Header

Respons

april 19th, 2015 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Zaterdag 18 april

Behandeling

Sinds de uitslag van de scans in januari is er besloten om voorlopig met TOTEM te starten. Dit is een onderhoudskuur die bestaat uit de combinatie van cytostatica Topotecan + Temozolomide die in dagbehandeling wordt gegeven. Het schema bestaat uit vijf opeenvolgende dagen oraal Temozolomide innemen en minimaal een uur later loopt Topotecan via de PAC (centrale infuuslijn) in, waarna er in het geval van Puck flink nagespoeld wordt. De eerste kuur startte op woensdag 4 februari. Helaas hakte de kuur er behoorlijk in en werd Puck zo ontzettend misselijk dat ze niets kon binnenhouden. Binnen een paar dagen na de kuur werd Puck opgenomen in het AMC om haar extra vocht toe te dienen en om de misselijkheid onder controle te krijgen. De bedoeling was om zo snel mogelijk weer naar huis te gaan, maar helaas kreeg Puck een vorm van het Corona griepvirus te pakken en bleek er later ook nog een stafylokok bacterie in haar bloedbaan. Uiteindelijk werden het tien dagen opname waarbij ze veel last had van ernstige hoofdpijnklachten. Puck mocht naar huis met een infuuspomp en antibiotica cassettes. Met fijne hulp van ZieZeZo Thuiszorg heeft Puck de kuur die nog zes dagen zou duren thuis kunnen afmaken. Tussendoor is er in het weekend nog een spoedopname geweest, omdat de PAC verstopt zat. De hele nacht is de verpleging van F8 Zuid tussen hun werkzaamheden door bezig geweest om de PAC te redden. Via een perifeer infuus in haar hand kreeg Puck een trombocytentransfusie en vervolgens kon over die lijn de antibiotica gecontinueerd worden. De dagdienst nam het over en uiteindelijk werkte de PAC aan het eind van de zondagochtend gelukkig weer. We konden blij naar huis. Tot overmaat van ramp verloor Puck binnen twee weken na de onderhoudschemo opnieuw haar haren. Voor de vierde keer is ze kaal geworden. Hier was ze erg verdrietig over, omdat dit niet in de verwachting lag van de behandeling met een ‘lichte’ dosering onderhoudschemo.

De tweede TOTEM kuur is driemaal uitgesteld, omdat de trombocyten (bloedplaatjes) na bloedcontrole telkens te laag waren. En omdat Puck zo heftig heeft gereageerd op de eerste kuur is besloten om de tweede kuur maar eenderde van de dosering Topotecan te geven. Alle anti emetica (anti misselijkheid medicatie) is ingezet om ervoor te zorgen dat Puck zich niet zo beroerd zou voelen. Voorafgaand aan het inlopen van de chemo kreeg ze dexamethason i.v. en via de sonde kreeg ze Emend, Primperan, Zofran en diazepam. Ze heeft niet hoeven overgeven, maar het vreselijke gevoel van ernstige misselijkheid bleef aanwezig. Na zo’n kuur is Puck een hele week lang een ellendig en verdrietig hoopje op de bank. Ze kan dan werkelijk niets ondernemen, omdat ze zich heel beroerd en oververmoeid voelt. Dat geeft haar zo’n frustratie wat haar dan ook zo verdrietig maakt. Na zo’n week klimt ze beetje bij beetje uit dat dal en zodra ze kan probeert ze weer even een uurtje of twee naar school te gaan. Dat lukt helaas niet elke dag. Af en toe spaart ze haar energie op om er zeker van te zijn om bij een activiteit aanwezig te kunnen zijn. Ook helpt een bloedtransfusie tussendoor, indien het Hb te laag is, om meer energie te krijgen.

 

Fijne momenten

En als ze er weer eenmaal bovenop is dan geeft ze zich vol overgave! Veel lieve mensen helpen ons om voor afleiding te zorgen op welke manier dan ook. Enorm bedankt hiervoor! Er is bijvoorbeeld geregeld dat Puck met ons gezin een kijkje kon nemen achter de schermen bij het Dolfinarium. We hadden niet verwacht dat Puck daar zóveel energie van zou krijgen. We waren erop ingesteld dat we al vrij snel weer huiswaarts konden keren, zoals dat eerder bij een avondje zwemmen in een tropisch zwembad het geval was. Het maakt helemaal niet uit hoe lang iets duurt, als ze er maar plezier van heeft. In ieder geval is het contact met dolfijn Apollo voor iedereen een hele bijzondere ervaring geweest. Zo heeft Puck met Pasen ook een fantastische middag gehad in restaurant GlasHelder te Hoornaar waar ze als gastchef een driegangen menu voor familie heeft gekookt. Tussendoor moesten wel de nodig zitpauzes ingelast worden, want “het is echt zwaar werk” heeft Puck ervaren. Dan is er ook nog energie opgespaard om flink te feesten op ‘juffendag’ met het thema ‘Doe eens raar met je haar’. (Welk haar?) Puck houdt wel van een verkleedpartijtje dus heeft ze thuis langdurig gekleurde pruiken staan passen die ze tussen de verkleedspullen vond. Op andere momenten speelt ze in de straat met de buurmeisjes van de ‘meidenclub’, en als ze niet kan lopen vanwege vermoeidheid dan worden de flesjes nagellak buiten uitgestald op een groot kleed voor de deur en wordt er verwoed nagels gelakt van wie maar wil! Tattoos plakken is dan ook een leuk tijdverdrijf, de meiden zitten er dan helemaal onder. Op mooie zonnige dagen wanneer Puck te moe is om naar buiten te gaan neem ik haar mee achterop de fiets. Dan fietsen we bijvoorbeeld naar de sloot om naar de padden en kikkers te kijken. Dit heeft ertoe geleid dat ze nu zelf soms naar de sloot fietst, mits ze zich goed genoeg voelt, gewapend met een schepnet en een emmer. Natuurlijk wordt de kikkervangst, weer keurig en voorzichtig teruggezet.

 

 

Scan

Afgelopen week heeft Puck op woensdag de MIBG scan gekregen om te kijken hoe het er nu voor staat. Gisterenavond belde de oncoloog met de uitslag:

De tumor is in omvang afgenomen. Het totaalvolume is kleiner en de stapeling van de MIBG hoeveelheid (radioactieve vloeistof die neuroblastoom aantoont) is minder. De stapeling MIBG van een ander plekje is uitgedoofd.

Met deze uitslag zijn we ontzettend blij. Er is respons!!!

We zitten op de goede weg en we zullen zien waar die toe leidt. Nog steeds hebben we thuis allemaal er alle vertrouwen in dat het goed komt met Puck. Ik ben van mening dat als je de prognose ‘levensverlengend’ te horen krijgt, dat je je daar naar gaat gedragen. Dus al het intense verdriet is (on)bewust dan zó voelbaar, dat is niet goed in ons geval. Puck weet en voelt precies wat er aan de hand is. Ze zegt er zeker van te zijn dat ze niet dood gaat. Neemt niet weg dat ons gezin zo nu en dan te kampen heeft met flinke ups en downs. Maar dat hoort erbij zullen we maar zeggen. We doen allemaal erg ons best.

Alles komt goed.

 

 

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

9 Responses

  • Anita says:

    Lieve Puck
    Wat een heftige tijd weer voor je. Bewondering voor je alles toch zo weer ondergaat.
    Ik wens jou en je vader en moeder, broer en zus heel veel sterkte toe.



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>