Header

Aanmelden USA, kuren en steun

augustus 25th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (0 Comments)

Donderdag 14 juli

Vanmiddag heeft Puck een gehoortest  i.v.m. de bijwerking  van het middel Cisplatinum. Uit deze test blijkt dat Puck heel hoge tonen niet kan horen in vergelijk met leeftijdsgenootjes. Hierna hebben wij een afspraak op de poli met onze arts. Het kuurschema wordt besproken, uit de bloedwaarden blijkt dat Puck een bloedtransfusie nodig heeft en de behandeling in Amerika wordt terloops genoemd, omdat Puck hiervoor in aanmerking komt. (Hoe achteraf heerlijk naïeve reactie van mijzelf: “Maar wij maken eerst de behandeling hier af en dan zien wij wel verder”. Dat krijg je als je keurig de instructies aan het begin opvolgt om niet te gaan googlelen op internet.  Maar goed ook dat ik dat niet gedaan heb, het is wel lekker om af en toe je kop in het zand te steken.)

Vrijdag 15 juli

Voor de tweede keer krijgt Puck een bloedtransfusie. Ik kijk hier al weer anders tegenaan als de eerste keer. Toen vond ik het een eng idee, donorbloed. Maar nu ben ik er heel erg blij mee, omdat ik mij realiseer hoe snel Puck hiervan zal opknappen. Onze arts komt nog even langs en meldt dat de gegevens van Puck naar Philadelphia, USA opgestuurd worden. Deze behandeling duurt ongeveer een  half jaar. Dat is gewoon emigreren voor een korte tijd en we weten op dit moment dan ook niet hoe we dat moeten realiseren. Het is niet te omvatten! We laten het een paar dagen zakken om vervolgens actie te ondernemen en contact te zoeken met mensen die er nu zitten. We krijgen wederom van alle kanten hulp aangeboden. Er moet een stichting worden opgezet om geld in te zamelen om de hele gebeurtenis te bekostigen want deze kosten zijn voor ons gewoon niet te realiseren. Bij het oprichten krijgen wij veel hulp. Zoveel zelfs dat wij het grotendeels uit handen kunnen en eigenlijk ook wel moeten geven. Het is namelijk emotioneel erg zwaar om hier continue mee bezig te zijn.

Begin augustus staan een aantal onderzoeken gepland, zoals een MIBG scan en een MRI scan.    MIBG staat voor het inspuiten van een radioactieve vloeistof die zich ophoopt in neuroblastoomcellen. Via de scan die van het hele lichaam gemaakt wordt kun je zien of er elders tumorcellen te zien zijn. Een MRI maakt gebruik van krachtige magneet- en radiogolven om computerbeelden te maken van de binnenkant van het lichaam. De uitslagen van de scans worden tijdens ons polibezoek besproken. De tumor is weer geslonken, maar bovenin de borstholte zit nog een aardig stuk waar een belangrijk groot bloedvat doorheen loopt, zenuwen en de tumor zit nog vast aan de wervelkolom. Chirurgie is mogelijk, maar het zal een grote operatie worden. Daarom is besloten om twee N8 kuren toe te voegen, overgenomen van het Duitse protocol. Deze kuren moeten de tumor nog meer doen slinken.  Godzijdank geen uitzaaiingen te zien!

Helaas kan de geplande stamceloogsting op 8/8 niet doorgaan, de bloedwaarden van Puck zijn op het verkeerde moment goed en op het geplande moment te hoog. Deze behandeling wordt verplaatst naar 29/8. Planning, logistiek en flexibiliteit zijn sleutelwoorden. Gelukkig ben ik heel flexibel!

Dinsdag 16 augustus

Vandaag wordt gestart met de vijfde chemokuur (N5) ondanks dat de leukocyten te laag zijn. Deze kuur was een paar dagen uitgesteld i.v.m. de stamceloogsting die de vorige keer niet kon plaatsvinden. Na flink wat rekenwerk heeft onze arts besloten de kuur een paar dagen uit te stellen. De stamceloogsting staat nu gepland voor 29/8, ben benieuwd.

De dagen die volgen gaan best goed, Puck is niet misselijk. De nachten zijn zwaar, elke 2 uur moet er geplast worden en ik lig veel te piekeren over de aankomende stamceloogsting,  operatie en de stichting in wording. Het idee dat er geld ingezameld moet worden om naar Amerika te kunnen vind ik afschuwelijk. Aan de andere kant ben ik zo ontzettend dankbaar vanwege de geweldige mensen om ons heen die ons hierbij helpen, echt hartverwarmend!

Halverwege de kuur krijgt Puck last van kapotte slijmvliezen en moet hiervan braken. Voor de rest rolt zij er prima doorheen. Thuis gaat het goed, natuurlijk erg moe, maar Puck heeft wel praatjes. Jammer dat de sonde niet blijft zitten en zoals altijd kunnen wij  hiervoor direct terecht op de kinderafdeling van het Waterlandziekenhuis in Purmerend. Het lijkt wel of Puck meedoet aan record sonde plaatsen in een korte periode, dit wordt de tiende sonde binnen 2 maanden!

Jeanette