Header

PAC (Port-a-Cath) eruit

november 11th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (2 Comments)

En ja hoor, voor je het weet ben je weer aan het knutselen op je kamer in het AMC. Puck heeft weer een onverwachte opname van een week achter de rug.

De week van de onderzoeken verliep eigenlijk wel goed, ware het niet dat Puck in de nacht van woensdag op donderdag 31 oktober koorts kreeg. Overdag viel het wel mee, dus geen reden tot ongerustheid. Na telefonisch overleg met haar arts hebben we afgesproken dat hij Puck de volgende dag zou onderzoeken, direct na de MRI scan in de ochtend. Tijdens het telefoongesprek kon hij ook alvast onthullen dat de uitslagen van de MIBG scan, die de dag ervoor was gemaakt, er goed uitzagen. Yes! Yes! Yes! Dat scheelt weer een hele onrustige week van afwachten en maar door ploeteren.

De volgende dag, vrijdag 1 november, liep de wachttijd bij de MRI scan behoorlijk uit. De patiënt voor ons was te laat door vertraging in het verkeer en toen Puck eindelijk aan de beurt was werd ze zo ontzettend misselijk dat men daar weer op moest wachten. Gelukkig alle begrip hiervoor. Hierna konden we naar de afdeling waar Puck door haar arts werd onderzocht. Haar bloeduitslagen waren goed en de CRP waarde was wat verhoogd maar niet verontrustend en ze had geen koorts. ‘Het kan vriezen en het kan dooien.’ Puck mocht naar huis met ook nu alvast het fijne bericht dat de zojuist gemaakte MRI scan er ook goed uitzag.

Hoogst verbaasd waren wij toen we zaterdag aan het einde van de ochtend door de dienstdoende kinderarts van het AMC werden gebeld. Er was een stafylokokbacterie in Puck haar bloed gevonden en daardoor moest ze direct opgenomen worden. Men gaat niet over een nacht ijs op oncologie. Het was even schakelen, want ik was met Eva en Pippa in een natuurgebied aan het wandelen, waardoor we pas met Puck later in de middag op de afdeling arriveerden. Alles was startklaar, de antibiotica werd vrijwel direct aangehangen, nadat ze door de dienstdoende kinderarts uitgebreid was nagekeken. Hij heeft zelfs naar haar voeten gekeken, omdat haar eigen arts dat gisteren niet gedaan had volgens Puck. (?) Dit was naar aanleiding van de opmerking van hem dat ze gisteren al helemaal onderzocht was, waarop Puck zei: ‘Nee hoor, hij heeft mij niet helemaal nagekeken.’ (Stilte… waarbij ik haastig aan gisteren terugdacht en mij herinner dat hij echt niets vergeten is -ondenkbaar in zijn geval, zo bevlogen en betrokken als hij is- en stevig hopend dat Puck nu niet iets heel geks gaat opnoemen) ‘Hij heeft niet naar mijn voeten gekeken.’  Dus … sokken uit en bloedserieus uitgebreide inspectie van beide voeten. Deze kinderarts (in opleiding) hadden wij niet eerder ontmoet en ik moet hem complimenteren met hoe uitstekend hij op de hoogte was van de ins en outs van Puck en hoe hij met haar omging.

Zondag 3 november

We zijn in gedachten bij buurman Frank die vandaag aan de start verschijnt van de marathon van New York. Hij maakt deel uit van een team van dertien personen ‘PurmeRent4KiKa’ die het afgelopen jaar flink heeft getraind en allerlei sponsoracties voor ‘Run For Kika New York 2013′ heeft georganiseerd. Ze hebben het gigantische bedrag van 92.000 euro opgehaald, bestemd voor het nog te bouwen Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.

Inmiddels heb ik van Onno gehoord dat het hele team tegelijk over de finish is gekomen. Wat een topprestatie! Kippenvelmoment, respect en trots!!!

Maandag 4 november

Het is wachten op de uitslag van de medisch microbioloog of de bacterie gevoelig is voor teicoplanin, waardoor Puck vanmiddag al naar huis zou kunnen, omdat dit antibioticum maar eenmaal daags kan worden gegeven. Dit is afgelopen weekend al een paar keer genoemd, waardoor ik er bijna zeker van ben dat we vandaag ‘s middags naar huis kunnen. De spanning wordt alsmaar groter als ik om 17:00 uur nog steeds niets gehoord heb. Het is niet alleen maar ziekenhuis (wat wel zo begint te lijken nu we er wekelijks aanwezig zijn), maar thuis moet ook het een en ander georganiseerd worden en er moet op mijn werk op tijd voor vervanging gezorgd worden als ik niet kan komen. Doordat het allemaal zo lang duurt en ik er geen vat op heb raak ik gestrest en op de koop toe krijg ik het ook nog te kwaad nadat de zaalarts weg is en we te horen hebben gekregen dat de bacterie ongevoelig is voor teicoplanin. De kinderchirurgen zullen zo komen praten, omdat Puck haar PAC eruit moet. Getver, dat stomme jankerige gevoel dat de kop opsteekt als ik zo vreselijk moe ben. Af en toe weet ik gewoon niet meer hoe ik alles goed geregeld moet krijgen. Opnieuw moeten er weer afspraken afgezegd en verzet worden, omdat we niet aanwezig kunnen zijn.

Bij nader inzien is het eigenlijk wel goed dat de PAC eruit moet. Ten eerste omdat deze zeer waarschijnlijk geïnfecteerd is met een stafylokok bacterie en ten tweede loopt de PAC weer niet goed door. En dat kunnen we niet riskeren met de aankomende behandelingen zoals waarschijnlijk een operatie en in ieder geval de hoge dosis chemo. We weten nu dat de operatie om de PAC te verwijderen op donderdag 7 november zal plaatsvinden en dat Puck het zeker een week zonder zal moeten doen, uit voorzorg voor herbesmetting. Later op de avond word ik door Onno afgelost en ga ik naar huis om er onder andere voor Eva en Mees te zijn.

Dinsdag 5 november

Vandaag heeft Puck een hele leuke dag gehad. Zo kwam er onder andere een vriendje van school op bezoek met een van de klassenmoeders en hebben ze samen spelletjes gedaan en geknutseld met Arthur en Karien, het creatieve duo van het ‘Emma Kunstatelier’. Met wat hulp heeft Puck een fantastisch gave flamingo op een sokkel gemaakt met een oude verbogen spatbordhouder van een fiets, wat schelpen, elektriciteitsdraad en boetseerwas. De creatieve ochtend is gefilmd door de jongens van ‘Man bijt hond’ die deze week weer enkele medewerkers van de afdeling volgen. Het was heel erg gezellig heb ik begrepen. Puck heeft vandaag ook een joekel van een dapperheidskraal van haar pedagogisch medewerkster gekregen en die pronkt nu aan haar meterslange kanjerketting. Hij is echt heel mooi geworden en gemaakt in de kleuren en het materiaal van de bestaande kanjerkralen. Tussen haar kanjerkralen hebben we haar streng Amerikaanse glazen kralen geknoopt. Beads of courage heten ze daar en als je klaar bent met de behandeling krijg je ter afsluiting de bijzondere Purple Heart bead. De kanjerketting wordt met een bloemetjeskraal afgesloten als je klaar bent. Gek genoeg durfde ik daar niet om te vragen toen Puck ‘schoon’ was. Ik vond het zoiets als de goden verzoeken, omdat de nacontrole nog zo intensief was.

