Header

Totaal onverwacht verdrietig nieuws

januari 18th, 2015 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Zaterdag 17 januari 2015

Het valt niet mee om dit blog te schrijven.

Puck had op 8 december de laatste kuur met isotretinoine achter de rug. Het werd steeds zwaarder voor haar om de kuren vol te houden, maar het lukte haar toch om ze alle zes af te maken. We waren allemaal ongelofelijk blij dat Puck zoveel veerkracht had om de totale behandeling voor de tweede keer te volbrengen. In de eerste week van januari stond de MRI scan ter controle gepland.

Op dinsdag 23 december kreeg Puck ‘s avonds laat erge pijn in haar rechterzij. Zo ernstig dat ze het uitgilde en riep dat ze direct naar het ziekenhuis moest. Na het even afgewacht te hebben of de pijn zou zakken met paracetamol heb ik het AMC gebeld. Puck kon direct op de spoedeisende hulp terecht. De hele nacht is men bezig geweest om uit te zoeken waar de pijn vandaan kwam. Er werd een buikecho gemaakt om te kijken of ze misschien gal- of nierstenen zou kunnen hebben. Er is een longfoto gemaakt waarop een vlek op haar rechterlong te zien was. Het zag er ‘moppig’ uit en dat betekent dat niet echt duidelijk te zien was of het om een plek ging of een longinfectie. Om 4:30 uur werd ze overgebracht naar de afdeling kinderoncologie om te worden geobserveerd. Aan het eind van de middag mocht ze naar huis met de nodige instructies en een recept voor antibiotica en pijnstilling. Fijn dat we met de kerstdagen samen thuis konden zijn.

Op 7 januari stond de MRI scan gepland. Toen we hier de uitslag van kregen gaf de oncoloog aan dat ze geen goed nieuws voor ons had. Er was duidelijk een plek te zien boven Puck haar rechterlong en we zagen dat die plek de bovenkant van de long iets verdrukt. De radioloog had opgemerkt dat het ook nog om een seroom, een holte gevuld met vocht, zou kunnen gaan. Dit omdat neuroblastoomtumoren toch meestal anders kleuren op de MRI scan. Een met spoed ingeplande MIBG scan zou de doorslag moeten geven. Onze hoop was gevestigd op een seroom en daardoor konden we de intens spannende periode rustig en positief afwachten.

Het verlammende nieuws kregen we afgelopen donderdag ‘s avonds laat te horen. Gedeeltelijk, want het verslag was niet compleet. Gisteren werd ik aan het eind van de middag opnieuw gebeld met de gegevens van het complete verslag. Het is echt een neuroblastoomtumor boven haar rechterlong en verder zijn er geen neuroblastoomactiviteiten op de scan te zien.

Aankomende week gaan we met de oncoloog bespreken wat nog beperkte mogelijkheden kunnen zijn om tijd te rekken en Puck nog een goede kwaliteit van leven kan geven. Chemo, radiotherapie en een operatie om de tumor te verwijderen behoren niet meer tot de opties vertelde de oncoloog.

Voor mijzelf heb ik bedacht dat tijd rekken natuurlijk geen optie is. Die tumor moet weg! Ik weet alleen nog niet hoe. We moeten de plek vinden in onszelf waar niets onmogelijk is. In ieder geval leven we in het nu en proberen we niet in de toekomst te denken. Daar word je knettergek van en het kost verschrikkelijk veel energie die je veel beter kan gebruiken om helder na te denken. We moeten ons niet door angst laten verlammen.

 

Onze grootste overwinning is niet dat we nooit vallen, maar dat we steeds weer opstaan als we vallen. – Confucius

 

 

 

 

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

47 Responses

  • Heleen says:

    Lieve Jeanette,
    Elke keer kijk ik even en dan denk ik … Geen nieuws is goed nieuws.
    En nu dit. Ondanks jullie verdriet voel ik nog zoveel kracht in jouw verhaal.
    Wij kunnen niets anders dan met jullie meeleven!!!
    Hele dikke knuffel van ons aan Puck en lieve groetjes voor jullie allemaal.
    Remco, Heleen, Indy en Brody Peters.

  • Louis says:

    Heel veel liefde en sterkte.
    Ook ik had natuurlijk veel liever “geen nieuws” gezien; weet niet precies waarom ik vandaag weer eens ging kijken, maar ben er verdrietig van. Jullie zijn in onze gedachten en gebeden!

  • Hanneke says:

    Wat een verdrietig nieuws. Regelmatig ‘spiekte’ ik even op de site om te kijken of er nieuws was. En dat dit nieuws… wat een schok.

    Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte. Maar vooral hoop ik om een wonder!

    Groeten van een zomaar een blog-lezer

  • Christine van Zijl van Berchum says:

    Lieve familie ,
    Wij wensen jullie veel kracht en liefde in deze zware tijd!!
    We hopen op een positieve spiraal en dat het toch goed mag komen!!
    Heel veel sterkte
    Je nichtje christine !!!

  • Lydia says:

    Zo heftig om dit te lezen, zo lang al strijden en zo’n sterke Puck, steeds weer. Via de site van een klein 2 jarig meisje met dezelfde heftige (variant) ziekte, kwam ik hier en las Puck haar verhaal. Ik hoop zo en bid ervoor dat Puck mag gaan genezen voorgoed en er nu alleen nog hoopgevende en positieve berichten mogen volgen voor haar en jullie. Sterkte…!

    Groetjes, Lydia

  • Ik had al een tijdje niet meer op de site gekeken…en nu dit! Ik heb er geen woorden voor…. kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen…..liefs, Annita….mamma van Daan en Dennis*

  • Heleen Peters says:

    Lieve familie, ik snap dat jullie geen behoefte hebben om te schrijven, maar ik denk echt bijna iedere dag aan jullie.
    Ik hoop zo dat er nog andere mogelijkheden voor jullie zijn.
    Veel liefs van ons (Heleen en Indy f8)



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>