Header

PAC (Port-a-Cath) eruit

november 11th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized

En ja hoor, voor je het weet ben je weer aan het knutselen op je kamer in het AMC. Puck heeft weer een onverwachte opname van een week achter de rug.

De week van de onderzoeken verliep eigenlijk wel goed, ware het niet dat Puck in de nacht van woensdag op donderdag 31 oktober koorts kreeg. Overdag viel het wel mee, dus geen reden tot ongerustheid. Na telefonisch overleg met haar arts hebben we afgesproken dat hij Puck de volgende dag zou onderzoeken, direct na de MRI scan in de ochtend. Tijdens het telefoongesprek kon hij ook alvast onthullen dat de uitslagen van de MIBG scan, die de dag ervoor was gemaakt, er goed uitzagen. Yes! Yes! Yes! Dat scheelt weer een hele onrustige week van afwachten en maar door ploeteren.

De volgende dag, vrijdag 1 november, liep de wachttijd bij de MRI scan behoorlijk uit. De patiënt voor ons was te laat door vertraging in het verkeer en toen Puck eindelijk aan de beurt was werd ze zo ontzettend misselijk dat men daar weer op moest wachten. Gelukkig alle begrip hiervoor. Hierna konden we naar de afdeling waar Puck door haar arts werd onderzocht. Haar bloeduitslagen waren goed en de CRP waarde was wat verhoogd maar niet verontrustend en ze had geen koorts. ‘Het kan vriezen en het kan dooien.’ Puck mocht naar huis met ook nu alvast het fijne bericht dat de zojuist gemaakte MRI scan er ook goed uitzag.

Hoogst verbaasd waren wij toen we zaterdag aan het einde van de ochtend door de dienstdoende kinderarts van het AMC werden gebeld. Er was een stafylokokbacterie in Puck haar bloed gevonden en daardoor moest ze direct opgenomen worden. Men gaat niet over een nacht ijs op oncologie. Het was even schakelen, want ik was met Eva en Pippa in een natuurgebied aan het wandelen, waardoor we pas met Puck later in de middag op de afdeling arriveerden. Alles was startklaar, de antibiotica werd vrijwel direct aangehangen, nadat ze door de dienstdoende kinderarts uitgebreid was nagekeken. Hij heeft zelfs naar haar voeten gekeken, omdat haar eigen arts dat gisteren niet gedaan had volgens Puck. (?) Dit was naar aanleiding van de opmerking van hem dat ze gisteren al helemaal onderzocht was, waarop Puck zei: ‘Nee hoor, hij heeft mij niet helemaal nagekeken.’ (Stilte… waarbij ik haastig aan gisteren terugdacht en mij herinner dat hij echt niets vergeten is -ondenkbaar in zijn geval, zo bevlogen en betrokken als hij is- en stevig hopend dat Puck nu niet iets heel geks gaat opnoemen) ‘Hij heeft niet naar mijn voeten gekeken.’  Dus … sokken uit en bloedserieus uitgebreide inspectie van beide voeten. Deze kinderarts (in opleiding) hadden wij niet eerder ontmoet en ik moet hem complimenteren met hoe uitstekend hij op de hoogte was van de ins en outs van Puck en hoe hij met haar omging.

Zondag 3 november

We zijn in gedachten bij buurman Frank die vandaag aan de start verschijnt van de marathon van New York. Hij maakt deel uit van een team van dertien personen ‘PurmeRent4KiKa’ die het afgelopen jaar flink heeft getraind en allerlei sponsoracties voor ‘Run For Kika New York 2013′ heeft georganiseerd. Ze hebben het gigantische bedrag van 92.000 euro opgehaald, bestemd voor het nog te bouwen Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.

Inmiddels heb ik van Onno gehoord dat het hele team tegelijk over de finish is gekomen. Wat een topprestatie! Kippenvelmoment, respect en trots!!!

Maandag 4 november

Het is wachten op de uitslag van de medisch microbioloog of de bacterie gevoelig is voor teicoplanin, waardoor Puck vanmiddag al naar huis zou kunnen, omdat dit antibioticum maar eenmaal daags kan worden gegeven. Dit is afgelopen weekend al een paar keer genoemd, waardoor ik er bijna zeker van ben dat we vandaag ‘s middags naar huis kunnen. De spanning wordt alsmaar groter als ik om 17:00 uur nog steeds niets gehoord heb. Het is niet alleen maar ziekenhuis (wat wel zo begint te lijken nu we er wekelijks aanwezig zijn), maar thuis moet ook het een en ander georganiseerd worden en er moet op mijn werk op tijd voor vervanging gezorgd worden als ik niet kan komen. Doordat het allemaal zo lang duurt en ik er geen vat op heb raak ik gestrest en op de koop toe krijg ik het ook nog te kwaad nadat de zaalarts weg is en we te horen hebben gekregen dat de bacterie ongevoelig is voor teicoplanin. De kinderchirurgen zullen zo komen praten, omdat Puck haar PAC eruit moet. Getver, dat stomme jankerige gevoel dat de kop opsteekt als ik zo vreselijk moe ben. Af en toe weet ik gewoon niet meer hoe ik alles goed geregeld moet krijgen. Opnieuw moeten er weer afspraken afgezegd en verzet worden, omdat we niet aanwezig kunnen zijn.

