Header

Vervolg hoge dosis chemo

maart 2nd, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Zondag 2 maart

Vandaag zitten we op dag elf sinds de heropname voor de hoge dosis chemo. Buiten is het prachtig weer zo te zien, hoewel de verpleegkundige die vanmorgen vroeg moest beginnen toch even de ruiten van haar auto moest krabben vertelde ze. De gordijnen moeten van Puck wat langer dicht blijven, omdat de schittering van de zonnestralen te fel in haar gezicht schijnt. De afgelopen dagen was het wel lekker voor haar om in het zonnetje op de bank te liggen terwijl de tijd verstreek. Puck was over het algemeen te beroerd en te moe om iets te doen. Zelfs het knutselen met de Kunstkar op de dinsdag waar ze altijd zo naar uitkijkt en alle andere leuke georganiseerde afleidingen heeft ze verstek moeten laten gaan. Gelukkig heeft ze een groot deel van de tijd slapend op de bank door kunnen brengen. Puck ondergaat dit alles met een bepaalde berusting, omdat ze weet dat deze stappen genomen moeten worden om het einddoel te bereiken: genezing! Ze klaagt niet. Dit vinden wij zo bijzonder en indrukwekkend. Ze is nog maar negen jaar oud, maar al zo wijs.

Zo heel af en toe ging ze eventjes rechtop zitten om een potje te kaarten of te kwartetten, maar de energie was al snel op. Ze geeft veel met gebaren aan, want praten is lastig vanwege het vele slijm wat ze continu moet uitspugen. Het is even wennen met wat ze nu af en toe precies bedoelt met sommige zelfverzonnen gebaren. Het went snel en zo heel af en toe lukt het haar ineens toch om te praten.

 

Medicatie

De hoge dosis chemo ging op zich goed, afgezien van eenmalig opgezette voeten waren er verder geen bijzonderheden. De drie dagen die volgden waarin respectievelijk twee, drie en vijf (!) zakjes stamcellen van maximaal 200 ml totale gift per dag via haar PAC inliepen, werd Puck verschrikkelijk misselijk. Ze bleef maar gal braken en lag erbij als een in elkaar gedoken uitgeput vogeltje. Vrij snel is de medicatie tegen de misselijkheid door de zaalarts uitgebreid met domperidon én voor drie dagen aprepitant als extra toevoeging. Dat werkte perfect voor haar. Het braken stopte hierdoor en Puck knapte vrij snel op. Het misselijke gevoel bleef alleen wel doorsluimeren. Overduidelijk kwam het van het middel DMSO (dimethylsulfoxide) dat in dit geval als conserveermiddel aan de stamcellen wordt toegevoegd. Het zorgt ervoor dat de zo ‘kostbare’ bevroren stamcellen niet kapot gaan tijdens het ontdooiproces.

Sinds vier dagen heeft Puck ook ernstige diarree die ze niet voelt aankomen, die voornamelijk ‘s nachts en ‘s morgens frequent opspeelt. Via het infuus wordt dit verlies aan vocht gecompenseerd en is er na bloedcontrole gestart met natriumkaliumfosfaat. In afwachting van de aplasie (tekort aan witte bloedcellen waardoor je vatbaar bent voor infecties) is de preventieve medicatie uitgebreid met benzylpenicilline, esomeprazol en is de nystatine vervangen door itraconazol. Inmiddels is Puck in aplasie en is vandaag met de Neupogen injectie gestart die ervoor moet zorgen dat het beenmerg bepaalde witte bloedcellen gaat aanmaken. De ontlasting is op kweek gezet en sindsdien hangen er indrukwekkende waarschuwingen op de deur. Alles uit voorzorg.

 

Licht opgezwollen gezicht

Sinds gisteren heeft Puck een licht opgezwollen gezicht waar de dienstdoende arts geen verklaring voor heeft. Het begon met warmte en roodheid, waardoor er werd gedacht dat Puck koorts had, maar dit was niet het geval. In de loop van de ochtend zwol de onderkant van haar gezicht op en nu ziet ze eruit als een directeurtje in haar keurig gestreepte pyjamajasje, druk aan het ‘werk’ in haar ‘Hamburgeria’, het voor Puck verslavende restaurantspel op de iPad. Ze wisselt het af met ‘werken’ in de ‘Freezeria’, jawel een fantastische ijssalon. Zelf denk ik dat haar opgezwollen gezicht mogelijk een verlate bijwerking is van de itraconazol. Maar ja, wie zal het zeggen? Ze heeft er verder geen last van en ik ben allang blij dat ze sinds gisteren de spirit heeft om iets te doen. Ze blijft nu vrijwel de hele dag wakker. Haar slijmvliezen zijn nu echt rood en pijnlijk. Puck verdooft met ijsblokjes de pijnlijke plekken in haar mond.

Contact

Eva en Mees zijn beiden erg verkouden en daarom is het verstandig dat ze even bij Puck uit de buurt blijven. We hebben contact via de telefoon en de kinderen versturen bewerkte foto’s naar elkaar via Snapchat. Het is maar goed dat deze foto’s enkele seconden zichtbaar zijn en daarna niet meer bekeken kunnen worden, want ze zijn niet allemaal voor herhaling vatbaar… Gelukkig hebben Eva en Mees allebei leuke dingen kunnen ondernemen in de voorjaarsvakantie. Onno komt dagelijks langs in het AMC en bijna altijd komt Pippa mee zodat ik een uurtje met haar kan wandelen. Heerlijk frisse buitenlucht en even verlost van de airco! Achter het AMC is een groot wandelgebied waar een stuk pad van de Gaasper Zoom route langsloopt. Het is pad is flink blubberig en Pippa komt er altijd zwart gespikkeld vandaan. Hoe natuurlijker en ruiger de omgeving hoe fijner ik me voel. Het ruikt buiten naar lente. Wow! En daarna weer vol goede moed terug naar afdeling F8 Zuid.

