Zware week

Zondag 22 september

Afgelopen week is een zware week voor Puck geweest. Op dinsdag na zijn we de hele week vroeg naar het AMC gereden om Puck haar bloed te laten controleren op, onder andere, voldoende circulerende stamcellen (CD34-bepaling). Dat is een test die een paar uur in beslag neemt. Uiteindelijk bleek donderdag het juiste moment. De wachttijden voor deze bepaling hebben we deze week goed kunnen benutten, want Puck voelde zich fit genoeg om weer met haar schoolwerk te starten. Een hele tijd heeft ze hier niet aan kunnen werken. Ze heeft een flinke inhaalslag gemaakt. Een ander voordeel van de bloedcontroles was dat er op diezelfde dag nog een trombocyteninfuus kon inlopen.

In ieder geval kreeg Puck afgelopen donderdag op de Intensive Care Kinderen (ICK) onder narcose een lieskatheter met twee kanalen geplaatst. Vooraf toch nog een extra trombocyteninfuus en erna een bloedtransfusie. Helemaal klaar om de dag erna op vrijdag met de stamcelferese (= oogsting) te starten. De verpleegkundige van het dialysecentrum was mooi op tijd met de stamcelferesemachine en na het regelen van de nog ontbrekende formulieren kon er vrij snel gestart worden. Puck was er helemaal klaar voor. Ze heeft op haar gemak figuurtjes in velletjes papier liggen knippen. Ja, half liggend, want het is de bedoeling dat je zo achterover mogelijk blijft liggen zodat de lieskatheter goed toegankelijk blijft.

Uiteindelijk heeft de machine maar negentig minuten gewerkt. Daarna wilde het echt niet meer lukken. Continu alarmmeldingen. Er is een echo gemaakt om een eventuele trombose op te sporen, maar dat was niet de oorzaak van de stagnatie. Verschillende artsen hebben in de loop van de dag geprobeerd om de dubbele lijn in Puck haar lies door te spuiten en de lijn voorzichtig te draaien en te verschuiven. Maar het heeft allemaal niet mogen helpen. Voor Puck is het een nare pijnlijke ervaring geweest. Ze heeft zo dapper mogelijk stil gelegen. Uiteindelijk is ‘s avonds de lieskatheter verwijderd en mocht Puck met een drukverband voor het weekend naar huis.

Dat was voor Puck niet tegen dovenmansoren gezegd. Diezelfde avond zou namelijk de jaarlijkse ‘Burendag’ in onze straat gevierd worden met als thema ‘Western’. Puck had in het ziekenhuis al haar cowgirl kleding aangetrokken en kwam direct in de feeststemming. Toen we thuis arriveerden liepen er al een paar pony’s door de straat en stond de feesttent en stormloopbaan springkussen al opgebouwd. Het maakte Puck niets uit dat ze alleen maar in haar rolstoel kon zitten. Ze vond alles fantastisch en ze bloeide helemaal op!

Tijdens de workshop line dance vroeg Puck mij haar djembe te halen en hierop sloeg ze keurig de maat terwijl de rest van de straat uitleg kreeg. Heel onverwacht en het allerleukste voor Puck was dat er later op de avond een percussionist kwam waarmee Puck mocht meespelen. Naast zijn conga’s had hij ook een prachtige djembe mee, helemaal geweldig! Hij heeft aangeboden om Puck les te geven, want volgens hem heeft ze een aangeboren ritmisch gevoel. Met dit in het vooruitzicht kon haar avond helemaal niet meer stuk.

Burendag is in onze straat een dag eerder gevierd vanwege de Dam tot Damloop die vandaag gehouden werd. Er lopen een aantal buren uit onze straat mee in een groep die zich laat sponsoren voor Villa Joep. En het kan natuurlijk niet zo zijn dat ze helemaal brak aan de start verschijnen na zo’n feest. We zijn met Puck in haar rolstoel langs de route gaan staan en we hebben ze aangemoedigd. We zijn ontroerd door het mooie initiatief en ook iedereen die de groep gesponsord heeft: ontzettend bedankt!!!

Momenteel gaat het goed met Puck. Ze loopt heel voorzichtig en ze heeft nog bovenop het enorme springkussen kunnen zitten. Het allerbeste is dat ze vandaag weer zelf heeft gegeten en dat het slijm eindelijk na drie weken haast verdwenen is. Yes!!! Dat geeft de burger weer moed. Moed om morgen opnieuw het ‘stamceloogsting traject’ weer in te gaan. De planning is dat Puck zich om 7:30 uur moet melden op de afdeling Kinderoncologie en dat ze om 8:00 uur op de IC-Kinderen onder narcose opnieuw een lieskatheter krijgt, waarna zo snel mogelijk de stamcelferese start. Het zou mooi zijn als er aan het einde van de dag voldoende stamcellen geoogst zijn, zodat Puck weer naar huis kan. Ze zou zo graag deze week weer naar school gaan. Er wordt geduimd…

7 reacties op “Zware week

  1. Hoi Sylvia en familie Heb het verhaal gelezen en wil jullie met z’n allen maar vooral Puck heel veel sterkte toe wensen in de komende tijd en … we blijven optimistisch he? Lieve groetjes van mij

  2. Lieve Puck en familie ook ik duim mee dat het vandaag gaat lukken en Puck weer
    mee naar huis kan .. Puck sterkte je bent een dappere meid ..
    Lieve groetjes en een knuffel van Jos “” een Oma ..

  3. Lieve lieve Puck,
    Ik hoop dat het snel goed met je gaat en dat je snel thuis komt en snel naar school komt.
    Zodat je snel weer iets moois kan knutselen voor het thema, ik vind dat jij dat heelgoed kan.
    Veel beterschap, groetjes en een dikke knuffel van Chimene de Vries

  4. Wat heeft jullie meisje het toch zwaar en wat een respect voor haar en voor jullie!! En er niet veel keus, maar jullie doen het toch maar met zijn allen!! Heel veel succes met de stamceloogst))

  5. Lieve Puck en familie,
    Wat fijn dat jullie bij de burendag konden zijn en langs de route met de dam tot dam…. Heel erg veel sterkte voor de komende tijd!

  6. Epoxy has proved itself to be a wonderful invention. You will spend less time building your boat if
    the plans are clear and easy to follow, you will spend less money trying to fix
    problems due to inadequate or poorly designed plan elements.
    1) Engines: All fresh water passages should be drained completely so no water
    is left in the tank.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>