Operatie verwijderen tumor

Disneyland Parijs was erg leuk en bijzonder goed georganiseerd door Stichting Doe een Wens. Maar het blijft erg dubbel, omdat er zoveel op het spel staat. Af en toe was de sfeer erg gespannen. Wat onderneem je nog meer zo’n laatste week voor de operatie? Het gewone leven gaat gewoon  door. We hebben nog wel een fotoshoot bij een fotograaf geregeld en verder hebben wij met Puck haar babyfoto’s en die van haar broer en zus zitten bekijken. Ook nog met zijn allen de kerstboom opgetuigd. Alsof je hoofd daar naar staat, maar goed je doet het allemaal. Net zoals nog even naar het zwembad op de laatste dag voor de opname. Wel heb ik er moeite mee gehad dat Puck vrijdagochtend nog naar school ging en ’s middags bij een vriendje ging spelen. ’Ze heeft ook een eigen leven’, was het argument van Onno en dat is natuurlijk ook zo.

Maandag 12 december opnamedag,  de dag voor de eerste operatie. De laatste punten aangaande de operatie worden doorgenomen met extra uitleg over mogelijke complicaties na de operatie. Achteraf bleek dat nog niet alles was verteld waar wij van op de hoogte moeten zijn. De verwachting is dat de operatie tot een uur vijf in de middag zal duren. Er wordt afgesproken dat wij morgen rond 14:00 uur gebeld worden met een tussenstand.

Puck is aan het dansen, speelt spelletjes, tekent en leest een moppenboek voor. Je zou niet zeggen dat zij zo ernstig ziek is. Ze heeft een hoop energie en ziet niet tegen de operatie op, terwijl zij degelijk op de hoogte is van de risico’s. ’s Nachts liggen wij samen in haar ziekenhuisbed en ik haar ‘honderdduizendmiljoentachtig’ kusjes (uitspraak van Puck). Stilletjes stromen de tranen over mijn wangen. Waar zijn wij toch in godsnaam in belandt?

De volgende ochtend gaat alles heel relaxed. Onno is er al heel vroeg. Hij heeft in het Ronald McDonaldhuis overnacht. Wij zijn beiden rustig en positief. Puck gaat op haar gemak nog even in een pas gekregen knutselboek aan de slag. Om 8:00 uur ga ik met haar mee  naar de operatiekamer. Als zij overgelegd wordt op de operatietafel ziet zij zichzelf op een televisiescherm. Ze zoekt de positie van de camera en gaat gekke bekken liggen trekken. Voordat zij onder narcose gaat zeg ik nog dwingend tegen haar: “Puck luister; je komt bij mama terug.” Waarop zij doodleuk haar tong naar mij uitsteekt. Crisis! Dat zal toch niet het laatste beeld van je kind zijn! Aangedaan loop ik de OK uit en ben even ontdaan, maar ik herstel snel. Wij gaan de uren aftellen.

De uren waarin wij wachten op het telefoontje om 14:00 uur maak ik niet echt bewust mee. Je krijgt een zelfbescherming over je heen die automatisch ingeschakeld wordt als het nodig is. Het voelt alsof ik in een cocon zit en de prikkels van buitenaf anders binnen komen. Beetje lastig te omschrijven, want ik ben in zekere zin toch ook wel helder. Ik weet van mijzelf dat ik adequaat kan handelen als het moet en niet in paniek raak; hoe ernstig de situatie zich ook voordoet. Onno en ik hebben beiden knallende hoofdpijn.

Om 14:00 uur krijgt Onno het telefoontje van de professor met de verlossende boodschap:  ‘Alles is helemaal voorspoedig verlopen. Er zijn geen complicaties geweest. De tumor was makkelijker te verwijderen dan verwacht. De hele operatie is in één keer klaar. Ze gaat nu naar de verkoeverkamer en vandaaruit naar de afdeling Intensive Care Kinderen.’ Met dit bericht kunnen wij ons geluk niet op! Puck is helemaal klaar, er hoeft geen tweede operatie uitgevoerd te worden. Alle betrokken artsen zijn verbaasd en blij dat het zo goed is verlopen. De chemokuren hebben ervoor gezorgd dat  het bovenste gedeelte van de tumor met de helft gereduceerd is (de onderzijde was praktisch weg) en de operatie heeft ervoor gezorgd dat het restant verwijderd kon worden. De tumor heeft een lengte van 10 cm, wij hebben ‘m op een foto gezien. Ongelofelijk dat zo’n  klomp vlees zo verschrikkelijk kwaadaardig is.

Ongelofelijk hoe men in staat is om zich direct op een veranderde situatie aan te passen. Zo leven wij met de wetenschap dat Puck mogelijk de operatie niet zal overleven en van het een op het andere moment krijg je een energie boost als blijkt dat het geweldig meezit. Je hebt geen tijd om je emoties te verwerken. Het is continu: dóór, dóór, dóór en aanpassen. ’Hoeveel kan een mens hebben?’, vraag ik mijzelf soms af. Nou, héél veel.

