsenoverleg. Het blijkt dat een aantal artsen vooraf een MIBG scan van Puck wil laten maken om te zien of er misschien uitzaaiingen in haar botten aanwezig zijn. Als dit niet zo is dan is er kans op genezing vertelt hij. Zijn er wel uitzaaiingen in het bot te zien dan is de behandeling levensrekkend. Sowieso wordt er met chemo gestart, alleen is er hierdoor uitstel en een wijziging in het behandelschema. Er zal vanaf vrijdag 14 juni met twee opeenvolgende N8 kuren gestart worden. Hierna volgt er beeldvorming om te zien wat het resultaat hiervan is en zal besloten worden of stamceloogsting zinvol is.

Het is helemaal duidelijk. Ik beredeneer dat als Puck haar beenmerg schoon is dan volgens mij de kans klein is dat er uitzaaiingen in haar botten aanwezig zijn. Alsjeblieft, alsjeblieft een goede uitslag van de MIBG!!! Volgende week zullen we het weten-> dinsdag: MIBG injectie – woensdag: MIBG scan – donderdag: MIBG uitslag – vrijdag: start chemo. Voor nu mogen we weer naar huis. We halen Puck op uit de speelkamer en we vergeten bijna haar port-a-cathnaald te laten verwijderen. Na deze handeling vertrekken we gewapend met een afsprakenlijst voor volgende week naar huis.

Puck heeft met deze omschakeling totaal geen moeite. Ze rent al weer vrolijk in haar bikini rond in de straat. Zo kan ze mooi opladen voor volgende week. Morgen weer naar school waar ze veel zin in heeft. Komt mooi uit vindt ze, want dan heeft ze een citotoets rekenen. Voor de kinderen in haar klas moet het wel heel verwarrend overkomen. De ene dag afstel, de dag erop uitstel. Hopelijk begrijpen ze de uitleg. Snap ik zelf alles nog wel? Ja!

 

Opnieuw slecht nieuws

juni 5th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (16 Comments)

Woensdag 5 juni

Vanmorgen arriveerden we in het Emma Kinderziekenhuis-AMC voor de geplande operatie voor morgen. De gebruikelijke controles werden uitgevoerd en Puck haar port-a-cath aangeprikt. We waren van plan om nog even naar buiten te gaan, omdat we er vanuit gingen dat we vanaf morgen een week binnen zouden zitten. Het was nog even wachten op Puck haar arts die nog even langs zou komen…

Hij kwam met de uitslag van de MRI scan die gisterenmiddag was gemaakt om een actueel beeld te geven voorafgaand aan de operatie. Een uitslag die ik liever niet had willen horen. Naast de twee tumoren die bekend waren zijn erg genoeg vier nieuwe tumoren ontdekt op verschillende plaatsen in Puck haar borstholte, op de plaats waar haar oorspronkelijke enorme tumor zat. Dat betekent dat van chirurgie wordt afgezien, dat is niet haalbaar. We hebben besproken dat we naar huis gaan en morgen terugkomen en dan chemotherapie wordt gestart. Gek genoeg (misschien wel gelukkig?) zal Puck helemaal opnieuw met het behandelprotocol starten. In Duitsland is dit als studie gestart en hiermee zijn goede resultaten geboekt.

Terwijl ik helder in mijn hoofd probeer te blijven schieten mijn gedachten razendsnel alle kanten op. Ineens realiseer ik mij hoe snel je dingen ‘vergeet’ of ‘verdringt’. Ik denk aan: opnieuw haaruitval, braken, aplasie, mucositis, sonde, bloedtransfusie, neupogen injecties, rolstoel, concentratie, ernstige vermoeidheid, school, werk, stamcellen oogsten, hoge dosis chemo, spannende uitslagen enzovoort. Ik vind het zo verschrikkelijk dat Puck hier helemaal opnieuw doorheen moet. Temeer omdat zij op de terugweg maar bleef huilen en vertelde dat ze nu denkt dat ze het niet meer gaat redden. Afschuwelijk!!! Probeer daar maar eens iets positiefs van te maken.

