Tweede hoge dosis chemo gestart

Zondag 23 februari

Puck mocht een dag later dan was gepland op afdeling F8 Zuid verschijnen. Voordat de hoge dosis chemo begint wordt er een dag van te voren gestart met immunoglobuline (= antistof of antilichaam), dat wordt gegeven als voorzorgsmaatregel om het risico op infecties door de verminderde weerstand te voorkomen. Puck heeft voldoende van zichzelf  en zo kwam het dat ze niet afgelopen woensdag maar donderdag mocht komen. Het voelde heel raar na zo’n lange periode van afwezigheid. Toen we de kamer binnenliepen waar we de komende weken zullen verblijven kreeg Puck (toch nog met haar) het te kwaad. Hele dikke tranen. Ze weet donders goed wat er gaat komen. Dat maakt het nog zwaarder. Maar aan de andere kant is dit de laatste opname voor een chemokuur die i.v. gegeven wordt. Daar gaan we wel vanuit, het einddoel is in zicht!!!

Na de uitgebreide controle van de nieuwe zaalarts op de afdeling is Puck in de behandelkamer aangeprikt in haar PAC en is er geprobeerd om een nieuwe sonde in te brengen. Het lukte de verpleegkundige niet en op een later moment mocht ik het op verzoek van de arts zelf proberen. Beide pogingen bleef de sonde in haar keel steken, niet verder door te komen. Opnieuw is, net als de vorige keer, de KNO arts ingeschakeld en met een minuscuul cameraatje in haar rechter neusgat kon de sonde, door middel van aanwijzingen door de arts, via Puck haar linker neusgat geplaatst worden. Het lukte de verpleegkundige gelukkig in één keer en Puck heeft uitstekend meegewerkt. Het probleem is dat haar slokdarm opgezwollen en geïrriteerd is en daardoor stuit je bij het inbrengen op het opgezwollen gedeelte. De kunst is om de sonde in een boogje over het opgezwollen gedeelte heen te krijgen.

De eerste chemo wordt aangehangen als vooraf de anti-emetica (anti-braakmiddelen) is gegeven, in dit geval ondansetron en dexamethason. Puck zal drie achtereenvolgende dagen een hoge dosis treosulfan krijgen en op de vierde dag een hoge dosis melphalan. Aansluitend zal 48 uur na het toedienen van de laatste chemo haar eigen stamcellen worden teruggegeven. De reïnfusie van de stamcellen zal verdeeld worden over een periode van drie dagen. Dit heeft te maken met het volume waarin de stamcellen zijn opgeslagen. Er zijn uiteindelijk zes dagen nodig geweest om de benodigde hoeveelheid stamcellen te oogsten en dit zijn dus meerdere zakjes geworden die door Sanquin zijn opgeslagen. Naast de chemo en anti-emetica wordt er preventief nog twee soorten antibiotica, een virusremmer en een antischimmelmiddel gegeven zoals ciprofloxacine, co-trimoxazol, aciclovir en nystatine.

Na het maken van een ECG ter controle en uit voorzorg voor het eventueel starten met domperidon als extra anti-braakmiddel vermaakt Puck zich met spelletjes, mandala’s kleuren en grappige filmpjes kijken samen met Yuna op bed, haar vriendinnetje die ook (nog steeds) op de afdeling is opgenomen. We proberen het tijdverdrijf zo plezierig mogelijk te maken.Want als je je niet lekker voelt dan kan de dag tergend lang duren. Puck mag, nu ze zich nog goed voelt, op de tweede dag afgekoppeld met de pedagogisch medewerkster mee naar de kelder van het ziekenhuis. Hier staat de voorraad geschonken speelgoed opgeslagen en Puck mag wat dozen uitkiezen voor de speelkamer, omdat ze concludeerde dat er niet zoveel speelgoed is voor meisjes. Ze komen terug met doosjes Little Pet Shop en een camper van Playmobil. Puck mag op haar kamer alles in elkaar zetten. Geruime tijd is ze geduldig bezig om alle diertjes uit de verpakking te verlossen. Ik weet niet wie bedacht heeft waarom veel speelgoed tegenwoordig zo extreem getapet, vastgeknoopt met touwtjes en driedubbel gedraaide mini elastiekjes en soms zelfs vastgeschroefd moet worden. In een moment van ongeduld zou ik het zo losgerukt hebben. Maar dat kan écht niet meer met deze zo kunstig verpakte speeltjes. Gelukkig hebben we zeeën van tijd en heeft Puck het geduld ervoor.

