Header

Opname Intensive Care Kinderen

maart 9th, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Maandag 3 maart

Puck heeft weinig energie en ligt nu de hele dag in bed. Ze heeft verhoging gekregen. We weten dat dit een spannende week gaat worden en hopelijk rolt ze er goed doorheen. Uit de bloedwaarden blijkt dat ze laag in haar trombocyten zit en ook haar Hb is aan de lage kant. Het kan volgens de arts geen kwaad om naast trombo’s ook alvast maar bloed te bestellen. De arts heeft besloten dat het morgen een transfusiedag voor Puck wordt, zodat ze zich hoogst waarschijnlijk wat beter gaat voelen. In ieder geval wat energie zodat ze wat kan doen, want de wil is er zeker, het lichaam werkt alleen even niet mee. Er is ook met tramadol gestart naast paracetamol, want ze heeft behoorlijk veel pijn in haar mond vanwege het kapotte slijmvlies. Het verdoven met ijsklontjes werkt tijdelijk.

Mees is vandaag ook nog langsgekomen. En omdat bezoek voor Puck even te veel van het goede is heeft Mees tijdens een vrij moment van Ruud goocheltrucs van hem geleerd in de ‘prikkamer’. Het mooist is nog de verbazing die je van Mees zijn gezicht kan aflezen, want Ruud kan met zijn jarenlange ervaring uitstekend goochelen. Hij weet nog steeds iedereen te verbazen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dinsdag 4 maart

Afgelopen nacht had Puck zoveel pijn in haar mond dat ik midden in de nacht door haar op ijsblokjesjacht werd gestuurd. Gelukkig sliep ze vrij snel weer in en kon ze zo ongemerkt de volgende dosis tramadol afwachten. In overleg met de arts is de dosering hiervan opgehoogd, want Puck had als pijnscore het getal 6 aangegeven op een schaal van   1 – 10.

Ze heeft nog steeds verhoging en ik wil graag weten wat haar temperatuur op dit moment is voordat ik haar de paracetamol van 12:00 uur ga geven. Het onderdrukt namelijk de koorts en dan weet je nog niet of ze verhoging heeft of niet. Puck blijkt koorts te hebben en er worden direct bloedkweken afgenomen. Het trombocyteninfuus loopt ondertussen in en haar bloeddruk wordt gemeten. Ze blijkt een hele lage bloeddruk te hebben: 70/35 en de onderdruk zakt nog verder naar 30. Puck moet aan de hartbewakingsmonitor en er wordt een ‘vulling’ gegeven van een halve liter NaCl 0.9% in een half uur om de bloeddruk te laten stijgen. Er is al snel een tweede ‘vulling’ nodig en binnen no time staan er vier artsen in de kamer. De arts van de IC Kinderen kijkt mee en er wordt besloten dat Puck direct wordt overgebracht naar de intensive care als haar bloeddruk opnieuw gaat dalen. Ze krijgt ondersteuning met wat zuurstof via een neusbrilletje.

De oncoloog die Puck onderzoekt ontdekt vlekken op haar onderbuik die hij maar driemaal eerder in zijn loopbaan heeft gezien en denkt daardoor aan een darmontsteking. Direct wordt er een echo van haar buik aangevraagd en een longfoto. Het gesprek wat ik volg wat tussen de artsen onderling wordt gevoerd zorgt ervoor dat ik bovenop mijn huidige hoge bloeddruk een flinke stoot adrenaline krijg. De woorden typhlitis en sepsis (bloedvergiftiging) zijn gevallen en hierdoor vliegen mijn gedachten alle kanten op.

De radiologe die de echo maakt constateert voor zover ze het kan beoordelen dat tweederde deel van de dikke darm van onder naar boven is ontstoken doordat deze flink opgezet is. Dit moet met antibiotica behandelt worden en voor een snellere genezing is het van belang dat de bloeddruk hoog blijft zodat de organen goed doorbloed blijven.

De bloeddruk blijft laag en dat betekent dat Puck per direct wordt overgebracht met ‘circulaire insufficiëntie’ en ‘typhlitis’ (neutropenic enterocolitis) naar afdeling Intensive Care Kinderen. Belangrijk is dat er direct gestart wordt met norepinefrine om de bloeddruk omhoog te krijgen. Verder nog kaliumchloride en er komen drie soorten antibiotica bij; vancomycine, gentamycine en metronidazol. Hierdoor moet met benzylpenicilline gestopt worden. Het is nog een heel gepuzzel om alle medicatie en TPN (Total Parental Nutrition = kunstmatige voeding via het infuus) te geven, want Puck heeft maar één centrale lijn, haar PAC. Er is berekend dat het twaalf uur in beslag zal nemen om alle medicatie via het infuus te geven. Dan blijft er weinig tijd over om de TPN te geven en voor de bloedtransfusie die Puck nog moet krijgen is vanavond al helemaal geen tijd meer. In verband met infectiegevaar wordt er alleen een extra infuuslijn in Puck haar rechterarm ingebracht.

