Header

Liefde is ook loslaten

juli 21st, 2016 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (13 Comments)

Onze lieve dappere en zo levenslustige Puck

is overgegaan naar het Licht

Ze heeft van elke dag een bijzondere dag gemaakt

PUCK LUNA

17 mei 2004    -    18 juli 2016

We voelen een overvloed aan liefde

 

Realistisch optimistisch

mei 1st, 2016 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (9 Comments)

Zondag 1 mei 2016

Vorige week hebben we verschrikkelijk slecht nieuws gekregen. Op de beelden van de recent gemaakte MIBG scan kunnen we zien dat de tumor bovenin Puck haar borstholte groter is, maar ook dat ze nu uitzaaiingen heeft in onder andere haar linker bekken en rechterknie. Puck krijgt pijnbestrijding en wordt overgedragen aan de huisarts.

De afgelopen vijf jaar hebben we met het hele gezin een enorme persoonlijke ontwikkeling ondergaan. We hebben veel steun aan een emotioneel netwerk dat bestaat uit sociale, psychologische en spirituele bronnen. We hebben veel geleerd waaronder hoopvol blijven dat Puck kan genezen, ondanks de omstandigheden, zelfs als anderen denken dat het niet mogelijk is.

We zijn realistisch en blijven zeer zeker optimistisch. We kunnen zelf kiezen hoe we deze ondraaglijke omstandigheden ervaren: met wanhoop en angst, of met moed en waardigheid. Aangezien angst een slechte raadgever is voor ons handelen, kiezen we voor hoop!

Puck heeft de regie en we respecteren haar keuzes.

 

Nieuwe goede scanuitslagen

augustus 11th, 2015 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (12 Comments)

Dinsdag 11 augustus

Inmiddels heeft Puck sinds januari in totaal vier TOTEM kuren achter de rug, waarvan Topotecan in gereduceerde dosering. Na elke twee kuren volgt er beeldvorming en zo heeft Puck vorige week een MRI en een MIBG scan gehad. De uitslagen zagen er goed uit.

De tumor is opnieuw kleiner geworden en dat is heel mooi nieuws! De MRI van januari dit jaar in vergelijk met nu laat een enorm verschil in grootte van de tumor zien.  De intensiteit van de MIBG straling is wel hetzelfde gebleven in vergelijk met de MIBG scan van april.

We zitten op de goede weg en we laten het allemaal maar over ons heen komen. We leven in het hier en nu. Hierdoor hechten we niet aan de uitkomst en daardoor voelen we geen angst en hebben we geen twijfel.  Ik heb geleerd om onder andere het analyseren en de controle te willen houden los te laten. Nooit eerder hebben we zo ontspannen scans en uitslagen ondergaan.

We hebben er nog steeds alle vertrouwen in. Er is bij ons thuis geen ziekte voelbaar. Dat heeft ook geresulteerd dat Puck sinds 7 mei  van haar sonde is verlost. Ze kan weer gewoon eten en zelfs weer medicatie innemen tijdens de kuren. Af en toe kost het wat moeite maar over het algemeen lukt het prima. Het is helemaal fantastisch dat ze zich nu ook de week na de kuur goed voelt in plaats van dat ze als een ellendig hondsberoerd hoopje op de bank zit. Hierdoor wordt de medicatie alleen beperkt tot de vijfdaagse kuur in dagbehandeling. Puck voelt zich heel goed, ze heeft weer energie en maakt plezier. Zo hoort het ook.

Een bijzonder moment was dat Puck besloot om helemaal  alleen naar de stad te fietsen om te gaan ‘shoppen’. Na anderhalf uur belde ik haar om te vragen of het allemaal wel goed ging en of ze wel alleen terug kon komen. “Ja hoor!” zei ze. “Ik ben goed geslaagd en ik zit nu even een ijsje te eten.” Ik kon op dat moment wel huilen van geluk, want we hadden niet verwacht dat Puck na ruim vier jaar van zware behandelingen, zich dagelijks misselijk voelen en elke ochtend braken, nu zo energiek zou zijn om zonder begeleiding op pad te kunnen. Dit geeft haar ook veel vertrouwen. Heel belangrijk!

 

Ik heb ontdekt dat het zoeken

even interessant kan zijn als het vinden.

Als je maar je angst overwint.

- Paulo Coelho -

Respons

april 19th, 2015 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (9 Comments)

Zaterdag 18 april

Behandeling

Sinds de uitslag van de scans in januari is er besloten om voorlopig met TOTEM te starten. Dit is een onderhoudskuur die bestaat uit de combinatie van cytostatica Topotecan + Temozolomide die in dagbehandeling wordt gegeven. Het schema bestaat uit vijf opeenvolgende dagen oraal Temozolomide innemen en minimaal een uur later loopt Topotecan via de PAC (centrale infuuslijn) in, waarna er in het geval van Puck flink nagespoeld wordt. De eerste kuur startte op woensdag 4 februari. Helaas hakte de kuur er behoorlijk in en werd Puck zo ontzettend misselijk dat ze niets kon binnenhouden. Binnen een paar dagen na de kuur werd Puck opgenomen in het AMC om haar extra vocht toe te dienen en om de misselijkheid onder controle te krijgen. De bedoeling was om zo snel mogelijk weer naar huis te gaan, maar helaas kreeg Puck een vorm van het Corona griepvirus te pakken en bleek er later ook nog een stafylokok bacterie in haar bloedbaan. Uiteindelijk werden het tien dagen opname waarbij ze veel last had van ernstige hoofdpijnklachten. Puck mocht naar huis met een infuuspomp en antibiotica cassettes. Met fijne hulp van ZieZeZo Thuiszorg heeft Puck de kuur die nog zes dagen zou duren thuis kunnen afmaken. Tussendoor is er in het weekend nog een spoedopname geweest, omdat de PAC verstopt zat. De hele nacht is de verpleging van F8 Zuid tussen hun werkzaamheden door bezig geweest om de PAC te redden. Via een perifeer infuus in haar hand kreeg Puck een trombocytentransfusie en vervolgens kon over die lijn de antibiotica gecontinueerd worden. De dagdienst nam het over en uiteindelijk werkte de PAC aan het eind van de zondagochtend gelukkig weer. We konden blij naar huis. Tot overmaat van ramp verloor Puck binnen twee weken na de onderhoudschemo opnieuw haar haren. Voor de vierde keer is ze kaal geworden. Hier was ze erg verdrietig over, omdat dit niet in de verwachting lag van de behandeling met een ‘lichte’ dosering onderhoudschemo.