Tweede hoge dosis chemo gestart

februari 23rd, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (6 Comments)

Zondag 23 februari

Puck mocht een dag later dan was gepland op afdeling F8 Zuid verschijnen. Voordat de hoge dosis chemo begint wordt er een dag van te voren gestart met immunoglobuline (= antistof of antilichaam), dat wordt gegeven als voorzorgsmaatregel om het risico op infecties door de verminderde weerstand te voorkomen. Puck heeft voldoende van zichzelf  en zo kwam het dat ze niet afgelopen woensdag maar donderdag mocht komen. Het voelde heel raar na zo’n lange periode van afwezigheid. Toen we de kamer binnenliepen waar we de komende weken zullen verblijven kreeg Puck (toch nog met haar) het te kwaad. Hele dikke tranen. Ze weet donders goed wat er gaat komen. Dat maakt het nog zwaarder. Maar aan de andere kant is dit de laatste opname voor een chemokuur die i.v. gegeven wordt. Daar gaan we wel vanuit, het einddoel is in zicht!!!

Na de uitgebreide controle van de nieuwe zaalarts op de afdeling is Puck in de behandelkamer aangeprikt in haar PAC en is er geprobeerd om een nieuwe sonde in te brengen. Het lukte de verpleegkundige niet en op een later moment mocht ik het op verzoek van de arts zelf proberen. Beide pogingen bleef de sonde in haar keel steken, niet verder door te komen. Opnieuw is, net als de vorige keer, de KNO arts ingeschakeld en met een minuscuul cameraatje in haar rechter neusgat kon de sonde, door middel van aanwijzingen door de arts, via Puck haar linker neusgat geplaatst worden. Het lukte de verpleegkundige gelukkig in één keer en Puck heeft uitstekend meegewerkt. Het probleem is dat haar slokdarm opgezwollen en geïrriteerd is en daardoor stuit je bij het inbrengen op het opgezwollen gedeelte. De kunst is om de sonde in een boogje over het opgezwollen gedeelte heen te krijgen.

De eerste chemo wordt aangehangen als vooraf de anti-emetica (anti-braakmiddelen) is gegeven, in dit geval ondansetron en dexamethason. Puck zal drie achtereenvolgende dagen een hoge dosis treosulfan krijgen en op de vierde dag een hoge dosis melphalan. Aansluitend zal 48 uur na het toedienen van de laatste chemo haar eigen stamcellen worden teruggegeven. De reïnfusie van de stamcellen zal verdeeld worden over een periode van drie dagen. Dit heeft te maken met het volume waarin de stamcellen zijn opgeslagen. Er zijn uiteindelijk zes dagen nodig geweest om de benodigde hoeveelheid stamcellen te oogsten en dit zijn dus meerdere zakjes geworden die door Sanquin zijn opgeslagen. Naast de chemo en anti-emetica wordt er preventief nog twee soorten antibiotica, een virusremmer en een antischimmelmiddel gegeven zoals ciprofloxacine, co-trimoxazol, aciclovir en nystatine.

Na het maken van een ECG ter controle en uit voorzorg voor het eventueel starten met domperidon als extra anti-braakmiddel vermaakt Puck zich met spelletjes, mandala’s kleuren en grappige filmpjes kijken samen met Yuna op bed, haar vriendinnetje die ook (nog steeds) op de afdeling is opgenomen. We proberen het tijdverdrijf zo plezierig mogelijk te maken.Want als je je niet lekker voelt dan kan de dag tergend lang duren. Puck mag, nu ze zich nog goed voelt, op de tweede dag afgekoppeld met de pedagogisch medewerkster mee naar de kelder van het ziekenhuis. Hier staat de voorraad geschonken speelgoed opgeslagen en Puck mag wat dozen uitkiezen voor de speelkamer, omdat ze concludeerde dat er niet zoveel speelgoed is voor meisjes. Ze komen terug met doosjes Little Pet Shop en een camper van Playmobil. Puck mag op haar kamer alles in elkaar zetten. Geruime tijd is ze geduldig bezig om alle diertjes uit de verpakking te verlossen. Ik weet niet wie bedacht heeft waarom veel speelgoed tegenwoordig zo extreem getapet, vastgeknoopt met touwtjes en driedubbel gedraaide mini elastiekjes en soms zelfs vastgeschroefd moet worden. In een moment van ongeduld zou ik het zo losgerukt hebben. Maar dat kan écht niet meer met deze zo kunstig verpakte speeltjes. Gelukkig hebben we zeeën van tijd en heeft Puck het geduld ervoor.

Gisteren, de derde chemodag, heeft Puck de Playmobil camper nog in elkaar kunnen zetten en naar de speelkamer gebracht. Dat is eigenlijk zo’n beetje het laatste wat ze heeft gedaan. Ze is misselijk en krijgt hiervoor diazepam, als het erger wordt zal domperidon erbij gestart worden. ‘s Avonds vertelt ze mij dat het is begonnen, het niet meer goed voelen. Afgelopen nacht hebben we een uur opgezeten, omdat ze erg moest overgeven. Gelukkig viel ze hierna weer in slaap, hetzij in een lichte slaap, want Puck merkt alles. Het lijkt alsof ze heel waakzaam is, dat is eigenlijk altijd al zo geweest sinds ze ziek is. Nu ik haar er naar vraag zegt ze dat ze gewoon slecht slaapt, verder niets bijzonders. Overdag slaapt ze nu kleine poosjes en tussendoor wordt er nog wat lego in elkaar gezet en vraagt ze om kusjes. Nou, daar heb ik een onuitputtende voorraad van! Af en toe heeft ze buikpijn en de slijmvliezen gaan nu ook kapot. Vandaag is de laatste chemo aangehangen, dan zullen de eerste stamcellen aanstaande dinsdag volgen.