Maar het is gelukt. We hebben onderweg een goed gesprek gehad en bij thuiskomst sprong Puck de auto uit om vervolgens direct haar bikini aan te trekken voor een watergevecht. Haar port-a-cath was nog aangeprikt en heeft het gelukkig goed gehouden. Morgen voor de zekerheid nog maar even goed laten controleren. Uit zelfbehoud ben ik maar even gestopt met nadenken over het vervolg hiervan. Nooit geweten dat nu blijkt dat ik dat toch kan.

 

Donderdag 30 mei

Vandaag is het precies zeven weken geleden dat we het verschrikkelijke bericht kregen dat er bij Puck twee nieuwe tumoren werden gezien op de MIBG-scan. We wisten niet wat we hoorden! De grond zakte opnieuw onder onze voeten vandaan, net als twee jaar geleden. Puck is recidief! Wat een verschrikkelijk slecht nieuws. Ik had zo gehoopt dat we, zeker de eerste twee jaar na behandeling, goede uitslagen zouden krijgen. Vooral omdat Puck nooit uitzaaiingen heeft gehad. Ze raakte die enorme grote tumor in haar borstholte kwijt waar ze zo dapper tegen heeft gestreden en in het begin waren er eenmalig twee tumorcellen in het beenmerg gevonden. Verdere resultaten (b)leken allemaal goed. Na alle behandelingen was ze ‘schoon’.

Recidief wil zeggen dat er in het geval van neuroblastoom vooralsnog een levensrekkende behandeling is. De technologie maakt grote sprongen vooruit en nieuwe ontwikkelingen volgen elkaar in rap tempo op. We hopen dat we tijd kunnen rekken om hier eventueel gebruik van te kunnen maken. Ook beseffen we maar al te goed dat onderzoek nog jaren in beslag zal nemen. 

Puck was aanwezig bij het gesprek van de uitslag en moest op de gang huilen. Huilen omdat ze bang was dat ze meteen in het AMC moest blijven en dat ze de volgende dag niet met het schoolreisje mee kon gaan. We vonden het heel erg moeilijk om ons de volgende dag goed te houden tijdens het uitzwaaien van het schoolreisje. Met Puck hadden we afgesproken dat ze het nieuws nog niet zou vertellen aan haar klasgenoten, omdat het schoolreisje een fijne dag moest worden en niet dat kinderen daaraan zouden terugdenken met een akelige herinnering. Dat vond ze prima, want Puck wil niets liever dan dat alles gewoon is. Onderweg heeft ze het toch aan haar beste vriendin verteld, want ze wilde het ook kwijt. Haar vriendin schrok en begon te huilen. Puck troostte haar door te zeggen: ‘Je hoeft niet ongerust te zijn hoor, want dat ben ik ook niet. Deze tumoren krijg ik ook wel weer weg. Ik word gewoon weer beter.’

Toen de kinderen waren uitgezwaaid hebben we direct de schoolleiding ingelicht en natuurlijk ook de scholen van Eva en Mees. Erg zwaar en emotioneel. Via een nieuwsbrief werden de ouders van de klasgenoten van onze kinderen op de hoogte gesteld. De klas van Puck en de parallelklas zijn de dag na het weekend ingelicht. Puck was hierbij niet aanwezig zodat de kinderen vrijuit vragen konden stellen. Tevens zijn ook alle ouders van de hele school van Puck middels een nieuwsmail ingelicht. Was perfect geregeld, nogmaals dank hiervoor.