Donderdag 7 november

De operatie voor het verwijderen van de PAC stond gepland voor 12:00 uur maar loopt een paar uur vertraging op. In ieder geval is alles goed verlopen en heeft Puck onder narcose een infuus in haar hand gekregen, waar ze de chirurgen nog speciaal voor heeft bedankt toen ze uit de narcose bijkwam. Een infuus laten inbrengen vindt zij de meest afschuwelijke ingreep en daar ziet ze als een berg tegenop. Dus met deze oplossing onder narcose was zij ontzettend blij.

Doordat de OK uitliep schuift het gesprek met onze arts ook op naar een later tijdstip aan het eind van de middag. Niet op de poli maar in de ouderkamer op de afdeling. Deze keer ben ik niet zo gespannen, omdat we alvast weten dat we goede berichten zullen horen en omdat ik al spanning kwijt ben doordat Puck haar operatie goed is verlopen. Het blijft natuurlijk zwaar, want de geslonken tumoren zijn nog niet weg. We hebben de beelden goed kunnen bekijken en er is besproken wat het volgende plan van aanpak zou kunnen worden. Zou kunnen worden, want het is nog niet helemaal zeker. Er vindt aanstaande donderdag nogmaals een groot overleg plaats tussen de oncologen, radio-oncologen en kinderchirurgen. Het mooiste scenario om complete remissie te krijgen zou zijn: operatie, gevolgd door hoge dosis chemo en daarna radiotherapie. Het hangt er nu vanaf of men de operatie aandurft in verband met mogelijke verklevingen in het al geopereerde gebied en mogelijke ernstige complicaties. We wachten het af.

Vrijdag 8 november

In ieder geval is Puck sinds vanmiddag weer thuis. Ze is van plan om aankomende week zo mogelijk dagelijks een paar uurtjes naar school te gaan. Hoewel altijd alles om Puck draait sinds dat ze ziek is en het gezin daaromheen gepland wordt proberen we Eva en Mees zoveel mogelijk apart aandacht te geven, wat soms vrij lastig is. Je kunt jezelf nu eenmaal niet in ‘zessen’ splitsen, het gevoel wat ik vaak heb. Toch lukt het ook om van de kleine dingen te genieten en veel te lachen. Zo zijn we heel blij voor Mees, en natuurlijk trots, omdat hij vanavond te horen heeft gekregen dat hij door is naar de volgende ronde van ‘Berlage’s Got Talent’ waar hij met twee klasgenoten auditie voor heeft gedaan. Hij heeft zelf een songtekst geschreven en samen met Jesse (drums) en Vincent (elektrische gitaar) de muziek erbij ‘gecomponeerd’ waar een aardige invloed van rapper Macklemore inzit. Dit is op zich een hele prestatie, want Mees heeft geen zang- of muziekles. Hij leert zichzelf nummers spelen op zijn keyboard, het verjaardagscadeau wat achteraf een schot in de roos bleek. Hij is zo enthousiast dat hij ‘s ochtends vroeg om 6:00 uur vaak al begint met een paar nummers van Coldplay gevolgd door het schitterende Comptine d’un autre été van Yann Tiersen. Hoe vrolijk kun je je dag beginnen door zo gewekt te worden? Zeg nou zelf!

 

 

Sonde perikelen

oktober 28th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Zaterdag 26 oktober

Puck is maar een paar uurtjes thuis geweest. Zonder sonde. En hoe graag ze ook wilde, ze kon niets naar binnen krijgen, in tegenstelling tot gisteren. Niet eten, niet drinken en geen suppletie zoals kalium en fosfaat innemen, waar ze momenteel tekort van heeft en wat zo belangrijk is. Dat gaat de verkeerde kant op. En weer is het taaie slijm de boosdoener, ze is opnieuw in aplasie. Om 16:00 uur vertrekt Onno weer met Puck naar het AMC. Er is bloed afgenomen en een trombocyteninfuus gegeven. Haar bloedplaatjes zitten onder de waarde 10 en dat is erg laag. Om een sonde te kunnen plaatsen moet de waarde minimaal 20 zijn, want anders is er mogelijk kans op bloedingen. Er is door twee verpleegkundigen geprobeerd om een sonde in te brengen. Ditmaal lukte het nog slechter dan de vorige zeven pogingen van afgelopen week. De sonde blijft na de eerste 10 cm al steken, er is geen doorkomen aan. Na drie pogingen wordt het inbrengen gestaakt en wordt er gestart met TPV voeding via haar PAC. Puck moet een nachtje blijven en er moet een oplossing voor de sonde komen, want anders kan ze niet naar huis.

Zondag 27 oktober

Toen ik vanmorgen vroeg terug kwam van een wandeling met Pippa stond er een ontbijtservice voor de deur te wachten. Een verrassing van mijn lieve collega’s met speciaal voor Puck een ‘kinderchampagne ontbijt’ met enorme ballon. Als alles is afgeleverd en de service vertrekt lopen de tranen over mijn wangen. Van ontroering, omdat er zoveel aan ons gedacht wordt en omdat Puck er niet bij is, want dit had ze fantastisch gevonden. Met Eva en Mees hebben we er samen een mooie ochtend van gemaakt. Het is ook zo belangrijk dat zij niet vergeten worden. Het valt af en toe niet mee om alles geregeld te krijgen en ervoor te zorgen dat iedereen op het juiste spoor blijft. We hebben het allemaal moeilijk en dat wordt door iedereen anders geuit. Sommige signalen zijn lastig op te pikken. Het werkt ook niet mee dat we continu gescheiden van elkaar leven. Een ouder met Puck in het ziekenhuis en de ander met Eva en Mees thuis. De meest stabiele factor bij ons thuis is Pippa. Altijd enthousiast bij iedereen van het gezin en ze vindt het heerlijk om te knuffelen. We zijn zó blij dat ze er is.

Ondertussen wordt Puck in het AMC onderzocht door de prof. oncoloog die deze keer dienst heeft. De af en toe opkomende felle oorpijn is te wijten aan de opgezette slijmvliezen. Een KNO arts zal langskomen om te onderzoeken wat nu precies het probleem is waardoor het plaatsen van een sonde niet lukt. Een slangetje met een minuscuul cameraatje wordt via haar neus naar binnen gebracht om binnenin haar keel te kijken. De boel is daar opgezwollen; oedeem en slijm. De KNO arts gaat zelf de sonde plaatsen. Heel langzaam wordt de sonde stukje voor stukje via haar neus en keel steeds verder naar binnen gebracht. Uiteindelijk is het gelukt. Puck heeft het heel dapper ondergaan, ondanks dat er kort van tevoren veel overredingskracht nodig was om haar te motiveren. Ze is helemaal klaar met sondes inbrengen. Het is natuurlijk ook uitzonderlijk dat pas de elfde poging in deze afgelopen week eindelijk goed ging. De pedagogisch medewerkster was al begonnen om voor Puck een speciale dapperheidskraal voor haar kanjerketting te maken, omdat ze al zo ontzettend veel behandelingen heeft ondergaan de afgelopen twee en een half jaar. Na deze actie mag deze aparte kraal zeker niet ontbreken. We zijn benieuwd naar haar creatie.

Naast haar sonde blijft Puck ook nog de TPV voeding krijgen, omdat de sondevoeding langzaam stapsgewijs wordt opgebouwd. Omdat via haar PAC geen bloed afgenomen kan, er komt helemaal niets terug, is er besloten om een nieuwe naald in haar PAC te plaatsen. Het haalt niets uit. Daarom volgt er een vaatecho op de SEH (Spoedeisende Hulp) om te kunnen zien of er mogelijk een verstopping zichtbaar is. Hier is geen antwoord op, morgen zal waarschijnlijk een nieuw plan van aanpak volgen. Het kruisbloed wat afgenomen moet worden, voor een bloedtransfusie die nodig is, gaat nu via een vingerprik. Puck ondergaat alles verschrikkelijk dapper. Ik blijf mij verbazen waar zij haar kracht en doorzettingsvermogen vandaan haalt. Ze is nu alweer aan het dansen en zingen met haar lieve verpleegkundige. Al is het maar voor heel eventjes, ze doet het toch maar. Vol overgave. Vanavond vindt er weer een wisseling plaats, Onno is sinds woensdagmiddag bij Puck in het ziekenhuis geweest. Het is weer tijd voor een ‘frisse’ ouder. Fris zeker, want ik ben vandaag flink uitgewaaid van de wandelingen samen met Pippa. Door wind en regen met kaplaarzen door de blubber ploegen, heerlijk! Die prachtige enthousiaste speurneus is een onafscheidelijke lieve hondenvriendin. Tsjonge, wat wordt je daar gelukkig van! Ik kan er weer tegen, mijn hoofd is leeg.

