Slijmproductie

Zondag 8 september

Een enorm contrast tussen het ontslag van de opname in aplasie, waarbij Puck bij thuiskomst om 19:00 uur direct haar bikini aantrok en de straat op rende, terwijl ze nu na het ontslag van de N5 kuur bewegingsloos op de bank zit, bijna vergroeid met een kartonnen spuugbakje onder haar kin.

Donderdag 29 augustus startte Puck met de derde chemokuur in deze cyclus. Deze kuur (N5) is een combinatie van de cytostatica vindesine, etoposide en cisplatine. Dat betekent ook dat er veel vocht toegediend moet worden, omdat cisplatine nierbeschadiging kan veroorzaken. Dat heeft weer tot gevolg dat er vaak geplast moet worden, dag en nacht. Maar daar draaien wij ons hand niet voor om. Wat dat betreft zijn we samen ‘s nachts in het ziekenhuis een goed, snel reagerend ‘plas team’.

De eerste dagen van de kuur verliepen goed. Puck kreeg op een gegeven moment wel een zweem roodheid in haar gezicht. Dat wordt een vlindermaskertje genoemd wat veroorzaakt wordt door de etoposide. Gelukkig had Puck daar verder geen last van. Voor de rest ging het eigenlijk prima. Totdat vorige week zaterdagmiddag de ellende met de kapotte slijmvliezen begon. Drie dagen lang een continue stroom van dik slijm die alleen even stopte tijdens de hazenslaapjes van Puck. Ze heeft drie dagen half rechtop gezeten met haar ogen dicht en wilde helemaal niets. Zelfs niet naar muziek luisteren of voorgelezen worden. Ze klaagde totaal niet. Eenmaal verzuchtte ze: ‘Ik weet niet meer wat ik moet.’ Zo goed en kwaad als het kon hebben we nog wel op maandag 2 september haar ziekenhuiskamer versierd, omdat Eva jarig was en direct uit school langs zou komen. Ik realiseer me ineens dat het inmiddels Eva’s derde verjaardag is die niet ‘normaal’ gevierd kan worden. Tsjonge, wat gaat de tijd snel.

Puck is toen ook op het keerpunt gekomen dat ze geen medicijnen meer kan innemen. Er is een weerstand ontstaan op welke manier van toedienen dan ook (intraveneus uitgezonderd). Alles wordt direct uitgebraakt of uitgepoept. Ze heeft ook zelf om een sonde gevraagd, want het ging niet goed. Ze kon niet eten en drinken, alleen maar slijm uitspugen. Het ontslag was een dag later dan gepland, op woensdag 4 september, met de afspraak dat de afdeling de dag daarop contact zou opnemen om te informeren hoe het thuis zou gaan. Direct is er ook sondevoeding met alle toebehoren geregeld.

Sinds het ontslag op woensdag zijn we nu vier dagen verder en het gaat nog niet helemaal lekker. De slijmproductie is al minder, maar het slijm is nu wel een stuk taaier. Af en toe produceert ze een soort enorme holle stuiterballen die haast niet kapot te drukken zijn. Deze blijven gewoon heel in het bakje liggen, ongelooflijk gezicht. Ook is Puck  in heel korte tijd behoorlijk afgevallen. Ze weegt nu 22 kg en ziet er daardoor breekbaar uit. Ze heeft een holle lege blik  in haar ogen. En doordat ze nu zo mager is en getekend in haar gezicht ziet het er sowieso al akeliger uit. We zijn druk met het bijspuiten van ORS en extra water via de sonde om ervoor te zorgen dat ze niet uitdroogt, want sinds kort heeft Puck ‘s nachts diarree. We houden haar heel goed in de gaten. Ik hoor mezelf dagelijks keer op keer zeggen: ‘Het komt goed Puck, dat weet je toch hè? Het komt goed.’

Morgen moet er bloed geprikt worden en hierdoor hebben we contact met de afdeling kinderoncologie. Dan bespreken we wel hoe we verder gaan. Gelukkig plast Puck nog goed en heeft ze geen koorts. De stijgende lijn gaat gewoon tergend langzaam. En ik heb heel veel geduld als het maar goed komt. Aan Puck zal het niet liggen. Die klaagt of huilt helemaal niet. Ze ondergaat het stilletjes.

8 reacties op “Slijmproductie

  1. Geen woorden voor…. alleen maar diep respect voor Puck maar ook voor Eva en Mees en voor jullie. Blijf geloven, knokken en hopen!! Dikke kus voor Puck van haar vroegere “juffie”. X

  2. Ach ach….arme schat….en zonder klagen dragen….heel veel sterkte allemaal….en ook al gaat het herstel langzaam. …als het maar doorzet…..dikke knuffel

  3. Jeetje… M’n hart breekt als ik dit zo lees hoor, wat krijgt Puck het voor haar kiezen…. En dan zonder klagen, het is ongelofelijk hoe sterk ze is. Wat zullen jullie trots op haar zijn!!! Ik hoop echt met jullie mee dat deze ellende gauw voorbij is en dat ze snel opknapt. In bikini over straat zal niet meer zo snel gaan maar hopelijk krijgt ze weer meer zin in en energie voor leuke dingen! Veel sterkte en liefs, de Abels

  4. Och die arme Puck, zo veel te verstouwen en toch zo dapper!!! Zoveel respect voor haar, maar ook voor de hele familie om haar heen. Met elkaar zijn jullie sterk. Wij hopen maar dat Puck snel weer opknapt en weer fijn naar school toe kan! Groetjes Gerard en Winnie

  5. Lieve Puck en familie,

    na het lezen van het artikel in de KEK laten jullie me niet meer los. Wat krijg je toch allemaal voor je kiezen meisje! Blijf vechten samen met je lieve familie en je trouwe viervoeter; ik heb diep respect voor jullie allen!
    Heb net een kaarsje voor jullie aangestoken in de hoop zo heel veel liefde, kracht en voorspoed jullie kant op ‘te blazen’.

  6. Ook wij leven met Puck en het hele gezin mee. Enorm knap hoe jullie ermee om gaan en ook inspirerend om te lezen.
    Heel veel liefs!!

  7. Direkt zouden we ons balkonnetje op Kreta waar ik dit zit te typen inruilen als Puck zich daarmee maar een fractie beter zou voelen ….. Lieve lieve Puck wat heb ik een bewondering voor je want die chemo`s doen je echt de das om,, zet `m op lieverd ook hier komt weer een eind aan !

  8. Hé Puck, wat ben je toch een ongelooflijke kanjer! En de rest van je familie doet het ook zo goed.
    Ik heb bewondering voor jullie. Veel sterkte!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>