De tweede TOTEM kuur is driemaal uitgesteld, omdat de trombocyten (bloedplaatjes) na bloedcontrole telkens te laag waren. En omdat Puck zo heftig heeft gereageerd op de eerste kuur is besloten om de tweede kuur maar eenderde van de dosering Topotecan te geven. Alle anti emetica (anti misselijkheid medicatie) is ingezet om ervoor te zorgen dat Puck zich niet zo beroerd zou voelen. Voorafgaand aan het inlopen van de chemo kreeg ze dexamethason i.v. en via de sonde kreeg ze Emend, Primperan, Zofran en diazepam. Ze heeft niet hoeven overgeven, maar het vreselijke gevoel van ernstige misselijkheid bleef aanwezig. Na zo’n kuur is Puck een hele week lang een ellendig en verdrietig hoopje op de bank. Ze kan dan werkelijk niets ondernemen, omdat ze zich heel beroerd en oververmoeid voelt. Dat geeft haar zo’n frustratie wat haar dan ook zo verdrietig maakt. Na zo’n week klimt ze beetje bij beetje uit dat dal en zodra ze kan probeert ze weer even een uurtje of twee naar school te gaan. Dat lukt helaas niet elke dag. Af en toe spaart ze haar energie op om er zeker van te zijn om bij een activiteit aanwezig te kunnen zijn. Ook helpt een bloedtransfusie tussendoor, indien het Hb te laag is, om meer energie te krijgen.

 

Fijne momenten

En als ze er weer eenmaal bovenop is dan geeft ze zich vol overgave! Veel lieve mensen helpen ons om voor afleiding te zorgen op welke manier dan ook. Enorm bedankt hiervoor! Er is bijvoorbeeld geregeld dat Puck met ons gezin een kijkje kon nemen achter de schermen bij het Dolfinarium. We hadden niet verwacht dat Puck daar zóveel energie van zou krijgen. We waren erop ingesteld dat we al vrij snel weer huiswaarts konden keren, zoals dat eerder bij een avondje zwemmen in een tropisch zwembad het geval was. Het maakt helemaal niet uit hoe lang iets duurt, als ze er maar plezier van heeft. In ieder geval is het contact met dolfijn Apollo voor iedereen een hele bijzondere ervaring geweest. Zo heeft Puck met Pasen ook een fantastische middag gehad in restaurant GlasHelder te Hoornaar waar ze als gastchef een driegangen menu voor familie heeft gekookt. Tussendoor moesten wel de nodig zitpauzes ingelast worden, want “het is echt zwaar werk” heeft Puck ervaren. Dan is er ook nog energie opgespaard om flink te feesten op ‘juffendag’ met het thema ‘Doe eens raar met je haar’. (Welk haar?) Puck houdt wel van een verkleedpartijtje dus heeft ze thuis langdurig gekleurde pruiken staan passen die ze tussen de verkleedspullen vond. Op andere momenten speelt ze in de straat met de buurmeisjes van de ‘meidenclub’, en als ze niet kan lopen vanwege vermoeidheid dan worden de flesjes nagellak buiten uitgestald op een groot kleed voor de deur en wordt er verwoed nagels gelakt van wie maar wil! Tattoos plakken is dan ook een leuk tijdverdrijf, de meiden zitten er dan helemaal onder. Op mooie zonnige dagen wanneer Puck te moe is om naar buiten te gaan neem ik haar mee achterop de fiets. Dan fietsen we bijvoorbeeld naar de sloot om naar de padden en kikkers te kijken. Dit heeft ertoe geleid dat ze nu zelf soms naar de sloot fietst, mits ze zich goed genoeg voelt, gewapend met een schepnet en een emmer. Natuurlijk wordt de kikkervangst, weer keurig en voorzichtig teruggezet.

 

 

Scan

Afgelopen week heeft Puck op woensdag de MIBG scan gekregen om te kijken hoe het er nu voor staat. Gisterenavond belde de oncoloog met de uitslag:

De tumor is in omvang afgenomen. Het totaalvolume is kleiner en de stapeling van de MIBG hoeveelheid (radioactieve vloeistof die neuroblastoom aantoont) is minder. De stapeling MIBG van een ander plekje is uitgedoofd.

Met deze uitslag zijn we ontzettend blij. Er is respons!!!

We zitten op de goede weg en we zullen zien waar die toe leidt. Nog steeds hebben we thuis allemaal er alle vertrouwen in dat het goed komt met Puck. Ik ben van mening dat als je de prognose ‘levensverlengend’ te horen krijgt, dat je je daar naar gaat gedragen. Dus al het intense verdriet is (on)bewust dan zó voelbaar, dat is niet goed in ons geval. Puck weet en voelt precies wat er aan de hand is. Ze zegt er zeker van te zijn dat ze niet dood gaat. Neemt niet weg dat ons gezin zo nu en dan te kampen heeft met flinke ups en downs. Maar dat hoort erbij zullen we maar zeggen. We doen allemaal erg ons best.

Alles komt goed.

 

 

 

Zaterdag 17 januari 2015

Het valt niet mee om dit blog te schrijven.

Puck had op 8 december de laatste kuur met isotretinoine achter de rug. Het werd steeds zwaarder voor haar om de kuren vol te houden, maar het lukte haar toch om ze alle zes af te maken. We waren allemaal ongelofelijk blij dat Puck zoveel veerkracht had om de totale behandeling voor de tweede keer te volbrengen. In de eerste week van januari stond de MRI scan ter controle gepland.

