Zware dagen voor operatie

De uitslagen van de scans laten zien dat de tumor niet verder is geslonken, ondanks de twee toegevoegde chemokuren. In het grote overleg van de oncologen en chirurgen en na mailcontact met Amerika en Duitsland is besloten om de tumor operatief te verwijderen. Er zal niet met een nieuwe chemokuur gestart worden. Afgelopen dinsdag hebben wij een gesprek gehad met de chirurgen over de operatie. Het zal een grote risicovolle operatie worden, verdeeld over twee dagen. Op dinsdag 13/12 zal het gedeelte van de tumor dat tegen het hart van Puck zit verwijdert worden. Er zal o.a. een hartchirurg en een hart-longmachine aan te pas komen. De operatie gaat de hele dag in beslag nemen en deze dag zal de meest risicovolle zijn i.v.m. kans op overlijden. De dag daarna, woensdag, zal Puck kunstmatig in slaap worden gehouden op de IC. Donderdag 15/12 zal het gedeelte van de tumor wat in haar hals zit, achter haar sleutelbeen, mede verwijdert worden door een neurochirurg die aan het VU ziekenhuis verbonden is. Hij is gespecialiseerd in fijne zenuwnetwerkjes. Complex, omdat deze zenuwen verbonden zijn met de functies van Puck haar rechterarm. Ook deze operatie gaat de hele dag in beslag nemen.

Wij moeten vertrouwen hebben in de gespecialiseerde chirurgen onder leiding van een hele goede professor. Wij realiseren ons maar al te goed dit zij ook maar gewoon mensen zijn, die vreselijk goed hun best gaan doen om de tumor bij Puck te verwijderen. Deze dagen vind ik heel zwaar en ik probeer vrolijk en opgewekt te blijven. Constant gaat dat akelige zinnetje door mijn hoofd: “Is dit de laatste tijd die wij nog samen met Puck hebben tot aan de operatie?” Hoe moet je daar nou mee omgaan? Wij knuffelen elkaar heel erg veel, nog meer dan dat wij al deden! Puck ziet zelf niet tegen de operatie op, ze is heel kalm en opgewekt. De enige zorg die zij heeft is “dat de verdoving maar lang genoeg werkt”. Regelmatig praten wij over de ziekte en alles eromheen. Ongelofelijk hoe “volwassen” zij reageert, Puck heeft een bepaalde berusting over zich. Wij krijgen kracht door haar om deze ongelofelijke zware, bizarre tijd door te komen. ‘s Nachts lig ik urenlang na te denken over deze nachtmerrie en aan deze ziekte gerelateerde maatschappelijke problemen die op ons pad komen. Niets is zo belangrijk als dat Puck blijft leven, de rest moet ik loslaten. Neemt niet weg dat ik daar toch in- en intens verdrietig over ben. De tranen stromen over mijn wangen op de dagen dat ik naar het AMC rijd en hierover nadenk, terwijl Puck achterin hard meezingt met de liedjes op de radio. Schoolwerk staat op een laag pitje, omdat ze in aplasie is durven wij haar niet naar school te laten gaan. De verwachting is dat zij maandag 28/11 uit aplasie zal zijn. Ik denk dat Puck het heel fijn vindt om even een paar keer naar school te gaan.

Wij houden vol, blijven positief en geven niet op! Stichting Doe een Wens zal versnelt de wens van Puck in vervulling laten gaan. Eigenlijk heeft Puck geen wens, buiten beter worden om. Maar toen de wenshalers langs kwamen is toch iets leuks naar voren gekomen, Disneyland Parijs in kerstsfeer. Wij zijn hier nog nooit geweest en ik denk dat het voor ons gezin heel goed is om er een paar dagen tussen uit te gaan. Door de zware chemokuren die elkaar snel opvolgden en aplasieperioden durfde ik niet een paar dagen weg te gaan. Puck moet nu aansterken voor de komende operatie en de bloedtransfusie die zij gisteren heeft gekregen helpt haar hiermee op weg. Via gemeente Purmerend heeft Puck in zeer korte tijd een rolstoel in bruikleen gekregen. Een geweldig ding, lichtgewicht en helemaal inklapbaar, mag zelfs mee naar de USA. Ze is hier zo blij mee! Onze oude wandelwagen stond op instorten en Puck wil zo graag naar buiten en lange wandelingen maken. Neemt niet weg dat zij natuurlijk wel blijft oefenen om langere stukken te gaan lopen. Helemaal gelukkig is zij met het feit dat de professor haar vertelde dat zij mag zwemmen. Zodra zij uit aplasie is is zij van plan om van een grote glijbaan af te gaan. Alleen nog het antwoord vinden op zijn vraag of een zebra nu wit is met zwarte strepen of zwart is met witte strepen……….

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

19 Reacties op Zware dagen voor operatie

  1. simplycootje zegt:

    Hallo Puck en familie, heeeeeeeeel veel sterkte morgen,ik ga duimen!

  2. Rene, Janny, Nils en Kay zegt:

    Lieve Onno, Jeanette, Eva, Mees en PUCK,

    Wij wensen jullie heel veel sterkte, morgen voor de operatie, maar ook de komende spannende dagen.
    Heb vertrouwen in de zeer kundige doktoren!
    Kom op hè Puck….. Je kan het! Tot heel snel! Dan komen we weer gezellig op visite!

    Dikke kus en heel veel liefs van Kay , Rene en Janny en Nils XXX

  3. tamara kleingeld zegt:

    Lieve mensen,

    Jullie kennen mij niet maar jullie moeder/oma wel, ik hebben jarenalng samen gwerkt met Marian. Als ik jullie verhalen lees maakt het me vedrietig en zo mooi om te lezen hoe Puck hiermee omgaat. Wat geweldig daar kunnen jullie trots op zijn. Ik wil jullie heel veel sterkte en geluk toewensen de aankomende dagen, ik ben met mijn gedachten bij jullie…

    Gr tamara kleingeld

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>