 

Woensdag 5 maart

Inmiddels is het bloeddrukverhogende middel norepinefrine al viermaal verhoogd en is nu eindelijk de bloeddruk stabiel op de hoge waarde die nu als uitgangspunt wordt genomen. Er is vanmorgen nog wel een extra ‘vulling’ gegeven van een halve liter NaCL 0.9% in een kwartier. En met resultaat, de onderdruk steeg. Er is besloten om onder lichte narcose een arterielijn en een katheter te plaatsen. De extra lijn is nodig om alle medicatie en de TPN te geven. Nu kan ook zonder problemen de bloedtransfusie gegeven worden. Voor Puck is de arterielijn een voordeel dat ze niet meer belaagd wordt met vingerprikjes om haar bloedwaarden te controleren. De katheter is nodig om te kijken hoeveel vocht Puck daadwerkelijk met haar diarree verliest, zodat dat gecompenseerd kan worden. Het positieve eraan is dat het voor Puck weer een aantal keer scheelt om op een po bovenop bed te plassen. Er is ook een morfinepomp geleverd door het pijnbestrijdingsteam om de pijn in haar mond onder controle te krijgen.

 

Donderdag 6 maart

Gelukkig is Puck haar bloeddruk stabiel met de medicatie die zij hiervoor krijgt. Ze heeft nog steeds koorts en de arts denkt dat het een beginnende longontsteking kan zijn. Ze ademt duidelijk sneller. Doordat Puck geen witte bloedlichaampjes heeft kan een mogelijke infectie niet zichtbaar op een scan of foto aangetoond worden. De antibiotica die zij al krijgt is ook dekkend voor luchtweginfecties. Het gaat erom hoe lang de antibiotica gegeven moet worden. Opnieuw worden er bloedkweken afgenomen.

De haartjes van Puck vallen in rap tempo uit. Ze heeft gevraagd of de tondeuse naar het ziekenhuis gebracht kan worden. Ze wil vandaag haar hoofd kaal hebben, maar als ik haar er zo bij zie liggen is ze hier nu veel te beroerd voor. De arts die hier op de ICK een stageblok loopt licht ik maar alvast in, zodat hij niet vreemd hoeft op te kijken als hij Puck later ziet. Hij is een beetje verbaasd, maar als ik hem Puck haar losse haartjes laat zien begrijpt hij het. Als Onno arriveert wil Puck direct dat haar hoofd kaal geschoren wordt. Eva die met hem meekomt helpt mee om ervoor te zorgen dat er geen lijnen geraakt worden. Net op dat bewuste moment komt de arts binnen lopen. Hij laat niets merken, maar indruk maken doet het toch. Hij vergeet helemaal antwoord te geven op een van onze vragen.

Opnieuw moet er een trombocyteninfuus gegeven worden, omdat de trombo’s weer gekelderd zijn. Ze heeft lichte bloedneuzen en bij het uitbraken van taai slijm komt helderrood bloed mee. Vanavond deelde de dienstdoende arts mee dat Puck overgezet wordt op amfotericine B, een antischimmelmiddel wat een bredere werking heeft dan trisporal. Deze wijziging volgt omdat de koorts nog niet zakt.

 

Vrijdag 7 maart

We hebben weer een aardig druk nachtje achter de rug. Veel piepende infuuspompen en de hartbewakingsmonitor alarmeerde vaak. Daarbij had Puck ook nog veel hoestbuien en was er een complete verschoning van haar bed nodig, wat op zich al een uitdaging is met al die lijnen. Voor vandaag zijn er een aantal onderzoeken gepland om uit te sluiten dat er geen schimmel in het lichaam aanwezig is. Ook haar PAC naald is weer aan vervanging toe, een wekelijks terugkerende actie. Als eerst worden vanmorgen de infuuslijnen verschoond en krijgt Puck alvast oogdruppels toegediend om haar pupillen te vergroten in afwachting van de komst van de oogarts. Hij zal onderzoeken of er misschien een schimmel achter de oogbol aanwezig is. Dan volgen er nog een echo van haar buik en een CT scan van haar longen. Voor de echo komt de radiologe op de isolatiebox op de IC. Maar voor de CT scan moet Puck met bed en al naar de SEH die zich in de kelder van het AMC bevindt. Veel bewondering heb ik voor de twee IC-verpleegkundigen die deze hele ‘versleep operatie’ heel gladjes hebben laten verlopen. Als je nagaat hoeveel pompen er overgezet moesten worden en dat er ook nog een hartbewakingsmonitor, zuurstof en hulpmiddelen voor een noodsituatie meegingen. Het hele circus moest ook nog overgezet worden om Puck door de CT-scan te kunnen krijgen. Al die tijd tot aan de scan heeft Puck heel relaxed hamburgers liggen bakken op haar iPad in bed. Zij lijkt nergens meer van te verblikken of verblozen, behalve van infuus prikken dan.