Maandag 28 oktober

Het probleem met de doorgankelijkheid van de PAC wordt vandaag aangepakt. Het uiteinde van de PAC lijn is moeilijk te bekijken op de echo en er is geen verschil te zien met een eerder gemaakte echo. Het doorspuiten van de lijn met NaCl 0,9% moet ook met enige druk uitgeoefend worden, wat voorheen een stuk gemakkelijker ging. De laatste tijd kan er nauwelijks of geen bloed uit de lijn gehaald kan worden, maar het gaat misschien wel beter na het toepassen van het Urokinase protocol, wat gebruikt wordt bij trombusvorming. Urokinase is een enzym dat direct inwerkt op fibrine (= bloedstollingseiwit). Dit enzym breekt fibrine af, waardoor de trombus (= bloedstolsel) wordt opgelost. Een kleine hoeveelheid Urokinase wordt in de PAC lijn gespoten en blijft gedurende 2 uur in de lijn zitten, waarna deze wordt teruggetrokken met een spuit. Het effect blijkt minimaal en daarom is besloten dat het protocol morgen opnieuw wordt toegepast. In ieder geval mag Puck vanmiddag naar huis en daar zijn we ontzettend blij mee. Morgen als eerst op afdeling nucleaire geneeskunde de MIBG injectie voor de scan van woensdag, hierna opnieuw het Urokinase protocol op de dagbehandeling van afdeling kinderoncologie. Hopelijk heeft het de tweede keer beter effect.

Dat we de verdere week toch weer dagelijks in het AMC moeten zijn, op donderdag na, voor de onderzoeken maakt ons niets uit. Het belangrijkste is dat Puck weer thuis is en dat we samen zijn.

 

 

Infectie

oktober 25th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Maandag 21 oktober

Dat het goed gaat moet je ook niet al te hard roepen. Puck heeft een paar goede dagen gehad en is op maandag 14 oktober de hele dag naar school geweest. Zelfs nog met de gymles kunnen meedoen. Helaas was het van korte duur. De dag na school was ze zó vreselijk moe, dat ze niet van de bank af kon komen. Tegelijkertijd kon ze ook niet meer eten. Er is goed opgelet dat ze voldoende dronk, maar de dag daarna verliep niet veel anders. Aan het einde van de middag kreeg Puck verhoging en na een paracetamol bleef de verhoging aanhouden. Ze gaf rond etenstijd aan dat het ziekenhuis gebeld moest worden, omdat ze zo niet de nacht kon ingaan volgens haar.

Puck heeft het heel goed aangevoeld. Wegens enorme drukte op alle kinderafdelingen konden we via de Spoedeisende Hulp gelukkig toch nog om 22:45 uur op de afdeling oncologie terecht waar direct de antibiotica, volgens het protocol koorts in aplasie, gestart werd. ‘s Nachts is er een bloedtransfusie gegeven en overdag volgde een trombocyteninfuus. Sowieso vijf dagen opname en twee soorten antibiotica (gentamycine en vancomycine) intraveneus. Het is afwachten wat de uitslag van de afgenomen bloedkweek laat zien. Men vermoedt een bacteriële infectie vanwege de hoge CRP waarde in het bloed. (CRP = C-reactive protein, een acute fase eiwit dat wordt gemaakt in de lever en een paar uur na ontsteking in de bloedbaan verspreid). Puck zat ook erg laag in haar elektoytenhuishouding, waardoor een ECG (hartfilmpje) gemaakt moest worden. Door de negen enorme dikke grijze kabels en de vreemde bruine knijpers aan de elektroden had het wel iets weg van ‘The Matrix Reloaded featuring Puck’. Ze zal voor een paar uur aan de monitor moeten liggen om haar hartritme in de gaten te houden. (Achteraf zou blijken dat de observatie aan de monitor vier dagen zou duren.) Enige tijd later op diezelfde dag volgde er ook nog een hartecho, omdat het vrij lastig is om bloed uit Puck haar PAC lijn te krijgen. Tijdens het maken van de echo liep de cardiologe tussendoor enige tijd weg en ik kon niet nalaten om even (benauwd) te vragen of alles wel goed ging toen zij terugkwam. Na de echo stelde ze mij gerust dat Puck haar hart goed werkt. Huh? Er zou toch alleen naar de positie van de PAC lijn gekeken worden??? Wel heel fijn om te weten dat het nog goed werkt in dat lijfje.

Uit de bloedkweek is naar voren gekomen dat Puck de CNS (= coagulase negatieve stafylococcen) bacterie onder de leden heeft. Een huidbacterie die onder andere kan opspelen als je in aplasie bent en last hebt van mucositis (= slijmvliesontsteking). De behandeling is 10-14 dagen vancomycine i.v. en omdat de dosering hiervan 4 x daags is kan er misschien worden uitgeweken naar teicoplanine (Targocid®), wat maar 1 x daags gedoseerd wordt, dus in dagbehandeling gegeven kan worden. We horen het wel. Het belangrijkste voor mij is dat de kuur goed aanslaat en Puck nu koortsvrij is. Ze had een paar avonden steeds oorpijn en nu is er ook nog een oorontsteking geconstateerd.

Het eten lukt nog steeds niet vanwege de hoeveelheid taai slijm in Puck haar mond en keel die er de hele dag door uitgewerkt wordt. De voorraad spuugbakjes, zachte tissues afgewisseld met vochtige billendoekjes om haar mond af te vegen vliegt er op de afdeling doorheen. Puck is grootverbruikster. Regelmatig wordt er in het weekend naar andere afdelingen uitgeweken om daar extra voorraad vandaan te halen. Ook de ijsklontjes om haar pijnlijke kapotte tong te verdoven moeten aan de lopende band geproduceerd worden. Gelukkig beschikt de afdeling over een hele goede vriezer.

Afgelopen zondag is er bij Puck geprobeerd om een neusmaagsonde in te brengen. Na vijf pogingen zijn we gestaakt, om het de dag erop nogmaals tweemaal te proberen. Op de een of andere manier lijkt de laatste 10 cm van de sonde te stagneren, alsof je op een dikke muur van taai slijm stuit waardoor de sonde afbuigt. In de loop van de dag is gestart met TPV (Totale Parenterale Voeding) via de PAC. Het lukt Puck niet om zelf te eten, hoewel ze toch erge trek heeft. Kleine hapjes worden weer via het taaie slijm naar buiten gewerkt, jammer dat ze het eten hierdoor niet kan doorslikken. Af en toe produceert ze ‘bouncing balls’ van slijm.