De afgelopen weken is Puck bijna wekelijks naar het AMC gegaan voor onderzoek zoals een echo van haar thorax, een biopt van de tumor, een beenmergpunctie op vier plaatsen en bloedonderzoek. Er is een uitstekend team met specialisten en onderzoekers gevormd die al weken heel hard aan het werk zijn om uit te zoeken wat de best mogelijke aanpak is voor Puck. Vooral omdat het zo goed met haar gaat en zij totaal geen klachten heeft. Het is net zoals haar juf al aangaf: ‘Je vergeet gewoon dat Puck ziek is. Het is net alsof er een gewoon schoolkind in de klas zit. Ze doet met alles mee.’ Dat was fijn om te horen, want Puck en wij willen niets liever. Er gaat veel tijd in het onderzoek zitten, omdat er gezocht wordt naar specifieke genmutaties in de tumorcellen.

Weken met slapeloze nachten zijn voorbij gegaan. Het valt niet te beschrijven hoe een enorm pijnlijk verscheurd verdriet je vanbinnen voelt. Voor mijzelf kan ik het omschrijven als dat ik ‘dag en nacht in een hel op aarde rondloop’. Het idee dat neuroblastoom uiteindelijk zal overwinnen is ondraaglijk en onvoorstelbaar. Dat laten we niet gebeuren! (Af en toe moet je jezelf moed inspreken, dat helpt.) Ondertussen probeer je ook van elke dag een mooie dag te maken. En dat lukt best goed moet ik zeggen. Vooral omdat Puck zich goed voelt en vrolijk is. Het heeft geen zin om erin te blijven hangen, we maken er het beste van. Met Mees en Eva gaat het naar omstandigheden goed, ze puberen vrolijk verder. We praten en knuffelen veel met elkaar en extra aandacht op momenten wanneer daar behoefte aan is. Ze mogen niet het gevoel krijgen dat alles om Puck draait en we proberen iedereen gelijke aandacht te geven. Puck zelf is goed op de hoogte. Ze krijgt eerlijk (soms wat anders ingekleed) antwoord op de vragen die ze stelt. Af en toe zit ze er ‘s avonds voor het slapen gaan ‘helemaal doorheen’ zoals ze zelf zegt en vindt ze ‘het leven erg moeilijk’. Gelukkig overheerst het positieve gevoel. En … Puck is ervan overtuigd dat ze beter wordt. Daar houden we ons aan vast.

Sinds twee weken is er bij Onno en mij plaats gekomen voor een soort berusting in ons verscheurde gevoel. Inmiddels hebben we in het AMC een gesprek gehad met de artsen met informatie over de tussenstand en zijn er vier behandelopties gegeven die nog verder worden uitgezocht. Goed nieuws is dat het beenmerg schoon  is. Ook is nu bekend dat de onderzochte tumorcellen hetzelfde zijn als de oorspronklijke tumor (niet gemuteerd) en dat het bij Puck om ontregeling in het CDK4 gen gaat. We hebben gevraagd of dat de tumoren operatief verwijderd kunnen worden. Na het overleg tussen de oncologen met het chirurgisch team kregen we te horen dat Puck door dezelfde professor geopereerd gaat worden die haar grote resttumor in 2011 succesvol heeft verwijderd. Hier zijn we heel erg blij mee. Vorige week hebben we een gesprek met hem gehad. Er moet een kleine tumor verwijderd gaan worden die aan de achterkant van haar rechterlong vastzit en een wat grotere tumor die achter haar schouderblad zit. Het zal een opname van ongeveer een week worden.

Sinds gisterenmiddag hebben we de operatiedatum doorgekregen: donderdag 6 juni. Nu is het nog afwachten op de afspraak voor een MRI-scan die voorafgaand aan de operatie een actueel beeld moet geven. Het is de bedoeling dat Puck hierna aanvullend radiotherapie zal krijgen en ook zal starten met chemo. Maar dat behandelplan zal nog worden besproken. Het is ons nog niet helemaal duidelijk.

Ondertussen blijven we dobberen tussen hoop en vrees en blijven we genieten van alledaagse en bijzondere dingen die op ons pad komen. Gek genoeg heb ik het gevoel dat Puck de neuroblastoom zal overwinnen. De tijd zal het leren.

