Infectie

Maandag 21 oktober

Dat het goed gaat moet je ook niet al te hard roepen. Puck heeft een paar goede dagen gehad en is op maandag 14 oktober de hele dag naar school geweest. Zelfs nog met de gymles kunnen meedoen. Helaas was het van korte duur. De dag na school was ze zó vreselijk moe, dat ze niet van de bank af kon komen. Tegelijkertijd kon ze ook niet meer eten. Er is goed opgelet dat ze voldoende dronk, maar de dag daarna verliep niet veel anders. Aan het einde van de middag kreeg Puck verhoging en na een paracetamol bleef de verhoging aanhouden. Ze gaf rond etenstijd aan dat het ziekenhuis gebeld moest worden, omdat ze zo niet de nacht kon ingaan volgens haar.

Puck heeft het heel goed aangevoeld. Wegens enorme drukte op alle kinderafdelingen konden we via de Spoedeisende Hulp gelukkig toch nog om 22:45 uur op de afdeling oncologie terecht waar direct de antibiotica, volgens het protocol koorts in aplasie, gestart werd. ‘s Nachts is er een bloedtransfusie gegeven en overdag volgde een trombocyteninfuus. Sowieso vijf dagen opname en twee soorten antibiotica (gentamycine en vancomycine) intraveneus. Het is afwachten wat de uitslag van de afgenomen bloedkweek laat zien. Men vermoedt een bacteriële infectie vanwege de hoge CRP waarde in het bloed. (CRP = C-reactive protein, een acute fase eiwit dat wordt gemaakt in de lever en een paar uur na ontsteking in de bloedbaan verspreid). Puck zat ook erg laag in haar elektoytenhuishouding, waardoor een ECG (hartfilmpje) gemaakt moest worden. Door de negen enorme dikke grijze kabels en de vreemde bruine knijpers aan de elektroden had het wel iets weg van ‘The Matrix Reloaded featuring Puck’. Ze zal voor een paar uur aan de monitor moeten liggen om haar hartritme in de gaten te houden. (Achteraf zou blijken dat de observatie aan de monitor vier dagen zou duren.) Enige tijd later op diezelfde dag volgde er ook nog een hartecho, omdat het vrij lastig is om bloed uit Puck haar PAC lijn te krijgen. Tijdens het maken van de echo liep de cardiologe tussendoor enige tijd weg en ik kon niet nalaten om even (benauwd) te vragen of alles wel goed ging toen zij terugkwam. Na de echo stelde ze mij gerust dat Puck haar hart goed werkt. Huh? Er zou toch alleen naar de positie van de PAC lijn gekeken worden??? Wel heel fijn om te weten dat het nog goed werkt in dat lijfje.

Uit de bloedkweek is naar voren gekomen dat Puck de CNS (= coagulase negatieve stafylococcen) bacterie onder de leden heeft. Een huidbacterie die onder andere kan opspelen als je in aplasie bent en last hebt van mucositis (= slijmvliesontsteking). De behandeling is 10-14 dagen vancomycine i.v. en omdat de dosering hiervan 4 x daags is kan er misschien worden uitgeweken naar teicoplanine (Targocid®), wat maar 1 x daags gedoseerd wordt, dus in dagbehandeling gegeven kan worden. We horen het wel. Het belangrijkste voor mij is dat de kuur goed aanslaat en Puck nu koortsvrij is. Ze had een paar avonden steeds oorpijn en nu is er ook nog een oorontsteking geconstateerd.

Het eten lukt nog steeds niet vanwege de hoeveelheid taai slijm in Puck haar mond en keel die er de hele dag door uitgewerkt wordt. De voorraad spuugbakjes, zachte tissues afgewisseld met vochtige billendoekjes om haar mond af te vegen vliegt er op de afdeling doorheen. Puck is grootverbruikster. Regelmatig wordt er in het weekend naar andere afdelingen uitgeweken om daar extra voorraad vandaan te halen. Ook de ijsklontjes om haar pijnlijke kapotte tong te verdoven moeten aan de lopende band geproduceerd worden. Gelukkig beschikt de afdeling over een hele goede vriezer.