Van alle onderzoeken hebben we goede uitslagen gekregen. Er is geen schimmel ontdekt en de dikke darm is minder opgezet.

Hoewel het vandaag voor Puck een vol geplande dag was had ze toch nog heel even energie over om op de djembé te spelen die een van de senior IC verpleegkundigen speciaal op verzoek van zijn collega voor Puck heeft meegenomen. Het is een prachtig exemplaar, topzwaar en met een geluid zó mooi! Ze mag hem een poosje op de kamer houden en erop spelen. Nooit gedacht dat dit mogelijk zou zijn op de ICK. Geweldig!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Het is wel heel bizar om vanaf de intensive care naar jezelf te kijken naar de uitzending van Man bijt hond waarin Puck haar oncoloog vertelt dat Puck het nog heel zwaar gaat krijgen met haar vervolgbehandeling. Natuurlijk zijn wij vooraf uitgebreid geïnformeerd en momenteel is Puck op dat punt aangekomen. Deze laatste afgrijselijke hobbel wordt stapje voor stapje genomen. Het maakt niet uit hoe klein de stappen zijn. Als ze maar vooruitkomt!

 

Zaterdag 8 maart

Het was een benauwde nacht en Puck had weer hoge koorts. De oorzaak van de benauwdheid was een flink verstopte neus en taai slijm wat vast zit in Puck haar keel. Ze heeft hierdoor heel weinig kunnen slapen. Ze heeft een instelling van ‘het is niet anders, jammer dan.’ Voor de verandering wordt er weer eens een trombocyteninfuus aangehangen. Ze voelt zich misselijk en het lukt haar gelukkig om een paar uur slaap te pakken.  Zodra haar favoriete verpleegkundige van afdeling oncologie komt buurten is Puck direct wakker en in voor een spelletje memory. De afgelopen week is er veel aanloop van haar afdeling geweest, wat als ontzettend fijn wordt ervaren. Vroeg in de avond krijgt Puck het toch wat benauwd, hoewel ze hier zelf weinig van merkt, maar de saturatie zakt. Het zuurstof wordt iets verhoogd om Puck weer op de normale waarde te krijgen. Zo over de dag verdeeld is er gestart met het langzaam afbouwen met norepinefrine, zodat Puck binnenkort weer naar haar eigen afdeling terug kan.

 

Zondag 9 maart

De verzorging zoals bijvoorbeeld wassen en het bed verschonen kost Puck veel inspanning. Hierna moet ze echt even gaan slapen om bij te komen. Ze heeft al een paar dagen grote rode plekken die steeds dieper kleuren. Ze zijn begrensd, maar toch zie ik ze langzaam uitbreiden. Het maakt me ongerust, want er is geen verklaring voor. Regelmatig vraag ik aan Puck of ze zich goed voelt, jeuk, pijn of een branderig gevoel heeft. Maar dat is niet zo zegt ze. Ze voelt zich goed. De dienstdoende oncoloog die even komt kijken heeft deze plekken niet eerder gezien. Hij gaat het uitzoeken.

Een ander bericht maakt mij daarentegen weer verschrikkelijk blij: PUCK IS UIT APLASIE! Haar leukocyten kunnen weer gemeten worden en dit betekent dat infecties weer zichtbaar zijn. Daarom is er besloten dat er een longfoto gemaakt zal worden, want het is nog steeds niet duidelijk waar de koorts vandaan komt. Hoewel de koorts alweer lager is als aan het begin van deze enerverende week.

Regelmatig wordt er gevraagd hoe ik het zo lang kan volhouden om dag en nacht bij Puck in het ziekenhuis te blijven en kan meehelpen met haar verzorging zonder afgelost te worden. Eerlijk gezegd snap ik het zelf ook niet, maar ik weet dat ik het kan. Omruilen met Onno heeft voor mij geen zin, want thuis kan ik ook niet slapen zolang ik niet zeker weet dat Puck stabiel is. Ik vind het al fijn dat ik elke dag eventjes naar buiten kan als Onno langs komt. Voor ons gezin is dit de oplossing die voor ons werkt. We hebben het met Eva en Mees besproken en zij begrijpen de keuze die is gemaakt. Hoewel het soms niet meevalt, want we missen elkaar erg. Als het toelaat proberen Eva en Mees zo vaak mogelijk naar het AMC te komen.

