Header

Licht uitgedroogd

september 15th, 2013 | Posted by Jeanette in Uncategorized

Maandag 9 september

Vanmorgen vroeg heb ik het AMC gebeld om onze bezorgdheid over Puck te bespreken. We hebben besloten om niet in de ochtend met Puck bloed te gaan prikken in het Waterlandziekenhuis, want ze is hiervoor te beroerd. En hoe ze er nu aan toe is is het zo goed als zeker dat er een uitgebreider bloedbeeld nodig is dan nu op de aanvraag staat. Eerst maar telefonisch overleggen met haar arts. Hij wil Puck zelf zien en we moeten rekening houden met een opname zegt hij als hij het verhaal van de afgelopen dagen aangehoord heeft.

Tijdens het onderzoek blijkt Puck licht uitgedroogd. Niet zozeer aan haar huid te merken, maar wel aan haar diepliggende oogkassen. Een naar gezicht. Ook het gewichtsverlies van meer dan 10% moet aangepakt worden. Ze krijgt een infuus en haar elektrolyten moeten worden aangevuld. Ze krijgt kaliumchloride en natriumkaliumfosfaat via het infuus. Daarnaast krijgt ze ook ORS via haar sonde.

De volgende dagen knapt Puck zienderogen op en er is naast de ORS voorzichtig met sondevoeding gestart. Ze is nog niet de oude Puck zoals we haar kennen. Maar dat kan ook niet, want hiervoor heeft ze teveel moeten inleveren. Doordat hier in het ziekenhuis ook af en toe wat sondevoeding en medicatie uitgebraakt wordt is er besloten om voor een korte periode (max. 3 dagen) een combinatie van Emend en dexamethason tegen het braken te geven, aangezien ondansetron en domperidon weinig effect hebben. Deze combinatie blijkt voor Puck perfect te werken. Hoewel wij dachten woensdag naar huis te kunnen moet Puck toch nog een nachtje blijven.

 

Donderdag 12 september

Puck is moe en hangerig. Het is 9:30 uur en ze is alweer in slaap gevallen. Ik zit naar buiten te kijken waar ik de rondvliegende zwaluwen probeer te tellen. Ik kom maar liefst op 68 stuks, maar dat zal niet kloppen. Ze vliegen teveel door elkaar heen, zodat ik er draaierig van wordt in mijn hoofd. Ik geef het maar op. Ik probeer afleiding te zoeken, maar steeds krijg ik opnieuw dezelfde gedachten; bezorgdheid over de toekomst. In de verte zie ik de twee kerktorentjes van Abcoude. Ik moet glimlachen, want hierdoor moet ik aan Annick denken en krijg ik een blij gevoel. Ze vertelde me dat ze in de buurt van de rechter kerktoren woont. Ik kan me nog zo goed herinneren dat Eva een paar maanden geleden helemaal overstuur naar huis belde, om te vertellen dat haar klasgenootje was opgenomen op de afdeling kinderoncologie van het AMC. Dat bleek Annick te zijn. En afschuwelijk genoeg moesten we Eva diezelfde middag ook nog vertellen dat Puck recidief bleek. Soms zijn situaties te bizar voor woorden en inmiddels weet ik dat het nog veel bizarder kan. In ieder geval heeft Annick keihard gestreden en is nu ‘schoon’. Daar krijg ik zo’n blij gevoel van dat ik dat gevoel voor vandaag maar besluit vast te houden. De koffer staat voor de tweede keer ingepakt, want we zijn klaar om naar huis te gaan. We moeten alleen nog de visite afwachten om groen licht te krijgen. Voor Puck een enorme teleurstelling als we te horen krijgen dat ze toch nog een nachtje moet blijven. Dikke tranen. Ze ligt op de bank en zo goed en kwaad als het gaat knutselt ze toch nog iets kleins met de pedagogisch medewerkster. De schooljuf van de afdeling komt ook nog even langs, maar Puck heeft al haar (weinige) energie al verspeeld. Vandaag geen les, net zoals de dagen ervoor. Uit ervaring weet ik dat Puck er vol voor gaat zodra ze zich goed voelt. Ze vindt het heerlijk om naar school te gaan. Jammer genoeg zit dat er voorlopig even niet in.