Op dinsdag 23 december kreeg Puck ‘s avonds laat erge pijn in haar rechterzij. Zo ernstig dat ze het uitgilde en riep dat ze direct naar het ziekenhuis moest. Na het even afgewacht te hebben of de pijn zou zakken met paracetamol heb ik het AMC gebeld. Puck kon direct op de spoedeisende hulp terecht. De hele nacht is men bezig geweest om uit te zoeken waar de pijn vandaan kwam. Er werd een buikecho gemaakt om te kijken of ze misschien gal- of nierstenen zou kunnen hebben. Er is een longfoto gemaakt waarop een vlek op haar rechterlong te zien was. Het zag er ‘moppig’ uit en dat betekent dat niet echt duidelijk te zien was of het om een plek ging of een longinfectie. Om 4:30 uur werd ze overgebracht naar de afdeling kinderoncologie om te worden geobserveerd. Aan het eind van de middag mocht ze naar huis met de nodige instructies en een recept voor antibiotica en pijnstilling. Fijn dat we met de kerstdagen samen thuis konden zijn.

Op 7 januari stond de MRI scan gepland. Toen we hier de uitslag van kregen gaf de oncoloog aan dat ze geen goed nieuws voor ons had. Er was duidelijk een plek te zien boven Puck haar rechterlong en we zagen dat die plek de bovenkant van de long iets verdrukt. De radioloog had opgemerkt dat het ook nog om een seroom, een holte gevuld met vocht, zou kunnen gaan. Dit omdat neuroblastoomtumoren toch meestal anders kleuren op de MRI scan. Een met spoed ingeplande MIBG scan zou de doorslag moeten geven. Onze hoop was gevestigd op een seroom en daardoor konden we de intens spannende periode rustig en positief afwachten.

Het verlammende nieuws kregen we afgelopen donderdag ‘s avonds laat te horen. Gedeeltelijk, want het verslag was niet compleet. Gisteren werd ik aan het eind van de middag opnieuw gebeld met de gegevens van het complete verslag. Het is echt een neuroblastoomtumor boven haar rechterlong en verder zijn er geen neuroblastoomactiviteiten op de scan te zien.

Aankomende week gaan we met de oncoloog bespreken wat nog beperkte mogelijkheden kunnen zijn om tijd te rekken en Puck nog een goede kwaliteit van leven kan geven. Chemo, radiotherapie en een operatie om de tumor te verwijderen behoren niet meer tot de opties vertelde de oncoloog.

Voor mijzelf heb ik bedacht dat tijd rekken natuurlijk geen optie is. Die tumor moet weg! Ik weet alleen nog niet hoe. We moeten de plek vinden in onszelf waar niets onmogelijk is. In ieder geval leven we in het nu en proberen we niet in de toekomst te denken. Daar word je knettergek van en het kost verschrikkelijk veel energie die je veel beter kan gebruiken om helder na te denken. We moeten ons niet door angst laten verlammen.

 

Onze grootste overwinning is niet dat we nooit vallen, maar dat we steeds weer opstaan als we vallen. – Confucius

 

 

 

 

 

Opnieuw schoon!

juni 4th, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (14 Comments)

Dinsdag 3 juni

Ruim een jaar nadat we begonnen aan een nog onbekend en onzeker traject hebben we nu fantastisch goed nieuws:

Puck is opnieuw schoon!!!

De uitslag van de MIBG scan is goed, er is geen activiteit van neuroblastoom opgemerkt en vandaag kregen we het bericht dat ook de urine schoon is. Beetje bij beetje komt het besef en laten wij een zeer bewogen jaar achter ons. Het staat vast dat er veel verwerkt moet worden, maar dat komt goed. Sinds kort gaat Puck weer hele dagen naar school en doet zelfs fanatiek mee met de gymlessen. Ze zit vol levenslust en is volop bezig haar sociale leven weer op te pakken. De sonde heeft ze nog steeds, want eten kost haar nog moeite. Met name het doorslikken, al doet ze erg haar best. En sinds kort beginnen er weer wat haartjes op haar hoofd te groeien.

Puck is nog niet helemaal klaar met de behandeling. Ze zal nog zes kuren met tweewekelijks isotretinoïne (Roaccutane) moeten volgen, maar dit kan gelukkig thuis plaatsvinden. Ze is zich al een paar weken enorm aan het verheugen op het vooruitzicht dat ze voor het eerst naar Zomerzotheid gaat, het zeilkamp in Friesland speciaal voor kinderen met kanker vanaf tien jaar. (En laat haar nu net twee weken geleden tien jaar zijn geworden!) Daarom heeft haar oncoloog besloten dat ze na het kamp mag starten met de vervolgbehandeling. Het is juist nu belangrijk dat Puck zich zo goed blijft voelen en dat ze steeds meer energie krijgt en opklimt.

Spannend zal het altijd blijven, maar we hebben vertrouwen dat het goed blijft gaan.

In opwaartse spiraal

april 7th, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (12 Comments)

Maandag 7 april

Puck is thuis, eindelijk!