Bij nader inzien is het eigenlijk wel goed dat de PAC eruit moet. Ten eerste omdat deze zeer waarschijnlijk geïnfecteerd is met een stafylokok bacterie en ten tweede loopt de PAC weer niet goed door. En dat kunnen we niet riskeren met de aankomende behandelingen zoals waarschijnlijk een operatie en in ieder geval de hoge dosis chemo. We weten nu dat de operatie om de PAC te verwijderen op donderdag 7 november zal plaatsvinden en dat Puck het zeker een week zonder zal moeten doen, uit voorzorg voor herbesmetting. Later op de avond word ik door Onno afgelost en ga ik naar huis om er onder andere voor Eva en Mees te zijn.

Dinsdag 5 november

Vandaag heeft Puck een hele leuke dag gehad. Zo kwam er onder andere een vriendje van school op bezoek met een van de klassenmoeders en hebben ze samen spelletjes gedaan en geknutseld met Arthur en Karien, het creatieve duo van het ‘Emma Kunstatelier’. Met wat hulp heeft Puck een fantastisch gave flamingo op een sokkel gemaakt met een oude verbogen spatbordhouder van een fiets, wat schelpen, elektriciteitsdraad en boetseerwas. De creatieve ochtend is gefilmd door de jongens van ‘Man bijt hond’ die deze week weer enkele medewerkers van de afdeling volgen. Het was heel erg gezellig heb ik begrepen. Puck heeft vandaag ook een joekel van een dapperheidskraal van haar pedagogisch medewerkster gekregen en die pronkt nu aan haar meterslange kanjerketting. Hij is echt heel mooi geworden en gemaakt in de kleuren en het materiaal van de bestaande kanjerkralen. Tussen haar kanjerkralen hebben we haar streng Amerikaanse glazen kralen geknoopt. Beads of courage heten ze daar en als je klaar bent met de behandeling krijg je ter afsluiting de bijzondere Purple Heart bead. De kanjerketting wordt met een bloemetjeskraal afgesloten als je klaar bent. Gek genoeg durfde ik daar niet om te vragen toen Puck ‘schoon’ was. Ik vond het zoiets als de goden verzoeken, omdat de nacontrole nog zo intensief was.

Donderdag 7 november

De operatie voor het verwijderen van de PAC stond gepland voor 12:00 uur maar loopt een paar uur vertraging op. In ieder geval is alles goed verlopen en heeft Puck onder narcose een infuus in haar hand gekregen, waar ze de chirurgen nog speciaal voor heeft bedankt toen ze uit de narcose bijkwam. Een infuus laten inbrengen vindt zij de meest afschuwelijke ingreep en daar ziet ze als een berg tegenop. Dus met deze oplossing onder narcose was zij ontzettend blij.

Doordat de OK uitliep schuift het gesprek met onze arts ook op naar een later tijdstip aan het eind van de middag. Niet op de poli maar in de ouderkamer op de afdeling. Deze keer ben ik niet zo gespannen, omdat we alvast weten dat we goede berichten zullen horen en omdat ik al spanning kwijt ben doordat Puck haar operatie goed is verlopen. Het blijft natuurlijk zwaar, want de geslonken tumoren zijn nog niet weg. We hebben de beelden goed kunnen bekijken en er is besproken wat het volgende plan van aanpak zou kunnen worden. Zou kunnen worden, want het is nog niet helemaal zeker. Er vindt aanstaande donderdag nogmaals een groot overleg plaats tussen de oncologen, radio-oncologen en kinderchirurgen. Het mooiste scenario om complete remissie te krijgen zou zijn: operatie, gevolgd door hoge dosis chemo en daarna radiotherapie. Het hangt er nu vanaf of men de operatie aandurft in verband met mogelijke verklevingen in het al geopereerde gebied en mogelijke ernstige complicaties. We wachten het af.

Vrijdag 8 november

In ieder geval is Puck sinds vanmiddag weer thuis. Ze is van plan om aankomende week zo mogelijk dagelijks een paar uurtjes naar school te gaan. Hoewel altijd alles om Puck draait sinds dat ze ziek is en het gezin daaromheen gepland wordt proberen we Eva en Mees zoveel mogelijk apart aandacht te geven, wat soms vrij lastig is. Je kunt jezelf nu eenmaal niet in ‘zessen’ splitsen, het gevoel wat ik vaak heb. Toch lukt het ook om van de kleine dingen te genieten en veel te lachen. Zo zijn we heel blij voor Mees, en natuurlijk trots, omdat hij vanavond te horen heeft gekregen dat hij door is naar de volgende ronde van ‘Berlage’s Got Talent’ waar hij met twee klasgenoten auditie voor heeft gedaan. Hij heeft zelf een songtekst geschreven en samen met Jesse (drums) en Vincent (elektrische gitaar) de muziek erbij ‘gecomponeerd’ waar een aardige invloed van rapper Macklemore inzit. Dit is op zich een hele prestatie, want Mees heeft geen zang- of muziekles. Hij leert zichzelf nummers spelen op zijn keyboard, het verjaardagscadeau wat achteraf een schot in de roos bleek. Hij is zo enthousiast dat hij ‘s ochtends vroeg om 6:00 uur vaak al begint met een paar nummers van Coldplay gevolgd door het schitterende Comptine d’un autre été van Yann Tiersen. Hoe vrolijk kun je je dag beginnen door zo gewekt te worden? Zeg nou zelf!

 

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

2 Responses



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>