Header

Burendag

september 28th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (0 Comments)

Zaterdag 24 september

Vanmiddag heeft Puck haar laatste medicatie gekregen en mag naar huis. Hier heeft zij erg naar uitgekeken, want het is vandaag Nationale Burendag en dat is in onze straat een jaarlijks terugkerend evenement. De feestcommissie heeft een casinoavond georganiseerd met het thema “Gala”. Als wij de straat inrijden is de tent al opgebouwd, compleet met rode loper. (Nu is het zaak dat ik in korte tijd mijn emotionele ballast van de andere kinderen van de afdeling kwijtraak die ik altijd meeneem als wij vertrekken.) Puck loopt zich er al weken op te verheugen dat zij straks haar zilveren schoenen met hakken (!) aan kan op het feest. Zij draagt zelfs haar pruik die zij heeft gekregen van Stichting Haarwensen. Iedereen heeft erg zijn best gedaan om er weer een mooie avond van te maken. Puck is niet weg te slaan van de dansvloer.

Woensdag 28 september

Wij weten inmiddels dat de geplande kuur voor morgen niet doorgaat. De bloedwaarden zijn niet goed. Ik geloof niet dat ik het zo erg vind dat het uitgesteld wordt. Het is nl. prachtig weer waar Puck van kan genieten. ‘s Morgens gaat zij naar school en ‘s middags speelt zij buiten. Vandaag is zij zelfs naar een verjaardagsfeestje geweest. Ze kwam doodmoe, maar stralend thuis. Voor Puck zelf is het beter dat zij nog een paar dagen thuis is. Afgelopen dinsdag heeft zij het mentaal heel zwaar gehad. Drie vreselijke huilbuien en driftig uitroepend dat zij niet meer ziek wil zijn. Ik heb haar uitgelegd dat af en toe flink huilen kan opluchten en daar heeft zij aan toegegeven. Maar ze is er weer hoor! Trampoline springen, waveboarden, trefbal spelen en sprinkhanen vangen. Ze ziet er alleen uit als een beurs appeltje op haar benen, wat een blauwe plekken…

Opname aplasie

september 26th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (1 Comments)

Maandag 19 september

Wij nemen contact op met het AMC, omdat Puck heel passief op de bank blijft liggen en veel slaapt. De verschillende antibiotica die zij in haar aplasieperiode moet innemen braakt zij twee van de drie keer uit. Ze heeft geen verhoging, maar haar arts wil haar toch voor de zekerheid even zien. Tijdens het onderzoek blijkt dat Puck erge buikpijn heeft, kapotte slijmvliezen, een hoge polsslag en een temperatuur van 38.6ᵒC. Ze is in aplasie dus dat betekent standaard opname. Er wordt bloed afgenomen en een echo van haar buik gemaakt. Omdat Puck meedoet aan de IL-8 studie, wordt er tot na de bloeduitslag niet direct met antibiotica i.v. (= intraveneus) gestart. (In het kort: Deze studie onderzoekt of de opnametijd van standaard vijf dagen antibiotica i.v. niet verkort kan worden.) De uitslag is voor Puck gunstig, er hoeft niet met AB (=antibiotica) te worden gestart en morgen wordt de IL-8  opnieuw bepaald. De uitslag van de echo van de buik is goed. ‘s Avonds stijgt haar temp. naar 39.1ᵒC en i.o.m. de dienstdoende arts wordt besloten alsnog met AB te starten. De  IL-8 studie komt in dit geval te vervallen en Puck zal vijf dagen moeten blijven.

Dinsdag 20 september

Vandaag wordt op school de sponsorloop voor Puck gehouden. De bedoeling is dat Puck hiervoor het startschot zou geven. Zo zie je maar weer; bij de dag leven. Onno is in ieder geval aanwezig en maakt samen met Marcia veel foto’s. Juf Ellen komt aan het eind van de ochtend even langs om verslag uit te brengen, helaas slaapt Puck. Zij blijft zich ontzettend moe voelen. ‘s Middags ontmoeten wij Marlijn, de ontwerpster van het poppetje wat ondersteboven hangt, die heel erg betrokken is geraakt bij Puck. Een emotioneel moment voor Marlijn, maar ook voor ons.