Op vrijdag 28 maart mocht ze na vijf weken opname naar huis. In de dagen ervoor werd de sondevoeding gemiddeld twee keer per dag met stapjes verhoogd. De dag voor haar ontslag zelfs in drie stappen. Puck was zelfverzekerd en voelde zich goed genoeg om naar huis te gaan. Na nog wat laatste adviezen van de fysiotherapeute en de diëtiste vertrokken we licht geëmotioneerd naar huis. Het is niet niks als je je realiseert dat je na vijf intensieve en spannende weken niet meer op de afdeling zal komen voor een behandeling…

Valse start

Het was ook heel fijn om mijn eigen bed in het vooruitzicht te hebben. Bijslapen zonder wakker te worden van het geluid van de zoevende schuifdeur van de kamer die opengaat of de doordringende piepende alarmen van de infuuspompen. Helaas liep het anders. Ik was nu nog meer wakker dan in het ziekenhuis, doordat ik ‘s nachts met de hand water door de sonde van Puck moest spuiten. Ze kreeg te weinig vocht binnen met alleen haar sondevoeding en er moest minimaal een halve liter water bijgespoten worden. Op zich geen probleem, maar doordat Puck op de tweede dag thuis begon te braken moest het vocht ook ‘s nachts aangevuld worden. De derde dag, zondag, ging het nog slechter en daardoor moest ze op maandag opnieuw worden opgenomen. Ze gaf zelf ook al aan dat ze terug moest naar het ziekenhuis. Ze voelde zichzelf meer en meer slapper worden. Eenmaal in het AMC aan het infuus ging het vrijwel direct beter met Puck. Ze heeft zich de daarop volgende vijf dagen heel goed vermaakt.

Opnieuw ontslag

Het is onbekend waar de misselijkheid vandaan komt, maar de medicatie hiervoor is uitgebreid en nu gaat het gelukkig goed. Afgelopen vrijdag mocht ze opnieuw met ontslag en het gaat tot nu toe nog steeds goed. Hoewel ze haar behandelend arts beloofd had een pakje limonade per dag te drinken, komt daar nu helemaal niets van terecht. Keer op keer moeten we haar vragen om een paar slokjes te nemen en het resulteert in opnieuw extra water via de sonde bijspuiten.

Toch heeft ze afgelopen zaterdag heerlijk buiten kunnen spelen. Gisteren heeft ze het moeten bekopen met misselijkheid en ernstige vermoeidheid. Dat is toch wel iets waar ze wat moeite mee heeft. Ze wil zo graag dingen ondernemen, maar haar lichaam zal nog veel tijd nodig hebben om enigszins te herstellen. Op zich zit ze goed in haar vel. Ze raakt alleen af en toe geïrriteerd omdat wij haar vragen een paar slokjes te drinken. De hoeveelheid medicijnen die dagelijks door de sonde gegeven wordt neemt ze op de koop toe.

Scans

Binnenkort volgen opnieuw scans om te kijken of de neuroblastoom nog steeds weg is. Wijzelf zijn hiervan overtuigd. We hebben er een goed gevoel over. Ik ben een stuk rustiger, omdat ik geen beslissingen meer hoef te nemen over behandelingen waarmee ik het gevoel heb of ik hiermee Puck haar doodsvonnis mogelijk zou tekenen. Het was tenslotte geen standaard behandelplan. Door tussentijdse aanpassingen onder andere op haar lichamelijke conditie en ook door perioden met onzekerheden of een behandeling wel gegeven kon worden. Er is een enorme last van mij afgevallen. Nu moet ik ervoor zorgen dat ik goed uitrust om weer verder te kunnen.

We zijn ouders van een bijzonder, dapper en heel sterk kind. Zo ook zijn Eva en Mees. Wij hebben het erg getroffen met onze kinderen. Het valt niet te beschrijven wat we de afgelopen drie jaar als gezin hebben meegemaakt. Helemaal de rollercoaster die wij opnieuw moesten nemen sinds wij op donderdag 11 april 2013 het afschuwelijke bericht kregen te horen dat Puck recidief was. Verdriet om onszelf, maar ook om Puck haar arts die de boodschapper was en al die tijd mee streed. Mede door zijn enorme liefdevolle toewijding en inzet staan we nu waar we staan…

Voorlopig schrijf ik geen blog meer, althans niet frequent. Te zijner tijd zal ik de uitslagen van de scans melden waarvan we uitgaan dat ze goed zullen zijn. We zitten tenslotte in een opwaartse spiraal!

 

‘De tastbare mogelijkheid te sterven of gruwelijke verwondingen op te lopen heeft psychologische en spirituele gevolgen, het is een unieke ervaring die niet in woorden valt uit te drukken, dat kan alleen iemand begrijpen die die vervoering, die mengeling van diepe angst en intense vreugde aan den lijve heeft ondervonden.’  (Isabel Allende)

We zijn ontzettend dankbaar. Voor alles…

 

 

 

Kleine stapjes, grote sprongen

maart 21st, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Woensdag 19 maart

Inmiddels is Puck sinds vorige week woensdagmiddag teruggekeerd op afdeling kinderoncologie. De laatste drie dagen op de IC kreeg nog een staartje, want volgens de opgetrommelde dermatologen werden de ernorme grote rode plekken op haar huid veroorzaakt door een medicijnvergiftiging. Een medisch fotograaf is gekomen om het vast te leggen, want deze reactie op de huid is niet eerder gezien. Omdat Puck overgevoelig is voor vancomycine is er besloten om dit antibioticum nog langzamer te laten inlopen. Nu krijgt ze drie doseringen per dag die elk in vier uur i.v. gegeven gaan worden in plaats van in twee uur tijd. Door deze aanpassing werd in ieder geval haar gezicht al minder rood. De overige plekken kleurden in de dagen daarop langzaam van ossenbloedrood naar bruin. Van een van de dermatologen heb ik geleerd dat bruinverkleuring genezing betekent. Mooi. ‘s Nachts steeg de koorts en heeft Puck opnieuw een ‘vulling’ met NaCl 0.9% nodig gehad, omdat de bloeddruk weer zakte. Vanwege de koorts werden er bloedkweken afgenomen. De volgende dag was Puck haar bloeddruk goed, maar haar hartslag weer veel te hoog. Pffffffffffffff. Weer uitstel met overplaatsen naar haar eigen afdeling. Een gedeelte van de ‘slangenjungle’ uit de infuuspompen kon afgekoppeld worden omdat er vier medicijnen zijn gestopt, waaronder de vermoedelijke veroorzaker(s) van de huidreactie. En is er een longfoto gemaakt in verband met de snelle ademhaling die Puck op dat moment had. En sindsdien gaat het, weliswaar langzaamaan, stukken beter. Er wordt uitstekend voor Puck gezorgd.

