Indrukwekkende week

Zondag 13 oktober

Het is een indrukwekkende en emotioneel zware week geweest.

Puck is op donderdag 3 oktober gestart met de N6 kuur. Een achtdaagse kuur met een combinatie van de cytostatica: vincristine, dacarbacine, doxorubicine en ifosfamide. Omdat de vorige chemokuur er zo flink inhakte heb ik mij van te voren flink wat zorgen gemaakt. En ook maak ik mij alvast grote zorgen over de hoge dosis chemo met stamcel reïnfusie die nog volgens het protocol gegeven moet gaan worden. Kan haar lichaam dat dan wel aan? Hoofdbrekens heb ik hierover.

We kunnen niet voorkomen dat gedachten als zwarte vogels boven ons hoofd cirkelen. Wel kunnen we voorkomen dat ze nesten bouwen in ons haar. (Chinees spreekwoord)

In ieder geval is Puck deze kuur bijzonder goed doorgekomen. Wel heeft ze tussentijds een bloedtransfusie gekregen, waardoor de chemo tijdelijk gestopt moest worden. Ook haar slijmvliezen in haar mond gingen vrij snel kapot, maar niet in zo’n hevige mate als de vorige keer. Ze is vermoeid, maar het is haast niet te geloven hoe ‘goed’ ze thuis is gekomen. Meerdere factoren spelen hierbij een rol, waaronder een Chinees gelukskatje dat bij ons thuis een prominente plaats heeft gekregen. Af en toe geef ik het pootje wat moet zwaaien een voorzichtige zwieper wanneer het soms lijkt alsof het stilstaat. In beweging houden die handel! De wens van Puck is in ieder geval uitgekomen. Ze kon vrij kort na de kuur naar het verjaardagsfeestje van haar vriendin. Wat werd ze hier gelukkig door, ze straalde helemaal. Puck kwam terug met gepimpte nagels. Zo kunstig gelakt dat het wel hele mooie krokodillenogen lijken. Erg mooi gedaan. ‘De mascara heb ik maar niet genomen, want ik heb haast helemaal geen wimpers meer.’ (Ach, meisje toch.) Het ging van het weekend zelfs zo goed met Puck dat ze de neusmaagsonde zelf heeft verwijderd.

Wat het deze week zo emotioneel zwaar maakte was dat wij te horen kregen dat Isa (6 jaar) en Mara (3 jaar) allebei op dinsdag 8 oktober zijn overleden aan neuroblastoom kinderkanker. Isa en haar familie hebben we tijdens de behandeling van Puck in Amerika leren kennen. We hebben daar met Isa en Arjan -haar vader- mooie momenten beleefd en mede door de goede gesprekken voelt het als een hechte band. De afscheidsdienst in de Sint Servatiuskerk in Erp was erg indrukwekkend. Ook doordat de klasgenootjes van Isa, Lot en Joppe -haar zus en broer- aanwezig waren. Isa heeft net als Puck meegewerkt aan de www.geefleven.nl  campagne van Villa Joep. Hoe vreselijk treffend is in dit geval de tekst: Kinderen met neuroblastoom kinderkanker worden vaak niet ouder dan 6 jaar

We hebben er verschrikkelijk veel verdriet van. Zoveel kinderen zijn al heengegaan. Hartverscheurend! Toch moet in de toekomst genezing mogelijk zijn. De onderzoeksgroep in het neuroblastoomlaboratorium in het AMC onder leiding van prof. dr. Rogier Versteeg is heel hard op weg. Op de Villa Joep Familiedag, waarbij ouders, familieleden en lotgenoten ervaringen uitwisselen en Nederlandse toponderzoekers vertellen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek, kreeg ik spontaan een uitnodiging van Jan Molenaar voor een rondleiding op het neuroblastoomlab in het AMC. Vorige week maandag ben ik er geweest en het heeft grote indruk op mij gemaakt. Het lab heeft onder andere verschillende steriele ruimtes waar wordt gewerkt in zuurkasten/veiligheidswerkbanken. Ik heb twee verschillende neuroblastoomcellen onder een microscoop kunnen bekijken. Een van deze tumorcellen lijkt verdacht veel op een ‘bumpy bead’ van Puck haar Amerikaanse kanjerketting (beads of courage). Ook heeft Jan mij een stukje tumorweefsel uit de ingevroren voorraad opgeslagen tumoren laten zien. Verder heb ik een eenvoudige uitleg gekregen van de apparaten waarmee men zeer kleine hoeveelheden DNA kan amplificeren (multipliceren) door middel van PCR (polymerase-kettingreactie) tot er genoeg materiaal van is om het te analyseren. Hartstikke interessant! Wat een enthousiaste groep bevlogen onderzoekers! En natuurlijk geven de verschillende belangrijke onderzoeksdoorbraken die zij bereikt hebben met onder andere financiële steun van Villa Joep goede hoop voor de toekomst.

