Alblatieve (= beenmergdodende) hoge dosis chemotherapie met stamcelreinfusie

Zware behandeling

Door deze zin in het verslag van de uitkomst van de MIBG scan: ‘Post operatief geen pathologische MIBG accumulatie meer zichtbaar’, beginnen wij 2012 vol goede moed. Iedereen ontzettend blij met zo’n goed nieuws. Dank jullie wel allemaal voor de enthousiaste reacties. Ik moet wel toegeven dat ik er erg tegen opzie dat Puck aan deze chemokuur gaat beginnen. Weer schrik ik van de enorme lijst bijwerkingen die ik opnieuw doorneem. Natuurlijk weet ik het allemaal wel, maar als het zo zwart op wit staat hakt het er in. En ik weet ook dat dat te maken heeft met enorme vermoeidheid. De afgelopen weken waren emotioneel erg zwaar. Puck herstelde bijzonder goed en snel. Zo goed dat zij zelfs ging fietsen toen zij thuiskwam. Daarom vind ik het nu zo moeilijk voor haar om voor zo’n lange tijd naar het AMC te gaan. Deze opname is lang. Je weet dat je geen keuze hebt, maar om je kind nu weer zo’n behandeling te moeten laten ondergaan met enorme impact valt niet mee. ‘Het komt goed’, deze woorden schieten vaak door mijn gedachten en daar houd ik mij aan vast!

Kinderneuroloog

Maandag is gestart met Immunoglobuline (= antistof of antilichaam). Dit is een eiwit die zich aan lichaamsvreemde stoffen kan binden zoals virussen en bacteriën waardoor deze onschadelijk gemaakt worden. Wordt gegeven als voorzorgsmaatregel om het risico op infecties door de verminderde weerstand te voorkomen. Hierna volgden vier dagen de chemo Melphalan (= Alkeran). Puck reageerde hier goed op. Wel kreeg zij gedurende twee afzonderlijke nachten jeuk, maar dit werd snel verholpen met Tavegil. Er is op donderdag nog een kinderneuroloog langs geweest die wat testjes afnam. Sinds de operatie is Puck haar rechterarm gevoelig aan de binnenkant en een gedeelte bij en onder haar rechter schouderblad. In het begin moest zij huilen bij aanraking, maar zelf vind ik dat er een verbetering inzit. Ook de kracht in haar rechterhand is afgenomen, maar gelukkig niet ernstig. Er zou eventueel een onderzoek volgen met stroomstootjes om in kaart te brengen of deze reactie uit haar nek afkomstig is. Ik heb aangegeven dat ik dat te belastend vind voor Puck in de aankomende week. Gelukkig deelde de neuroloog die dit kwam bespreken mijn mening. Het onderzoek voegt momenteel niets toe en het lijkt erop dat er zeker een lichte verbetering is.  

Monitor

Zaterdag kreeg Puck een hoge dosis Etoposide en de dienstdoende oncoloog wilde haar uit voorzorg aan de monitor leggen tijdens het inlopen van deze chemo tot drie uur daarna. Deze ochtend liep niet geheel vlekkeloos, Puck was hierdoor wat van slag. Uiteindelijk heeft zij tien uur aan de monitor gelegen maar er hebben zich gelukkig geen problemen voorgedaan. Zij is alleen verschrikkelijk moe, kan zich moeilijk concentreren en moet af en toe even huilen, omdat ze naar huis wil.      

Energie neemt af           

De hele week vermaken wij Puck met van alles. Dagelijks mag zij een uurtje afgekoppeld en die tijd benutten wij door buiten te gaan luchten. Wij wandelen dan binnen het uur een rondje rondom het AMC en ondertussen bedenken wij allemaal uitstapjes die je stiekem in een uurtje in de buurt kunt maken zoals even op en neer naar Abcoude ofzo. (Je mag als patiënt het terrein van het AMC niet af.) In het begin van de week was zij nog fanatiek aan het dansen; disco in de speelkamer. Elke dag wat schoolwerk gedaan, geknutseld, geschilderd en heel veel spelletjes. Schaken is momenteel favoriet. Maar nu wordt het wat moeilijker, vanwege de vermoeidheid en concentratieproblemen. Heb ik zelf ook last van, ik kan zelfs voorlezen met stemmetjes zonder dat ik weet wat ik voorlees. Of het goed klinkt is een tweede. Ik kan ondertussen mijn gedachten maar niet stoppen, er moet zo ontzettend veel geregeld worden in korte tijd. Hier worden wij ook bij geholpen maar toch……..

Zondag 8 januari

Vandaag heeft Puck een betere dag dan gisteren, hoewel zij volgens Onno erg veel huilt. De chemo die zij nu krijgt is Carboplatin en vooralsnog is Puck niet misselijk. In de speelkamer heeft zij een armbandje gemaakt en de vrijwilligsters hebben ook nog een schilder/plakwerkje met haar gemaakt terwijl ze op bed lag. Vanmiddag mag zij naar de film ‘Patatje Oorlog’ die hier draait in ‘Cinemma’ , de bioscoopzaal van het Emma Kinderziekenhuis. Hiervoor wordt zij afgekoppeld en krijgt popcorn en frisdrank. Een verzetje dat zij even nodig heeft. Ben zo benieuwd of Puck het op deze manier kan voortzetten. Nog twee dagen de chemo Carboplatin en dan komt de dag waarop haar stamcellen worden teruggeplaatst. Aankomende week zal Puck van zaal naar een éénpersoonskamer (box) verhuizen, een extra bescherming tegen infecties. Hier zal zij zeker twee weken moeten blijven om te herstellen, volgens de arts krijgen de meeste kinderen koorts dus komt er nog een week bovenop. We gaan het beleven.

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

10 Reacties op Alblatieve (= beenmergdodende) hoge dosis chemotherapie met stamcelreinfusie

  1. anouschka zegt:

    lieve puck en natuurlijk mama papa eva en mees

    heel veel sterkte !!!!! enne ik denk natuurlijk aan jullie……..

    dikke smakkerd anouschka xxxx

  2. Lotte, Teije, Marco en Saskia zegt:

    Lieve mensen, wat een heftige tijd! Zo’n korte pauze tussen beide langdurige opnames, nauwelijks tijd om bij te komen. We kunnen ons zo goed voorstellen dat Puck erg graag naar huis wil, geen gerommel meer aan haar lijfje. Lot heeft, wachtend in de behandelkamer, elke keer zin om héél hard weg te rennen, terwijl ze heel goed weet dat niet behandelen geen optie is. Het blijft elke keer moeilijk!

    We hebben diep respect voor de manier waarop jullie hiermee om gaan. Ondanks alle spanning, zorgen en die intense vermoeidheid toch de kracht vinden om Puck te vermaken, af te leiden met gekke ideetjes over “stiekeme” tripjes, uren spelletjes doen, er voor haar zijn. En ondertussen ook nog zorgen dat alles wat geregeld moet worden gebeurt, dat Eva en Mees worden opgevangen en hun verhaal kwijt kunnen. “You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have.” Jullie zijn Kanjers, met een hele grote K!

    We hopen met jullie mee dat de stamcelreinfusie vandaag goed is verlopen en dat Pucks beenmerg, en daardoor zijzelf, gaat herstellen.Sterkte de komende dagen, we denken aan jullie! liefs! xxx

    (PS: gisteren bevestiging gekregen van DoeEenWens: Lot mag naar Parijs!)

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>