En zo mocht Puck op woensdag 12 maart eindelijk naar haar eigen afdeling. Vooraf een trombocyteninfuus voordat de arterie- en de lieslijn verwijderd konden worden. Het voelde als ‘thuiskomen’, want haar kamer was nog helemaal intact zoals we deze in de haast hadden achtergelaten. Gelukkig was de kamer tijdens de ruime week opname op de IC niet nodig geweest voor een ander kind. Dat scheelde voor ons een grote ontruiming. De kamer wordt steeds gezelliger en voller. De djembé is zolang van de IC meeverhuisd. Puck mag erop spelen totdat ze met ontslag naar huis kan. Ook staat er een nieuw kunstwerk van de knutselkar te pronken en moest er een plek gezocht worden om een enorm stuk karton met een bord met verf en kwasten te herbergen waar ze nog aan wil werken als ze wat meer is uitgerust. De ziekenhuisschool activiteiten zijn inmiddels ook weer opgepakt en daar heeft Puck veel plezier in.

  

Aansterken

Ik had gehoopt dat we aan het eind van de week naar huis zouden mogen. Vanmorgen werd duidelijk dat dat nog niet gaat gebeuren. Puck moet eerst de sondevoeding goed kunnen verdragen. Deze loopt met een ‘snelheid’ van 5ml/uur (vergelijkbaar met een klein slokje per uur) maar dat voelt niet goed voor Puck. De sondepomp moest gisteren telkens gestopt worden, omdat Puck zo misselijk werd en moest overgeven. Ze doet heel erg haar best om de medicatie die via de sonde gegeven wordt binnen te houden. Vandaag had haar verpleegkundige een lumineus idee! Ze heeft voor Puck de sondepomp vermomd met afbeeldingen van popcorn, een hamburger en chips. Mooi dat het werkt! Het heeft er denk ik ook mee te maken dat Puck nu ook weet dat ze sondevoeding moet kunnen verdragen om naar huis te kunnen. Ze wordt nu nog steeds intraveneus gevoed via haar PAC. De arts vertelde ook dat Puck wat sterker moet worden om naar huis te kunnen. Het lukt haar maar net om naar het toilet in de kamer te lopen, weliswaar als een krom oud vrouwtje. Ze heeft tenslotte drieënhalve week op bed gelegen, haar beenspieren moeten weer getraind worden. Vandaag ook een fijne mijlpaal: Puck mocht afgekoppeld in de rolstoel naar buiten. Toevallig arriveerde Onno net met Pippa. Puck heeft haar hond inmiddels al een maand niet kunnen knuffelen. Wat waren ze allebei blij! Fantastisch om te zien. We zijn naar een wandelgebied in de buurt gegaan en hebben twee ooievaars zien vliegen. Magnifiek gezicht. De wandeling was niet al te lang, want Puck is heel snel vermoeid. Maar even in de buitenlucht en dan wat zonlicht op je gezicht doet wonderen. Zeker als je al die tijd niet van je kamer af kan komen voelt het toch wel heel bijzonder om weer even buiten te kunnen zijn.

De vermoeidheid slaat bij ons toe, maar we moeten het nog even volhouden. Het zijn nu nog kleine stapjes in de vooruitgang, maar over de hele linie genomen zijn er in de afgelopen maand opname héle grote sprongen gemaakt!

Maandag 3 maart

Puck heeft weinig energie en ligt nu de hele dag in bed. Ze heeft verhoging gekregen. We weten dat dit een spannende week gaat worden en hopelijk rolt ze er goed doorheen. Uit de bloedwaarden blijkt dat ze laag in haar trombocyten zit en ook haar Hb is aan de lage kant. Het kan volgens de arts geen kwaad om naast trombo’s ook alvast maar bloed te bestellen. De arts heeft besloten dat het morgen een transfusiedag voor Puck wordt, zodat ze zich hoogst waarschijnlijk wat beter gaat voelen. In ieder geval wat energie zodat ze wat kan doen, want de wil is er zeker, het lichaam werkt alleen even niet mee. Er is ook met tramadol gestart naast paracetamol, want ze heeft behoorlijk veel pijn in haar mond vanwege het kapotte slijmvlies. Het verdoven met ijsklontjes werkt tijdelijk.

Mees is vandaag ook nog langsgekomen. En omdat bezoek voor Puck even te veel van het goede is heeft Mees tijdens een vrij moment van Ruud goocheltrucs van hem geleerd in de ‘prikkamer’. Het mooist is nog de verbazing die je van Mees zijn gezicht kan aflezen, want Ruud kan met zijn jarenlange ervaring uitstekend goochelen. Hij weet nog steeds iedereen te verbazen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dinsdag 4 maart

Afgelopen nacht had Puck zoveel pijn in haar mond dat ik midden in de nacht door haar op ijsblokjesjacht werd gestuurd. Gelukkig sliep ze vrij snel weer in en kon ze zo ongemerkt de volgende dosis tramadol afwachten. In overleg met de arts is de dosering hiervan opgehoogd, want Puck had als pijnscore het getal 6 aangegeven op een schaal van   1 – 10.

Ze heeft nog steeds verhoging en ik wil graag weten wat haar temperatuur op dit moment is voordat ik haar de paracetamol van 12:00 uur ga geven. Het onderdrukt namelijk de koorts en dan weet je nog niet of ze verhoging heeft of niet. Puck blijkt koorts te hebben en er worden direct bloedkweken afgenomen. Het trombocyteninfuus loopt ondertussen in en haar bloeddruk wordt gemeten. Ze blijkt een hele lage bloeddruk te hebben: 70/35 en de onderdruk zakt nog verder naar 30. Puck moet aan de hartbewakingsmonitor en er wordt een ‘vulling’ gegeven van een halve liter NaCl 0.9% in een half uur om de bloeddruk te laten stijgen. Er is al snel een tweede ‘vulling’ nodig en binnen no time staan er vier artsen in de kamer. De arts van de IC Kinderen kijkt mee en er wordt besloten dat Puck direct wordt overgebracht naar de intensive care als haar bloeddruk opnieuw gaat dalen. Ze krijgt ondersteuning met wat zuurstof via een neusbrilletje.