Man bijt hond

In oktober is Puck een aantal keer gefilmd door de makers van het programma Man bijt hond tijdens die keren dat ze aanwezig was op de afdeling. Dit duo heeft op de afdeling kinderoncologie zes medewerkers gevolgd, waaronder Puck haar arts. Het is een mooie documentaire geworden heb ik mij laten vertellen. Deze wordt gedurende vier weken uitgezonden tijdens werkdagen in een blokje van vier minuten. Maandag 24 februari start de eerste aflevering mocht je belangstelling hebben. Op verzoek vermeld ik de data van de afleveringen waarin Puck voorkomt:

Afl. 1 – maandag 24/2,  Afl. 6 – maandag 3/3,  Afl. 10 – vrijdag 7/3,  Afl. 11 – maandag 10/3,  Afl. 18 – woensdag 19/3.

www.manbijthond.nl/rubrieken/afdeling-f8-van-het-amc

 

 

Groen licht

februari 17th, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (5 Comments)

Zondag 16 februari

Het was erg spannend de afgelopen twee weken. Gaat de hoge dosis kuur nu wel of niet door, is het longvocht al vermindert of (het liefst) helemaal verdwenen? En de meest zenuwslopende vraag was of er nieuwe plekken neuroblastoom in de tussentijd zijn ontstaan. Er is ontzettend veel werk verricht door onze oncoloog en veel overleg geweest met andere collega’s van haar om alles goed uit te zoeken. Er hangt zo verschrikkelijk veel van af. De volgende stap van de behandeling is toch ingewikkelder dan zij dacht. De chemo busulfan kan niet gebruikt worden, omdat het in Puck haar geval is gecontraïndiceerd. Er is een alternatief gevonden in de vorm van TreoMel, de combinatie van de chemo’s treosulfan en melphalan, waarna aansluitend Puck haar eigen stamcellen zullen worden teruggeplaatst.

De radioloog-oncoloog heeft alle beelden vergeleken van nu en twee jaar geleden en zij twijfelde of het vocht is in Puck haar borstholte of een verbreding van het longvlies, een beeld wat passend kan zijn bij een operatie en radiotherapie (passend bij littekenweefsel). Om dit uit te sluiten is er afgelopen donderdag een echo van Puck haar borstholte gemaakt en nu blijkt dat het toch wel degelijk vocht is wat aanwezig is.

Voordat Puck aan de hoge dosis chemo kan beginnen moet er worden uitgesloten dat er geen nieuwe plekken neuroblastoom zijn ontstaan. Hiervoor is er afgelopen donderdag een MIBG scan gemaakt. De spanning werd zenuwslopend toen ik hoorde dat er na de scan besloten werd om extra 3D foto’s en een CT scan te maken. De enige die geen last van de spanning heeft is Puck, ondanks dat zij op de hoogte is van de informatie die zij zelf wil weten. De rest van het gezin probeert rust uit te stralen. Maar wij blijken slechte B-acteurs, hoe goed wij ons best ook doen. De uitslagen en het voorstel van de alternatieve HD chemo zou tijdens het ‘grote overleg’ (overleg wat elke donderdag plaatsvindt tussen oncologen, chirurgen en radiologen) aan collega-oncologen worden voorgelegd.

Aan het eind van de dag zijn we gebeld met de mededeling dat Puck met de hoge dosis chemo mag starten. Er zijn helemaal geen plekken gezien! Dus ook geen nieuwe. We gaan nog steeds voor genezing!!! Er ligt nog wel een plekje MIBG op ter hoogte van haar middenrif. Het zit naast haar ruggenwervel, of misschien zelfs ertussen. Dit plekje lichtte ook al in de VS op, wat toen heel veel onrust bij ons veroorzaakte. Het is in ieder geval in grootte afgenomen en het is mogelijk uitgerijpt of uitgedoofd neuroblastoomweefsel. Daar houden wij het op. Wat zijn we blij dat Puck door mag gaan met het voltooien van de behandeling zoals deze in Duitsland is gegeven, waarbij kinderen zijn genezen. Hoopvol en vol goede moed gaan we verder, hoewel we ons er maar al te goed van bewust zijn dat het niet zonder risico is. Daarom is het zo ontzettend fijn om een ‘back-up’ te hebben waaruit vertrouwen wordt geput.

Opladen

Puck is al drie dagen aan het zingen, omdat ze straks met drie vriendinnen gaat zwemmen in de Eemhof van Center Parcs. De hele dag door vertelt ze mij hoe blij ze is, want hier heeft ze al maanden naar uitgekeken. Dit is een geweldige manier van opladen om straks die lange periode in het ziekenhuis door te komen. Voordat we naar het zwemparadijs vertrekken zal ze haar sonde eruit halen. We kunnen natuurlijk niet riskeren dat deze ergens op de wildwaterbaan blijft haken. Het wordt hoog tijd dat de sonde vervangen wordt, want deze zit er sinds 27 oktober in! Na al die pogingen van de vorige keer hoop ik dat we de nieuwe sonde er vanavond zonder al te veel problemen inploppen. En anders maar niet, morgen weer een dag. Ze heeft een flinke buffer opgebouwd met de sondevoeding. Het is wel van belang dat ze genoeg zal drinken.