Afgelopen zondag is er bij Puck geprobeerd om een neusmaagsonde in te brengen. Na vijf pogingen zijn we gestaakt, om het de dag erop nogmaals tweemaal te proberen. Op de een of andere manier lijkt de laatste 10 cm van de sonde te stagneren, alsof je op een dikke muur van taai slijm stuit waardoor de sonde afbuigt. In de loop van de dag is gestart met TPV (Totale Parenterale Voeding) via de PAC. Het lukt Puck niet om zelf te eten, hoewel ze toch erge trek heeft. Kleine hapjes worden weer via het taaie slijm naar buiten gewerkt, jammer dat ze het eten hierdoor niet kan doorslikken. Af en toe produceert ze ‘bouncing balls’ van slijm.

 

Dinsdag 22 oktober

Inmiddels zijn we hier al een week en de dagen vliegen voorbij, die eerst gevuld werden met alleen maar liggen en veel slapen. Vervolgens konden er weer spelletjes gespeeld worden en ook werd knutselen weer leuk. Ook is het kijken naar MasterChef Australia een heel leuk tijdverdrijf vindt Puck. Als je zelf niet kan eten dan kijk je maar naar lekker eten. Gisterenavond voelde ze zich heel goed en was daar zó blij mee dat ze tot laat in de avond hamburgerbestellingen op de laptop heeft liggen bakken. Een spel met de geweldige naam Papa’s Burgeria. De ene na de andere bestelling heeft ze klaargemaakt totdat het sluitingstijd was in de Burgeria, gelukkig heeft de ontwerper van het spel eraan gedacht om dat erin te programmeren! Puck is er superhandig in, want het bedrag in haar fooienpot groeit gestaag.

Net voordat de herfstvakantie van start ging heeft de leraar van het ziekenhuisonderwijs Puck aangemeld voor reken- en taalspellen op de iPad. Ook heeft hij het spel sQula aanbevolen, wat we gratis kunnen downloaden. Het is een heel leuk spel met algemene kennisvragen op je eigen leerniveau, geschikt voor meerdere spelers. In plaats van Wordfeud speelt Puck nu ook af en toe sQula met haar grote vriend, de afdelingsassistent.

Na een week op bed liggen en hangen is Puck er vandaag voor het eerst uitgekomen en heeft ze gezongen en gedanst met haar favoriete verpleegkundige. Eén van de poffertjesmoppen van Sep uit de nieuwste Mees Kees hebben we speciaal voor haar verandert in: Als zij je verpleegkundige is dan ben je een b…….. !

Donderdag 24 oktober

Er is vandaag besloten dat Puck opgenomen blijft totdat de antibioticakuur is afgelopen. Ze zal nu zaterdagavond of zondagochtend met ontslag mogen. Ondertussen doet Puck erg haar best om zelf te eten, zodat ze geen sonde hoeft als ze met ontslag gaat. Ze is weer vrolijk en ik zie onze oude Puck weer terug. Een heerlijke gewaarwording! Puck krijgt ook altijd hele leuke knutsels en/of berichtjes die haar klasgenoten voor haar maken en daarom heeft ze besloten om iets terug te doen. Ze is bezig om samen met Onno een zoekplaat voor haar klas te maken. Hierdoor vliegt de tijd nog sneller, want het wordt een heel project.

Vrijdag 25 oktober

Goed nieuws! Morgenochtend mag Puck al met ontslag en waarschijnlijk zelfs zonder sonde. Ze heeft mij net verteld dat ze vandaag twee keer een warme avondmaaltijd zal eten. Dat zal moeten lukken, want ik ben vanmorgen speciaal vroeg opgestaan om een van haar favoriete gerechten te koken. Hopelijk blijft de eetlust aanhouden en kan ze voldoende gezonde maaltijden eten. Ja, vooral gezonde producten!

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

4 Reacties op Infectie

  1. Marjorie en Mehrab zegt:

    Lieve lieve Puck, wat een hoop ellende weer de afgelopen week. Laat je je van het weekend heerlijk verwennen thuis met alleen maar lekkere dingen?! Je hebt het meer dan verdiend dus buit het maar lekker uit ;-) ! Dikke knuffel ook van Fabi

  2. Melanie Zilvold zegt:

    Lieve Puck! Je bent en blijft een topper! Vind het heel knap van je…zo ziek en beroerd en dan toch alweer zingen en dansen en samen met papa wat maken voor je klasgenoten!! Een lieverd ben je! Dikke kus, Melanie

  3. Monique zegt:

    Wat een zware week weer Puck, en wat fijn dat je voor het weekend naar huis mocht. Dat de lekkere gerechten maar goed mogen smaken!

  4. Robbert zegt:

    Jeetje, wat zijn jullie toch mooie mensen. Geniet van het eten, Puck!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>