Woensdag 21 september

Puck gaat weer rechtop in bed zitten, gelukkig! Het wordt een klein feestje, want Lotte komt vandaag voor haar dagbehandeling op de afdeling. Ze komt met haar moeder en broertje op visite en het wordt nog druk, want de CliniClowns proppen zichzelf er ook nog eens bij in het kleine kamertje. ‘s Avonds ontvangen we wel honderd foto’s via de mail die Marcia gemaakt heeft van de sponsorloop. Wat is Puck blij als zij deze ziet! (Ik krijg een brok in mijn keel.) Voordat zij gaat slapen gaat ze nog even gymnastieken op bed.

Donderdag 22 september

Het gaat heel erg goed, het vuur in haar ogen is weer helemaal terug! Puck is lekker aan het tekenen en zij heeft net een kaart aan haar klas geschreven. Wij krijgen te horen dat Puck vandaag weer een bloedtransfusie krijgt. Haar bloedwaarden zijn weer aan het dalen. Straks heeft zij de afspraak voor de DMSA-scan (controle nieren) en hiervoor moet twee uur van te voren een radioactieve vloeistof worden ingespoten. Alles is zo gepiept en Puck gaat aan haar huiswerk. De rest van het gezin komt op visite. Even snel met Eva naar de stad om de laatste spullen voor haar schoolkamp te regelen. En als wij terugkomen op de afdeling zit het donorbloed er al weer bijna in, er wordt nog even tv gekeken en voor je het weet is de dag weer voorbij.

Vrijdag 23 september

Het wordt een gekke ochtend. Puck wil graag naar muziek luisteren en gaat samen met haar verpleegkundige en mij dansen. De vpk. leert ons het “ramenwasdansje” en vindt dat er meer mensen moeten komen dansen. Er wordt op de assistentiebel gedrukt en de rest van de verpleging komt ook even gezellig meedansen. Er worden nog even wat raadsels en moppen uitgewisseld met de afd. assistent (en allround entertainer) en dan volgt de afspraak voor de MRI scan. Nu wordt het spannend, want straks krijgen wij te horen of de tumor zo hard geslonken is dat er een operatie volgt, of dat er eerst nog twee N8 kuren (12 dagen chemo) aan het behandelschema worden toegevoegd. Tijdens het gesprek met onze arts krijgen wij te horen dat de tumor iets kleiner is geworden na de afgelopen twee chemokuren. De MIBG scan wijst uit dat de tumor wel minder agressief is en dat er volgende week donderdag gestart gaat worden met de eerste N8 kuur (Etoposide, Cyclofosfamide, Topotecan) als de bloedwaarden van Puck goed genoeg zijn. Vanavond heeft Puck een discoavond in de speelkamer, compleet met discolampen. Tsjonge, wat kunnen die meiden van de avonddienst limbodansen! Ze mag opblijven om naar The voice of Holland te kijken met een schaaltje chips. Het is maar het idee, want met een mond die kapot is vanbinnen kun je natuurlijk geen chips eten.

Dam tot Dam Wandeltocht

september 18th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (1 Comments)

Vrijdag 16 september

Afgelopen dinsdag is Puck naar huis gegaan met een ontslagbrief vol met afspraken voor deze en aankomende week. Onder andere een DMSA scan ter controle van haar nieren , een MIBG- en een MRI scan om te kijken of de tumor weer is geslonken. Uit deze onderzoeken moet blijken hoe het behandelschema verder zal verlopen. Spannende dagen, want wij hopen uiteraard op een positieve uitslag. De MIBG scan heeft ze achter de rug. Uit de bloedwaarden die vandaag gecontroleerd zijn blijkt dat Puck in aplasie is en een bloedtransfusie nodig heeft. Morgen gaat zij hiervoor naar het AMC. Puck zegt zelf dat zij zich goed voelt, behalve dan dat zij zo moe is. Ze slaapt niet overdag en ligt ook niet slap op de bank wat je zou verwachten. Puck is deze week twee keer even naar school geweest. Thuis heeft zij veel rekenwerk gemaakt, daar had zij echt zin in.