De oncoloog die Puck onderzoekt ontdekt vlekken op haar onderbuik die hij maar driemaal eerder in zijn loopbaan heeft gezien en denkt daardoor aan een darmontsteking. Direct wordt er een echo van haar buik aangevraagd en een longfoto. Het gesprek wat ik volg wat tussen de artsen onderling wordt gevoerd zorgt ervoor dat ik bovenop mijn huidige hoge bloeddruk een flinke stoot adrenaline krijg. De woorden typhlitis en sepsis (bloedvergiftiging) zijn gevallen en hierdoor vliegen mijn gedachten alle kanten op.

De radiologe die de echo maakt constateert voor zover ze het kan beoordelen dat tweederde deel van de dikke darm van onder naar boven is ontstoken doordat deze flink opgezet is. Dit moet met antibiotica behandelt worden en voor een snellere genezing is het van belang dat de bloeddruk hoog blijft zodat de organen goed doorbloed blijven.

De bloeddruk blijft laag en dat betekent dat Puck per direct wordt overgebracht met ‘circulaire insufficiëntie’ en ‘typhlitis’ (neutropenic enterocolitis) naar afdeling Intensive Care Kinderen. Belangrijk is dat er direct gestart wordt met norepinefrine om de bloeddruk omhoog te krijgen. Verder nog kaliumchloride en er komen drie soorten antibiotica bij; vancomycine, gentamycine en metronidazol. Hierdoor moet met benzylpenicilline gestopt worden. Het is nog een heel gepuzzel om alle medicatie en TPN (Total Parental Nutrition = kunstmatige voeding via het infuus) te geven, want Puck heeft maar één centrale lijn, haar PAC. Er is berekend dat het twaalf uur in beslag zal nemen om alle medicatie via het infuus te geven. Dan blijft er weinig tijd over om de TPN te geven en voor de bloedtransfusie die Puck nog moet krijgen is vanavond al helemaal geen tijd meer. In verband met infectiegevaar wordt er alleen een extra infuuslijn in Puck haar rechterarm ingebracht.

 

Woensdag 5 maart

Inmiddels is het bloeddrukverhogende middel norepinefrine al viermaal verhoogd en is nu eindelijk de bloeddruk stabiel op de hoge waarde die nu als uitgangspunt wordt genomen. Er is vanmorgen nog wel een extra ‘vulling’ gegeven van een halve liter NaCL 0.9% in een kwartier. En met resultaat, de onderdruk steeg. Er is besloten om onder lichte narcose een arterielijn en een katheter te plaatsen. De extra lijn is nodig om alle medicatie en de TPN te geven. Nu kan ook zonder problemen de bloedtransfusie gegeven worden. Voor Puck is de arterielijn een voordeel dat ze niet meer belaagd wordt met vingerprikjes om haar bloedwaarden te controleren. De katheter is nodig om te kijken hoeveel vocht Puck daadwerkelijk met haar diarree verliest, zodat dat gecompenseerd kan worden. Het positieve eraan is dat het voor Puck weer een aantal keer scheelt om op een po bovenop bed te plassen. Er is ook een morfinepomp geleverd door het pijnbestrijdingsteam om de pijn in haar mond onder controle te krijgen.

 

Donderdag 6 maart

Gelukkig is Puck haar bloeddruk stabiel met de medicatie die zij hiervoor krijgt. Ze heeft nog steeds koorts en de arts denkt dat het een beginnende longontsteking kan zijn. Ze ademt duidelijk sneller. Doordat Puck geen witte bloedlichaampjes heeft kan een mogelijke infectie niet zichtbaar op een scan of foto aangetoond worden. De antibiotica die zij al krijgt is ook dekkend voor luchtweginfecties. Het gaat erom hoe lang de antibiotica gegeven moet worden. Opnieuw worden er bloedkweken afgenomen.

De haartjes van Puck vallen in rap tempo uit. Ze heeft gevraagd of de tondeuse naar het ziekenhuis gebracht kan worden. Ze wil vandaag haar hoofd kaal hebben, maar als ik haar er zo bij zie liggen is ze hier nu veel te beroerd voor. De arts die hier op de ICK een stageblok loopt licht ik maar alvast in, zodat hij niet vreemd hoeft op te kijken als hij Puck later ziet. Hij is een beetje verbaasd, maar als ik hem Puck haar losse haartjes laat zien begrijpt hij het. Als Onno arriveert wil Puck direct dat haar hoofd kaal geschoren wordt. Eva die met hem meekomt helpt mee om ervoor te zorgen dat er geen lijnen geraakt worden. Net op dat bewuste moment komt de arts binnen lopen. Hij laat niets merken, maar indruk maken doet het toch. Hij vergeet helemaal antwoord te geven op een van onze vragen.

Opnieuw moet er een trombocyteninfuus gegeven worden, omdat de trombo’s weer gekelderd zijn. Ze heeft lichte bloedneuzen en bij het uitbraken van taai slijm komt helderrood bloed mee. Vanavond deelde de dienstdoende arts mee dat Puck overgezet wordt op amfotericine B, een antischimmelmiddel wat een bredere werking heeft dan trisporal. Deze wijziging volgt omdat de koorts nog niet zakt.

