Groen licht

Zondag 16 februari

Het was erg spannend de afgelopen twee weken. Gaat de hoge dosis kuur nu wel of niet door, is het longvocht al vermindert of (het liefst) helemaal verdwenen? En de meest zenuwslopende vraag was of er nieuwe plekken neuroblastoom in de tussentijd zijn ontstaan. Er is ontzettend veel werk verricht door onze oncoloog en veel overleg geweest met andere collega’s van haar om alles goed uit te zoeken. Er hangt zo verschrikkelijk veel van af. De volgende stap van de behandeling is toch ingewikkelder dan zij dacht. De chemo busulfan kan niet gebruikt worden, omdat het in Puck haar geval is gecontraïndiceerd. Er is een alternatief gevonden in de vorm van TreoMel, de combinatie van de chemo’s treosulfan en melphalan, waarna aansluitend Puck haar eigen stamcellen zullen worden teruggeplaatst.

De radioloog-oncoloog heeft alle beelden vergeleken van nu en twee jaar geleden en zij twijfelde of het vocht is in Puck haar borstholte of een verbreding van het longvlies, een beeld wat passend kan zijn bij een operatie en radiotherapie (passend bij littekenweefsel). Om dit uit te sluiten is er afgelopen donderdag een echo van Puck haar borstholte gemaakt en nu blijkt dat het toch wel degelijk vocht is wat aanwezig is.

Voordat Puck aan de hoge dosis chemo kan beginnen moet er worden uitgesloten dat er geen nieuwe plekken neuroblastoom zijn ontstaan. Hiervoor is er afgelopen donderdag een MIBG scan gemaakt. De spanning werd zenuwslopend toen ik hoorde dat er na de scan besloten werd om extra 3D foto’s en een CT scan te maken. De enige die geen last van de spanning heeft is Puck, ondanks dat zij op de hoogte is van de informatie die zij zelf wil weten. De rest van het gezin probeert rust uit te stralen. Maar wij blijken slechte B-acteurs, hoe goed wij ons best ook doen. De uitslagen en het voorstel van de alternatieve HD chemo zou tijdens het ‘grote overleg’ (overleg wat elke donderdag plaatsvindt tussen oncologen, chirurgen en radiologen) aan collega-oncologen worden voorgelegd.

Aan het eind van de dag zijn we gebeld met de mededeling dat Puck met de hoge dosis chemo mag starten. Er zijn helemaal geen plekken gezien! Dus ook geen nieuwe. We gaan nog steeds voor genezing!!! Er ligt nog wel een plekje MIBG op ter hoogte van haar middenrif. Het zit naast haar ruggenwervel, of misschien zelfs ertussen. Dit plekje lichtte ook al in de VS op, wat toen heel veel onrust bij ons veroorzaakte. Het is in ieder geval in grootte afgenomen en het is mogelijk uitgerijpt of uitgedoofd neuroblastoomweefsel. Daar houden wij het op. Wat zijn we blij dat Puck door mag gaan met het voltooien van de behandeling zoals deze in Duitsland is gegeven, waarbij kinderen zijn genezen. Hoopvol en vol goede moed gaan we verder, hoewel we ons er maar al te goed van bewust zijn dat het niet zonder risico is. Daarom is het zo ontzettend fijn om een ‘back-up’ te hebben waaruit vertrouwen wordt geput.

Opladen

Puck is al drie dagen aan het zingen, omdat ze straks met drie vriendinnen gaat zwemmen in de Eemhof van Center Parcs. De hele dag door vertelt ze mij hoe blij ze is, want hier heeft ze al maanden naar uitgekeken. Dit is een geweldige manier van opladen om straks die lange periode in het ziekenhuis door te komen. Voordat we naar het zwemparadijs vertrekken zal ze haar sonde eruit halen. We kunnen natuurlijk niet riskeren dat deze ergens op de wildwaterbaan blijft haken. Het wordt hoog tijd dat de sonde vervangen wordt, want deze zit er sinds 27 oktober in! Na al die pogingen van de vorige keer hoop ik dat we de nieuwe sonde er vanavond zonder al te veel problemen inploppen. En anders maar niet, morgen weer een dag. Ze heeft een flinke buffer opgebouwd met de sondevoeding. Het is wel van belang dat ze genoeg zal drinken.

Luizencontrole

Op school vond onlangs de steeds terugkerende luizencontrole plaats. En eindelijk kon Puck weer gecontroleerd worden. Ze was hier zo blij mee vertelde ze. ‘Eindelijk werd ik ook weer gecontroleerd. Ik vind het zo lekker als de luizenmoeder door mijn haren kriebelt!’ Binnenkort zal Puck haar haren er zelf afscheren, voordat de chemo gaat beginnen. Ze is hier heel vastbesloten in, ondanks ik haar er voorzichtig probeer van af te houden door voor te stellen om het eerst even aan te kijken. Ik krijg dan als antwoord: ‘Mam, ga jíj in een bed vol kriebelhaar liggen? Dat doe je ook niet als je weet hoe vervelend dat voelt!’ En natuurlijk heeft ze gelijk. Het moet voor Puck prettig zijn, zij ondergaat het allemaal. Dit zou de derde keer zijn dat haar haren eraf gaan. Ik kan vertellen dat het nooit zal wennen, dat moment. De aanblik van een kaal hoofd went wel snel, zoals bijna alles kan wennen. (Kan wennen, want ik besef maar al te goed dat er voor anderen een verschil kan zijn tussen wennen en moeten accepteren.) Zeker de aanblik van een blij, stralend, kaal meisje went heel snel.

