Opname aplasie

Maandag 19 september

Wij nemen contact op met het AMC, omdat Puck heel passief op de bank blijft liggen en veel slaapt. De verschillende antibiotica die zij in haar aplasieperiode moet innemen braakt zij twee van de drie keer uit. Ze heeft geen verhoging, maar haar arts wil haar toch voor de zekerheid even zien. Tijdens het onderzoek blijkt dat Puck erge buikpijn heeft, kapotte slijmvliezen, een hoge polsslag en een temperatuur van 38.6ᵒC. Ze is in aplasie dus dat betekent standaard opname. Er wordt bloed afgenomen en een echo van haar buik gemaakt. Omdat Puck meedoet aan de IL-8 studie, wordt er tot na de bloeduitslag niet direct met antibiotica i.v. (= intraveneus) gestart. (In het kort: Deze studie onderzoekt of de opnametijd van standaard vijf dagen antibiotica i.v. niet verkort kan worden.) De uitslag is voor Puck gunstig, er hoeft niet met AB (=antibiotica) te worden gestart en morgen wordt de IL-8  opnieuw bepaald. De uitslag van de echo van de buik is goed. ‘s Avonds stijgt haar temp. naar 39.1ᵒC en i.o.m. de dienstdoende arts wordt besloten alsnog met AB te starten. De  IL-8 studie komt in dit geval te vervallen en Puck zal vijf dagen moeten blijven.

Dinsdag 20 september

Vandaag wordt op school de sponsorloop voor Puck gehouden. De bedoeling is dat Puck hiervoor het startschot zou geven. Zo zie je maar weer; bij de dag leven. Onno is in ieder geval aanwezig en maakt samen met Marcia veel foto’s. Juf Ellen komt aan het eind van de ochtend even langs om verslag uit te brengen, helaas slaapt Puck. Zij blijft zich ontzettend moe voelen. ‘s Middags ontmoeten wij Marlijn, de ontwerpster van het poppetje wat ondersteboven hangt, die heel erg betrokken is geraakt bij Puck. Een emotioneel moment voor Marlijn, maar ook voor ons.

Woensdag 21 september

Puck gaat weer rechtop in bed zitten, gelukkig! Het wordt een klein feestje, want Lotte komt vandaag voor haar dagbehandeling op de afdeling. Ze komt met haar moeder en broertje op visite en het wordt nog druk, want de CliniClowns proppen zichzelf er ook nog eens bij in het kleine kamertje. ‘s Avonds ontvangen we wel honderd foto’s via de mail die Marcia gemaakt heeft van de sponsorloop. Wat is Puck blij als zij deze ziet! (Ik krijg een brok in mijn keel.) Voordat zij gaat slapen gaat ze nog even gymnastieken op bed.

Donderdag 22 september

Het gaat heel erg goed, het vuur in haar ogen is weer helemaal terug! Puck is lekker aan het tekenen en zij heeft net een kaart aan haar klas geschreven. Wij krijgen te horen dat Puck vandaag weer een bloedtransfusie krijgt. Haar bloedwaarden zijn weer aan het dalen. Straks heeft zij de afspraak voor de DMSA-scan (controle nieren) en hiervoor moet twee uur van te voren een radioactieve vloeistof worden ingespoten. Alles is zo gepiept en Puck gaat aan haar huiswerk. De rest van het gezin komt op visite. Even snel met Eva naar de stad om de laatste spullen voor haar schoolkamp te regelen. En als wij terugkomen op de afdeling zit het donorbloed er al weer bijna in, er wordt nog even tv gekeken en voor je het weet is de dag weer voorbij.

Vrijdag 23 september

Het wordt een gekke ochtend. Puck wil graag naar muziek luisteren en gaat samen met haar verpleegkundige en mij dansen. De vpk. leert ons het “ramenwasdansje” en vindt dat er meer mensen moeten komen dansen. Er wordt op de assistentiebel gedrukt en de rest van de verpleging komt ook even gezellig meedansen. Er worden nog even wat raadsels en moppen uitgewisseld met de afd. assistent (en allround entertainer) en dan volgt de afspraak voor de MRI scan. Nu wordt het spannend, want straks krijgen wij te horen of de tumor zo hard geslonken is dat er een operatie volgt, of dat er eerst nog twee N8 kuren (12 dagen chemo) aan het behandelschema worden toegevoegd. Tijdens het gesprek met onze arts krijgen wij te horen dat de tumor iets kleiner is geworden na de afgelopen twee chemokuren. De MIBG scan wijst uit dat de tumor wel minder agressief is en dat er volgende week donderdag gestart gaat worden met de eerste N8 kuur (Etoposide, Cyclofosfamide, Topotecan) als de bloedwaarden van Puck goed genoeg zijn. Vanavond heeft Puck een discoavond in de speelkamer, compleet met discolampen. Tsjonge, wat kunnen die meiden van de avonddienst limbodansen! Ze mag opblijven om naar The voice of Holland te kijken met een schaaltje chips. Het is maar het idee, want met een mond die kapot is vanbinnen kun je natuurlijk geen chips eten.

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

1 Reactie op Opname aplasie

  1. ida zegt:

    wat heb je dit weer prachtig geschreven Jeanette..

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>