Hoewel ik er alle vertrouwen in heb dat het goed komt met Puck beleef ik  toch ook wel hele angstige momenten, zeker als ik soms zie hoe ze erbij ligt. Ik blijf waken, ze zal me niet ontglippen! En als je dan haar stemmetje zo helder hoort zeggen dat het ‘best goed’ met haar gaat dan krijg ik daar mijn kracht weer door.

De grote drijfkracht om dit al die tijd al allemaal aan te kunnen is heel simpel:

LIEFDE

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

14 Responses

  • Marijke Carduck says:

    Ongelooflijk waartoe mensen in staat kunnen zijn. Ongelooflijk hoe sterk liefde is en maakt. Diep respect voor jullie! En vooral heel veel sterkte!
    Kleine Puck wat ben jij toch groot!

  • Marianne Doets says:

    wat zijn jullie een sterk team ik heb zo veel bewondering voor jullie allemaal
    heel veel sterkte en een dikke knuf.

  • Monique en Marcel Wals says:

    Jeetje Jeanet,
    Wat zijn jullie sterk en wat heeft Puck daar baat bij. Jullie versterken haar en zij versterkt jullie. Die dagen zoals die van deze week moeten zenuwslopend zijn. Als ik dit zo lees zou ik zoooo ontzettend graag helpen en dat geldt ook voor Marcel. Wij zijn zo en hebben beiden een plekje in ons hart voor Puck, maar ook voor jullie als gezin. Dat is gekomen doordat Marcel via zijn werk bij KPN (hij is planner voor o.a. klassecontact) met jullie in contact kwam. Hij vond het jammer dat Puck er niet was toen hij, samen met de monteur, bij jullie thuis kwam. Onno was thuis en Marcel bewonderde de prachtige foto’s aan de muur. Dat liet hij me weten…
    Ik ben nu (met behulp van een operatie) 32 kilo lichter dan vorig jaar en wil voor het eerst in mijn leven DE vierdaagse gaan wanderen. Ik wil daar proberen nog iets moois aan te koppelen. Ik wil mij namelijk laten sponsoren om zo een beetje te kunnen bijdragen aan de genezing van deze specifieke ziekte. Ik vind namelijk dat kinderen dit niet zouden moeten doormaken. In Purmerend is nog een kindje met deze ziekte. Ik meen ook een meisje. Ook zij gaat naar de VS voor een operatie. Ik wil gewoon heel graag helpen en denk dat ik op deze manier een belangrijke bijdrage kan leveren. Ik moet alleen nog uitzoeken hoe ik dat kan doen. Ben er van overtuigd dat het gaat lukken. Ik denk dat ik via mijn werk omroepen ga vragen mij erbij te helpen zodat er velen zijn die me gaan sponsoren. Denk aan stations als RTVNH en Radio Veronica. Deze week zal ik June van RTVNH contacten om een begin te maken.

    Voor nu hopen wij dat het snel weer beter zal gaan met Puck. Als we verder nog iets kunnen doen…let us know. We wonen niet ver bij jullie vandaan.

    Liefs,

    Marcel en Monique

  • Marinde says:

    Dag lieve allemaal,

    Wat fijn dat Ruud er is voor Mees… Wat fijn dat Onno en Eva Puck kunnen helpen om van die kriebelende haren af te komen….. Wat fijn dat die senior-verpleegkundige een djembée voor Puck heeft meegenomen en dat ze daar op mag blijven spelen…. Wat fijn dat jij, Jeannette, bij Puck mag zijn…. en wat fijn vooral dat jullie Puck zo ongelooflijk sterk is en dat voor haar mag zijn wat er is……
    Jullie mogen trots zijn op Puck én jullie mogen trots zijn op jullie andere kinderen én op jullie zelf.

  • Arjan says:

    Ohh, Wat een mooie blog weer Jeanette.
    En wat een fantastisch nieuws dat Puck nu al uit aplasie is, ongelooflijk!!

    Heel veel Liefde

  • Vera says:

    Respect voor jullie, als je kind ziek is kan je niet anders dan er voor haar zijn, maar uit jullie blog komt zo’n kracht naar voren! Ook uit Puck, die onder deze omstandigheden alles over zich heen laat komen en zegt dat het ‘best goed’ gaat. Voor een buitenstaander is het heel heftig om te zien en te lezen maar Puck zegt ‘het gaat best goed’. Wat een kracht in zo’n ziek meisje. Ik vind het echt ongelooflijk knap dat ze nu opnieuw alles zo positief ondergaat.

    En ondertussen voel ik tussen de regels door ook de angst die er ook is. Ik hoop zo dat jullie Puck snel beter is. En ‘gewoon’ weer lekker naar school kan gaan en lekker thuis spelen. Ik heb zelf 2 dochters en hoewel alles zo vanzelfsprekend lijkt, probeer ik toch extra te genieten van het ‘gewone’ leven, wat eigenlijk gewoon heel bijzonder is!



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>