Zaterdag 17 september

Vroeg opgestaan, want vandaag loop ik met Eva en Mees de 9e Dam tot Dam Wandeltocht samen met collega’s. Sommigen van hen met hun familie en vrienden. Ons verzamelpunt is het Beursplein. Er worden hier en daar nog wat sponsorshirts aangetrokken en gewapend met flyers en een schitterend spandoek gaan wij op weg. Het is goed wandelweer en het tempo zit er flink in. De kilometers vliegen voorbij onder het kletsen, er wordt veel gelachen en af en toe gedanst. De tocht met een lengte van 18 km hebben wij allemaal volbracht.  (Topprestatie van Meredith en twee vrienden in bijna 3 uur!) Natuurlijk weet ik dat ik geweldige collega’s heb, maar dat zij zich zó goed hebben laten sponsoren door familie, vrienden, buren en collega’s……………………………
Ik nam een cheque in ontvangst met een bedrag van €6.500,= voor stichting Geluk voor Puck. Lieve allemaal, ontzettend bedankt!!! Zowel wandelaars, sponsors en collega’s uit de andere apotheken èn collega’s die vandaag dienst hebben gedaan. Jammer dat Puck niet bij de finish aanwezig kon zijn, daar keek ze echt naar uit.

Zondag 18 september

Een hele onrustige nacht gehad, Puck heeft veel slijm uitgebraakt. Overdag is zij niet lekker en ligt zij alleen maar op de bank en slaapt veel. De antibiotica die zij krijgt i.v.m. haar aplasieperiode wordt twee van de drie keer uitgebraakt. Met tussenpozen van een half uur wordt nu alle medicatie toegediend. Dat betekent dat wij hier zo’n beetje de hele dag mee bezig zijn. Gelukkig geen verhoging. Wij kijken het nog even aan, want ik ben er niet helemaal gerust op.

Zesde chemokuur

september 8th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Maandag 5 september

Puck heeft een heerlijke dag op school gehad. Ze vertelde dat ze een tekening voor haar nieuwe juf heeft gemaakt. Tijdens het  kringgesprek vertelden de kinderen over hun vakantie. Puck kreeg van de klas een nieuw bedeltje voor haar  armbandje, een vlindertje. Dit is een initiatief van de ouders en kinderen uit Puck haar klas. Bij het starten van de eerste chemokuur in mei heeft Puck een zilveren armbandje gekregen van haar klasgenoten en na elke chemokuur krijgt zij een zilveren bedeltje voor deze armband. Het eerste bedeltje was een klavertje vier en daarna volgden twee sterretjes, een hoefijzertje en een beertje. Vol trots kwam zij vanmiddag met het vlindertje thuis.

Dinsdag 6 september

Vandaag  checken wij  in om 11:00 uur bij “Hotel Chemo-Kasper” zoals wij afdeling F8 Noord van het AMC noemen. Het is een grapje tussen Puck en Lotte, de vriendin van Puck die wij hier op de afdeling hebben ontmoet. Zij zijn rond dezelfde periode op deze afdeling terecht gekomen en het klikte direct. Er is intensief contact met het versturen van lieve en bemoedigende kaarten en tekeningen. Lotte kan namelijk prachtig tekenen. De meiden zien elkaar niet veel, want Lotte heeft een andere diagnose en een ander behandelschema, maar op de dagen dat ze tegelijk staan ingepland zoeken zij elkaar op. (Chemo-Kasper komt van het voorlichtingsboekje Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen, een voor kinderen begrijpelijke uitleg over hoe chemo werkt in je lichaam.)

Puck wordt aangeprikt op haar Port-a-cath en de zesde  chemokuur (N6) kan van start gaan. Deze kuur zal totaal acht dagen duren. Wij  gaan er weer iets gezelligs van maken. Puck gaat direct naar de speelkamer om te schilderen. Op de dinsdagochtend is altijd een klei-  of schilderactiviteit georganiseerd. Zij heeft een groot schilderij gemaakt met heldere kleuren. Een enorme boom met veel vrolijk gekleurde vogels en een nest. (Als ik zelf iets zou moeten schilderen dan zou het een donkere grot worden met een gekleurd figuurtje erin. Even wegkruipen, stilte en rust.)