 

Dinsdag 22 oktober

Inmiddels zijn we hier al een week en de dagen vliegen voorbij, die eerst gevuld werden met alleen maar liggen en veel slapen. Vervolgens konden er weer spelletjes gespeeld worden en ook werd knutselen weer leuk. Ook is het kijken naar MasterChef Australia een heel leuk tijdverdrijf vindt Puck. Als je zelf niet kan eten dan kijk je maar naar lekker eten. Gisterenavond voelde ze zich heel goed en was daar zó blij mee dat ze tot laat in de avond hamburgerbestellingen op de laptop heeft liggen bakken. Een spel met de geweldige naam Papa’s Burgeria. De ene na de andere bestelling heeft ze klaargemaakt totdat het sluitingstijd was in de Burgeria, gelukkig heeft de ontwerper van het spel eraan gedacht om dat erin te programmeren! Puck is er superhandig in, want het bedrag in haar fooienpot groeit gestaag.

Net voordat de herfstvakantie van start ging heeft de leraar van het ziekenhuisonderwijs Puck aangemeld voor reken- en taalspellen op de iPad. Ook heeft hij het spel sQula aanbevolen, wat we gratis kunnen downloaden. Het is een heel leuk spel met algemene kennisvragen op je eigen leerniveau, geschikt voor meerdere spelers. In plaats van Wordfeud speelt Puck nu ook af en toe sQula met haar grote vriend, de afdelingsassistent.

Na een week op bed liggen en hangen is Puck er vandaag voor het eerst uitgekomen en heeft ze gezongen en gedanst met haar favoriete verpleegkundige. Eén van de poffertjesmoppen van Sep uit de nieuwste Mees Kees hebben we speciaal voor haar verandert in: Als zij je verpleegkundige is dan ben je een b…….. !

Donderdag 24 oktober

Er is vandaag besloten dat Puck opgenomen blijft totdat de antibioticakuur is afgelopen. Ze zal nu zaterdagavond of zondagochtend met ontslag mogen. Ondertussen doet Puck erg haar best om zelf te eten, zodat ze geen sonde hoeft als ze met ontslag gaat. Ze is weer vrolijk en ik zie onze oude Puck weer terug. Een heerlijke gewaarwording! Puck krijgt ook altijd hele leuke knutsels en/of berichtjes die haar klasgenoten voor haar maken en daarom heeft ze besloten om iets terug te doen. Ze is bezig om samen met Onno een zoekplaat voor haar klas te maken. Hierdoor vliegt de tijd nog sneller, want het wordt een heel project.

Vrijdag 25 oktober

Goed nieuws! Morgenochtend mag Puck al met ontslag en waarschijnlijk zelfs zonder sonde. Ze heeft mij net verteld dat ze vandaag twee keer een warme avondmaaltijd zal eten. Dat zal moeten lukken, want ik ben vanmorgen speciaal vroeg opgestaan om een van haar favoriete gerechten te koken. Hopelijk blijft de eetlust aanhouden en kan ze voldoende gezonde maaltijden eten. Ja, vooral gezonde producten!

 

Indrukwekkende week

oktober 14th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (8 Comments)

Zondag 13 oktober

Het is een indrukwekkende en emotioneel zware week geweest.

Puck is op donderdag 3 oktober gestart met de N6 kuur. Een achtdaagse kuur met een combinatie van de cytostatica: vincristine, dacarbacine, doxorubicine en ifosfamide. Omdat de vorige chemokuur er zo flink inhakte heb ik mij van te voren flink wat zorgen gemaakt. En ook maak ik mij alvast grote zorgen over de hoge dosis chemo met stamcel reïnfusie die nog volgens het protocol gegeven moet gaan worden. Kan haar lichaam dat dan wel aan? Hoofdbrekens heb ik hierover.

We kunnen niet voorkomen dat gedachten als zwarte vogels boven ons hoofd cirkelen. Wel kunnen we voorkomen dat ze nesten bouwen in ons haar. (Chinees spreekwoord)

In ieder geval is Puck deze kuur bijzonder goed doorgekomen. Wel heeft ze tussentijds een bloedtransfusie gekregen, waardoor de chemo tijdelijk gestopt moest worden. Ook haar slijmvliezen in haar mond gingen vrij snel kapot, maar niet in zo’n hevige mate als de vorige keer. Ze is vermoeid, maar het is haast niet te geloven hoe ‘goed’ ze thuis is gekomen. Meerdere factoren spelen hierbij een rol, waaronder een Chinees gelukskatje dat bij ons thuis een prominente plaats heeft gekregen. Af en toe geef ik het pootje wat moet zwaaien een voorzichtige zwieper wanneer het soms lijkt alsof het stilstaat. In beweging houden die handel! De wens van Puck is in ieder geval uitgekomen. Ze kon vrij kort na de kuur naar het verjaardagsfeestje van haar vriendin. Wat werd ze hier gelukkig door, ze straalde helemaal. Puck kwam terug met gepimpte nagels. Zo kunstig gelakt dat het wel hele mooie krokodillenogen lijken. Erg mooi gedaan. ‘De mascara heb ik maar niet genomen, want ik heb haast helemaal geen wimpers meer.’ (Ach, meisje toch.) Het ging van het weekend zelfs zo goed met Puck dat ze de neusmaagsonde zelf heeft verwijderd.

Wat het deze week zo emotioneel zwaar maakte was dat wij te horen kregen dat Isa (6 jaar) en Mara (3 jaar) allebei op dinsdag 8 oktober zijn overleden aan neuroblastoom kinderkanker. Isa en haar familie hebben we tijdens de behandeling van Puck in Amerika leren kennen. We hebben daar met Isa en Arjan -haar vader- mooie momenten beleefd en mede door de goede gesprekken voelt het als een hechte band. De afscheidsdienst in de Sint Servatiuskerk in Erp was erg indrukwekkend. Ook doordat de klasgenootjes van Isa, Lot en Joppe -haar zus en broer- aanwezig waren. Isa heeft net als Puck meegewerkt aan de www.geefleven.nl  campagne van Villa Joep. Hoe vreselijk treffend is in dit geval de tekst: Kinderen met neuroblastoom kinderkanker worden vaak niet ouder dan 6 jaar

We hebben er verschrikkelijk veel verdriet van. Zoveel kinderen zijn al heengegaan. Hartverscheurend! Toch moet in de toekomst genezing mogelijk zijn. De onderzoeksgroep in het neuroblastoomlaboratorium in het AMC onder leiding van prof. dr. Rogier Versteeg is heel hard op weg. Op de Villa Joep Familiedag, waarbij ouders, familieleden en lotgenoten ervaringen uitwisselen en Nederlandse toponderzoekers vertellen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek, kreeg ik spontaan een uitnodiging van Jan Molenaar voor een rondleiding op het neuroblastoomlab in het AMC. Vorige week maandag ben ik er geweest en het heeft grote indruk op mij gemaakt. Het lab heeft onder andere verschillende steriele ruimtes waar wordt gewerkt in zuurkasten/veiligheidswerkbanken. Ik heb twee verschillende neuroblastoomcellen onder een microscoop kunnen bekijken. Een van deze tumorcellen lijkt verdacht veel op een ‘bumpy bead’ van Puck haar Amerikaanse kanjerketting (beads of courage). Ook heeft Jan mij een stukje tumorweefsel uit de ingevroren voorraad opgeslagen tumoren laten zien. Verder heb ik een eenvoudige uitleg gekregen van de apparaten waarmee men zeer kleine hoeveelheden DNA kan amplificeren (multipliceren) door middel van PCR (polymerase-kettingreactie) tot er genoeg materiaal van is om het te analyseren. Hartstikke interessant! Wat een enthousiaste groep bevlogen onderzoekers! En natuurlijk geven de verschillende belangrijke onderzoeksdoorbraken die zij bereikt hebben met onder andere financiële steun van Villa Joep goede hoop voor de toekomst.