 

Vrijdag 7 maart

We hebben weer een aardig druk nachtje achter de rug. Veel piepende infuuspompen en de hartbewakingsmonitor alarmeerde vaak. Daarbij had Puck ook nog veel hoestbuien en was er een complete verschoning van haar bed nodig, wat op zich al een uitdaging is met al die lijnen. Voor vandaag zijn er een aantal onderzoeken gepland om uit te sluiten dat er geen schimmel in het lichaam aanwezig is. Ook haar PAC naald is weer aan vervanging toe, een wekelijks terugkerende actie. Als eerst worden vanmorgen de infuuslijnen verschoond en krijgt Puck alvast oogdruppels toegediend om haar pupillen te vergroten in afwachting van de komst van de oogarts. Hij zal onderzoeken of er misschien een schimmel achter de oogbol aanwezig is. Dan volgen er nog een echo van haar buik en een CT scan van haar longen. Voor de echo komt de radiologe op de isolatiebox op de IC. Maar voor de CT scan moet Puck met bed en al naar de SEH die zich in de kelder van het AMC bevindt. Veel bewondering heb ik voor de twee IC-verpleegkundigen die deze hele ‘versleep operatie’ heel gladjes hebben laten verlopen. Als je nagaat hoeveel pompen er overgezet moesten worden en dat er ook nog een hartbewakingsmonitor, zuurstof en hulpmiddelen voor een noodsituatie meegingen. Het hele circus moest ook nog overgezet worden om Puck door de CT-scan te kunnen krijgen. Al die tijd tot aan de scan heeft Puck heel relaxed hamburgers liggen bakken op haar iPad in bed. Zij lijkt nergens meer van te verblikken of verblozen, behalve van infuus prikken dan.

Van alle onderzoeken hebben we goede uitslagen gekregen. Er is geen schimmel ontdekt en de dikke darm is minder opgezet.

Hoewel het vandaag voor Puck een vol geplande dag was had ze toch nog heel even energie over om op de djembé te spelen die een van de senior IC verpleegkundigen speciaal op verzoek van zijn collega voor Puck heeft meegenomen. Het is een prachtig exemplaar, topzwaar en met een geluid zó mooi! Ze mag hem een poosje op de kamer houden en erop spelen. Nooit gedacht dat dit mogelijk zou zijn op de ICK. Geweldig!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het is wel heel bizar om vanaf de intensive care naar jezelf te kijken naar de uitzending van Man bijt hond waarin Puck haar oncoloog vertelt dat Puck het nog heel zwaar gaat krijgen met haar vervolgbehandeling. Natuurlijk zijn wij vooraf uitgebreid geïnformeerd en momenteel is Puck op dat punt aangekomen. Deze laatste afgrijselijke hobbel wordt stapje voor stapje genomen. Het maakt niet uit hoe klein de stappen zijn. Als ze maar vooruitkomt!

 

Zaterdag 8 maart

Het was een benauwde nacht en Puck had weer hoge koorts. De oorzaak van de benauwdheid was een flink verstopte neus en taai slijm wat vast zit in Puck haar keel. Ze heeft hierdoor heel weinig kunnen slapen. Ze heeft een instelling van ‘het is niet anders, jammer dan.’ Voor de verandering wordt er weer eens een trombocyteninfuus aangehangen. Ze voelt zich misselijk en het lukt haar gelukkig om een paar uur slaap te pakken.  Zodra haar favoriete verpleegkundige van afdeling oncologie komt buurten is Puck direct wakker en in voor een spelletje memory. De afgelopen week is er veel aanloop van haar afdeling geweest, wat als ontzettend fijn wordt ervaren. Vroeg in de avond krijgt Puck het toch wat benauwd, hoewel ze hier zelf weinig van merkt, maar de saturatie zakt. Het zuurstof wordt iets verhoogd om Puck weer op de normale waarde te krijgen. Zo over de dag verdeeld is er gestart met het langzaam afbouwen met norepinefrine, zodat Puck binnenkort weer naar haar eigen afdeling terug kan.

 

Zondag 9 maart

De verzorging zoals bijvoorbeeld wassen en het bed verschonen kost Puck veel inspanning. Hierna moet ze echt even gaan slapen om bij te komen. Ze heeft al een paar dagen grote rode plekken die steeds dieper kleuren. Ze zijn begrensd, maar toch zie ik ze langzaam uitbreiden. Het maakt me ongerust, want er is geen verklaring voor. Regelmatig vraag ik aan Puck of ze zich goed voelt, jeuk, pijn of een branderig gevoel heeft. Maar dat is niet zo zegt ze. Ze voelt zich goed. De dienstdoende oncoloog die even komt kijken heeft deze plekken niet eerder gezien. Hij gaat het uitzoeken.

Een ander bericht maakt mij daarentegen weer verschrikkelijk blij: PUCK IS UIT APLASIE! Haar leukocyten kunnen weer gemeten worden en dit betekent dat infecties weer zichtbaar zijn. Daarom is er besloten dat er een longfoto gemaakt zal worden, want het is nog steeds niet duidelijk waar de koorts vandaan komt. Hoewel de koorts alweer lager is als aan het begin van deze enerverende week.

Regelmatig wordt er gevraagd hoe ik het zo lang kan volhouden om dag en nacht bij Puck in het ziekenhuis te blijven en kan meehelpen met haar verzorging zonder afgelost te worden. Eerlijk gezegd snap ik het zelf ook niet, maar ik weet dat ik het kan. Omruilen met Onno heeft voor mij geen zin, want thuis kan ik ook niet slapen zolang ik niet zeker weet dat Puck stabiel is. Ik vind het al fijn dat ik elke dag eventjes naar buiten kan als Onno langs komt. Voor ons gezin is dit de oplossing die voor ons werkt. We hebben het met Eva en Mees besproken en zij begrijpen de keuze die is gemaakt. Hoewel het soms niet meevalt, want we missen elkaar erg. Als het toelaat proberen Eva en Mees zo vaak mogelijk naar het AMC te komen.

Hoewel ik er alle vertrouwen in heb dat het goed komt met Puck beleef ik  toch ook wel hele angstige momenten, zeker als ik soms zie hoe ze erbij ligt. Ik blijf waken, ze zal me niet ontglippen! En als je dan haar stemmetje zo helder hoort zeggen dat het ‘best goed’ met haar gaat dan krijg ik daar mijn kracht weer door.

