Header

Vervolg hoge dosis chemo

maart 2nd, 2014 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Zondag 2 maart

Vandaag zitten we op dag elf sinds de heropname voor de hoge dosis chemo. Buiten is het prachtig weer zo te zien, hoewel de verpleegkundige die vanmorgen vroeg moest beginnen toch even de ruiten van haar auto moest krabben vertelde ze. De gordijnen moeten van Puck wat langer dicht blijven, omdat de schittering van de zonnestralen te fel in haar gezicht schijnt. De afgelopen dagen was het wel lekker voor haar om in het zonnetje op de bank te liggen terwijl de tijd verstreek. Puck was over het algemeen te beroerd en te moe om iets te doen. Zelfs het knutselen met de Kunstkar op de dinsdag waar ze altijd zo naar uitkijkt en alle andere leuke georganiseerde afleidingen heeft ze verstek moeten laten gaan. Gelukkig heeft ze een groot deel van de tijd slapend op de bank door kunnen brengen. Puck ondergaat dit alles met een bepaalde berusting, omdat ze weet dat deze stappen genomen moeten worden om het einddoel te bereiken: genezing! Ze klaagt niet. Dit vinden wij zo bijzonder en indrukwekkend. Ze is nog maar negen jaar oud, maar al zo wijs.

Zo heel af en toe ging ze eventjes rechtop zitten om een potje te kaarten of te kwartetten, maar de energie was al snel op. Ze geeft veel met gebaren aan, want praten is lastig vanwege het vele slijm wat ze continu moet uitspugen. Het is even wennen met wat ze nu af en toe precies bedoelt met sommige zelfverzonnen gebaren. Het went snel en zo heel af en toe lukt het haar ineens toch om te praten.

 

Medicatie

De hoge dosis chemo ging op zich goed, afgezien van eenmalig opgezette voeten waren er verder geen bijzonderheden. De drie dagen die volgden waarin respectievelijk twee, drie en vijf (!) zakjes stamcellen van maximaal 200 ml totale gift per dag via haar PAC inliepen, werd Puck verschrikkelijk misselijk. Ze bleef maar gal braken en lag erbij als een in elkaar gedoken uitgeput vogeltje. Vrij snel is de medicatie tegen de misselijkheid door de zaalarts uitgebreid met domperidon én voor drie dagen aprepitant als extra toevoeging. Dat werkte perfect voor haar. Het braken stopte hierdoor en Puck knapte vrij snel op. Het misselijke gevoel bleef alleen wel doorsluimeren. Overduidelijk kwam het van het middel DMSO (dimethylsulfoxide) dat in dit geval als conserveermiddel aan de stamcellen wordt toegevoegd. Het zorgt ervoor dat de zo ‘kostbare’ bevroren stamcellen niet kapot gaan tijdens het ontdooiproces.

Sinds vier dagen heeft Puck ook ernstige diarree die ze niet voelt aankomen, die voornamelijk ‘s nachts en ‘s morgens frequent opspeelt. Via het infuus wordt dit verlies aan vocht gecompenseerd en is er na bloedcontrole gestart met natriumkaliumfosfaat. In afwachting van de aplasie (tekort aan witte bloedcellen waardoor je vatbaar bent voor infecties) is de preventieve medicatie uitgebreid met benzylpenicilline, esomeprazol en is de nystatine vervangen door itraconazol. Inmiddels is Puck in aplasie en is vandaag met de Neupogen injectie gestart die ervoor moet zorgen dat het beenmerg bepaalde witte bloedcellen gaat aanmaken. De ontlasting is op kweek gezet en sindsdien hangen er indrukwekkende waarschuwingen op de deur. Alles uit voorzorg.

 

Licht opgezwollen gezicht

Sinds gisteren heeft Puck een licht opgezwollen gezicht waar de dienstdoende arts geen verklaring voor heeft. Het begon met warmte en roodheid, waardoor er werd gedacht dat Puck koorts had, maar dit was niet het geval. In de loop van de ochtend zwol de onderkant van haar gezicht op en nu ziet ze eruit als een directeurtje in haar keurig gestreepte pyjamajasje, druk aan het ‘werk’ in haar ‘Hamburgeria’, het voor Puck verslavende restaurantspel op de iPad. Ze wisselt het af met ‘werken’ in de ‘Freezeria’, jawel een fantastische ijssalon. Zelf denk ik dat haar opgezwollen gezicht mogelijk een verlate bijwerking is van de itraconazol. Maar ja, wie zal het zeggen? Ze heeft er verder geen last van en ik ben allang blij dat ze sinds gisteren de spirit heeft om iets te doen. Ze blijft nu vrijwel de hele dag wakker. Haar slijmvliezen zijn nu echt rood en pijnlijk. Puck verdooft met ijsblokjes de pijnlijke plekken in haar mond.

Contact

Eva en Mees zijn beiden erg verkouden en daarom is het verstandig dat ze even bij Puck uit de buurt blijven. We hebben contact via de telefoon en de kinderen versturen bewerkte foto’s naar elkaar via Snapchat. Het is maar goed dat deze foto’s enkele seconden zichtbaar zijn en daarna niet meer bekeken kunnen worden, want ze zijn niet allemaal voor herhaling vatbaar… Gelukkig hebben Eva en Mees allebei leuke dingen kunnen ondernemen in de voorjaarsvakantie. Onno komt dagelijks langs in het AMC en bijna altijd komt Pippa mee zodat ik een uurtje met haar kan wandelen. Heerlijk frisse buitenlucht en even verlost van de airco! Achter het AMC is een groot wandelgebied waar een stuk pad van de Gaasper Zoom route langsloopt. Het is pad is flink blubberig en Pippa komt er altijd zwart gespikkeld vandaan. Hoe natuurlijker en ruiger de omgeving hoe fijner ik me voel. Het ruikt buiten naar lente. Wow! En daarna weer vol goede moed terug naar afdeling F8 Zuid.

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

4 Responses

  • Marjorie en Mehrab says:

    Lieve lieve Puck, zet ´m op! Nog ff doorzetten en het komt allemaal goed, ik weet het zo zeker XXX

    • Hallo lieve Puck,
      Wij hebben zo’n bewondering voor je op de wijze hoe je al deze narigheid volbrengt, maar
      wij hebben het volste vertrouwen, dat het allemaal goed komt. Je bent een kanjer, je
      verdient ook een lintje, dikke kuzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz van buurvrouw truus en buurman Nico
      ( van oma en opa de vries).

  • Anneke Looij-Boekhoff says:

    Wat ben jij een geweldige dappere doorzetter! heel veel knuffels en sterkte toegewenst voor jou en je familie. Xxxxx <3

  • Liesbeth en Niek says:

    Jemig, wat hebben jullie een mooie dochter! En hoe knap en moedig ze het doet. Wij zagen jullie net ‘optreden’ in Man bijt hond. Helaas kennen wij de afdeling ook omdat onze zoon Mathijs er in de periode 2004-2008 werd behandeld. Als we de beelden zien van hoe (rustig) Puck reageert en hoe jullie in spanning zitten voelen wij weer de pijn in de buik die wij ook vele keren hebben gehad. En ook Mathijs onderging al het vreselijks zo rustig…

    Even gegoogled en zo het blog van Puck gevonden.

    Wij wensen Puck en jullie gezin het allerbeste. Hou vol, hou vol!

    Liesbeth en Niek,
    moeder en vader van Fredrieke en Mathijs (www.mathijsdouwe.blogspot.com)



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>