En in die flow met opeenvolging van positieve momenten moet je die positiviteit proberen vast te houden om door te kunnen. Momenteel wordt er door NCRV’s Man bijt hond een docu-serie gemaakt om te laten zien hoe het dagelijkse leven eruit ziet op de afdeling Kinderoncologie van het AMC-Emma Kinderziekenhuis. Voor de serie wordt er een aantal medewerkers gevolgd in hun dagelijks werk. Hierdoor komen er ook patiënten in beeld. Nu wil het geval dat ook Puck gefilmd is en Man bijt hond gaat ervoor zorgen dat ook het GEEFLEVEN! campagnefilmpje van Villa Joep uitgezonden gaat worden. Dat zou fantastisch zijn. Begin 2014 zal de docu-serie gedurende 3 weken dagelijks zo’n 4 minuten per aflevering in Man bijt hond te zien zijn.

Aankomende weken worden voor Puck de onderzoeken voor de beeldvorming gepland. Aan de hand van die uitslagen wordt de volgende stap bepaald. De kunst is nu om rustig te blijven doorademen en proberen te voorkomen dat zwarte vogels nesten in mijn haar gaan bouwen …

Dag tegen neuroblastoom

oktober 1st, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (3 Comments)

Vrijdag 27 september

Na een moeizame start afgelopen maandag is het uiteindelijk gelukt om na vijf dagen oogsten op vrijdag de totale benodigde hoeveelheid stamcellen te krijgen. Pfffffffffffffffffft. Al die dagen was Puck aan haar ziekenhuisbed gekluisterd door de lieskatheter. Ze heeft tijdens die dagen weer veel geknutseld. Zo is er deze keer een limonadeglas kunstig gegraveerd en een collage gemaakt op een groot stuk karton met plaatjes die zij zelf heeft uitgeknipt. Plaatjes waar ze een blij gevoel van krijgt, heel belangrijk. Want elke dag opnieuw in spanning het geoogste resultaat afwachten en dan iedere keer opnieuw te horen krijgen dat het niet genoeg is valt niet mee. In ieder geval is het nu gelukkig weer achter de rug. Puck was ontzettend blij dat ze vanavond eindelijk naar huis mocht. Ze is direct vanuit het AMC in haar rolstoel met Onno en Pippa naar het groengebied gegaan. Heerlijk frisse herfstlucht en een prachtige schemering èn vrijheid!

Zondag 29 september                                                                                                                                                                                        Vandaag is de Villa Joep campagne ‘Dag tegen neuroblastoom’ in Dierenpark Emmen. Ook is de uitreiking van het eerste Jubileum Magazine vanwege 10 jaar Villa Joep. Veel professionele vrijwilligers hebben hier hard aan gewerkt met een schitterend resultaat, gedrukt in een oplage van 20.000 stuks. Puck staat op de cover van dit magazine en daarom was het leuk dat ze bij de uitreiking van het eerste exemplaar aanwezig kon zijn. Ze mocht samen met Leontine van Villa Joep het eerste exemplaar aan Rik overhandigen. Rik is nu dertien jaar en een neuroblastoom survivor! Een hoopgevend voorbeeld voor velen van ons.

Met een aantal andere kinderen heeft Puck samen met haar vriendin meegewerkt aan de campagne ‘#GEEF LEVEN!’ voor Villa Joep. Puck heeft zelf besloten om hieraan mee te werken toen ze werd gevraagd. ‘Als het voor onderzoek is en ik er andere kinderen mee kan helpen dan doe ik dat. En misschien heb ik er zelf ook nog wat aan’, was haar reactie. Het zijn stuk voor stuk heel bijzonder mooie filmpjes geworden waarin neuroblastoompatiëntjes vertellen wat zij later graag willen worden. Het is de bedoeling dat de commercial op tv uitgezonden gaat worden. De juiste contacten moeten hiervoor nog gevonden worden, want Villa Joep gebruikt alle donaties alleen voor onderzoek naar neuroblastoom. Stichting Icing Smiles Holland heeft voor ieder kind dat meegewerkt heeft aan de campagne een prachtige taart gemaakt. Puck heeft haar taart met veel enthousiasme in ontvangst genomen. Het was een heel vermoeiende, maar ontzettend leuke dag voor haar in Dierenpark Emmen. Iedereen bedankt hiervoor, want alles was perfect geregeld!

 

Puck zou morgen naar school gaan maar het geval wil dat er dan net een studiedag voor de leerkrachten is. Dat vindt ze toch jammer! Aan de andere kant is het misschien wel goed zo, want ze is zó moe dat ze beter even kan bijkomen. Dinsdag weer een dag. De bedoeling is dat de volgende chemo donderdag start na opnieuw twee keer uitstellen. Iets waar ik mij toch wel behoorlijk zorgen over maak, want de chemokuren horen elkaar frequent op te volgen. Dat zullen de scans moeten uitwijzen die na deze kuur weer gemaakt gaan worden. Heel spannend.

 

 

 

 

Zware week

september 23rd, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (7 Comments)

Zondag 22 september

Afgelopen week is een zware week voor Puck geweest. Op dinsdag na zijn we de hele week vroeg naar het AMC gereden om Puck haar bloed te laten controleren op, onder andere, voldoende circulerende stamcellen (CD34-bepaling). Dat is een test die een paar uur in beslag neemt. Uiteindelijk bleek donderdag het juiste moment. De wachttijden voor deze bepaling hebben we deze week goed kunnen benutten, want Puck voelde zich fit genoeg om weer met haar schoolwerk te starten. Een hele tijd heeft ze hier niet aan kunnen werken. Ze heeft een flinke inhaalslag gemaakt. Een ander voordeel van de bloedcontroles was dat er op diezelfde dag nog een trombocyteninfuus kon inlopen.

In ieder geval kreeg Puck afgelopen donderdag op de Intensive Care Kinderen (ICK) onder narcose een lieskatheter met twee kanalen geplaatst. Vooraf toch nog een extra trombocyteninfuus en erna een bloedtransfusie. Helemaal klaar om de dag erna op vrijdag met de stamcelferese (= oogsting) te starten. De verpleegkundige van het dialysecentrum was mooi op tijd met de stamcelferesemachine en na het regelen van de nog ontbrekende formulieren kon er vrij snel gestart worden. Puck was er helemaal klaar voor. Ze heeft op haar gemak figuurtjes in velletjes papier liggen knippen. Ja, half liggend, want het is de bedoeling dat je zo achterover mogelijk blijft liggen zodat de lieskatheter goed toegankelijk blijft.

Uiteindelijk heeft de machine maar negentig minuten gewerkt. Daarna wilde het echt niet meer lukken. Continu alarmmeldingen. Er is een echo gemaakt om een eventuele trombose op te sporen, maar dat was niet de oorzaak van de stagnatie. Verschillende artsen hebben in de loop van de dag geprobeerd om de dubbele lijn in Puck haar lies door te spuiten en de lijn voorzichtig te draaien en te verschuiven. Maar het heeft allemaal niet mogen helpen. Voor Puck is het een nare pijnlijke ervaring geweest. Ze heeft zo dapper mogelijk stil gelegen. Uiteindelijk is ‘s avonds de lieskatheter verwijderd en mocht Puck met een drukverband voor het weekend naar huis.

Dat was voor Puck niet tegen dovenmansoren gezegd. Diezelfde avond zou namelijk de jaarlijkse ‘Burendag’ in onze straat gevierd worden met als thema ‘Western’. Puck had in het ziekenhuis al haar cowgirl kleding aangetrokken en kwam direct in de feeststemming. Toen we thuis arriveerden liepen er al een paar pony’s door de straat en stond de feesttent en stormloopbaan springkussen al opgebouwd. Het maakte Puck niets uit dat ze alleen maar in haar rolstoel kon zitten. Ze vond alles fantastisch en ze bloeide helemaal op!