Luizencontrole

Op school vond onlangs de steeds terugkerende luizencontrole plaats. En eindelijk kon Puck weer gecontroleerd worden. Ze was hier zo blij mee vertelde ze. ‘Eindelijk werd ik ook weer gecontroleerd. Ik vind het zo lekker als de luizenmoeder door mijn haren kriebelt!’ Binnenkort zal Puck haar haren er zelf afscheren, voordat de chemo gaat beginnen. Ze is hier heel vastbesloten in, ondanks ik haar er voorzichtig probeer van af te houden door voor te stellen om het eerst even aan te kijken. Ik krijg dan als antwoord: ‘Mam, ga jíj in een bed vol kriebelhaar liggen? Dat doe je ook niet als je weet hoe vervelend dat voelt!’ En natuurlijk heeft ze gelijk. Het moet voor Puck prettig zijn, zij ondergaat het allemaal. Dit zou de derde keer zijn dat haar haren eraf gaan. Ik kan vertellen dat het nooit zal wennen, dat moment. De aanblik van een kaal hoofd went wel snel, zoals bijna alles kan wennen. (Kan wennen, want ik besef maar al te goed dat er voor anderen een verschil kan zijn tussen wennen en moeten accepteren.) Zeker de aanblik van een blij, stralend, kaal meisje went heel snel.

Groen licht

Puck heeft ondertussen groen licht gekregen voor de heropname, halverwege aankomende week. Het zal een zware en langdurige opname worden van een aantal weken. Ik ben alvast bezig om weer leuke dingen in te pakken, zoals spelletjes, lego, knutselmateriaal, boeken en versieringen om de tijd in het ziekenhuis door te komen, naast de leuke dingen die de afdeling zelf altijd organiseert. Het wordt weer een uitdragerij, maar gelukkig beschikken de kamers op de afdeling over veel opbergruimte, zodat ik alles ‘georganiseerd’ kan opbergen. Het is net Ikea, maar dan anders …

Thuisfront

Het zal voor Puck ook een lange tijd zonder Pippa zijn. Onze hond zal regelmatig meekomen naar het ziekenhuis, maar dan is dat in feite voor mij. Ik kan dan met haar gaan wandelen in een nabij gelegen groengebied. Even mijn hoofd leeg maken en ervoor zorgen dat ik voor Pippa niet ‘degradeer in de roedel’. Eva en Mees zullen zoveel mogelijk na school naar het AMC komen. Het zal wel weer even omschakelen zijn. Voorlopig ‘s morgens vroeg geen wandelingen in het donker, geen fijne knuffelkusmomenten met Eva, geen ‘prettige’ storingen tijdens ontspannen badmomenten waarbij de deur door Mees wordt opengegooid en enthousiast wordt geroepen: ‘Mam, luister even, ik kan weer een nieuw liedje spelen!’ Daar word ik zo blij van! Net als van het heen en weer pendelen door Onno van en naar het ziekenhuis met alle ‘bestellingen’. Het is ontzettend fijn dat thuis alles op rolletjes loopt tijdens onze afwezigheid. Onno is perfect in het maken van afspraken, het regelen en het onderhouden van de op het moment intensieve contacten van onder andere de scholen van de kinderen. Daar hoef ik mij geen zorgen over te maken.

Samenwerking

Ik vind het grandioos dat er op specialistisch vlak zo uitstekend wordt samengewerkt. Ik weet dat alle kinderen op oncologie besproken worden door het hele artsenteam en zo nodig nationaal en zelfs internationaal. Dat geeft een heel goed gevoel en geeft vertrouwen. Wat ook een goed gevoel geeft is dat er op school zo goed wordt ingespeeld op Puck. Zo was er afgelopen vrijdagmiddag vanwege het thema muziek ter afsluiting een djembe workshop gepland, maar omdat Puck ‘s middags niet aanwezig kon zijn is de workshop naar de ochtend verplaatst. Volgens de juf had Puck zo ontzettend veel zin om te zingen en te dansen. Het resultaat was een intens gelukkig meisje!

 

 

 

 

Strijdvaardig

februari 2nd, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (1 Comments)

Zondag 2 februari

We zijn nog steeds thuis en het gaat heel goed met Puck. Ze is afgelopen week hersteld van een beginnende longontsteking die de vrijdag daarvoor (24/1) was geconstateerd door de oncoloog tijdens de poli afspraak. Puck had een blafhoest gekregen en met antibiotica was het al snel onder controle. Ze heeft er nauwelijks last van gehad. Ze gaat hele dagen naar school en speelt daarna heerlijk buiten. Ze is momenteel druk met ‘de meidenclub’, gevormd door de buurmeisjes in de straat, springt op de trampoline bij een vriendinnetje er lekker op los, rent en ‘waved’ strijdvaardig met haar nieuw verworven kruisboog door de straat. (Volgens mij een hype afgeleid van ‘The Hungergames’ waar Puck gelukkig geen notie van heeft.)  Zo op het eerste oog geen vuiltje aan de lucht. Ze kan gewoon heerlijk ‘kind’ zijn en de rugzak met sondevoeding is praktisch geen belemmering.

Hoge dosis chemo

Tijdens onze vorige poli afspraak hebben we de net daarvoor gemaakte longfoto besproken met de oncoloog en hierop konden we zien dat het longvocht niet veel meer was afgenomen. We zagen wel dat Puck haar rechterlong wat zwarter op de foto kleurde in vergelijk met de foto die de week daarvoor was genomen. Maar dat kan natuurlijk ook met verschil in opname te maken hebben, maar daar gaan wij zelf niet van uit. Zwarter is in dit geval gewoon beter; herstel! Zo praten we namelijk zelf alles positief. De oncoloog zal met de apotheker van het AMC de chemo bespreken waaronder de eventuele dosisreductie in verband met het longvocht. Zodra zij meer weet zullen we ingelicht worden.