Gisteren, de derde chemodag, heeft Puck de Playmobil camper nog in elkaar kunnen zetten en naar de speelkamer gebracht. Dat is eigenlijk zo’n beetje het laatste wat ze heeft gedaan. Ze is misselijk en krijgt hiervoor diazepam, als het erger wordt zal domperidon erbij gestart worden. ‘s Avonds vertelt ze mij dat het is begonnen, het niet meer goed voelen. Afgelopen nacht hebben we een uur opgezeten, omdat ze erg moest overgeven. Gelukkig viel ze hierna weer in slaap, hetzij in een lichte slaap, want Puck merkt alles. Het lijkt alsof ze heel waakzaam is, dat is eigenlijk altijd al zo geweest sinds ze ziek is. Nu ik haar er naar vraag zegt ze dat ze gewoon slecht slaapt, verder niets bijzonders. Overdag slaapt ze nu kleine poosjes en tussendoor wordt er nog wat lego in elkaar gezet en vraagt ze om kusjes. Nou, daar heb ik een onuitputtende voorraad van! Af en toe heeft ze buikpijn en de slijmvliezen gaan nu ook kapot. Vandaag is de laatste chemo aangehangen, dan zullen de eerste stamcellen aanstaande dinsdag volgen.

Man bijt hond

In oktober is Puck een aantal keer gefilmd door de makers van het programma Man bijt hond tijdens die keren dat ze aanwezig was op de afdeling. Dit duo heeft op de afdeling kinderoncologie zes medewerkers gevolgd, waaronder Puck haar arts. Het is een mooie documentaire geworden heb ik mij laten vertellen. Deze wordt gedurende vier weken uitgezonden tijdens werkdagen in een blokje van vier minuten. Maandag 24 februari start de eerste aflevering mocht je belangstelling hebben. Op verzoek vermeld ik de data van de afleveringen waarin Puck voorkomt:

Afl. 1 – maandag 24/2,  Afl. 6 – maandag 3/3,  Afl. 10 – vrijdag 7/3,  Afl. 11 – maandag 10/3,  Afl. 18 – woensdag 19/3.

www.manbijthond.nl/rubrieken/afdeling-f8-van-het-amc

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

6 Reacties op Tweede hoge dosis chemo gestart

  1. Rene en de jongens zegt:

    Pffffff taaie tijger die Puck,zet hem op en hopelijk tot snel.
    Sacha wenst je veel sterkte en hoopt je weer snel in de klas te zien.

  2. marlies zegt:

    Lieve sterke Puck,
    Ik volg je al een tijdje en wil je laten weten dat ik zo veel respect heb voor jou.
    Zelf heb ik ook de nodige behandelingen gehad maar dat wat jij allemaal meemaakt en hoe je er doorheen slaat iedere x weer opnieuw vind ik echt byzonder.
    Ik vind jou byzonder heel byzonder!
    Hou je taai en ik denk aan jou.
    Groetjes Marlies

  3. juf monique zegt:

    Veel knuffels voor mijn cupsong meisje xxxxx

  4. Kay zegt:

    Lieve lieve Puck….heeeel veel sterkte lieverd. We denken elke dag aan jou. Dikke knuffel van ons

  5. Rowan zegt:

    Hoi Puck,
    Ik volg je blog al een tijdje en bewonder hoe je mama haar gevoelens verwoordt. Maar vooral hoe sterk jij bent, wat ben je toch een kanjer! Ik heb je gisteren op tv bij Man Bijt Hond gezien en vond het heel bijzonder. Wat een mooie, lieve stem heb jij en wat een stralende lach. Je bent een held. Nu ik je stem gehoord heb, maakt dat het lezen van deze blog nog persoonlijker. Natuurlijk ga ik de andere afleveringen van Man Bijt Hond ook kijken, waarin je te zien bent. Filmster! Ik wens je heel veel kracht en steun tijdens je behandeling.
    Liefs, Rowan

  6. Marinde zegt:

    Dag allemaal,

    Ik wil Puck en jullie allemaal graag een kaartje sturen.
    Willen jullie laten weten waar ik dat kaartje naartoe kan sturen?

    Groetjes,
    Marinde

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>