Tijdens de workshop line dance vroeg Puck mij haar djembe te halen en hierop sloeg ze keurig de maat terwijl de rest van de straat uitleg kreeg. Heel onverwacht en het allerleukste voor Puck was dat er later op de avond een percussionist kwam waarmee Puck mocht meespelen. Naast zijn conga’s had hij ook een prachtige djembe mee, helemaal geweldig! Hij heeft aangeboden om Puck les te geven, want volgens hem heeft ze een aangeboren ritmisch gevoel. Met dit in het vooruitzicht kon haar avond helemaal niet meer stuk.

Burendag is in onze straat een dag eerder gevierd vanwege de Dam tot Damloop die vandaag gehouden werd. Er lopen een aantal buren uit onze straat mee in een groep die zich laat sponsoren voor Villa Joep. En het kan natuurlijk niet zo zijn dat ze helemaal brak aan de start verschijnen na zo’n feest. We zijn met Puck in haar rolstoel langs de route gaan staan en we hebben ze aangemoedigd. We zijn ontroerd door het mooie initiatief en ook iedereen die de groep gesponsord heeft: ontzettend bedankt!!!

Momenteel gaat het goed met Puck. Ze loopt heel voorzichtig en ze heeft nog bovenop het enorme springkussen kunnen zitten. Het allerbeste is dat ze vandaag weer zelf heeft gegeten en dat het slijm eindelijk na drie weken haast verdwenen is. Yes!!! Dat geeft de burger weer moed. Moed om morgen opnieuw het ‘stamceloogsting traject’ weer in te gaan. De planning is dat Puck zich om 7:30 uur moet melden op de afdeling Kinderoncologie en dat ze om 8:00 uur op de IC-Kinderen onder narcose opnieuw een lieskatheter krijgt, waarna zo snel mogelijk de stamcelferese start. Het zou mooi zijn als er aan het einde van de dag voldoende stamcellen geoogst zijn, zodat Puck weer naar huis kan. Ze zou zo graag deze week weer naar school gaan. Er wordt geduimd…

Licht uitgedroogd

september 15th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (3 Comments)

Maandag 9 september

Vanmorgen vroeg heb ik het AMC gebeld om onze bezorgdheid over Puck te bespreken. We hebben besloten om niet in de ochtend met Puck bloed te gaan prikken in het Waterlandziekenhuis, want ze is hiervoor te beroerd. En hoe ze er nu aan toe is is het zo goed als zeker dat er een uitgebreider bloedbeeld nodig is dan nu op de aanvraag staat. Eerst maar telefonisch overleggen met haar arts. Hij wil Puck zelf zien en we moeten rekening houden met een opname zegt hij als hij het verhaal van de afgelopen dagen aangehoord heeft.

Tijdens het onderzoek blijkt Puck licht uitgedroogd. Niet zozeer aan haar huid te merken, maar wel aan haar diepliggende oogkassen. Een naar gezicht. Ook het gewichtsverlies van meer dan 10% moet aangepakt worden. Ze krijgt een infuus en haar elektrolyten moeten worden aangevuld. Ze krijgt kaliumchloride en natriumkaliumfosfaat via het infuus. Daarnaast krijgt ze ook ORS via haar sonde.

De volgende dagen knapt Puck zienderogen op en er is naast de ORS voorzichtig met sondevoeding gestart. Ze is nog niet de oude Puck zoals we haar kennen. Maar dat kan ook niet, want hiervoor heeft ze teveel moeten inleveren. Doordat hier in het ziekenhuis ook af en toe wat sondevoeding en medicatie uitgebraakt wordt is er besloten om voor een korte periode (max. 3 dagen) een combinatie van Emend en dexamethason tegen het braken te geven, aangezien ondansetron en domperidon weinig effect hebben. Deze combinatie blijkt voor Puck perfect te werken. Hoewel wij dachten woensdag naar huis te kunnen moet Puck toch nog een nachtje blijven.

 

Donderdag 12 september

Puck is moe en hangerig. Het is 9:30 uur en ze is alweer in slaap gevallen. Ik zit naar buiten te kijken waar ik de rondvliegende zwaluwen probeer te tellen. Ik kom maar liefst op 68 stuks, maar dat zal niet kloppen. Ze vliegen teveel door elkaar heen, zodat ik er draaierig van wordt in mijn hoofd. Ik geef het maar op. Ik probeer afleiding te zoeken, maar steeds krijg ik opnieuw dezelfde gedachten; bezorgdheid over de toekomst. In de verte zie ik de twee kerktorentjes van Abcoude. Ik moet glimlachen, want hierdoor moet ik aan Annick denken en krijg ik een blij gevoel. Ze vertelde me dat ze in de buurt van de rechter kerktoren woont. Ik kan me nog zo goed herinneren dat Eva een paar maanden geleden helemaal overstuur naar huis belde, om te vertellen dat haar klasgenootje was opgenomen op de afdeling kinderoncologie van het AMC. Dat bleek Annick te zijn. En afschuwelijk genoeg moesten we Eva diezelfde middag ook nog vertellen dat Puck recidief bleek. Soms zijn situaties te bizar voor woorden en inmiddels weet ik dat het nog veel bizarder kan. In ieder geval heeft Annick keihard gestreden en is nu ‘schoon’. Daar krijg ik zo’n blij gevoel van dat ik dat gevoel voor vandaag maar besluit vast te houden. De koffer staat voor de tweede keer ingepakt, want we zijn klaar om naar huis te gaan. We moeten alleen nog de visite afwachten om groen licht te krijgen. Voor Puck een enorme teleurstelling als we te horen krijgen dat ze toch nog een nachtje moet blijven. Dikke tranen. Ze ligt op de bank en zo goed en kwaad als het gaat knutselt ze toch nog iets kleins met de pedagogisch medewerkster. De schooljuf van de afdeling komt ook nog even langs, maar Puck heeft al haar (weinige) energie al verspeeld. Vandaag geen les, net zoals de dagen ervoor. Uit ervaring weet ik dat Puck er vol voor gaat zodra ze zich goed voelt. Ze vindt het heerlijk om naar school te gaan. Jammer genoeg zit dat er voorlopig even niet in.

Naarmate de dag vordert zie ik Puck meer een terugval krijgen in plaats van dat ze wat opknapt. Ze ligt alleen maar en kijkt niet goed uit haar ogen. Tussendoor slaapt ze ook veel. Ik denk dat Puck een bloedtransfusie nodig heeft en eigenlijk ook trombocyten. Ze heeft veel petechiën op haar benen van het verwijderen van de pleisters voor de neupogen injecties en blauwe vingers door de vingerprikjes voor de bloedcontroles. Het slijm is wat dunner geworden waardoor ze weer frequenter en meer slijm moet uitspugen. Het duurt wel erg lang voordat dit zich herstelt. Ze is al bijna twee weken met dat akelige slijm bezig. Ik voel me bezorgd en ik weet dat Onno dat ook is. Ik vind het ontzettend spannend om aan de zijlijn de hele behandeling opnieuw te ondergaan, want Puck haar lichaam krijgt heel wat te verduren.

