Uitstel hoge dosis chemo

Maandag 20 januari

Afgezien van, sinds kort, een hinderlijke kriebelhoest overdag en ‘s nachts verhoging, hoogstwaarschijnlijk overgenomen van Mees die hier vorige week mee begon, gaat het naar omstandigheden goed met Puck. Ze is maar liefst 4,5 kg aangekomen van alleen maar sondevoeding, alsof ze vloeibare slagroom krijgt. Ze drinkt niet tot nauwelijks en daarom spuiten we dagelijks zo’n 600 ml water door de sonde.

De bestralingsperiode die startte op 19 december en eindigde op 8 januari is vrijwel probleemloos verlopen. De enige klachten die Puck momenteel heeft zijn ernstige vermoeidheid en elke ochtend even flink braken. Zodra ze er klaar voor is gaat ze een paar uurtjes naar school, wat ze heerlijk vindt. Ze is gelukkig opgewekt en leert heel gemakkelijk. Ze kan erg goed meekomen in de klas, ondanks dat er momenteel thuis bar weinig aan schoolwerk wordt gedaan.

Afgelopen vrijdag hebben we een gesprek gehad met haar oncoloog over het vervolg van de behandeling. De hoge dosis chemo staat nog steeds op het programma, weliswaar nu een andere combinatie van cytostatica dan de vorige behandeling (alweer twee jaar geleden) is gegeven. Het gaat de combinatie ‘Bumel’ worden: Melfalan + Busulfan. Dit is een combinatie die in Duitsland wordt gebruikt en die om verschillende redenen de voorkeur heeft voor Puck.

Er kan alleen nog niet gestart worden met de hoge dosis chemo, omdat er nog steeds vocht bij haar rechterlong zit, wat is ontstaan na de operatie. Tijdens de bestralingen was dat juist een mooie bijkomstigheid doordat haar long door het vocht werd ‘weggedrukt’ en zo enigszins buiten de bestralingsplek viel. Maar nu is het vocht een probleem, doordat hier chemo in zal achterblijven en er een opstapeling zal ontstaan. Na de hoge dosis chemo, waardoor celdeling wordt verhindert en daardoor overgebleven kankercellen worden vernietigd, zullen Puck haar stamcellen worden teruggeplaatst waaruit weer nieuwe bloedcellen worden gemaakt. Hiervoor moet wel de chemo uit haar lichaam zijn, want anders zullen ook deze stamcellen alsnog vernietigd worden en zal haar beenmerg langdurig tot niet meer in staat zijn om stamcellen uit te laten groeien, dus worden er ook geen nieuwe bloedcellen gemaakt. Het is nu afwachten.

Aanstaande vrijdag wordt er opnieuw een foto van Puck haar thorax gemaakt om te kijken of het vocht bij haar long gereduceerd is. Spannend, spannend, spannend! Helemaal weer na het lezen van het informatieboekje “Autologe perifere stamcel- of beenmergtransplantatie bij kinderen” waar ik werkelijk misselijk van word als het zo zwart op wit staat gedrukt.

Ze moet hier zonder ernstige complicaties doorheen komen en we zullen er alles aan doen om het haar zo ‘comfortabel’ mogelijk te maken. Puck lijkt als enige van ons gezin kalm te blijven, hoewel ik weet dat ze er verschrikkelijk tegenop ziet. Daar bewonder ik haar enorm om. Ze is altijd zo sterk en positief, maar ook zo rustig en verstandig.

We zijn bezig om leuke plannetjes te bedenken om die lange opname door te komen. Eerst maar ‘kalm’ afwachten totdat Puck groen licht krijgt om te starten.

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

2 Reacties op Uitstel hoge dosis chemo

  1. Marinde zegt:

    Al lange tijd ben ik een volger van jullie blog. Wat hebben jullie een mooi gezin! Ik heb bewondering voor jullie veerkracht. Puck is een ongelooflijke kanjer.
    Ik wens jullie alle goeds in de komende tijd.

  2. Rowan zegt:

    Lieve Puck,

    Hier ‘zomaar’ een betrokken lezer, ik volg trouw alle berichten. Fijn dat je mama af en toe laat weten hoe het met je gaat. Wat een spannende tijd voor jullie, je bent en blijft een kanjer. Probeer met z’n allen mooie lichtpuntjes te zien, te vertrouwen op een goed vervolg. Hoe zenuwslopend ook… Positieve gedachten zijn de beste gedachten. Ik denk aan jullie!

    Liefs, Rowan

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>