Groen licht

Puck heeft ondertussen groen licht gekregen voor de heropname, halverwege aankomende week. Het zal een zware en langdurige opname worden van een aantal weken. Ik ben alvast bezig om weer leuke dingen in te pakken, zoals spelletjes, lego, knutselmateriaal, boeken en versieringen om de tijd in het ziekenhuis door te komen, naast de leuke dingen die de afdeling zelf altijd organiseert. Het wordt weer een uitdragerij, maar gelukkig beschikken de kamers op de afdeling over veel opbergruimte, zodat ik alles ‘georganiseerd’ kan opbergen. Het is net Ikea, maar dan anders …

Thuisfront

Het zal voor Puck ook een lange tijd zonder Pippa zijn. Onze hond zal regelmatig meekomen naar het ziekenhuis, maar dan is dat in feite voor mij. Ik kan dan met haar gaan wandelen in een nabij gelegen groengebied. Even mijn hoofd leeg maken en ervoor zorgen dat ik voor Pippa niet ‘degradeer in de roedel’. Eva en Mees zullen zoveel mogelijk na school naar het AMC komen. Het zal wel weer even omschakelen zijn. Voorlopig ‘s morgens vroeg geen wandelingen in het donker, geen fijne knuffelkusmomenten met Eva, geen ‘prettige’ storingen tijdens ontspannen badmomenten waarbij de deur door Mees wordt opengegooid en enthousiast wordt geroepen: ‘Mam, luister even, ik kan weer een nieuw liedje spelen!’ Daar word ik zo blij van! Net als van het heen en weer pendelen door Onno van en naar het ziekenhuis met alle ‘bestellingen’. Het is ontzettend fijn dat thuis alles op rolletjes loopt tijdens onze afwezigheid. Onno is perfect in het maken van afspraken, het regelen en het onderhouden van de op het moment intensieve contacten van onder andere de scholen van de kinderen. Daar hoef ik mij geen zorgen over te maken.

Samenwerking

Ik vind het grandioos dat er op specialistisch vlak zo uitstekend wordt samengewerkt. Ik weet dat alle kinderen op oncologie besproken worden door het hele artsenteam en zo nodig nationaal en zelfs internationaal. Dat geeft een heel goed gevoel en geeft vertrouwen. Wat ook een goed gevoel geeft is dat er op school zo goed wordt ingespeeld op Puck. Zo was er afgelopen vrijdagmiddag vanwege het thema muziek ter afsluiting een djembe workshop gepland, maar omdat Puck ‘s middags niet aanwezig kon zijn is de workshop naar de ochtend verplaatst. Volgens de juf had Puck zo ontzettend veel zin om te zingen en te dansen. Het resultaat was een intens gelukkig meisje!

 

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

5 Reacties op Groen licht

  1. de Houwelingen zegt:

    Lieve familie. Wensen jullie heel veel sterkte met hopelijk deze laatste grote stap. Hou vertrouwen en kracht in de komende weken. Voor Puck een dikke knuffel en wij hebben er alle vertrouwen in dat ook dit je gaat lukken Puck. Tot snel! XXX

  2. Ton en Lia Verhoeven zegt:

    Opnieuw zoveel bewondering voor jullie sterke gezin!! Hou dit vast in de zware tijd die komen gaat. We bidden voor het wonder van genezing van Puck.

  3. esther zegt:

    Ook van mij, een stille onbekende (voor jullie) meelezer en meelever… heeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeel sterkte de aankomende weken. We wensen jullie heel veel kracht toe.
    Groetjes Esther

  4. Marjorie en Mehrab zegt:

    Lieve familie, wanneer ik de update van jullie blog lees lijkt het alsof jullie voor een leuke gezellige tijd staan waarin jullie er even op uit gaan en er het e.e.a. geregeld moet worden. Natuurlijk weten we allemaal wel beter en wordt dit weer een tijd van spanning, onbegrip, accepteren en vooral elkaars steun en toeverlaat zijn. De positieve manier waarop jullie hier steeds weer mee omgaan en de buitenwereld dmv jullie blog op de hoogte houden en laten delen in jullie gedachten en strijd tegen het monster vind ik nog steeds bewonderenswaardig en chapeau voor Puck die hierin helemaal bovenaan de piramide van positiviteit staat ! Zet ‘m op Puck XXX

  5. Claudia zegt:

    Lieve Puck en familie

    Heel veel sterkte gewenst voor de komende tijd…en Puck wat ben jij toch een dapper en vooral positief grietje….blijf erin geloven.
    Zet hem op!!!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>