Strijdvaardig

Zondag 2 februari

We zijn nog steeds thuis en het gaat heel goed met Puck. Ze is afgelopen week hersteld van een beginnende longontsteking die de vrijdag daarvoor (24/1) was geconstateerd door de oncoloog tijdens de poli afspraak. Puck had een blafhoest gekregen en met antibiotica was het al snel onder controle. Ze heeft er nauwelijks last van gehad. Ze gaat hele dagen naar school en speelt daarna heerlijk buiten. Ze is momenteel druk met ‘de meidenclub’, gevormd door de buurmeisjes in de straat, springt op de trampoline bij een vriendinnetje er lekker op los, rent en ‘waved’ strijdvaardig met haar nieuw verworven kruisboog door de straat. (Volgens mij een hype afgeleid van ‘The Hungergames’ waar Puck gelukkig geen notie van heeft.)  Zo op het eerste oog geen vuiltje aan de lucht. Ze kan gewoon heerlijk ‘kind’ zijn en de rugzak met sondevoeding is praktisch geen belemmering.

Hoge dosis chemo

Tijdens onze vorige poli afspraak hebben we de net daarvoor gemaakte longfoto besproken met de oncoloog en hierop konden we zien dat het longvocht niet veel meer was afgenomen. We zagen wel dat Puck haar rechterlong wat zwarter op de foto kleurde in vergelijk met de foto die de week daarvoor was genomen. Maar dat kan natuurlijk ook met verschil in opname te maken hebben, maar daar gaan wij zelf niet van uit. Zwarter is in dit geval gewoon beter; herstel! Zo praten we namelijk zelf alles positief. De oncoloog zal met de apotheker van het AMC de chemo bespreken waaronder de eventuele dosisreductie in verband met het longvocht. Zodra zij meer weet zullen we ingelicht worden.

Inmiddels zijn we sinds afgelopen donderdagavond weer wat wijzer. Het lijkt wel steeds meer gecompliceerder te worden en er moet ontzettend veel uitgezocht worden. Puck haar oncoloog heeft hiervoor onder andere collega’s in Parijs en Utrecht geraadpleegd. Ook haar radiotherapie-oncoloog is aan het uitzoeken in hoeverre er radiatie is geweest op het beenmerg en de lever tijdens de radiotherapie, omdat het middel Busulfan daar ernstige bijwerkingen kan veroorzaken. Als de behandeling van start kan gaan zullen er continu bloedspiegels bepaald moeten worden en zo nodig dosisreductie van de chemo. En zo zijn er nog wat obstakels die nu uitgebreid onderzocht worden.

Stichting Haarwensen

Vorige week heeft Sammy, een van Puck haar lieve vriendinnen, haar prachtige haar gedoneerd aan Stichting Haarwensen. Puck haar reactie hierop was: ‘Super!’ In de kleedkamer van de gymzaal op school heeft Sammy haar haar even los gehaald om aan de meiden uit haar klas te laten zien. Ze vindt het zelf nog erg wennen, heel begrijpelijk, want ze had toch lang haar! Stichting Haarwensen zorgt ervoor dat kinderen die als gevolg van een medische behandeling of een andere oorzaak kaal zijn geworden, kosteloos een pruik van echt haar kunnen dragen.

Ik kan mij nog goed herinneren dat ik zo’n twee jaar geleden Puck haar pruik ophaalde bij de kapperszaak in het AMC. Deze kreeg ik keurig verpakt mee in een wit doosje, vergelijkbaar met een hoog luxe gebaksdoosje. In de lift op weg naar F8-Noord werd ik aangesproken door een meneer die knikkend naar het doosje tegen mij zei: ‘Zo, dat ziet er lekker uit!’ Door erge vermoeidheid wilde ik in eerste instantie bozig reageren door te zeggen: ‘Ja heel lekker! Hierin zit de pruik voor mijn zevenjarige dochter die kaal is door kanker. Kijk maar!’ Maar gelukkig heb ik mij kunnen inhouden en vriendelijk geknikt, hij bedoelde het goed door een vriendelijk praatje aan te willen knopen. Wie ben ik dan om in mijn frustratie de boel te willen shockeren? Tsja… Ondertussen kijk ik nu even opzij naar Eva en constateer dat haar dikke haar niet zo heel snel groeit als zij zelf zou willen. Ook Eva is van plan haar haar te doneren, net als enkele andere mensen in onze omgeving. Mooi gebaar, helemaal als je ziet hoe kinderen ‘groeien’, stralen en zelfvertrouwen krijgen als ze een prachtige pruik dragen. Fantastisch! En er zijn ook veel (jongere) kinderen die totaal geen probleem hebben met een kaal hoofd. Zo kennen we een meisje dat rondliep met plaktattoos bovenop haar kale hoofdje en ook een meisje die altijd een plakdiamant op haar voorhoofd droeg. Elke opname weer en het stond haar geweldig! En nog geweldiger is dat het met deze meiden momenteel heel goed gaat.

Villa Joep tram              

Naar aanleiding van de campagne #GEEFLEVEN! van Villa Joep is er met inzet van vrijwilligers en de HTM (Haagse Tram Maatschappij) een tram bestickert met daarop  afbeeldingen van de #GEEFLEVEN! campagne. Zo is het dus gekomen dat er nu sinds een week een tram rondrijdt tussen Den Haag en Scheveningen met levensgrote afbeeldingen van Mara en Kay aan de ene kant en Faber en Puck aan de andere kant. Voorlopig zal deze tram gedurende dertien weken rondrijden en wekelijks veranderen in de lijnen 1, 9, 11 en 17. Op deze mooie zondagmorgen zijn we richting Den Haag gereden om deze tram te bekijken. Een werknemer bij de remise van de HTM had aangegeven waar en op welke tijd lijn 17 ‘Statenkwartier’ een pauze van een half uur zou hebben, zodat we de gelegenheid konden krijgen om op ons gemak te kijken en te fotograferen. Erg indrukwekkend. Voor ons was het even schrikken, confronterend, maar Puck vindt het zelf wel heel leuk.

   

Zo… Aankomende week staat er in ieder geval niets gepland rondom het AMC, het is opnieuw afwachten. We gaan deze tijd goed gebruiken zodat Puck wat sterker wordt en meer energie zal krijgen en strijdvaardig kan blijven.

 

 

 

 

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

1 Reactie op Strijdvaardig

  1. Gré Ceelie zegt:

    hoi lieverds, veel sterkte weer. Eerdaags gaan we naar Den Haag, zullen de tram gaan bekijken. Lieve groet van Jan en Gré

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>