Inmiddels zijn we sinds afgelopen donderdagavond weer wat wijzer. Het lijkt wel steeds meer gecompliceerder te worden en er moet ontzettend veel uitgezocht worden. Puck haar oncoloog heeft hiervoor onder andere collega’s in Parijs en Utrecht geraadpleegd. Ook haar radiotherapie-oncoloog is aan het uitzoeken in hoeverre er radiatie is geweest op het beenmerg en de lever tijdens de radiotherapie, omdat het middel Busulfan daar ernstige bijwerkingen kan veroorzaken. Als de behandeling van start kan gaan zullen er continu bloedspiegels bepaald moeten worden en zo nodig dosisreductie van de chemo. En zo zijn er nog wat obstakels die nu uitgebreid onderzocht worden.

Stichting Haarwensen

Vorige week heeft Sammy, een van Puck haar lieve vriendinnen, haar prachtige haar gedoneerd aan Stichting Haarwensen. Puck haar reactie hierop was: ‘Super!’ In de kleedkamer van de gymzaal op school heeft Sammy haar haar even los gehaald om aan de meiden uit haar klas te laten zien. Ze vindt het zelf nog erg wennen, heel begrijpelijk, want ze had toch lang haar! Stichting Haarwensen zorgt ervoor dat kinderen die als gevolg van een medische behandeling of een andere oorzaak kaal zijn geworden, kosteloos een pruik van echt haar kunnen dragen.

Ik kan mij nog goed herinneren dat ik zo’n twee jaar geleden Puck haar pruik ophaalde bij de kapperszaak in het AMC. Deze kreeg ik keurig verpakt mee in een wit doosje, vergelijkbaar met een hoog luxe gebaksdoosje. In de lift op weg naar F8-Noord werd ik aangesproken door een meneer die knikkend naar het doosje tegen mij zei: ‘Zo, dat ziet er lekker uit!’ Door erge vermoeidheid wilde ik in eerste instantie bozig reageren door te zeggen: ‘Ja heel lekker! Hierin zit de pruik voor mijn zevenjarige dochter die kaal is door kanker. Kijk maar!’ Maar gelukkig heb ik mij kunnen inhouden en vriendelijk geknikt, hij bedoelde het goed door een vriendelijk praatje aan te willen knopen. Wie ben ik dan om in mijn frustratie de boel te willen shockeren? Tsja… Ondertussen kijk ik nu even opzij naar Eva en constateer dat haar dikke haar niet zo heel snel groeit als zij zelf zou willen. Ook Eva is van plan haar haar te doneren, net als enkele andere mensen in onze omgeving. Mooi gebaar, helemaal als je ziet hoe kinderen ‘groeien’, stralen en zelfvertrouwen krijgen als ze een prachtige pruik dragen. Fantastisch! En er zijn ook veel (jongere) kinderen die totaal geen probleem hebben met een kaal hoofd. Zo kennen we een meisje dat rondliep met plaktattoos bovenop haar kale hoofdje en ook een meisje die altijd een plakdiamant op haar voorhoofd droeg. Elke opname weer en het stond haar geweldig! En nog geweldiger is dat het met deze meiden momenteel heel goed gaat.

Villa Joep tram              

Naar aanleiding van de campagne #GEEFLEVEN! van Villa Joep is er met inzet van vrijwilligers en de HTM (Haagse Tram Maatschappij) een tram bestickert met daarop  afbeeldingen van de #GEEFLEVEN! campagne. Zo is het dus gekomen dat er nu sinds een week een tram rondrijdt tussen Den Haag en Scheveningen met levensgrote afbeeldingen van Mara en Kay aan de ene kant en Faber en Puck aan de andere kant. Voorlopig zal deze tram gedurende dertien weken rondrijden en wekelijks veranderen in de lijnen 1, 9, 11 en 17. Op deze mooie zondagmorgen zijn we richting Den Haag gereden om deze tram te bekijken. Een werknemer bij de remise van de HTM had aangegeven waar en op welke tijd lijn 17 ‘Statenkwartier’ een pauze van een half uur zou hebben, zodat we de gelegenheid konden krijgen om op ons gemak te kijken en te fotograferen. Erg indrukwekkend. Voor ons was het even schrikken, confronterend, maar Puck vindt het zelf wel heel leuk.

   

Zo… Aankomende week staat er in ieder geval niets gepland rondom het AMC, het is opnieuw afwachten. We gaan deze tijd goed gebruiken zodat Puck wat sterker wordt en meer energie zal krijgen en strijdvaardig kan blijven.

 

 

 

 

 

 

 

Uitstel hoge dosis chemo

januari 20th, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (2 Comments)

Maandag 20 januari

Afgezien van, sinds kort, een hinderlijke kriebelhoest overdag en ‘s nachts verhoging, hoogstwaarschijnlijk overgenomen van Mees die hier vorige week mee begon, gaat het naar omstandigheden goed met Puck. Ze is maar liefst 4,5 kg aangekomen van alleen maar sondevoeding, alsof ze vloeibare slagroom krijgt. Ze drinkt niet tot nauwelijks en daarom spuiten we dagelijks zo’n 600 ml water door de sonde.

De bestralingsperiode die startte op 19 december en eindigde op 8 januari is vrijwel probleemloos verlopen. De enige klachten die Puck momenteel heeft zijn ernstige vermoeidheid en elke ochtend even flink braken. Zodra ze er klaar voor is gaat ze een paar uurtjes naar school, wat ze heerlijk vindt. Ze is gelukkig opgewekt en leert heel gemakkelijk. Ze kan erg goed meekomen in de klas, ondanks dat er momenteel thuis bar weinig aan schoolwerk wordt gedaan.

Afgelopen vrijdag hebben we een gesprek gehad met haar oncoloog over het vervolg van de behandeling. De hoge dosis chemo staat nog steeds op het programma, weliswaar nu een andere combinatie van cytostatica dan de vorige behandeling (alweer twee jaar geleden) is gegeven. Het gaat de combinatie ‘Bumel’ worden: Melfalan + Busulfan. Dit is een combinatie die in Duitsland wordt gebruikt en die om verschillende redenen de voorkeur heeft voor Puck.

