Header

Sonde perikelen

oktober 28th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Zaterdag 26 oktober

Puck is maar een paar uurtjes thuis geweest. Zonder sonde. En hoe graag ze ook wilde, ze kon niets naar binnen krijgen, in tegenstelling tot gisteren. Niet eten, niet drinken en geen suppletie zoals kalium en fosfaat innemen, waar ze momenteel tekort van heeft en wat zo belangrijk is. Dat gaat de verkeerde kant op. En weer is het taaie slijm de boosdoener, ze is opnieuw in aplasie. Om 16:00 uur vertrekt Onno weer met Puck naar het AMC. Er is bloed afgenomen en een trombocyteninfuus gegeven. Haar bloedplaatjes zitten onder de waarde 10 en dat is erg laag. Om een sonde te kunnen plaatsen moet de waarde minimaal 20 zijn, want anders is er mogelijk kans op bloedingen. Er is door twee verpleegkundigen geprobeerd om een sonde in te brengen. Ditmaal lukte het nog slechter dan de vorige zeven pogingen van afgelopen week. De sonde blijft na de eerste 10 cm al steken, er is geen doorkomen aan. Na drie pogingen wordt het inbrengen gestaakt en wordt er gestart met TPV voeding via haar PAC. Puck moet een nachtje blijven en er moet een oplossing voor de sonde komen, want anders kan ze niet naar huis.

Zondag 27 oktober

Toen ik vanmorgen vroeg terug kwam van een wandeling met Pippa stond er een ontbijtservice voor de deur te wachten. Een verrassing van mijn lieve collega’s met speciaal voor Puck een ‘kinderchampagne ontbijt’ met enorme ballon. Als alles is afgeleverd en de service vertrekt lopen de tranen over mijn wangen. Van ontroering, omdat er zoveel aan ons gedacht wordt en omdat Puck er niet bij is, want dit had ze fantastisch gevonden. Met Eva en Mees hebben we er samen een mooie ochtend van gemaakt. Het is ook zo belangrijk dat zij niet vergeten worden. Het valt af en toe niet mee om alles geregeld te krijgen en ervoor te zorgen dat iedereen op het juiste spoor blijft. We hebben het allemaal moeilijk en dat wordt door iedereen anders geuit. Sommige signalen zijn lastig op te pikken. Het werkt ook niet mee dat we continu gescheiden van elkaar leven. Een ouder met Puck in het ziekenhuis en de ander met Eva en Mees thuis. De meest stabiele factor bij ons thuis is Pippa. Altijd enthousiast bij iedereen van het gezin en ze vindt het heerlijk om te knuffelen. We zijn zó blij dat ze er is.

Ondertussen wordt Puck in het AMC onderzocht door de prof. oncoloog die deze keer dienst heeft. De af en toe opkomende felle oorpijn is te wijten aan de opgezette slijmvliezen. Een KNO arts zal langskomen om te onderzoeken wat nu precies het probleem is waardoor het plaatsen van een sonde niet lukt. Een slangetje met een minuscuul cameraatje wordt via haar neus naar binnen gebracht om binnenin haar keel te kijken. De boel is daar opgezwollen; oedeem en slijm. De KNO arts gaat zelf de sonde plaatsen. Heel langzaam wordt de sonde stukje voor stukje via haar neus en keel steeds verder naar binnen gebracht. Uiteindelijk is het gelukt. Puck heeft het heel dapper ondergaan, ondanks dat er kort van tevoren veel overredingskracht nodig was om haar te motiveren. Ze is helemaal klaar met sondes inbrengen. Het is natuurlijk ook uitzonderlijk dat pas de elfde poging in deze afgelopen week eindelijk goed ging. De pedagogisch medewerkster was al begonnen om voor Puck een speciale dapperheidskraal voor haar kanjerketting te maken, omdat ze al zo ontzettend veel behandelingen heeft ondergaan de afgelopen twee en een half jaar. Na deze actie mag deze aparte kraal zeker niet ontbreken. We zijn benieuwd naar haar creatie.

Naast haar sonde blijft Puck ook nog de TPV voeding krijgen, omdat de sondevoeding langzaam stapsgewijs wordt opgebouwd. Omdat via haar PAC geen bloed afgenomen kan, er komt helemaal niets terug, is er besloten om een nieuwe naald in haar PAC te plaatsen. Het haalt niets uit. Daarom volgt er een vaatecho op de SEH (Spoedeisende Hulp) om te kunnen zien of er mogelijk een verstopping zichtbaar is. Hier is geen antwoord op, morgen zal waarschijnlijk een nieuw plan van aanpak volgen. Het kruisbloed wat afgenomen moet worden, voor een bloedtransfusie die nodig is, gaat nu via een vingerprik. Puck ondergaat alles verschrikkelijk dapper. Ik blijf mij verbazen waar zij haar kracht en doorzettingsvermogen vandaan haalt. Ze is nu alweer aan het dansen en zingen met haar lieve verpleegkundige. Al is het maar voor heel eventjes, ze doet het toch maar. Vol overgave. Vanavond vindt er weer een wisseling plaats, Onno is sinds woensdagmiddag bij Puck in het ziekenhuis geweest. Het is weer tijd voor een ‘frisse’ ouder. Fris zeker, want ik ben vandaag flink uitgewaaid van de wandelingen samen met Pippa. Door wind en regen met kaplaarzen door de blubber ploegen, heerlijk! Die prachtige enthousiaste speurneus is een onafscheidelijke lieve hondenvriendin. Tsjonge, wat wordt je daar gelukkig van! Ik kan er weer tegen, mijn hoofd is leeg.

