Header

In opwaartse spiraal

april 7th, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Maandag 7 april

Puck is thuis, eindelijk!

Op vrijdag 28 maart mocht ze na vijf weken opname naar huis. In de dagen ervoor werd de sondevoeding gemiddeld twee keer per dag met stapjes verhoogd. De dag voor haar ontslag zelfs in drie stappen. Puck was zelfverzekerd en voelde zich goed genoeg om naar huis te gaan. Na nog wat laatste adviezen van de fysiotherapeute en de diëtiste vertrokken we licht geëmotioneerd naar huis. Het is niet niks als je je realiseert dat je na vijf intensieve en spannende weken niet meer op de afdeling zal komen voor een behandeling…

Valse start

Het was ook heel fijn om mijn eigen bed in het vooruitzicht te hebben. Bijslapen zonder wakker te worden van het geluid van de zoevende schuifdeur van de kamer die opengaat of de doordringende piepende alarmen van de infuuspompen. Helaas liep het anders. Ik was nu nog meer wakker dan in het ziekenhuis, doordat ik ‘s nachts met de hand water door de sonde van Puck moest spuiten. Ze kreeg te weinig vocht binnen met alleen haar sondevoeding en er moest minimaal een halve liter water bijgespoten worden. Op zich geen probleem, maar doordat Puck op de tweede dag thuis begon te braken moest het vocht ook ‘s nachts aangevuld worden. De derde dag, zondag, ging het nog slechter en daardoor moest ze op maandag opnieuw worden opgenomen. Ze gaf zelf ook al aan dat ze terug moest naar het ziekenhuis. Ze voelde zichzelf meer en meer slapper worden. Eenmaal in het AMC aan het infuus ging het vrijwel direct beter met Puck. Ze heeft zich de daarop volgende vijf dagen heel goed vermaakt.

Opnieuw ontslag

Het is onbekend waar de misselijkheid vandaan komt, maar de medicatie hiervoor is uitgebreid en nu gaat het gelukkig goed. Afgelopen vrijdag mocht ze opnieuw met ontslag en het gaat tot nu toe nog steeds goed. Hoewel ze haar behandelend arts beloofd had een pakje limonade per dag te drinken, komt daar nu helemaal niets van terecht. Keer op keer moeten we haar vragen om een paar slokjes te nemen en het resulteert in opnieuw extra water via de sonde bijspuiten.

Toch heeft ze afgelopen zaterdag heerlijk buiten kunnen spelen. Gisteren heeft ze het moeten bekopen met misselijkheid en ernstige vermoeidheid. Dat is toch wel iets waar ze wat moeite mee heeft. Ze wil zo graag dingen ondernemen, maar haar lichaam zal nog veel tijd nodig hebben om enigszins te herstellen. Op zich zit ze goed in haar vel. Ze raakt alleen af en toe geïrriteerd omdat wij haar vragen een paar slokjes te drinken. De hoeveelheid medicijnen die dagelijks door de sonde gegeven wordt neemt ze op de koop toe.

Scans

Binnenkort volgen opnieuw scans om te kijken of de neuroblastoom nog steeds weg is. Wijzelf zijn hiervan overtuigd. We hebben er een goed gevoel over. Ik ben een stuk rustiger, omdat ik geen beslissingen meer hoef te nemen over behandelingen waarmee ik het gevoel heb of ik hiermee Puck haar doodsvonnis mogelijk zou tekenen. Het was tenslotte geen standaard behandelplan. Door tussentijdse aanpassingen onder andere op haar lichamelijke conditie en ook door perioden met onzekerheden of een behandeling wel gegeven kon worden. Er is een enorme last van mij afgevallen. Nu moet ik ervoor zorgen dat ik goed uitrust om weer verder te kunnen.

We zijn ouders van een bijzonder, dapper en heel sterk kind. Zo ook zijn Eva en Mees. Wij hebben het erg getroffen met onze kinderen. Het valt niet te beschrijven wat we de afgelopen drie jaar als gezin hebben meegemaakt. Helemaal de rollercoaster die wij opnieuw moesten nemen sinds wij op donderdag 11 april 2013 het afschuwelijke bericht kregen te horen dat Puck recidief was. Verdriet om onszelf, maar ook om Puck haar arts die de boodschapper was en al die tijd mee streed. Mede door zijn enorme liefdevolle toewijding en inzet staan we nu waar we staan…

Voorlopig schrijf ik geen blog meer, althans niet frequent. Te zijner tijd zal ik de uitslagen van de scans melden waarvan we uitgaan dat ze goed zullen zijn. We zitten tenslotte in een opwaartse spiraal!

