Dag tegen neuroblastoom

Vrijdag 27 september

Na een moeizame start afgelopen maandag is het uiteindelijk gelukt om na vijf dagen oogsten op vrijdag de totale benodigde hoeveelheid stamcellen te krijgen. Pfffffffffffffffffft. Al die dagen was Puck aan haar ziekenhuisbed gekluisterd door de lieskatheter. Ze heeft tijdens die dagen weer veel geknutseld. Zo is er deze keer een limonadeglas kunstig gegraveerd en een collage gemaakt op een groot stuk karton met plaatjes die zij zelf heeft uitgeknipt. Plaatjes waar ze een blij gevoel van krijgt, heel belangrijk. Want elke dag opnieuw in spanning het geoogste resultaat afwachten en dan iedere keer opnieuw te horen krijgen dat het niet genoeg is valt niet mee. In ieder geval is het nu gelukkig weer achter de rug. Puck was ontzettend blij dat ze vanavond eindelijk naar huis mocht. Ze is direct vanuit het AMC in haar rolstoel met Onno en Pippa naar het groengebied gegaan. Heerlijk frisse herfstlucht en een prachtige schemering èn vrijheid!

Zondag 29 september                                                                                                                                                                                        Vandaag is de Villa Joep campagne ‘Dag tegen neuroblastoom’ in Dierenpark Emmen. Ook is de uitreiking van het eerste Jubileum Magazine vanwege 10 jaar Villa Joep. Veel professionele vrijwilligers hebben hier hard aan gewerkt met een schitterend resultaat, gedrukt in een oplage van 20.000 stuks. Puck staat op de cover van dit magazine en daarom was het leuk dat ze bij de uitreiking van het eerste exemplaar aanwezig kon zijn. Ze mocht samen met Leontine van Villa Joep het eerste exemplaar aan Rik overhandigen. Rik is nu dertien jaar en een neuroblastoom survivor! Een hoopgevend voorbeeld voor velen van ons.

Met een aantal andere kinderen heeft Puck samen met haar vriendin meegewerkt aan de campagne ‘#GEEF LEVEN!’ voor Villa Joep. Puck heeft zelf besloten om hieraan mee te werken toen ze werd gevraagd. ‘Als het voor onderzoek is en ik er andere kinderen mee kan helpen dan doe ik dat. En misschien heb ik er zelf ook nog wat aan’, was haar reactie. Het zijn stuk voor stuk heel bijzonder mooie filmpjes geworden waarin neuroblastoompatiëntjes vertellen wat zij later graag willen worden. Het is de bedoeling dat de commercial op tv uitgezonden gaat worden. De juiste contacten moeten hiervoor nog gevonden worden, want Villa Joep gebruikt alle donaties alleen voor onderzoek naar neuroblastoom. Stichting Icing Smiles Holland heeft voor ieder kind dat meegewerkt heeft aan de campagne een prachtige taart gemaakt. Puck heeft haar taart met veel enthousiasme in ontvangst genomen. Het was een heel vermoeiende, maar ontzettend leuke dag voor haar in Dierenpark Emmen. Iedereen bedankt hiervoor, want alles was perfect geregeld!

 

Puck zou morgen naar school gaan maar het geval wil dat er dan net een studiedag voor de leerkrachten is. Dat vindt ze toch jammer! Aan de andere kant is het misschien wel goed zo, want ze is zó moe dat ze beter even kan bijkomen. Dinsdag weer een dag. De bedoeling is dat de volgende chemo donderdag start na opnieuw twee keer uitstellen. Iets waar ik mij toch wel behoorlijk zorgen over maak, want de chemokuren horen elkaar frequent op te volgen. Dat zullen de scans moeten uitwijzen die na deze kuur weer gemaakt gaan worden. Heel spannend.

 

 

 

 

3 reacties op “Dag tegen neuroblastoom

  1. Ik volg jullie.verhaal al een tijdje en wil jullie nu even heel veel sterkte wensen. Mijn respect voor jullie is zeer groot!
    Groetjes Saskia Prinsen.

  2. Lieve Puck wat sta je super mooi op de voorpagina, en wat doe je het allemaal goed, je ben voor mij een kanjer.
    Zet hem op he meisje het valt allemaal niet mee.
    Wens je bij deze heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel sterkte ook mama en papa en je broer en zus.
    Heel veel liefs Marlijn.

  3. Dag Puck,

    Ik vind je een sterke, stoere kanjer. Het is heftig wat er allemaal gebeurt maar zo te lezen laat je je niet op je kop zitten. Mooi!
    Wens jou en je familie alle goeds. Hoop dat je heel veel geniet van Pippa. Enne: je staat mooi op de cover!

    Groetjes,
    Marinde

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>