Maandag 28 oktober

Het probleem met de doorgankelijkheid van de PAC wordt vandaag aangepakt. Het uiteinde van de PAC lijn is moeilijk te bekijken op de echo en er is geen verschil te zien met een eerder gemaakte echo. Het doorspuiten van de lijn met NaCl 0,9% moet ook met enige druk uitgeoefend worden, wat voorheen een stuk gemakkelijker ging. De laatste tijd kan er nauwelijks of geen bloed uit de lijn gehaald kan worden, maar het gaat misschien wel beter na het toepassen van het Urokinase protocol, wat gebruikt wordt bij trombusvorming. Urokinase is een enzym dat direct inwerkt op fibrine (= bloedstollingseiwit). Dit enzym breekt fibrine af, waardoor de trombus (= bloedstolsel) wordt opgelost. Een kleine hoeveelheid Urokinase wordt in de PAC lijn gespoten en blijft gedurende 2 uur in de lijn zitten, waarna deze wordt teruggetrokken met een spuit. Het effect blijkt minimaal en daarom is besloten dat het protocol morgen opnieuw wordt toegepast. In ieder geval mag Puck vanmiddag naar huis en daar zijn we ontzettend blij mee. Morgen als eerst op afdeling nucleaire geneeskunde de MIBG injectie voor de scan van woensdag, hierna opnieuw het Urokinase protocol op de dagbehandeling van afdeling kinderoncologie. Hopelijk heeft het de tweede keer beter effect.

Dat we de verdere week toch weer dagelijks in het AMC moeten zijn, op donderdag na, voor de onderzoeken maakt ons niets uit. Het belangrijkste is dat Puck weer thuis is en dat we samen zijn.

 

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

4 Responses

  • de Houwelingen says:

    Blij dat jullie weer even lekker samen kunnen zijn……wat ontzettend vervelend dat het steeds zo tegen zit. Maar je blijft zo dapper door knokken Puck…..zooooo veel respect voor jou….KANJER…. Heb een goede week en hou de moed erin hoor!! Sterkte lieve Onno en Jeanette en Eva en Mees….

    Dikke kus van ons

  • Marinde says:

    Dag lieve Puck en familie,

    Jullie kennen me niet. Toen jullie in Amerika waren heb ik wel eens een reactie op het blog geplaatst.
    Wat vind ik jullie kanjers allemaal! Natuurlijk jij Puck als eerste. Jij moet het allemaal ondergaan en zo te lezen doe je dat heel goed. Hulde! Hulde ook voor je papa en mama die zó goed voor je zorgen en altijd weer positief zijn, ook als het tegenzit. . En Eva en Mees: wat moet het moeilijk voor jullie zijn om jullie lieve zusje zo ziek te zien. Wat moet het soms moeilijk zijn dat jullie ouders zich moeten verdelen over thuis en ziekenhuis, ook al houden jullie nog zo van Puck.
    Ik wens jullie allemaal alle goeds!
    Marinde.

  • Marjorie en Mehrab says:

    Lieve allemaal, vandaag was ik met mijn moeder in het ziekenhuis en heb bij de apotheek even om het hoekje gekeken of Jeanette er toevallig was maar helaas ….. Wat een zware week hebben jullie weer achter de rug en wat is Puck toch een ontzettende doordouwer, niet te geloven! Zo herkenbaar die lieve hondenvriendin, honden voelen als geen ander je verdriet, zorgen en pijn en zijn er altijd om je troosten. Ze vragen nooit waarom je het soms niet meer ziet zitten en zijn nooit boos als je een slechte bui hebt ….. Lieve Puck we denken aan je, dikke knuf XXX

  • Sia says:

    Lieve Puck en Familie,

    Ik kan niet anders zeggen dan dat jullie allemaal kanjers zijn. Heel veel sterkte en ik denk aan jullie. En Puck wij Marius en Sia zijn afgelopen zaterdag bij Oma frietjes wezen eten, ik hoop dat je snel zo ver mag zijn om dat ook te doen.

    Liefs Sia



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>