Woensdag 7 september

De chemo hakt erin, Puck is erg vermoeid en de slijmvliezen gaan vrij snel stuk. Gelukkig geen pijn. Afgelopen nacht was erg druk. Normaal gesproken moet Puck om de twee uur plassen tijdens een chemokuur, maar na 1:00 uur was het elk half uur raak. Overdag heeft Puck haar huiswerk van school gemaakt, kralenarmbandjes geregen in de speelkamer en hebben wij spelletjes gespeeld. De Cliniclowns kwamen nog even een dansje doen. Wij hebben samen ‘s middags ook nog een poosje geslapen. Kunnen wij er vanavond weer tegenaan!

Donderdag 8 september

Het is even afzien, want de hele vierpersoonskamer komt vanmorgen vol te liggen met bijbehorende bedrijvigheid. Puck heeft weer een drukke nacht achter de rug en slaapt ’s morgens even bij. Later in de ochtend speelt zij een taal- en rekenprogramma van Tom & Tamira (Ambrasoft) op de laptop. De energie is weer op, dus wordt er weer een tukje gedaan in afwachting van de konijnen en cavia’s die straks op de afdeling komen. Elke donderdagmiddag komen er twee dames langs die deze dieren in omliggende kinderboerderijen hebben opgehaald. Een mooi moment van afleiding voor kinderen die daar behoefte aan hebben. Ze kunnen de dieren op schoot nemen, lekker aaien en voeren. Deze keer krijgt Puck een langharige cavia met bijbehorend borsteltje! Kan je je cavia ook nog eens gezellig borstelen. Helaas is de lol er al gauw vanaf, want Puck wordt niet zo lekker van de buikpijn. De schooljuf van de afdeling komt nog langs en doet met Puck een paar oefeningetjes. Schrijven lukt niet, dus de juf schrijft terwijl Puck liggend in bed de woorden spelt. De rest van de middag en avond wordt liggend en voornamelijk slapend doorgebracht.

 

 

 

Goede dagen

september 4th, 2011 | Posted by Onno in Uncategorized - (4 Comments)

Afgelopen donderdag zijn we uitgenodigd door vrienden om met het hele gezin een dagje mee te varen op de Friese meren.  Dit hield in dat we een autorit van een uur voor de boeg hadden en wij waren benieuwd hoe het zou gaan met Puck. Al bij het ontbijt bleek dat zij zich erg goed voelde en zij at zelfs een hele boterham op wat voor haar op het moment heel veel is. Na een hele drukke hectische week bleek dat het varen heel ontspannend was. Even helemaal niks en de enorme vermoeidheid en druk in ons hoofd loste op. Was hard nodig. Onderweg hebben wij ergens aangemeerd en zijn gaan picknicken. Puck heeft de hele dag met haar vriendinnetje gespeeld en zich geen moment vermoeid gevoeld. Dat gaf ons en haar weer veel energie! We hebben dan ook een prachtige dag op het water gehad. Eenmaal op de terugreis zat Puck achterin de auto heerlijk te zingen.

Ook de daarop volgende dagen voelt zij zich erg goed. Gelijk ‘s morgens naar buiten om een hut te bouwen, te waveboarden, lekker dansen en krijten op straat. We weten niet wat we meemaken. Vandaag vieren wij de verjaardag van Eva. Dertien jaar alweer! Puck houdt zich vandaag wederom goed staande. We hadden na gisteren wel een terugval verwacht maar deze blijft gelukkig uit.

Maandag begint school weer. Puck heeft erg veel zin om er naar toe te gaan. Voordat ze naar school gaat moet er eerst nog bloed worden geprikt. In de middag krijgen wij hier de uitslag van en weten we zeker of ze aan de volgende (6e) kuur kan beginnen, die in principe dinsdag start. Puck kijkt er erg naar uit om naar school te gaan. In de vakantie heeft zij van verschillende klasgenootjes kaarten vanaf hun vakantiebestemming gekregen, zo leuk! In ieder geval is zij van plan om de hele dag  op school te blijven en ze hoopt zelfs dat de klas morgen gymles heeft. Heerlijk dat ze zo enthousiast is, krijgen wij ook weer energie van.