Om 14:30 uur wordt Puck overgebracht naar de IC Kinderen. Zij ligt aan de beademing en heeft buiten haar Port-a-Cath nog vijf extra infuuslijnen, waarvan twee arterielijnen, een thoraxdrain en een katheter. Vrij snel mag Puck van de beademing af en het eerste wat zij heel schor en fluisterend uitbrengt is: ‘Haal die pleisters weg, ik ga naar huis’. Ze draait ook al op haar rug, linker- en rechterzij. Ze weet niet hoe zij moet gaan liggen. Weinig slaap gehad ’s nachts maar de planning is om woensdagochtend over te gaan naar de afdeling Kinderchirurgie. Helaas krijgt zij pijn in haar rechterborstkas en dit wordt het begin van enkele complicaties die de dagen daarop zullen optreden.

Inmiddels verblijven wij al zes dagen op de IC Kinderen. ’s Nachts kan ik ook gewoon naast Puck slapen. Wel een beetje gek, ik ben de enige ouder en het voelt soms alsof ik de afdeling aan het observeren ben.(In ieder geval is de conclusie dat het AMC een goed lopend, enthousiast en uiterst capabel IC kinderteam heeft. Uitstekende overdracht en ontzettend lief voor alle kinderen.) Puck heeft een extra thoraxdrain gekregen en ondanks dat is zij lekker aan het spelen in bed. Er is weer een twinkeling in haar ogen. Nu ik dit schrijf is er een nieuwe complicatie ontstaan; koorts. Het is nog onduidelijk wat de oorzaak is. Jammer, want zij was net zo lekker op weg. Maar wij weten dat wij een heel sterk meisje hebben.

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

7 Reacties op Operatie verwijderen tumor

  1. Rene,Miranda, Sacha ,Lesley ,Quincy,Giovanni en Marciano zegt:

    Lieve Puck en familie

    Wat een verhaal, gelukkig dat de operatie zo voorspoedig is verlopen en dat Puck er zo makkelijk mee omgaat.
    Wij begrijpen heel goed jullie gevoelens maar dat weten jullie wel.
    Hopen dat de koorts snel weg is en dat jullie de kerst in Purmerend kunnen vieren met zijn alle.
    Heel veel sterkte deze dagen en hopelijk tot snel.
    Rene Miranda en de jongens.

  2. Marjorie de Jong, Purmerend zegt:

    Geweldig lieve Puck wat een goed nieuws! Je kaarsje bij ons brandt nog steeds hoor, nu voor een spoedig herstel. We hopen dat jullie iets gezelligs van de feestdagen kunnen maken. Dikke knuf

  3. Erica Majenburg zegt:

    Lieve allemaal,

    Jeanette wat schrijf je dit toch allemaal knap op, diep respect voor jullie als ouders hoor!
    En wat fijn dat puck er zo goed mee om weet te gaan.
    Erg vervelend dat er complicatie’s zijn op getreden, we hopen dat de oorzaak van de koorts snel bekend is en dat de koorts dan ook snel verholpen kan worden.
    Puck je bent een kanjer en we hopen dat je met kerst thuis mag zijn.
    We denken aan jullie.
    Groetjes Ko Erica en Ryan Majenburg

  4. Janny Houweling zegt:

    Hallo lieve Puck,

    Wat zijn we blij om te lezen hou het de afgelopen dagen met jou is gegaan! Het goede nieuws van de operatie hadden we natuurlijk al gehoord, we hebben een klein feestje gebouwd hoor!
    Nu lezen we dat je nog steeds op de ic ligt en sinds vandaag ook koorts hebt…..we weten dat je zoooo sterk bent dat we er alle vertrouwen in hebben dat je je snel weer beter voelt!
    Complimenten door jou Jeanette, voor de manier waar jij dit beschrijft….aan de ene kant zo beheerst maar ook zo vol emotie….
    Wij wensen jullie heel veel sterkte….hebben diep respect voor jullie…..dikke knuffel…..
    Voor jou Puck, heeeeeeeel veeeeel beterschap…..knap maar snel open een heeeeeele dikke kus van Kay…..

    Liefs Rene, Janny, Nils en Kay :> xxx

  5. Peggy de Groot zegt:

    Door haar vrolijke en sterke karakter, zal Puck het wel redden. Jullie zullen wel ongelooflijk trots op haar zijn.
    Veel kracht toegewenst.
    We blijven aan haar denken.
    Knuffel voor Puck……

  6. Juliette Leeuw zegt:

    Lieve familie, wat een ervaring jullie dinsdag zo te ontmoeten. Vroeg en weer rond 14.00 uur. Geloof niet dat ik ooit mensen zo bevrijd en vrolijk heb gezien! Wat een bijzondere dag met een prachtige afloop. Het zal echt niet altijd even makkelijk zijn en er komt waarschijnlijk ook veel bij kijken nu. Maar o o wat hebben jullie een sterk meisje en wat doet ze het goed. We volgen jullie op de voet en denken veel aan jullie! Zet ‘m op maar weer en hopen op een goede week. Dikke knuffel van Toots voor Puck. Juliette & Pieter

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>