Header

Kleine stapjes, grote sprongen

maart 21st, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Woensdag 19 maart

Inmiddels is Puck sinds vorige week woensdagmiddag teruggekeerd op afdeling kinderoncologie. De laatste drie dagen op de IC kreeg nog een staartje, want volgens de opgetrommelde dermatologen werden de ernorme grote rode plekken op haar huid veroorzaakt door een medicijnvergiftiging. Een medisch fotograaf is gekomen om het vast te leggen, want deze reactie op de huid is niet eerder gezien. Omdat Puck overgevoelig is voor vancomycine is er besloten om dit antibioticum nog langzamer te laten inlopen. Nu krijgt ze drie doseringen per dag die elk in vier uur i.v. gegeven gaan worden in plaats van in twee uur tijd. Door deze aanpassing werd in ieder geval haar gezicht al minder rood. De overige plekken kleurden in de dagen daarop langzaam van ossenbloedrood naar bruin. Van een van de dermatologen heb ik geleerd dat bruinverkleuring genezing betekent. Mooi. ‘s Nachts steeg de koorts en heeft Puck opnieuw een ‘vulling’ met NaCl 0.9% nodig gehad, omdat de bloeddruk weer zakte. Vanwege de koorts werden er bloedkweken afgenomen. De volgende dag was Puck haar bloeddruk goed, maar haar hartslag weer veel te hoog. Pffffffffffffff. Weer uitstel met overplaatsen naar haar eigen afdeling. Een gedeelte van de ‘slangenjungle’ uit de infuuspompen kon afgekoppeld worden omdat er vier medicijnen zijn gestopt, waaronder de vermoedelijke veroorzaker(s) van de huidreactie. En is er een longfoto gemaakt in verband met de snelle ademhaling die Puck op dat moment had. En sindsdien gaat het, weliswaar langzaamaan, stukken beter. Er wordt uitstekend voor Puck gezorgd.

En zo mocht Puck op woensdag 12 maart eindelijk naar haar eigen afdeling. Vooraf een trombocyteninfuus voordat de arterie- en de lieslijn verwijderd konden worden. Het voelde als ‘thuiskomen’, want haar kamer was nog helemaal intact zoals we deze in de haast hadden achtergelaten. Gelukkig was de kamer tijdens de ruime week opname op de IC niet nodig geweest voor een ander kind. Dat scheelde voor ons een grote ontruiming. De kamer wordt steeds gezelliger en voller. De djembé is zolang van de IC meeverhuisd. Puck mag erop spelen totdat ze met ontslag naar huis kan. Ook staat er een nieuw kunstwerk van de knutselkar te pronken en moest er een plek gezocht worden om een enorm stuk karton met een bord met verf en kwasten te herbergen waar ze nog aan wil werken als ze wat meer is uitgerust. De ziekenhuisschool activiteiten zijn inmiddels ook weer opgepakt en daar heeft Puck veel plezier in.

  

Aansterken

Ik had gehoopt dat we aan het eind van de week naar huis zouden mogen. Vanmorgen werd duidelijk dat dat nog niet gaat gebeuren. Puck moet eerst de sondevoeding goed kunnen verdragen. Deze loopt met een ‘snelheid’ van 5ml/uur (vergelijkbaar met een klein slokje per uur) maar dat voelt niet goed voor Puck. De sondepomp moest gisteren telkens gestopt worden, omdat Puck zo misselijk werd en moest overgeven. Ze doet heel erg haar best om de medicatie die via de sonde gegeven wordt binnen te houden. Vandaag had haar verpleegkundige een lumineus idee! Ze heeft voor Puck de sondepomp vermomd met afbeeldingen van popcorn, een hamburger en chips. Mooi dat het werkt! Het heeft er denk ik ook mee te maken dat Puck nu ook weet dat ze sondevoeding moet kunnen verdragen om naar huis te kunnen. Ze wordt nu nog steeds intraveneus gevoed via haar PAC. De arts vertelde ook dat Puck wat sterker moet worden om naar huis te kunnen. Het lukt haar maar net om naar het toilet in de kamer te lopen, weliswaar als een krom oud vrouwtje. Ze heeft tenslotte drieënhalve week op bed gelegen, haar beenspieren moeten weer getraind worden. Vandaag ook een fijne mijlpaal: Puck mocht afgekoppeld in de rolstoel naar buiten. Toevallig arriveerde Onno net met Pippa. Puck heeft haar hond inmiddels al een maand niet kunnen knuffelen. Wat waren ze allebei blij! Fantastisch om te zien. We zijn naar een wandelgebied in de buurt gegaan en hebben twee ooievaars zien vliegen. Magnifiek gezicht. De wandeling was niet al te lang, want Puck is heel snel vermoeid. Maar even in de buitenlucht en dan wat zonlicht op je gezicht doet wonderen. Zeker als je al die tijd niet van je kamer af kan komen voelt het toch wel heel bijzonder om weer even buiten te kunnen zijn.

De vermoeidheid slaat bij ons toe, maar we moeten het nog even volhouden. Het zijn nu nog kleine stapjes in de vooruitgang, maar over de hele linie genomen zijn er in de afgelopen maand opname héle grote sprongen gemaakt!

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

4 Responses

  • Marlijn says:

    Wat moet jullie meisje toch allemaal meemaken. En ook als gezin.
    Wens jullie enorm veel sterkte. Duimen voor Puck dat ze gauw wat mag gaan knappen. Dat ze lekker mee naar huis mag.
    Heel veel sterkte. Groetjes allemaal dikke knuffel Marlijn.

  • simone says:

    Hoi puck

    ik volg je al een hele tijd en zag je nu ook bij man bijt hond. Wat krijg jij een boel voor je kiezen.
    Hopelijk knap je snel op en kun je naar huis.

    wat heb je trouwens een sterke mama!

    Heel veel sterkte

    liefs simone

  • Oma Jos says:

    Hallo lieve Puck wat moet je weer veel doorstaan en wat ben je weer dapper ,
    ik ga voor je duimen dat je snel weer naar huis mag heerlijk bij je vriendje pipa
    en de familie .. Sterkte lieverd dikke knuffel van mij voor jullie allemaal XXX

  • Juliette says:

    Wow, ik ben helemaal onder de indruk van de kanjerketting op de foto, die is laaaaaaang!!! Prachtig hoe je alles samenvat en geweldig hoe jullie deze maand zijn doorgekomen. Wij zijn er vrijdag weer, ga kijken of we jullie even kunnen zien, hopelijk voor jullie is Puck tegen het eind van de week alweer lekker thuis! Liefs, Juliette



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>