 

 

Leuke acties

september 4th, 2011 | Posted by Jeanette in Acties - (0 Comments)

Daarnet kwamen twee voor ons onbekende meisjes, Romy en Evelien, een zelf gemaakt doosje met geld aan Puck geven met een toepasselijke kaart. Romy kent Puck via ons buurmeisje Amber vertelde zij. Gisteren hebben zij de hele dag in de wijk gecollecteerd. Wij zijn erg verrast door deze lieve spontane actie, net zoals zoveel andere acties die kinderen ondernemen. Zakjes snoep verkopen, lege flessen ophalen, limonade verkopen, opbrengst van een kinderfiets, zakgeld doneren. Noem maar op. Ook volwassenen komen met hele leuke acties. Spinningmarathons, yogales en zelfs schilderijen worden beschikbaar gesteld. Wij kunnen het niet vaak genoeg zeggen, maar echt iedereen ontzettend bedankt!

Vandaag fietst Marlijn Colijn-Rous mee met de Ride For The Roses (actie voor het KWF) in een voor ons heel speciale wielerbroek …….. Zet ‘m op Marlijn!

De stamceloogsting

augustus 29th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (2 Comments)

Maandag 29 augustus

Ondanks de stortvloed aan reacties op de Stichting “Geluk voor Puck” gaat het behandelschema natuurlijk gewoon verder. Vanmorgen zijn in het AMC de bloedwaarden gecontroleerd en deze waren niet goed genoeg voor de geplande stamceloogsting, maar wèl  voor een bloedtransfusie.  Hier is Puck weer enorm van opgeknapt.

Dinsdag 30 augustus

Vandaag weer present op de afdeling en gelukkig zijn de waarden nu goed genoeg en kunnen de voorbereidingen getroffen worden. D.w.z. dat er op de IC-afdeling onder een lichte narcose de lieskatheterlijn met twee kanalen in de liesader wordt ingebracht. De ingreep is probleemloos verlopen en Puck wordt vrij snel wakker.

Woensdag 31 augustus

De stamcellen die vandaag geoogst gaan worden zijn nodig voor een behandeling met een hoge dosis chemotherapie (N7) die Puck verderop in het schema zal krijgen. Na deze behandeling is het beenmerg niet meer in staat om zelf bloedcellen te produceren. Bloedcellen zijn van levensbelang! Daarom worden er van te voren stamcellen uit het bloed gehaald = stamceltransplantatie. (Stamcellen kunnen ook uit het beenmerg worden verkregen = beenmergtransplantatie.) De geoogste stamcellen worden ingevroren en later weer teruggegeven aan het lichaam na de zware chemokuur.

Vanmorgen om 5:00 uur wordt opnieuw bloed afgenomen ter controle. Later in de ochtend arriveren maar liefst twee stamcelferesemachines met begeleidende dialyseverpleegkundigen. Niet eerder is op de afdeling voorgekomen dat bij twee kinderen tegelijkertijd stamcellen worden geoogst. Het gaat boven verwachting. Het is erg gezellig, vooral als de Cliniclowns nog even langs komen. Aan het eind van de middag krijgen wij de uitslag dat er (gelukkig) voldoende stamcellen zijn geoogst. De lies- katheterlijn wordt in de behandelkamer verwijdert en Puck moet nog vier uur blijven ter controle. Laat in de avond naar huis gegaan. Zodra Puck in bed ligt, moet zij erg braken. Hierdoor schiet het wondje  in haar lies open en wij krijgen het advies van het AMC om een half uur lang druk uit te oefenen op de aangedane plek. Puck valt weer in slaap na het opnieuw verbinden. Dit wordt weer  een waakzaam nachtje.