 

‘De tastbare mogelijkheid te sterven of gruwelijke verwondingen op te lopen heeft psychologische en spirituele gevolgen, het is een unieke ervaring die niet in woorden valt uit te drukken, dat kan alleen iemand begrijpen die die vervoering, die mengeling van diepe angst en intense vreugde aan den lijve heeft ondervonden.’  (Isabel Allende)

We zijn ontzettend dankbaar. Voor alles…

 

 

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

12 Responses

  • Gabrielle says:

    Hallo allemaal,

    Wat zijn jullie toch stuk voor stuk kanjers!!
    Hopelijk gaat het vanaf nu stapje voor stapje beter met Puck!
    Nou lieverd we denken elke dag aan je en ik hoop voor jou dat je binnenkort gewoon weer alles kan doen wat je zo graag wilt en dat je weer lekker naar school kan!

    Liefs en een dikke knuffel van Gabrielle en Thierry

  • Karin Blokker says:

    Wat hebben wij bewondering voor jullie zeg en wat een sterke dochter hebben jullie!
    We gaan duimen voor een goede uitslag en hopen dat Puck zich snel weer steeds beter gaat voelen.
    Dikke knuffel van Janno, Karin, Michelle (groep 6a) en Merijn.

  • Heleen says:

    Met diep respect lees ik al heel lang met jullie mee. Wat een rollercoasterrit hebben jullie gemaakt! Ik ben met jullie blij en dankbaar dat je nu bent waar je bent. Hopend dat het voor Puck en jullie nu alleen maar de goede kant op gaat!

  • Marjorie en Mehrab says:

    Wat geweldig mooi geschreven Jeanette, zucht ………. Knuf

  • Marcel en Monique Wals says:

    Wat een mooi nieuws! Er is nog een weg te gaan voor wat betreft het vocht, maar op den duur zal ook dat vast wel goedkomen. Ook heel goed dat Puck kon aangeven dat ze naar het ziekenhuis terug moest. Dat zal ook voor jullie goed zijn omdat je het zelf misschien anders ziet of ervaart als zij. Heel goed, wat een sterk meisje en wat zijn jullie alle vijf, dappere mensen. Ik heb jullie in mijn hart gesloten en Marcel ook.

    Groetjes,

    Monique

  • marinde says:

    Ontroerd heb ik je blog gelezen. En wat een mooie woorden van Isabel Allende.
    Fijn dat jullie de ouders van zulke bijzondere kinderen mogen zijn. Ik denk dat Puck, Eva en Mees heel blij zijn met zulke bijzondere ouders! Ik wens jullie toe dat jullie nog heel lang van elkaar mogen genieten…..
    Hoewel ik graag lees hoe het verder gaat met jullie mooie gezin, kan ik me voorstellen dat je geen blogs meer schrijft, althans niet frequent. Dit omdat ik me betrokken ben gaan voelen maar ook vanwege de manier waarop je schrijft.
    Sterkte en veel geluk!

    Marinde

  • Suus says:

    Ontroerd, zóveel respect en bewondering voor jullie! Zet ‘m op, liefs

  • Zomaar iemand uit de buurt says:

    Lieve Puck, Jeannet, Onno, Eva en Mees,

    Al vanaf het allereerste begin, toen ik in de krant las over ons zieke buur(t)meisje, volg ik jullie blog. Wat jullie in drie jaar mee hebben gemaakt, maken de meesten van ons nog niet in een heel leven mee. Jullie reis naar Amerika, alle uitslagen, de spanning, de leuke foto’s met Pippa, Puck met haar kale koppie en toch altijd stralend als het iets beter ging… Ik zal de blog gaan missen, maar geen bericht is goed bericht. Daar ga ik op vertrouwen. Soms zie ik Puck langs rennen buiten, altijd in het gezelschap van een klein groepje meisjes. Voor haar ben ik een onbekende, maar zij is is mijn hart gaan zitten. Als ik haar dan zo zie spelen, word ik heel blij van binnen.

    Ik wens jullie alle geluk, liefde en vooral gezondheid toe voor de toekomst. Dat gaat wel lukken, met zo’n prachtig gezin.



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>