Er kan alleen nog niet gestart worden met de hoge dosis chemo, omdat er nog steeds vocht bij haar rechterlong zit, wat is ontstaan na de operatie. Tijdens de bestralingen was dat juist een mooie bijkomstigheid doordat haar long door het vocht werd ‘weggedrukt’ en zo enigszins buiten de bestralingsplek viel. Maar nu is het vocht een probleem, doordat hier chemo in zal achterblijven en er een opstapeling zal ontstaan. Na de hoge dosis chemo, waardoor celdeling wordt verhindert en daardoor overgebleven kankercellen worden vernietigd, zullen Puck haar stamcellen worden teruggeplaatst waaruit weer nieuwe bloedcellen worden gemaakt. Hiervoor moet wel de chemo uit haar lichaam zijn, want anders zullen ook deze stamcellen alsnog vernietigd worden en zal haar beenmerg langdurig tot niet meer in staat zijn om stamcellen uit te laten groeien, dus worden er ook geen nieuwe bloedcellen gemaakt. Het is nu afwachten.

Aanstaande vrijdag wordt er opnieuw een foto van Puck haar thorax gemaakt om te kijken of het vocht bij haar long gereduceerd is. Spannend, spannend, spannend! Helemaal weer na het lezen van het informatieboekje “Autologe perifere stamcel- of beenmergtransplantatie bij kinderen” waar ik werkelijk misselijk van word als het zo zwart op wit staat gedrukt.

Ze moet hier zonder ernstige complicaties doorheen komen en we zullen er alles aan doen om het haar zo ‘comfortabel’ mogelijk te maken. Puck lijkt als enige van ons gezin kalm te blijven, hoewel ik weet dat ze er verschrikkelijk tegenop ziet. Daar bewonder ik haar enorm om. Ze is altijd zo sterk en positief, maar ook zo rustig en verstandig.

We zijn bezig om leuke plannetjes te bedenken om die lange opname door te komen. Eerst maar ‘kalm’ afwachten totdat Puck groen licht krijgt om te starten.

 

Afwijkend weefsel

december 24th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (2 Comments)

Zondag 21 december

De kerstvakantie is begonnen en het grootste gedeelte van de bestralingen zal in deze periode plaatsvinden. Tijdens de Kerstdagen en op Nieuwjaarsdag wordt er niet bestraald, in plaats daarvan zal Puck op de zaterdagen erna extra bestraling krijgen. Afgelopen donderdag werden we door de oncoloog gebeld met de mededeling dat er op de CT scan toch nog een afwijking is gezien in de buurt waar de rechter bijnier heeft gezeten. Er is in het team besproken of dat er alsnog geopereerd moet worden of dat deze plek nu extra mee bestraald gaat worden. Men weet niet of dat het tumorweefsel is. In ieder geval hebben de chirurgen tijdens de laatste operatie heel goed gezocht en niets kunnen vinden. Hier heb ik alle vertrouwen in. Nog langer radiotherapie uitstellen lijkt onverstandig en daarom is voor de tweede optie gekozen; de plek meenemen in de bestraling. Zelf houden we het op littekenweefsel, we moeten positief blijven en niet de angst gaan laten overheersen. Ik kan mij nog goed herinneren dat we voor het eerst in Amerika door de behandelende oncologen op de hoogte werden gesteld van deze plek. En hoe we op dat moment helemaal uit het veld waren geslagen. Mailcontact met onze oncoloog in Nederland bracht toen enigszins rust in de tent.

Op zich gaat het goed met Puck, ze vindt het alleen soms zo vervelend dat ze al maandenlang elke ochtend zo beroerd is en moet overgeven. Daar klaagt ze niet over, ze deelt het alleen mee. Het zou zo fijn zijn als dat eens een keer op zal houden maar voorlopig zit dat er niet in. Ze was wel erg verheugd toen ze onlangs constateerde dat ze weer wimpers kreeg. Ze heeft ook weer wenkbrauwen en haar haren groeien ook hard. Het is alleen van korte duur, want met de hoge dosis chemo zal alles weer uitvallen. Nou ja, als dat het ergste zou zijn. Helaas hebben we ervaring en weten we inmiddels wel beter…

De afgelopen twee weken is Puck dagelijks een paar uur naar school geweest. Ze heeft zelfs met gymles op de trampoline gesprongen, koprollen gemaakt en trefbal gespeeld. Ze is snel vermoeid maar ze doet het toch maar. Gelukkig is haar los wapperende sonde niet gesneuveld met dit soort acties. We zijn ook zelf van het protocol afgestapt om de sonde elke zes weken te vervangen, aangezien het inbrengen de vorige keer zo verschrikkelijk moeizaam ging. We houden het protocol van CHOP aan; pas vervangen als ‘ie eruit ligt. Hopelijk houdt deze sonde het nog héél lang.

 

Trompe-l’oeil

Vorig weekend zijn Puck, Eva en ik naar ‘s-Hertogenbosch geweest als alternatief voor cadeaus met de feestdagen. We gaan voor herinneringen, een keuze van de kinderen zelf. Mees gaat samen met Onno iets in het voorjaar ondernemen. Onze oncoloog verwoordde dat zo mooi. Ze zei: ‘Wij noemen dat thuis foto’s maken met je hart.’ En dat is het! We zijn onder andere op verzoek van Puck naar de tentoonstelling Schijn bedriegt Trompe-l’oeil en de kunst van illusie in het Noordbrabants Museum geweest. Er worden werken van meesters uit de Gouden Eeuw tentoongesteld met vooral veel vogels en brieven als onderwerp, maar er hangen ook werken van moderne kunstenaars. Het is heel leuk om zo in verwarring te worden gebracht. We zijn vrij lang binnen geweest doordat we ook zelf veel konden experimenteren met optische illusies. Je wordt verward door speciale technieken, perspectief en licht- en schaduwwerking.