WAT GEBEURT ER ALLEMAAL?!

augustus 27th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (10 Comments)

Sinds gisteren is er via Twitter door een aantal mensen opgeroepen om vandaag “GelukvoorPuck-dag”  te houden. Wij weten niet wat ons overkomt. Vreemde mensen die spontaan acties houden zoals de Spar Tax in Wemeldinge, zelf flyers maken via materiaal van de website, de homepage vertalen in het Engels en doorsturen met IBAN nr. Zelfs café De Heeren in Purmerend, die vanavond een Serious Request actie houdt voor “Geluk voor Puck”. Bekende Nederlanders met grote aantallen volgers ReTweeten. Dit heeft tot gevolg dat de Stichting “Geluk voor Puck”  op de vierde plaats terechtkomt in de lijst van meest getwitterde berichten (trending topic). Wij zijn ontroerd door de vele reacties en door de berichtjes van medeleven en herkenning. Kippenvel. Super en ontzettend bedankt. Wat een impact heeft Social Media. Ik ben trots op Nederland!

Jeanette

Op 12 mei van dit jaar is bij onze dochter Puck een tumor ontdekt. Na onderzoek bleek het om een kwaadaardig gezwel te gaan, een neuroblastoom. Deze tumor zit in haar borstholte en de arts is geschrokken van de grootte ervan. Gelukkig zijn er geen uitzaaiingen te zien.

Wij zijn enorm geschrokken en weten niet wat ons overkomt. Ook Puck haar broer en zus hebben enorm veel verdriet. Iedereen in onze omgeving leeft ontzettend mee en Puck wordt bedolven onder  kaarten, cadeautjes, knutsels en tekeningen. Dit is echt hartverwarmend.

Op 17 mei, de verjaardag van Puck, krijgt zij een operatie. Hierbij krijgt zij een Port-a-Cath in haar borstholte geplaatst. Dit is een onderhuids “kastje” waar ze elke chemokuur op aangeprikt wordt. Het is een hulpmiddel  voor mensen die vaak een infuus nodig hebben en voorkomt irritatie en beschadiging van de bloedvaten. Ook krijgt zij dan een beenmergpunctie, tumorpunctie en een botboring. De operatie duurt langer dan verwacht. Dat zorgt even voor de nodige stress. Uiteindelijk zien we haar na bijna drie uur. Morgen zal gestart worden met de eerste chemokuur (N5) van het schema. De eerste chemokuur valt Puck zwaar. Dit is niet wat de arts verwachtte en de pijn-en antimisselijkheidsmedicatie wordt dan ook opgevoerd. Puck ligt apathisch in bed en kan niet veel. De eerste paar dagen eet ze nog wel wat maar ook dit wordt snel minder. Puck moet de hele dag door braken. Ze tekent erg onder haar ogen en ook is al te zien dat haar haar wat begint uit te vallen. Wat is dit een naar gezicht en heel confronterend.

Eenmaal thuis na de eerste kuur proberen we wat te genieten al valt dat nog erg zwaar. In onze straat is een sportdag georganiseerd en daar proberen we zo goed mogelijk aan mee te doen. Ook voor onze andere kinderen. Buiten in de wind zien we dat haar haar nu heel erg gaat uitvallen en na overleg met Puck is besloten om het eraf te scheren. Op woensdag 1 juni is Puck helemaal kaal. Nu is de ziekte van Puck zichtbaar voor de buitenwereld. Al die blikken! Dat doet zeer.

Net een paar goede dagen gehad en moeten wij op 9 juni al weer naar het AMC voor de tweede chemokuur. Van deze chemo (N6) heeft ze duidelijk minder last en Puck is daardoor ook een stuk positiever. Tijdens deze kuur is Mees jarig. Hij wordt tien jaar. Puck heeft in het ziekenhuis al cadeautjes voor hem en zijn verjaardag wordt op haar kamer gevierd. Ditmaal zonder familie en vrienden en zonder een groot feest. Toch zijn we blij dat we bij elkaar zijn. Op de zevende dag van deze kuur krijgen wij het afschuwelijke bericht dat er bij Puck toch twee tumorcellen in het beenmerg zijn gevonden. Wat een klap! Het schema van de chemokuren wordt aangepast naar het zwaarste schema, Stadium 4. Wij zijn uit het veld geslagen. Vanaf nu zijn wij overgestapt van sneltrein naar rollercoaster.