De grote drijfkracht om dit al die tijd al allemaal aan te kunnen is heel simpel:

LIEFDE

 

Vervolg hoge dosis chemo

maart 2nd, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized - (4 Comments)

Zondag 2 maart

Vandaag zitten we op dag elf sinds de heropname voor de hoge dosis chemo. Buiten is het prachtig weer zo te zien, hoewel de verpleegkundige die vanmorgen vroeg moest beginnen toch even de ruiten van haar auto moest krabben vertelde ze. De gordijnen moeten van Puck wat langer dicht blijven, omdat de schittering van de zonnestralen te fel in haar gezicht schijnt. De afgelopen dagen was het wel lekker voor haar om in het zonnetje op de bank te liggen terwijl de tijd verstreek. Puck was over het algemeen te beroerd en te moe om iets te doen. Zelfs het knutselen met de Kunstkar op de dinsdag waar ze altijd zo naar uitkijkt en alle andere leuke georganiseerde afleidingen heeft ze verstek moeten laten gaan. Gelukkig heeft ze een groot deel van de tijd slapend op de bank door kunnen brengen. Puck ondergaat dit alles met een bepaalde berusting, omdat ze weet dat deze stappen genomen moeten worden om het einddoel te bereiken: genezing! Ze klaagt niet. Dit vinden wij zo bijzonder en indrukwekkend. Ze is nog maar negen jaar oud, maar al zo wijs.

Zo heel af en toe ging ze eventjes rechtop zitten om een potje te kaarten of te kwartetten, maar de energie was al snel op. Ze geeft veel met gebaren aan, want praten is lastig vanwege het vele slijm wat ze continu moet uitspugen. Het is even wennen met wat ze nu af en toe precies bedoelt met sommige zelfverzonnen gebaren. Het went snel en zo heel af en toe lukt het haar ineens toch om te praten.

 

Medicatie

De hoge dosis chemo ging op zich goed, afgezien van eenmalig opgezette voeten waren er verder geen bijzonderheden. De drie dagen die volgden waarin respectievelijk twee, drie en vijf (!) zakjes stamcellen van maximaal 200 ml totale gift per dag via haar PAC inliepen, werd Puck verschrikkelijk misselijk. Ze bleef maar gal braken en lag erbij als een in elkaar gedoken uitgeput vogeltje. Vrij snel is de medicatie tegen de misselijkheid door de zaalarts uitgebreid met domperidon én voor drie dagen aprepitant als extra toevoeging. Dat werkte perfect voor haar. Het braken stopte hierdoor en Puck knapte vrij snel op. Het misselijke gevoel bleef alleen wel doorsluimeren. Overduidelijk kwam het van het middel DMSO (dimethylsulfoxide) dat in dit geval als conserveermiddel aan de stamcellen wordt toegevoegd. Het zorgt ervoor dat de zo ‘kostbare’ bevroren stamcellen niet kapot gaan tijdens het ontdooiproces.

Sinds vier dagen heeft Puck ook ernstige diarree die ze niet voelt aankomen, die voornamelijk ‘s nachts en ‘s morgens frequent opspeelt. Via het infuus wordt dit verlies aan vocht gecompenseerd en is er na bloedcontrole gestart met natriumkaliumfosfaat. In afwachting van de aplasie (tekort aan witte bloedcellen waardoor je vatbaar bent voor infecties) is de preventieve medicatie uitgebreid met benzylpenicilline, esomeprazol en is de nystatine vervangen door itraconazol. Inmiddels is Puck in aplasie en is vandaag met de Neupogen injectie gestart die ervoor moet zorgen dat het beenmerg bepaalde witte bloedcellen gaat aanmaken. De ontlasting is op kweek gezet en sindsdien hangen er indrukwekkende waarschuwingen op de deur. Alles uit voorzorg.

 

Licht opgezwollen gezicht

Sinds gisteren heeft Puck een licht opgezwollen gezicht waar de dienstdoende arts geen verklaring voor heeft. Het begon met warmte en roodheid, waardoor er werd gedacht dat Puck koorts had, maar dit was niet het geval. In de loop van de ochtend zwol de onderkant van haar gezicht op en nu ziet ze eruit als een directeurtje in haar keurig gestreepte pyjamajasje, druk aan het ‘werk’ in haar ‘Hamburgeria’, het voor Puck verslavende restaurantspel op de iPad. Ze wisselt het af met ‘werken’ in de ‘Freezeria’, jawel een fantastische ijssalon. Zelf denk ik dat haar opgezwollen gezicht mogelijk een verlate bijwerking is van de itraconazol. Maar ja, wie zal het zeggen? Ze heeft er verder geen last van en ik ben allang blij dat ze sinds gisteren de spirit heeft om iets te doen. Ze blijft nu vrijwel de hele dag wakker. Haar slijmvliezen zijn nu echt rood en pijnlijk. Puck verdooft met ijsblokjes de pijnlijke plekken in haar mond.

Contact

Eva en Mees zijn beiden erg verkouden en daarom is het verstandig dat ze even bij Puck uit de buurt blijven. We hebben contact via de telefoon en de kinderen versturen bewerkte foto’s naar elkaar via Snapchat. Het is maar goed dat deze foto’s enkele seconden zichtbaar zijn en daarna niet meer bekeken kunnen worden, want ze zijn niet allemaal voor herhaling vatbaar… Gelukkig hebben Eva en Mees allebei leuke dingen kunnen ondernemen in de voorjaarsvakantie. Onno komt dagelijks langs in het AMC en bijna altijd komt Pippa mee zodat ik een uurtje met haar kan wandelen. Heerlijk frisse buitenlucht en even verlost van de airco! Achter het AMC is een groot wandelgebied waar een stuk pad van de Gaasper Zoom route langsloopt. Het is pad is flink blubberig en Pippa komt er altijd zwart gespikkeld vandaan. Hoe natuurlijker en ruiger de omgeving hoe fijner ik me voel. Het ruikt buiten naar lente. Wow! En daarna weer vol goede moed terug naar afdeling F8 Zuid.