Totaal onverwacht verdrietig nieuws

Zaterdag 17 januari 2015

Het valt niet mee om dit blog te schrijven.

Puck had op 8 december de laatste kuur met isotretinoine achter de rug. Het werd steeds zwaarder voor haar om de kuren vol te houden, maar het lukte haar toch om ze alle zes af te maken. We waren allemaal ongelofelijk blij dat Puck zoveel veerkracht had om de totale behandeling voor de tweede keer te volbrengen. In de eerste week van januari stond de MRI scan ter controle gepland.

Op dinsdag 23 december kreeg Puck ‘s avonds laat erge pijn in haar rechterzij. Zo ernstig dat ze het uitgilde en riep dat ze direct naar het ziekenhuis moest. Na het even afgewacht te hebben of de pijn zou zakken met paracetamol heb ik het AMC gebeld. Puck kon direct op de spoedeisende hulp terecht. De hele nacht is men bezig geweest om uit te zoeken waar de pijn vandaan kwam. Er werd een buikecho gemaakt om te kijken of ze misschien gal- of nierstenen zou kunnen hebben. Er is een longfoto gemaakt waarop een vlek op haar rechterlong te zien was. Het zag er ‘moppig’ uit en dat betekent dat niet echt duidelijk te zien was of het om een plek ging of een longinfectie. Om 4:30 uur werd ze overgebracht naar de afdeling kinderoncologie om te worden geobserveerd. Aan het eind van de middag mocht ze naar huis met de nodige instructies en een recept voor antibiotica en pijnstilling. Fijn dat we met de kerstdagen samen thuis konden zijn.

Op 7 januari stond de MRI scan gepland. Toen we hier de uitslag van kregen gaf de oncoloog aan dat ze geen goed nieuws voor ons had. Er was duidelijk een plek te zien boven Puck haar rechterlong en we zagen dat die plek de bovenkant van de long iets verdrukt. De radioloog had opgemerkt dat het ook nog om een seroom, een holte gevuld met vocht, zou kunnen gaan. Dit omdat neuroblastoomtumoren toch meestal anders kleuren op de MRI scan. Een met spoed ingeplande MIBG scan zou de doorslag moeten geven. Onze hoop was gevestigd op een seroom en daardoor konden we de intens spannende periode rustig en positief afwachten.

Het verlammende nieuws kregen we afgelopen donderdag ‘s avonds laat te horen. Gedeeltelijk, want het verslag was niet compleet. Gisteren werd ik aan het eind van de middag opnieuw gebeld met de gegevens van het complete verslag. Het is echt een neuroblastoomtumor boven haar rechterlong en verder zijn er geen neuroblastoomactiviteiten op de scan te zien.

Aankomende week gaan we met de oncoloog bespreken wat nog beperkte mogelijkheden kunnen zijn om tijd te rekken en Puck nog een goede kwaliteit van leven kan geven. Chemo, radiotherapie en een operatie om de tumor te verwijderen behoren niet meer tot de opties vertelde de oncoloog.

Voor mijzelf heb ik bedacht dat tijd rekken natuurlijk geen optie is. Die tumor moet weg! Ik weet alleen nog niet hoe. We moeten de plek vinden in onszelf waar niets onmogelijk is. In ieder geval leven we in het nu en proberen we niet in de toekomst te denken. Daar word je knettergek van en het kost verschrikkelijk veel energie die je veel beter kan gebruiken om helder na te denken. We moeten ons niet door angst laten verlammen.

 

Onze grootste overwinning is niet dat we nooit vallen, maar dat we steeds weer opstaan als we vallen. – Confucius

 

 

 

 

 

47 reacties op “Totaal onverwacht verdrietig nieuws

  1. Lieve lieve lieve Puck,

    Wat ben jij toch een sterke meid! We denken aan je.

    Liefs Remco, Chantal en Jaylinn van Deijl

  2. Dag dag, lieve Puck en dag dag lieve familie van Puck,

    Wat vind ik jou een stoere meid, Puck, wat een vechter ben je….. en wat een lieve familie heb je die zoveel van je houdt en die je onvoorwaardelijk steunt.
    Ik wens jullie sterkte, alle goeds, liefde samen, tijd met elkaar, nabijheid en tijd en ruimte om heel veel van elkaar te houden.

    Liefs,
    Marinde

  3. Jeetje..

    Bijna twee jaar geleden (!!) heb ik tijdens mijn afstudeerproject een opgewekte en grappige Puck ontmoet in het ziekenhuis. Sindsdien heb ik mij nog vaak afgevraagd hoe het nu met haar zou gaan.

    Vandaag lees ik dit bericht, en zie ik in jullie oude blogs dat jullie tóen al twee jaar bezig waren. Ongelooflijk hoe hard jullie (het hele gezin) al die tijd gevochten moeten hebben, en hoe wrang en oneerlijk, dit nieuws.

    Jullie zijn duidelijk allemaal vechters: het enige wat ik kan doen is jullie alle sterkte van de wereld toewensen.

  4. Lieve Puck, Jeanette, Onno, Eva en Mees,

    Het is al hartstikke lang geleden dat Puck yoga volgde en dat we elkaar spraken maar zo via de website lees ik steeds graag hoe het met jullie gaat. Wat een schok om het laatste nieuws te lezen! Ik ben er stil van. En toch ook niet. Wat moet er door je heen gaan, op zo’n moment. Ik wil heel graag laten weten dat ik aan jullie denk, een kaars laat branden, heel veel positieve, helende kracht zend en alle moed voor deze periode!
    Namasté, en alle liefs voor Puck.

  5. Hoi puck en familie,

    ik zit nogal verslagen dit nieuws te lezen, ik heb zoveel respect voor jullie en wens jullie veel kracht en sterkte toe in alles.
    Dikke knuffel van Anita Hacquebard

  6. Wat een ongelooflijk heftig bericht. Moeilijk te bevatten voor betrokkenen en vooral degenen die het dichtst bij Puck staan. Ik wens jullie veel sterkte, en hoop dat jullie gauw ergens terug rust in zullen vinden. Liefs, Baukje

  7. Lieverds, wat een verschrikkelijk nieuws! Met regelmaat gekeken en telkens blij dat er geen nieuws stond. Onvoorstelbaar dit te lezen, hartverscheurend! Wat een ontzettend zware strijd, vol oneerlijkheid en meedogenloze uitslagen. We willen jullie allemaal heel veel sterkte wensen! Liefs Danny & Joseline

  8. Lieve lieve Puck
    wij zijn er stil van. Met verdriet hebben we dit nieuws gelezen.
    we denken aan je.
    liefs marcel, ellen, emma (van f8zuid) en max

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>