De dagen thuis na de kuur gaan niet zo lekker. Puck eet en drinkt nauwelijks. We proberen met werkelijk alles wat ze lekker vindt, om haar toch te laten eten. Ze valt snel af en tijdens haar aplasieperiode krijgt zij verhoging 38.8 ͦC. Dat betekent standaard ziekenhuis opname en vijf dagen antibiotica. Puck krijgt ook een bloedtransfusie en een maagsonde. Het plaatsen van de sonde is vervelend maar hij zit vrij snel. Haar mond gaat van binnen kapot en ze kan het vele dikke slijm niet meer doorslikken. Als ze het uitspuugt moet ze ook vaak overgeven. Toch begint Puck nu weer wat aan te komen en is ook wat levendiger. Het heeft dus resultaat. Wij krijgen een duidelijke instructie over het gebruik van de sondebenodigdheden en de sondepomp. Inmiddels hebben we hier onze weg in gevonden en gaat het goed. Ze blijft keurig op gewicht.

De derde chemokuur start op 30 juni. Zo in de eerste dagen van de kuur voelt Puck zich nog goed en we vermaken ons. Puck heeft een favoriet spel uit de speelkamer. Pluk van de Petteflet. Dit spel wordt tot in den treure gespeeld. Later in de kuur wil ze niets meer en zelfs het geluid van de tv is al teveel. Ze wil alleen nog maar geaaid worden over haar benen en rug.

Omdat de kuren zich zo snel opvolgen (elke drie weken begint de volgende) heeft Puck niet zo veel goede dagen. De dagen dat ze zich wel goed voelt wil ze graag naar school ook al weet ze dat dat heel vermoeiend voor haar is. Ze krijgt hier ook veel energie van. Ze ziet dan eindelijk haar klasgenoten, vrienden en vriendinnetjes. Ze zit anders alleen thuis met haar ouders en wij zien dan ook dat ze soms afstompt. Voor Puck begint het nu duidelijk te worden wat een chemokuur inhoudt en begint zich steeds meer te verzetten. Met name met het innemen van medicijnen, ze denkt dan vrijwel meteen dat ze moet overgeven.  Ze raakt gefrustreerd, wil geen chemo meer en vraagt met regelmaat waarom toch zij die rotziekte heeft. Dat zijn wel hele zware momenten. Ze weet ook dat ze wel moet omdat ze anders dood gaat, zoals ze zelf zegt. Om haar hier uit te praten kost ons heel wat moeite en stress.

Inmiddels is de vierde kuur weer een feit en is de grote vakantie in volle gang. Dit houdt voor Puck in dat we veel thuis zijn en dus ook wat kunnen ondernemen als ze zich goed voelt, al is het maar gewoon spelen in de straat. Ook haar vriendinnetjes zijn duidelijk blij dat ze weer van de partij is.

Onno

Aanmelden USA, kuren en steun

augustus 25th, 2011 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (0 Comments)

Donderdag 14 juli

Vanmiddag heeft Puck een gehoortest  i.v.m. de bijwerking  van het middel Cisplatinum. Uit deze test blijkt dat Puck heel hoge tonen niet kan horen in vergelijk met leeftijdsgenootjes. Hierna hebben wij een afspraak op de poli met onze arts. Het kuurschema wordt besproken, uit de bloedwaarden blijkt dat Puck een bloedtransfusie nodig heeft en de behandeling in Amerika wordt terloops genoemd, omdat Puck hiervoor in aanmerking komt. (Hoe achteraf heerlijk naïeve reactie van mijzelf: “Maar wij maken eerst de behandeling hier af en dan zien wij wel verder”. Dat krijg je als je keurig de instructies aan het begin opvolgt om niet te gaan googlelen op internet.  Maar goed ook dat ik dat niet gedaan heb, het is wel lekker om af en toe je kop in het zand te steken.)