Naarmate de dag vordert zie ik Puck meer een terugval krijgen in plaats van dat ze wat opknapt. Ze ligt alleen maar en kijkt niet goed uit haar ogen. Tussendoor slaapt ze ook veel. Ik denk dat Puck een bloedtransfusie nodig heeft en eigenlijk ook trombocyten. Ze heeft veel petechiën op haar benen van het verwijderen van de pleisters voor de neupogen injecties en blauwe vingers door de vingerprikjes voor de bloedcontroles. Het slijm is wat dunner geworden waardoor ze weer frequenter en meer slijm moet uitspugen. Het duurt wel erg lang voordat dit zich herstelt. Ze is al bijna twee weken met dat akelige slijm bezig. Ik voel me bezorgd en ik weet dat Onno dat ook is. Ik vind het ontzettend spannend om aan de zijlijn de hele behandeling opnieuw te ondergaan, want Puck haar lichaam krijgt heel wat te verduren.

 

Vrijdag 13 september

Vanmorgen keek Puck weer beter uit haar ogen. Ze is nog wel erg moe. Ze gaapt wat af. Er is kruisbloed afgenomen omdat er hoogstwaarschijnlijk een bloedtransfusie nodig is voordat we vandaag naar huis kunnen gaan. Ja echt, drie keer is scheepsrecht, Puck mag naar huis! De sondevoeding is de afgelopen dagen in stappen verhoogd en staat nu op 50ml/uur. Puck verdraagt het goed. Haar gewicht is nog wel laag, ongeveer 22 kg. Ik moet opletten dat ze niet verder zakt, maar dat zal wel lukken. Het is alleen zo jammer dat ze nog niet zelf een beetje eet. Heel af en toe probeert ze een muizenhapje van iets zachts zoals een witte boterham. Het doorslikken is een probleem. Hiervan krijgt ze pijn in haar keel, wat resulteert in niet meer durven eten. Zelfs een slokje limonade spuugt ze uit. Ze spoelt alleen haar mond ermee voor de smaak. Ondertussen is ze alweer in slaap gevallen. Toch is ze ‘energieker’ in vergelijk met gisteren. Hopelijk herstellen haar slijmvliezen snel als ze uit aplasie is. Een bloedtransfusie is niet nodig, Puck zit met haar Hb nog boven de ondergrens. We kunnen voor het weekend naar huis. Snel alle spullen bij elkaar pakken. Want als het loopt zoals haar arts het gepland heeft volgt maandag de opname voor de stamceloogsting. Mits Puck dan uit aplasie komt zodat er veel stamcellen in het bloed circuleren. Zoals het er nu uitziet denkt hij dat maandag niet het juiste moment zal zijn. We wachten het af.

 

Speciaal bezoek 

                                                                                          

Afgelopen week hebben we ook nog in het AMC heel speciaal bezoek uit de VS ontvangen. Dat waren Jack en Lena die de moeite hebben genomen om vanaf hun vakantieadres in Ierland een tweedaags bliksembezoek te brengen aan Nederland. Op de tweede dag hebben zij ‘s middags de Nederlandse gezinnen in Cuijk ontmoet die een kind met neuroblastoom hebben (gehad) die zij zo liefdevol en belangeloos geholpen hebben aan woonruimte in de VS. Ieder gezin dat met hun kind voor de immunotherapie naar Philadelphia vertrok hebben ze altijd zo warm verwelkomd en iedereen bij hen thuis uitgenodigd. Helaas konden wij door de opname van Puck niet bij deze gezamenlijke ontmoeting zijn. Hoe dan ook wilden zij Puck absoluut bezoeken en het is gelukt! Ze zijn naar het AMC gekomen en gelukkig kon ons hele gezin op dat moment aanwezig zijn. Het was een ontzettend fijne en ontroerende ontmoeting. Al sinds de tijd dat ik wist dat ze naar Nederland zouden komen was ik al een beetje van slag. ‘We hebben even weer een stukje Amerika terug en dat voelt zó goed’, zei Mees weemoedig. En zo voelt het zeker!

 

 

 

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 You can leave a response, or trackback.

3 Responses



Leave a Reply

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>