En in die flow met opeenvolging van positieve momenten moet je die positiviteit proberen vast te houden om door te kunnen. Momenteel wordt er door NCRV’s Man bijt hond een docu-serie gemaakt om te laten zien hoe het dagelijkse leven eruit ziet op de afdeling Kinderoncologie van het AMC-Emma Kinderziekenhuis. Voor de serie wordt er een aantal medewerkers gevolgd in hun dagelijks werk. Hierdoor komen er ook patiënten in beeld. Nu wil het geval dat ook Puck gefilmd is en Man bijt hond gaat ervoor zorgen dat ook het GEEFLEVEN! campagnefilmpje van Villa Joep uitgezonden gaat worden. Dat zou fantastisch zijn. Begin 2014 zal de docu-serie gedurende 3 weken dagelijks zo’n 4 minuten per aflevering in Man bijt hond te zien zijn.

Aankomende weken worden voor Puck de onderzoeken voor de beeldvorming gepland. Aan de hand van die uitslagen wordt de volgende stap bepaald. De kunst is nu om rustig te blijven doorademen en proberen te voorkomen dat zwarte vogels nesten in mijn haar gaan bouwen …

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

8 Reacties op Indrukwekkende week

  1. Esther Blöte zegt:

    Wij wensen jullie heel veel kracht toe. Puck wat heb jij een sterk karakter. Dikke kussen Daan, Esther, Jordi en Bas

  2. Janny zegt:

    Lieve mensen….ook deze loodzware weken zijn jullie weer doorgekomen….wat een kracht en doorzettingsvermogen hebben jullie toch….RESPECT! Heel begrijpelijk dat de donkere wolken af en toe boven jullie hoofden hangen…..mooi om te lezen dat je even mocht kijken in de keuken van het onderzoekscentrum…..wat een prachtig werk doen die mensen he…..veel kracht toegewenst voor de komende periode….we hopen met jullie mee dat de behandelingen goed aanslaan…..hoorde dat Puck weer op school was…..de TOPPER! Liefs en kus van ons

  3. Peggy zegt:

    Heel veel sterkte lieve familie….

  4. Rene Miranda en de boys zegt:

    xxx

  5. Marjorie en Mehrab zegt:

    Wat een in en intriest bericht over je 2 kleine lotgenootjes, krijg er een brok van in mijn keel …… Lieve Puck wat doe je het toch geweldig, meteen weer naar een feestje! Klinkt wel heel apart die gepimpte nagels van je en weet je Puck die mascara komt de volgende keer. Je wimpers groeien weer aan, zeker weten! Ik heb ook een poosje zonder moeten doen maar ze komen echt terug! Zet ‘m op XXX
    P.S. Laat je ons weten wanneer je aan spareribs toe bent?

  6. Rowan zegt:

    Lieve Jeanette en Onno,

    Hier ‘zomaar’ een bloglezer. Wat heb ik veel respect voor de manier waarop jullie met het hele proces omgaan. En wat is Puck toch een kanjer, echt een doorzetter pur sang. Regelmatig brand ik kaarsjes om mijn medeleven te tonen. Stiekem hoop ik dat alle kaarsjes door het hele land Puck’s genezing zullen versnellen.

    Wat moet het triest zijn om zoveel onzekerheid te ervaren, lotgenootjes los te moeten laten. Probeer de positieve gedachten vast te houden, zwarte vogels weg te jagen. Leef met de dag, hoe moeilijk het ook is. En maak van iedere dag een bijzondere dag.

    Jullie zijn stuk voor stuk kanjers! Puck als allergrootste kanjer!

    Liefs Rowan

  7. Lieve Jeanette, Onno, Eva, Mees en bovenal LIEVE Puck! Ik ben blij dat ik via deze weg jullie ervaringen en de wendingen in jullie leven mee kan beleven. Wat een ontwikkelingen, wat spannend allemaal en wat fijn als er dan ook momenten van licht zijn. En wat lijkt het me zwaar om zo om jullie heen afscheid moeten nemen van kinderen in een soortgelijke situatie.
    Puck, ik denk veel aan je, en je bent en blijft een grote yogavriendin van me, met je dapperheid, je levenslust en je prachtige ogen en grootse liefde. Dat zijn wel grote woorden, maar om op papier of nu op een computer uit te drukken hoe het kan voelen als iemand een bijzondere plek in je hart heeft ingenomen is best lastig, Hoe laat je dat nou voelen via de computer?! Misschien weet jij het?;) Of verzinnen ze daar ooit nog iets op, met hartjes die uit een computer komen gevlogen ofzo? Ik knipoog naar je, zo’n vette knipoog weet je wel? Vrienden onder elkaar zeg maar;) En dan natuurlijk daarna met mijn handen in Namasté voor mijn hart, om je te groeten, het licht in mij groet het licht in jou! Ook aan Onno, Jeanette, Eva en Mees; Namasté! Veel liefs, carolien (vd. yoga)

  8. Marinde zegt:

    Lieve mensen,

    Ben zomaar een bloglezeres. Wil jullie al weken iets schrijven maar ik weet de woorden niet te vinden.
    Voel me heel erg betrokken bij jullie verhaal en bij jullie dappere Puck. Wat een mooie meid!
    Sterkte met wat er is……

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>