Vrijdag 15 juli

Voor de tweede keer krijgt Puck een bloedtransfusie. Ik kijk hier al weer anders tegenaan als de eerste keer. Toen vond ik het een eng idee, donorbloed. Maar nu ben ik er heel erg blij mee, omdat ik mij realiseer hoe snel Puck hiervan zal opknappen. Onze arts komt nog even langs en meldt dat de gegevens van Puck naar Philadelphia, USA opgestuurd worden. Deze behandeling duurt ongeveer een  half jaar. Dat is gewoon emigreren voor een korte tijd en we weten op dit moment dan ook niet hoe we dat moeten realiseren. Het is niet te omvatten! We laten het een paar dagen zakken om vervolgens actie te ondernemen en contact te zoeken met mensen die er nu zitten. We krijgen wederom van alle kanten hulp aangeboden. Er moet een stichting worden opgezet om geld in te zamelen om de hele gebeurtenis te bekostigen want deze kosten zijn voor ons gewoon niet te realiseren. Bij het oprichten krijgen wij veel hulp. Zoveel zelfs dat wij het grotendeels uit handen kunnen en eigenlijk ook wel moeten geven. Het is namelijk emotioneel erg zwaar om hier continue mee bezig te zijn.

Begin augustus staan een aantal onderzoeken gepland, zoals een MIBG scan en een MRI scan.    MIBG staat voor het inspuiten van een radioactieve vloeistof die zich ophoopt in neuroblastoomcellen. Via de scan die van het hele lichaam gemaakt wordt kun je zien of er elders tumorcellen te zien zijn. Een MRI maakt gebruik van krachtige magneet- en radiogolven om computerbeelden te maken van de binnenkant van het lichaam. De uitslagen van de scans worden tijdens ons polibezoek besproken. De tumor is weer geslonken, maar bovenin de borstholte zit nog een aardig stuk waar een belangrijk groot bloedvat doorheen loopt, zenuwen en de tumor zit nog vast aan de wervelkolom. Chirurgie is mogelijk, maar het zal een grote operatie worden. Daarom is besloten om twee N8 kuren toe te voegen, overgenomen van het Duitse protocol. Deze kuren moeten de tumor nog meer doen slinken.  Godzijdank geen uitzaaiingen te zien!

Helaas kan de geplande stamceloogsting op 8/8 niet doorgaan, de bloedwaarden van Puck zijn op het verkeerde moment goed en op het geplande moment te hoog. Deze behandeling wordt verplaatst naar 29/8. Planning, logistiek en flexibiliteit zijn sleutelwoorden. Gelukkig ben ik heel flexibel!

Dinsdag 16 augustus

Vandaag wordt gestart met de vijfde chemokuur (N5) ondanks dat de leukocyten te laag zijn. Deze kuur was een paar dagen uitgesteld i.v.m. de stamceloogsting die de vorige keer niet kon plaatsvinden. Na flink wat rekenwerk heeft onze arts besloten de kuur een paar dagen uit te stellen. De stamceloogsting staat nu gepland voor 29/8, ben benieuwd.

De dagen die volgen gaan best goed, Puck is niet misselijk. De nachten zijn zwaar, elke 2 uur moet er geplast worden en ik lig veel te piekeren over de aankomende stamceloogsting,  operatie en de stichting in wording. Het idee dat er geld ingezameld moet worden om naar Amerika te kunnen vind ik afschuwelijk. Aan de andere kant ben ik zo ontzettend dankbaar vanwege de geweldige mensen om ons heen die ons hierbij helpen, echt hartverwarmend!

Halverwege de kuur krijgt Puck last van kapotte slijmvliezen en moet hiervan braken. Voor de rest rolt zij er prima doorheen. Thuis gaat het goed, natuurlijk erg moe, maar Puck heeft wel praatjes. Jammer dat de sonde niet blijft zitten en zoals altijd kunnen wij  hiervoor direct terecht op de kinderafdeling van het Waterlandziekenhuis in Purmerend. Het lijkt wel of Puck meedoet aan record sonde plaatsen in een korte periode, dit wordt de tiende sonde binnen 2 maanden!

Jeanette