Afwijkend weefsel

Zondag 21 december

De kerstvakantie is begonnen en het grootste gedeelte van de bestralingen zal in deze periode plaatsvinden. Tijdens de Kerstdagen en op Nieuwjaarsdag wordt er niet bestraald, in plaats daarvan zal Puck op de zaterdagen erna extra bestraling krijgen. Afgelopen donderdag werden we door de oncoloog gebeld met de mededeling dat er op de CT scan toch nog een afwijking is gezien in de buurt waar de rechter bijnier heeft gezeten. Er is in het team besproken of dat er alsnog geopereerd moet worden of dat deze plek nu extra mee bestraald gaat worden. Men weet niet of dat het tumorweefsel is. In ieder geval hebben de chirurgen tijdens de laatste operatie heel goed gezocht en niets kunnen vinden. Hier heb ik alle vertrouwen in. Nog langer radiotherapie uitstellen lijkt onverstandig en daarom is voor de tweede optie gekozen; de plek meenemen in de bestraling. Zelf houden we het op littekenweefsel, we moeten positief blijven en niet de angst gaan laten overheersen. Ik kan mij nog goed herinneren dat we voor het eerst in Amerika door de behandelende oncologen op de hoogte werden gesteld van deze plek. En hoe we op dat moment helemaal uit het veld waren geslagen. Mailcontact met onze oncoloog in Nederland bracht toen enigszins rust in de tent.

Op zich gaat het goed met Puck, ze vindt het alleen soms zo vervelend dat ze al maandenlang elke ochtend zo beroerd is en moet overgeven. Daar klaagt ze niet over, ze deelt het alleen mee. Het zou zo fijn zijn als dat eens een keer op zal houden maar voorlopig zit dat er niet in. Ze was wel erg verheugd toen ze onlangs constateerde dat ze weer wimpers kreeg. Ze heeft ook weer wenkbrauwen en haar haren groeien ook hard. Het is alleen van korte duur, want met de hoge dosis chemo zal alles weer uitvallen. Nou ja, als dat het ergste zou zijn. Helaas hebben we ervaring en weten we inmiddels wel beter…

De afgelopen twee weken is Puck dagelijks een paar uur naar school geweest. Ze heeft zelfs met gymles op de trampoline gesprongen, koprollen gemaakt en trefbal gespeeld. Ze is snel vermoeid maar ze doet het toch maar. Gelukkig is haar los wapperende sonde niet gesneuveld met dit soort acties. We zijn ook zelf van het protocol afgestapt om de sonde elke zes weken te vervangen, aangezien het inbrengen de vorige keer zo verschrikkelijk moeizaam ging. We houden het protocol van CHOP aan; pas vervangen als ‘ie eruit ligt. Hopelijk houdt deze sonde het nog héél lang.

 

Trompe-l’oeil

Vorig weekend zijn Puck, Eva en ik naar ‘s-Hertogenbosch geweest als alternatief voor cadeaus met de feestdagen. We gaan voor herinneringen, een keuze van de kinderen zelf. Mees gaat samen met Onno iets in het voorjaar ondernemen. Onze oncoloog verwoordde dat zo mooi. Ze zei: ‘Wij noemen dat thuis foto’s maken met je hart.’ En dat is het! We zijn onder andere op verzoek van Puck naar de tentoonstelling Schijn bedriegt Trompe-l’oeil en de kunst van illusie in het Noordbrabants Museum geweest. Er worden werken van meesters uit de Gouden Eeuw tentoongesteld met vooral veel vogels en brieven als onderwerp, maar er hangen ook werken van moderne kunstenaars. Het is heel leuk om zo in verwarring te worden gebracht. We zijn vrij lang binnen geweest doordat we ook zelf veel konden experimenteren met optische illusies. Je wordt verward door speciale technieken, perspectief en licht- en schaduwwerking.

In een van de zalen kun je alles aanraken en uitproberen. We hebben ons verwonderd en erg moeten lachen toen we gingen fotograferen. Op een gegeven moment zie je echt alleen nog maar diepte en niet het platte vlak waar je op staat of ligt in het geval van de grote vloertekening waarop een diepte is getekend. Het lijkt net echt een diepe betonnen schacht, heel knap gedaan.

 

We hebben met elkaar een fantastisch ‘meidenweekend’ gehad en de sterke band die we met elkaar hebben is nog intenser geworden. Voor mij was het ultieme genot dit weekend het door mijzelf opgelegde Bosschebollen dieet van banketbakker Jan de Groot, goddelijk!

 

Berlage’s Got Talent

Op de valreep voor de kerstvakantie zijn we ook nog naar de finale geweest van Berlage’s Got Talent waar Mees, Vincent en Jesse hun debuut hadden voor een uitverkochte zaal. Het was een spetterend optreden, hoewel Mees geen muziek – of zangles heeft speelden ze met zijn zelf geschreven nummer de zaal plat. Nu was dat niet zo moeilijk volgens mij met al die enthousiaste gillende meiden. Crisis, ik heb nog een piep in mijn oren. We hebben genoten en zijn super trots op Mees. Geweldig hoe ogenschijnlijk hij ontspannen achter de elektrische piano van school zat en tijdens het optreden de bandleden voorstelde alsof hij nooit anders gedaan heeft. Alle kandidaten waren erg goed. Vooral Boris heeft indruk op mij gemaakt die een stuk van Bach speelde op zijn akoestische gitaar. Wow! In ieder geval heeft Mees de smaak te pakken. Hij is van plan om volgend jaar weer mee te doen, de muziek voor een nieuw nummer heeft hij al. Nu nog de tekst.

 

Wij wensen iedereen fijne feestdagen en een heel gezond en gelukkig liefdevol 2014!

 

 

 

 

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

2 Reacties op Afwijkend weefsel

  1. Gabrielle zegt:

    Hallo allemaal,

    Ik heb zoveel bewondering voor jullie!
    Geniet lekker van elkaar deze vakantie en met de feestdagen!
    Groetjes gabrielle, Thierry en de rest

  2. Zomaar iemand uit de buurt zegt:

    Wat een geweldig leuke foto’s van Puck en Eva. Je blijft er met samengeknepen ogen naar kijken inderdaad. En wat een kanjer, die Mees. Heb hem een keertje op het podium op school horen voorlezen, toen hij vorig jaar met zijn klas samen met de kleuterklas optrad en dat deed hij ook al zo leuk. Jullie hebben vast weer wat mooie foto’s voor in jullie hart verzameld.

    Heel veel sterkte weer voor de komende bestralingen. Ik wens jullie een prachtige kerst en een krachtig, mooi en gezond 2014. Dat er nog tientallen kerstfeesten mogen volgen met jullie mooie, sterke gezin.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>