 

Vrijdag 13 september

Vanmorgen keek Puck weer beter uit haar ogen. Ze is nog wel erg moe. Ze gaapt wat af. Er is kruisbloed afgenomen omdat er hoogstwaarschijnlijk een bloedtransfusie nodig is voordat we vandaag naar huis kunnen gaan. Ja echt, drie keer is scheepsrecht, Puck mag naar huis! De sondevoeding is de afgelopen dagen in stappen verhoogd en staat nu op 50ml/uur. Puck verdraagt het goed. Haar gewicht is nog wel laag, ongeveer 22 kg. Ik moet opletten dat ze niet verder zakt, maar dat zal wel lukken. Het is alleen zo jammer dat ze nog niet zelf een beetje eet. Heel af en toe probeert ze een muizenhapje van iets zachts zoals een witte boterham. Het doorslikken is een probleem. Hiervan krijgt ze pijn in haar keel, wat resulteert in niet meer durven eten. Zelfs een slokje limonade spuugt ze uit. Ze spoelt alleen haar mond ermee voor de smaak. Ondertussen is ze alweer in slaap gevallen. Toch is ze ‘energieker’ in vergelijk met gisteren. Hopelijk herstellen haar slijmvliezen snel als ze uit aplasie is. Een bloedtransfusie is niet nodig, Puck zit met haar Hb nog boven de ondergrens. We kunnen voor het weekend naar huis. Snel alle spullen bij elkaar pakken. Want als het loopt zoals haar arts het gepland heeft volgt maandag de opname voor de stamceloogsting. Mits Puck dan uit aplasie komt zodat er veel stamcellen in het bloed circuleren. Zoals het er nu uitziet denkt hij dat maandag niet het juiste moment zal zijn. We wachten het af.

 

Speciaal bezoek 

                                                                                          

Afgelopen week hebben we ook nog in het AMC heel speciaal bezoek uit de VS ontvangen. Dat waren Jack en Lena die de moeite hebben genomen om vanaf hun vakantieadres in Ierland een tweedaags bliksembezoek te brengen aan Nederland. Op de tweede dag hebben zij ‘s middags de Nederlandse gezinnen in Cuijk ontmoet die een kind met neuroblastoom hebben (gehad) die zij zo liefdevol en belangeloos geholpen hebben aan woonruimte in de VS. Ieder gezin dat met hun kind voor de immunotherapie naar Philadelphia vertrok hebben ze altijd zo warm verwelkomd en iedereen bij hen thuis uitgenodigd. Helaas konden wij door de opname van Puck niet bij deze gezamenlijke ontmoeting zijn. Hoe dan ook wilden zij Puck absoluut bezoeken en het is gelukt! Ze zijn naar het AMC gekomen en gelukkig kon ons hele gezin op dat moment aanwezig zijn. Het was een ontzettend fijne en ontroerende ontmoeting. Al sinds de tijd dat ik wist dat ze naar Nederland zouden komen was ik al een beetje van slag. ‘We hebben even weer een stukje Amerika terug en dat voelt zó goed’, zei Mees weemoedig. En zo voelt het zeker!

 

 

 

Slijmproductie

september 8th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (8 Comments)

Zondag 8 september

Een enorm contrast tussen het ontslag van de opname in aplasie, waarbij Puck bij thuiskomst om 19:00 uur direct haar bikini aantrok en de straat op rende, terwijl ze nu na het ontslag van de N5 kuur bewegingsloos op de bank zit, bijna vergroeid met een kartonnen spuugbakje onder haar kin.

Donderdag 29 augustus startte Puck met de derde chemokuur in deze cyclus. Deze kuur (N5) is een combinatie van de cytostatica vindesine, etoposide en cisplatine. Dat betekent ook dat er veel vocht toegediend moet worden, omdat cisplatine nierbeschadiging kan veroorzaken. Dat heeft weer tot gevolg dat er vaak geplast moet worden, dag en nacht. Maar daar draaien wij ons hand niet voor om. Wat dat betreft zijn we samen ‘s nachts in het ziekenhuis een goed, snel reagerend ‘plas team’.

De eerste dagen van de kuur verliepen goed. Puck kreeg op een gegeven moment wel een zweem roodheid in haar gezicht. Dat wordt een vlindermaskertje genoemd wat veroorzaakt wordt door de etoposide. Gelukkig had Puck daar verder geen last van. Voor de rest ging het eigenlijk prima. Totdat vorige week zaterdagmiddag de ellende met de kapotte slijmvliezen begon. Drie dagen lang een continue stroom van dik slijm die alleen even stopte tijdens de hazenslaapjes van Puck. Ze heeft drie dagen half rechtop gezeten met haar ogen dicht en wilde helemaal niets. Zelfs niet naar muziek luisteren of voorgelezen worden. Ze klaagde totaal niet. Eenmaal verzuchtte ze: ‘Ik weet niet meer wat ik moet.’ Zo goed en kwaad als het kon hebben we nog wel op maandag 2 september haar ziekenhuiskamer versierd, omdat Eva jarig was en direct uit school langs zou komen. Ik realiseer me ineens dat het inmiddels Eva’s derde verjaardag is die niet ‘normaal’ gevierd kan worden. Tsjonge, wat gaat de tijd snel.

Puck is toen ook op het keerpunt gekomen dat ze geen medicijnen meer kan innemen. Er is een weerstand ontstaan op welke manier van toedienen dan ook (intraveneus uitgezonderd). Alles wordt direct uitgebraakt of uitgepoept. Ze heeft ook zelf om een sonde gevraagd, want het ging niet goed. Ze kon niet eten en drinken, alleen maar slijm uitspugen. Het ontslag was een dag later dan gepland, op woensdag 4 september, met de afspraak dat de afdeling de dag daarop contact zou opnemen om te informeren hoe het thuis zou gaan. Direct is er ook sondevoeding met alle toebehoren geregeld.

Sinds het ontslag op woensdag zijn we nu vier dagen verder en het gaat nog niet helemaal lekker. De slijmproductie is al minder, maar het slijm is nu wel een stuk taaier. Af en toe produceert ze een soort enorme holle stuiterballen die haast niet kapot te drukken zijn. Deze blijven gewoon heel in het bakje liggen, ongelooflijk gezicht. Ook is Puck  in heel korte tijd behoorlijk afgevallen. Ze weegt nu 22 kg en ziet er daardoor breekbaar uit. Ze heeft een holle lege blik  in haar ogen. En doordat ze nu zo mager is en getekend in haar gezicht ziet het er sowieso al akeliger uit. We zijn druk met het bijspuiten van ORS en extra water via de sonde om ervoor te zorgen dat ze niet uitdroogt, want sinds kort heeft Puck ‘s nachts diarree. We houden haar heel goed in de gaten. Ik hoor mezelf dagelijks keer op keer zeggen: ‘Het komt goed Puck, dat weet je toch hè? Het komt goed.’

Morgen moet er bloed geprikt worden en hierdoor hebben we contact met de afdeling kinderoncologie. Dan bespreken we wel hoe we verder gaan. Gelukkig plast Puck nog goed en heeft ze geen koorts. De stijgende lijn gaat gewoon tergend langzaam. En ik heb heel veel geduld als het maar goed komt. Aan Puck zal het niet liggen. Die klaagt of huilt helemaal niet. Ze ondergaat het stilletjes.

N5 kuur gaat van start

augustus 28th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (5 Comments)

Woensdag 28 augustus

De rest van vorige week heeft Puck in afwachting van haar ontslag in en rondom het AMC doorgebracht. Ze voelde zich goed en was al een paar dagen koortsvrij. We hebben zoveel mogelijk onze zo snelgroeiende pup mee naar het ziekenhuis gekomen. Een hele goede afleiding voor Puck om ongemerkt aan haar conditie te werken. Rennend en slalommend tussen de bomen door met Pippa. Wat kan je daar ongelooflijk blij van worden. Puck heeft het zelf niet eens zo in de gaten. Pas als we terug lopen naar de afdeling realiseert ze zich pas hoe fanatiek ze heeft bewogen.