In een van de zalen kun je alles aanraken en uitproberen. We hebben ons verwonderd en erg moeten lachen toen we gingen fotograferen. Op een gegeven moment zie je echt alleen nog maar diepte en niet het platte vlak waar je op staat of ligt in het geval van de grote vloertekening waarop een diepte is getekend. Het lijkt net echt een diepe betonnen schacht, heel knap gedaan.

 

We hebben met elkaar een fantastisch ‘meidenweekend’ gehad en de sterke band die we met elkaar hebben is nog intenser geworden. Voor mij was het ultieme genot dit weekend het door mijzelf opgelegde Bosschebollen dieet van banketbakker Jan de Groot, goddelijk!

 

Berlage’s Got Talent

Op de valreep voor de kerstvakantie zijn we ook nog naar de finale geweest van Berlage’s Got Talent waar Mees, Vincent en Jesse hun debuut hadden voor een uitverkochte zaal. Het was een spetterend optreden, hoewel Mees geen muziek – of zangles heeft speelden ze met zijn zelf geschreven nummer de zaal plat. Nu was dat niet zo moeilijk volgens mij met al die enthousiaste gillende meiden. Crisis, ik heb nog een piep in mijn oren. We hebben genoten en zijn super trots op Mees. Geweldig hoe ogenschijnlijk hij ontspannen achter de elektrische piano van school zat en tijdens het optreden de bandleden voorstelde alsof hij nooit anders gedaan heeft. Alle kandidaten waren erg goed. Vooral Boris heeft indruk op mij gemaakt die een stuk van Bach speelde op zijn akoestische gitaar. Wow! In ieder geval heeft Mees de smaak te pakken. Hij is van plan om volgend jaar weer mee te doen, de muziek voor een nieuw nummer heeft hij al. Nu nog de tekst.

 

Wij wensen iedereen fijne feestdagen en een heel gezond en gelukkig liefdevol 2014!

 

 

 

 

 

 

 

Radiotherapie

december 12th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (0 Comments)

Donderdag, 12 december

Het gaat momenteel heel goed met Puck. Haar litteken geneest mooi en de bloedwaarden van vorige week zien er veelbelovend uit; een Hb van 8.7 en trombocyten van maar liefst 231! Dat is nog eens wat anders dan regelmatig met de trombo’s rondom de waarde 10 schommelen. Pfffffffffffffffff. Hopelijk blijft het er voorlopig zo goed uitzien. Puck gaat dagelijks met veel plezier een paar uur naar school. Hoewel we in het ziekenhuis bar weinig aan haar eigen schoolwerk toekomen, we doen wel veel rekenspelletjes en kruiswoordpuzzels, pakt Puck in de klas de draad gelukkig direct weer op. Haast alsof ze niet is weggeweest. Ze vindt het heerlijk om weer met haar vriendinnen op te trekken.

 

Vorige week hebben we een gesprek gehad met de radiotherapeut-oncoloog en er is besproken dat Puck in totaal vijftien bestralingen gaat krijgen op twee plaatsen op haar lichaam. De CT-scan die toen aansluitend is gemaakt liet zien dat er nog vocht achter haar rechterlong zat waardoor men niet een precies beeld kon krijgen, wat gewenst is voor de bepaling van het te bestralen gebied. Puck zou aanvankelijk binnen vijf tot tien dagen starten met de radiotherapie, maar er is besloten tot een week uitstel om te kijken of het vocht achter haar long vermindert. Vandaag is een nieuwe CT-scan gemaakt en direct ook een masker voor haar gezicht, hals en schouders die tijdens de bestraling gebruikt gaat worden. We kregen ook direct de planning mee voor aankomende week en de eerste bestralingen starten volgende week donderdag 19 december. Een van de medewerksters op de Radiologie vroeg of Puck meedoet aan de kanjerketting, omdat ze dan een kraal heeft verdiend. ‘Ja’ zei Puck en zachtjes vervolgde ze: ‘Maar liever had ik de kanjerketting niet gehad.’

Eind november is Puck door haar arts overgedragen aan zijn collega die Puck altijd al overnam tijdens zijn afwezigheid. Hij vertrekt naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht waar hij ook hard nodig is. We zullen hem verschrikkelijk gaan missen als arts, maar we hebben een uitstekende plaatsvervangster en vorige week hebben we onze eerste afspraak gehad. We hebben de uitslagen van het verwijderde weefsel gekregen die de patholoog anatoom had onderzocht. De bijnier bleek gelukkig schoon en van de twee plekken die bovenin Puck haar borstholte zijn verwijderd bleek een ervan neuroblastoomcellen te bevatten. De andere plek bleek (waarschijnlijk) oud littekenweefsel, in ieder geval geen neuroblastoom. Op zich dus een hele gunstige uitslag!!!

Weer thuis

november 30th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (7 Comments)

Zaterdag 30 november

Na een opname van bijna twaalf dagen is Puck sinds gisterenmiddag weer thuis gekomen. Het herstel in het ziekenhuis verliep zeer voorspoedig. Vanaf vorig weekend ging ze alvast proberen om tweemaal per dag in een stoel naast haar bed te zitten. De afgelopen twee dagen in het ziekenhuis is er een fysiotherapeut langsgekomen om wat oefeningen met Puck te doen om haar te mobiliseren, omdat ze ruim een week op bed had gelegen. Ze kan weer lopen, hetzij voorzichtig, en zelfs ook traplopen!

Een hele fijne verrassing was dat toen ze net een uurtje thuis was al visite kreeg van drie klasgenoten met Puck haar interne begeleidster van school. Ze fleurde helemaal op en had gelijk praatjes. ‘s Avonds wilde Puck zelfs persé haar nicht van het station afhalen waarbij ze een behoorlijk lange trap op moest klimmen (helaas was de lift buiten werking), omdat ze nog niet getild kan worden vanwege haar litteken. Door wilskracht en doorzettingsvermogen lukte het haar.