 

Uitslagen onderzoeken

januari 21st, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (2 Comments)

Vrijdag 18 januari

Het was gisteren weer even spannend toen we op de poli oncologie de uitslagen kregen van de onderzoeken die ‘s morgens  en in de week ervoor hadden plaatsgevonden. Een week lang slapeloze nachten gehad na het inleveren van de urine (opbrengst van 24 uur) waarin de hoeveelheid catecholamines (= adrenaline, noradrenaline en dopamine) kan worden bepaald. Uit de hoeveelheid catecholamines in de urine kan worden afgeleid of er daadwerkelijk neuroblastoom aanwezig is. Gelukkig schoon! De thoraxfoto zag er goed uit evenals de hartecho die beiden ‘s morgens waren gemaakt. De DMSA scan die de werking van de nieren kan beoordelen gaf aan dat Puck haar nieren minder goed werken, iets onder de norm van de ondergrens die het AMC aanhoudt. Hierdoor zal het fosfaatgehalte in het bloed regelmatig gecontroleerd gaan worden. De verwachting is dat de nierfunctie zal verbeteren. Ook is er een audiologische test afgenomen en het gehoor van Puck is iets verminderd in vergelijk met anderhalf jaar geleden, maar niet verontrustend.

Afgezien van de spannende week met het wachten op uitslagen die periodiek terugkomt gaat het goed. Met Puck, Mees en Eva gaat het goed op school. Onno heeft nog geen werk, maar voelt zich al een stuk beter in vergelijk met een paar weken terug.  Zelf heb ik een goede afleiding in mijn werk waar het razend druk is. Overdag nauwelijks tijd om over privézaken na te denken, dat doe ik ‘s nachts als ik niet kan slapen. Dan wordt alles weer redelijk overzichtelijk.

De enorme woedeaanvallen van Puck worden minder frequent en zo nu en dan heeft ze nog erge hoofdpijnen waarbij ze moet braken, maar volgens ons heeft ze op die momenten teveel van zichzelf gevergd. Heel af en toe belt Puck haar juf op dat Puck opgehaald kan worden van school, omdat ze zich dan niet goed voelt. De druk bij Puck is nu minder doordat ze zelf mag aangeven wanneer ze naar school gaat. Gelukkig weet ik dat ze hier geen ‘misbruik’ van maakt, omdat ze zo graag naar schoolt gaat. Dus als Puck aangeeft dat ze ‘s morgens verschrikkelijk moe is dan gaat ze rustig in haar eigen tempo naar school zonder ‘opgelegde’ druk zoals zij het ervaart, dus zonder woedeaanval! Het is ook geweldig hoe haar juf(fen) en haar klasgenoten hiermee omgaan. Puck heeft nu inmiddels tweemaal psychisch-sociale begeleiding gekregen, ook omdat ze er af en toe helemaal doorheen zit. Op zich kunnen we haar thuis tot nu toe nog goed afleiden door haar te richten op leuke vooruitzichten in de toekomst. We zijn er druk mee.

                                                                                            

Zondag 20 januari

Aan het eind van de middag is er hier opnieuw weer aardig wat sneeuw gevallen. De auto’s rijden bijna stapvoets door de wijk en bij bepaalde bochten zie ik sommige automobilisten met de achterwielen van hun auto wegglijden, alsof ze met hoge snelheid een haarspeldbocht op een parcours nemen. Puck is nu veel buiten, ze vindt het heerlijk om van het talud bij de snelweg af te sleeën. Het geeft een speciaal sfeertje om ‘s avonds bij straatverlichting sneeuwbalgevechten te houden.  

Morgen zal Onno met het bestuur van de stichting de derde Ronde Tafel bijeenkomst georganiseerd door Villa Joep bijwonen. Het doel van de Ronde Tafel is primair het delen van ervaringen tussen de stichtingen. Een van de onderwerpen die besproken gaan worden is: Hoe verder met de stichting na Amerika? Het is duidelijk dat we het een en ander moeten gaan afronden. Door deze bijeenkomst hopen we wat wijzer te worden wat betreft de aanpak hiervan. Wordt vervolgd …