Vorige week donderdag mocht Puck ‘s avonds met ontslag. Hier waren we erg blij mee, want elf dagen onverwachte extra opname hakte er toch wel even in binnen het gezin. Er moest veel geregeld en opgevangen worden. Vooral Mees heeft het er moeilijk mee gehad. Ook aan Pippa konden we merken dat ze haar ‘roedel’ heeft gemist. Ze was wat onrustig, maar nu we weer allemaal thuis zijn is alles weer goed. Heerlijk om weer naar buiten te kunnen en dan die vrolijke zwiepstaart voor je uit te zien lopen. Automatisch verschijnt er dan een glimlach op je gezicht die heel lang blijft zitten! Hierdoor wordt ook vrij snel de focus op andere positieve zaken gericht.

De volgende morgen is Puck direct naar school gegaan. Al was het maar voor twee uurtjes. Deze week ging het een stuk beter. Het is zelfs gelukt om op maandag de hele dag naar school te gaan en mee te doen met de gymles. Vandaag kreeg Puck groen licht om morgen met de N5 kuur te starten, hoewel haar trombocyten nog niet helemaal voldoende in aantal zijn. De ervaring is dat ze snel kunnen stijgen. Puck heeft het er nog van genomen vanmiddag. Met haar vriendin is ze naar het zwembad gegaan. Ze is klaar voor zes dagen opname zegt ze zelf. Dan zijn wij het ook!

  

 

 

 

 

Onverwachte opname

augustus 17th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (1 Comments)

Zaterdag 17 augustus

Alle onderzoeken hebben de afgelopen week plaatsgevonden tijdens een onverwachte opname op oncologie.

Vorig weekend kreeg Puck petechiën (puntbloedinkjes) tijdens het eten op haar tong, gehemelte en binnenzijde van haar wangen. Ook haar tandvlees ging bloeden. We wisten dat Puck heel laag in haar bloedwaarden zat en haar trombocyten onder de 10 zaten. Dat was ook goed te zien, want Puck zat onder de blauwe plekken. Sommige zelfs bijna zwart gekleurd. Hoewel ik weet dat ik daar niet ongerust over hoef te zijn werd ik het toch toen ik zag dat er direct petechiën verschenen toen Puck zachtjes over haar hoofd krabde. Een paar dagen daarvoor had ze nog een bloedtransfusie in het AMC gekregen, maar voordat Puck het donorbloed kreeg had ze nog meer energie dan dat ze er nu aan toe was. Het zat mij helemaal niet lekker. Na een telefoontje met de dienstdoende kinderarts wilde deze Puck toch zien op de SEH (Spoed Eisende Hulp) van het AMC. Puck bleek verhoging te hebben en men vond een trombocyteninfuus nog niet nodig, omdat het lichaam zelf de bloedcellen moet aanmaken. Puck mocht naar huis nadat bleek dat de verhoging was gezakt.

Op maandag 12 augustus had Puck haar MRI afspraak vroeg in de ochtend. Hierna is Onno met Puck naar afdeling oncologie gegaan, om haar te laten onderzoeken door haar eigen arts. Puck bleek weer verhoging te hebben en nog steeds heel laag in haar bloedwaarden. Er is gestart met een trombocyteninfuus en later gevolgd door een bloedtransfusie. Er werd afgesproken dat Puck een paar uur geobserveerd zou worden. Doordat de koorts steeg en Puck in aplasie is werd besloten tot een opname. Er wordt dan standaard een bloedkweek afgenomen om te bepalen om welke bacterie het gaat die een mogelijke infectie veroorzaakt en er is direct gestart met twee soorten antibiotica i.v. (vancomycine en gentamycine).

Gelukkig konden deze week de geplande onderzoeken gewoon doorgang vinden. Er is geen bacterie gevonden en Puck blijft dagelijks schommelen tussen verhoging en koorts en daarom wordt er aan een schimmelinfectie gedacht. Hiervoor kreeg op donderdag Puck een echo van haar buik, een röntgenfoto van haar thorax en een CT scan van haar longen. Ook is er een oogarts geweest met een speciale bril die via de pupil de achterkant van het oog kan bekijken, maar hij kon niets bijzonders vinden.

Onno en ik waren op van de zenuwen in verband met de uitslagen over de tumoren. Zijn ze geslonken, stabiel, gegroeid of zijn er nieuwe plekken gezien? Het liefst droom ik over het scenario dat ze als sneeuw voor de zon verdwenen zijn. Het voordeel van opgenomen zijn is dat de geplande poli afspraak voor het bespreken van de uitslagen een dag eerder kon plaatsvinden op de afdeling zelf. Dat scheelt tenminste een slapeloze nacht.

Vooralsnog hebben we best positief nieuws over de tumoren. Ze zijn stabiel gebleven en waarschijnlijk zelfs iets gereduceerd. Dit was niet helemaal duidelijk te zien op het beeldmateriaal. In ieder geval niet gegroeid of nieuwe plekken ontdekt. De uitslag van het beenmerg is er nog niet, maar we verwachten dat het beenmerg nog steeds schoon is. De gespaarde 24-uurs urine gaf minder activiteit aan dan de vorige controle. Er wordt vermoed dat er onderin de longen een schimmelinfectie zit die de koorts veroorzaakt. Men denkt aan de schimmel aspergillose die longinfectie veroorzaakt. Om dit te onderzoeken moest Puck gisteren een BAL (Bronco-alveolaire lavage) onderzoek ondergaan. Dat betekent dat Puck onder narcose op de I.C. een onderzoek van haar longen zou krijgen. De luchtwegen worden dan van binnen bekeken en gespoeld m.b.v. een videocameraatje dat in een dunne, lange buigzame slang (scoop) is ingebouwd. Via de scoop wordt een vloeistof in de longen gebracht en weer opgezogen. Dit opgezogen vocht wordt op het laboratorium onderzocht.

Puck was van tevoren een beetje nerveus voor het onderzoek. Door alles goed uit te leggen en dat ze door de narcose niets zou merken was ze gerustgesteld. Terwijl bij Puck het tweede zakje met trombocyten op de I.C. inliep en de artsen en verpleging alles nog even doornamen en de aanwezigheid van benodigde apparatuur controleerden zat Puck ondertussen op het bed op haar gemak een boek te lezen (???). Ze trok zich niets aan van de bedrijvigheid om haar heen.

De ingreep is buitengewoon goed verlopen. Puck had alleen een beetje last van een droge keel en wilde direct terug naar haar afdeling. Voor de zekerheid moest ze toch nog even geobserveerd worden. Vrij snel was ze weer terug op haar kamer en ging spelletjes spelen. Er is alvast gestart met het antimycoticum voriconazol (Vfend) in afwachting op de uitslag.

Inmiddels weten we dat er in een eerste snelle kleuringstest geen schimmel is gevonden. De uitslagen van de kweken van het BAL onderzoek en het opgehoeste sputum van Puck kosten nog even tijd. Tot dan zal Puck nog in het AMC blijven. Klinisch gezien is Puck niet ziek. Ze is alleen sneller vermoeid en heeft weinig tot geen eetlust. Ze blijft optimistisch en is veel aan het knutselen. Zoals altijd krijgen we alle medewerking en wordt er goed meegedacht door de verpleging. Straks wordt Puck voor een paar uur afgekoppeld zodat ze naar buiten kan. Onno zorgt ervoor dat hij ons buiten staat op te wachten met Pippa. Dan kan Puck fijn met haar knuffelen en wandelen, want daar krijgt ze een energie boost van. Zo enorm positief dat het zeker meewerkt aan haar herstel. Daar ben ik van overtuigd.

Maandag begint de basisschool weer en misschien kan Puck toch nog in de loop van aankomende week in groep 6 starten. Geen idee voor wanneer de volgende chemo staat gepland. Ik ben het allemaal even kwijt. In ieder geval weten we wel dat de volgende chemo de N5 kuur wordt en dat daarna zo spoedig mogelijk een stamceloogsting zal moeten plaatsvinden. Wordt vervolgd …