Het is voor mijzelf een emotionele week geweest afgelopen week. Grotendeels veroorzaakt door de vermoeidheid van de gebroken nachten waarbij ik tussen het waken door in slaap viel. Het is goed om weer thuis te zijn. Ik kan nog steeds niet helemaal geloven dat het zo goed gaat met Puck haar herstel. Ik ben opgelucht en blij, maar toch ook verdrietig. Daarstraks heeft Mees een paar weemoedige en (voor mij) ontroerende nummers gespeeld op zijn keyboard terwijl ik onder zijn dekbed verstopt lag. Zo af en toe zou ik wel willen vluchten, alleen geen idee waarheen, ik kan niet weg. Ik mis Amerika, net als de anderen. Het ligt niet in mijn aard om erin te blijven hangen of om op te geven. Dus morgen weer mijn kaplaarzen aan en flink wandelen, want daar word ik heel blij van! Nieuwe energie opdoen voor volgende week, want dan wordt met de radiotherapeut-oncoloog het bestralingstraject besproken wat hierna van start gaat.

Operatie geslaagd!

november 20th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (10 Comments)

Woensdag 20 november

Gisterenmiddag om 15:00 uur kregen werden we gebeld door de prof. kinderchirurgie met goed nieuws. Hij vertelde onder andere dat het een langdurige sessie was geweest en dat ze twee afwijkingen in de borstholte hebben gevonden. Er was verhoogde activiteit in de rechterbijnier en die hebben ze in zijn geheel verwijderd. Alles wat ze konden vinden ter hoogte waar haar PAC zat is verwijderd en Puck heeft het goed doorstaan. Ze is stabiel en wordt nu overgebracht naar de ICK.

Een half uur later konden we naar Puck op de Intensive Care voor kinderen. Toch blijft het schrikken als je je kind daar zo ziet liggen aan de beademing, allerlei infusen, een drain, katheter en bewaking aan de monitor. Aan de monitor kunnen we aflezen dat het goed gaat met Puck. Hierdoor herstel ik van de eerste schrik na de oplopende spanning van het afwachten op haar terugkomst van de OK. Het is een grote operatie geweest en wat zijn we ontzettend dankbaar dat het mogelijk was en goed is verlopen!

De afgelopen nacht is Puck vrij rustig doorgekomen. Ze is wel veel wakker geweest, omdat ze een droge mond had, een hotpack voor haar buik wilde en ze vroeg zelfs om extra kusjes. Eenmaal heeft ze erge buikpijn gehad maar voor de rest ging het bijzonder goed. Doordat ze stabiel is kon ze aan het eind van de ochtend overgebracht worden naar de afdeling ‘Grote Kinderen’. Er waren wel een aantal extra klikjes op de morfinepomp nodig om haar over te leggen op een ander bed, maar het is gelukt. Momenteel ligt ze vrij ‘rustig’ te slapen. Ze kreunt een beetje in haar slaap, vermoedelijk zal de morfine toch iets verhoogd moeten worden. Maar naar omstandigheden gaat het goed en ik ben blij, maar vooral opgelucht dat deze zware stap goed is gezet.

Ook willen wij iedereen bedanken voor het meeleven en alle belangstelling. De lieve berichtjes via social media, smsjes, mailtjes en kaarten, knutselwerkjes, bezoekjes, kaarsjes branden enzovoort. Het maakt niet uit wat maar alle beetjes hebben geholpen! Hier putten wij veel steun uit. Het lukt ons niet om iedereen persoonlijk te bedanken, omdat alle aandacht en zorg nu naar Puck uitgaat, maar deze ook moeten verdelen tussen Eva en Mees. We vinden het echt geweldig, dankjewel!

Operatie

november 17th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (19 Comments)

Zondag 17 november

De kogel is door de kerk. Tijdens het gesprek met onze arts waarbij even later de professor kinderchirurgie aanschoof kregen we het verdere behandelplan te horen. Puck zal aanstaande dinsdag om 10:30 uur geopereerd worden waarbij de tumoren in haar borstholte, op de plaats van de oorspronkelijke tumor, verwijderd zullen worden. Er is een plek met daarbij vier kleinere tumoren ter hoogte waar haar PAC zat en een plek boven haar rechternier. Met behulp van MIBG, een radioactieve vloeistof die door neuroblastoom wordt opgenomen, en een geigerteller, dat is een stralingsdetector, moet het mogelijk zijn dat er niets over het hoofd wordt gezien. Tijdens deze operatie zal Puck ook een nieuwe PAC krijgen. Deze keer aan de linkerkant in haar borstholte. We zijn ontzettend blij met het gegeven dat de professor kinderchirurgie Puck wil opereren. Natuurlijk is het hartstikke spannend maar we hebben bijzonder veel vertrouwen in hem.

Morgen is alvast de opname hiervoor en zal er een aantal voorbereidingen plaatsvinden zoals het inbrengen van een perifeer infuus in haar hand en een echo van de halsvaten voor het plaatsen van de PAC. Afgelopen vrijdag heeft Puck haar zoveelste bloedtransfusie gekregen. Hierdoor kreeg ze weer behoorlijk wat energie.

Aan het eind van deze zondagmiddag was ze nog erg druk met het bakken van cupcakes speciaal voor honden (een echte aanrader volgens onze watertandende Pippa, tot groot plezier van Puck) en daarstraks was ze in de weer met welke spelletjes ze mee wil nemen naar het ziekenhuis. Ik weet nu al zeker dat de visite morgen vastzit aan een paar kwartetspelletjes en memory!