Diepe aplasie

Maandag 1 juli

Het ziet ernaar uit dat Puck aanstaande vrijdag niet met de tweede N8-kuur zal kunnen starten, omdat haar bloedwaarden hoogstwaarschijnlijk dan nog niet goed genoeg zijn. Momenteel zit ze in een diepe aplasie. Aplasie is een tekort aan witte bloedcellen (de neutrofielen, de werkzame onderdelen van de witte bloedcellen, zijn lager dan o,5) waardoor Puck extra vatbaar is voor infecties. We moeten de boel opkrikken door dagelijks een Neupogen injectie in haar been te geven om zo de aanmaak van witte bloedcellen te bevorderen. Ook moet zij preventief antibiotica en een antischimmelmiddel innemen om infecties te voorkomen.

Zaterdagochtend kreeg Puck petechiën (puntvormige huidbloedinkjes veroorzaakt door te weinig bloedplaatjes in het bloed) achterop haar bovenbenen, alleen al van het zitten op de toiletbril. Gisterochtend had ze bloed bij haar ontlasting. Puck haar darmslijmvliezen zijn stuk en daardoor ontlast ze nu steeds slijm met bloed. Na overleg met de dienstdoende kinderarts in het AMC kunnen we direct terecht op de afdeling Kinderoncologie voor een infuus met trombocyten (bloedplaatjes, zorgen voor de stolling van het bloed). Tijdens de controles ontdekt de arts ook petechiën in Puck haar gehemelte. Voor de rest gaat het goed. Puck is alleen zo verschrikkelijk moe en ze ziet wat grauw. Het bloedonderzoek geeft aan dat Puck haar trombo’s < 10 zijn. Die worden via een infuus aangevuld. Haar Hb (hemoglobine) is 5,7 en dat betekent dat een bloedtransfusie nog niet nodig is. Die wordt pas gegeven als de waarde onder de 5 zakt. De kinderarts legt uit dat Puck zo verschrikkelijk moe is, omdat zij in een korte tijd van een hoge Hb (8,1) naar een lage Hb is gezakt. Daar moet het lichaam weer aan wennen. In ieder geval zijn we heel snel perfect geholpen en binnen twee uur staan we weer buiten op de parkeerplaats in het zonnetje. Op naar huis. Puck voelt zich al een stukje beter en wil zelfs voorin zitten in plaats van liggend vervoerd worden op de achterbank van de auto.

Ik geloof niet dat ik het zo erg vind dat de volgende chemo een paar dagen moet worden uitgesteld. Laat Puck eerst maar eens een beetje op krachten komen. Ongelooflijk snel is ze ‘neergeslagen’ door de eerste N8 kuur. Vorige week maandag liep van deze lange kuur de laatste chemo in en daarna kon Puck ‘s avonds naar huis. Toen was ze al in aplasie. Twee dagen later begonnen haar haren alweer wat uit te vallen. Het gaat allemaal zo snel. Ik heb het er af en toe erg moeilijk mee. Het valt ook haast niet te bevatten; je kind ogenschijnlijk gezond vol levenslust en energie, zoveel doorstaan en uit zo’n diep dal geklommen, om dan nu weer met lede ogen aan te zien hoe zwaar ze het weer te verduren krijgt.

Heel bijzonder vind ik dat ze alles zo moedig ondergaat. Het is nu eenmaal zo en ze richt zich op fijne dingen die wel goed gaan. Ze heeft ons gevraagd om opnieuw een rolstoel te regelen, omdat ze zo graag naar buiten wil maar niet meer zo lang kan lopen. Daar gaan we vandaag direct achter aan. Puck is veel buiten, rondom het huis. De tuin komt prachtig in bloei en liggend vanuit de hangmat houden we het merelnest in de beukenhaag in de gaten. Er zitten maar liefst vier jonge merels in. De ouders hebben het er maar erg druk mee om de hongerlappen te foerageren. Heel waakzaam vliegen ze af en aan naar het nest. Puck probeert te waveboarden, maar na 6 meter houdt ze het voor gezien. Ze is uitgeput. Als ik het zo eens bekijk dan denk ik dat we deze week toch weer naar het AMC moeten. Ik vermoed dat haar Hb nog steeds aan het zakken is. Ze kan eigenlijk alleen maar op de bank hangen. En dat terwijl ze zo graag naar school wil. Het lukt haar echt niet.

Ondertussen gaat de rest ook gewoon door. Mees heeft vanavond zijn afscheidsmusical gehad op school. Hij had veel plezier in zijn toneelspel en dat was duidelijk zichtbaar. Voor Puck was het even doorbijten om de voorstelling uit te zitten. Eva heeft afgelopen vrijdag haar toneeldebuut gehad in theater De Ruimte in Amsterdam. Wekenlang heeft ze met drie andere meiden gerepeteerd voor deze voorstelling, een nieuwe editie van het Ik-Podium. Daarin presenteren jongeren tussen 14 en 23 jaar hun kijk op zichzelf en de samenleving. Muziek is het centrale thema in hun verhalen, als symbool voor belangrijke momenten in hun leven en zelfacceptatie. Ik moet zeggen dat Eva’s verhaal wel binnenkwam, net als de verhalen van de andere meiden. Confronterend voor het publiek. Heel natuurlijk en heel goed gespeeld voor een (kleine) volle zaal. En dat voor de eerste keer! Eva voelt zich als een vis in het water op het toneel, net als Mees. Omdat het zo’n succes was zal de voorstelling uitgebreid gaan worden.

Woensdag 3 juli

Sinds vanmorgen hebben we weer een Puck met een prachtig kaal bolletje. Haar haren vielen de afgelopen dagen met grote plukken tegelijk uit. Bovenop haar hoofd ontstonden al zichtbaar kale plekken en Puck was er helemaal klaar mee. Gek werd ze van het gekriebel van het uitvallen en ze had zelf besloten dat alles eraf moest. Crisis! Wat een rot gevoel had ik hierover. Maar ik zag zelf ook wel in dat het geen houdbare situatie voor haar was. Op het moment zelf dat het haar van Puck eraf ging was het goed. Ze is er blij mee. En vanzelfsprekend ben ik blij voor haar. Ze krijgt van ons allemaal extra veel kusjes op haar kale bolletje. De vrolijke bloemen haarspeldjes die Puck altijd draagt zijn weer opnieuw voor een lange periode keurig opgeborgen.

Puck haar arts heeft vanmiddag gebeld met de recente uitslagen van het bloed wat tussen de kuren door tweewekelijks moet worden geprikt. Morgenvroeg gaat ze naar het AMC voor een bloedtransfusie. Ze was opnieuw met haar Hb in waarde gezakt. En dat is heel goed te merken. Puck zit zo enorm zonder energie, maar … ze blijft opgewekt! Vrijdagmiddag wordt de aangevraagde rolstoel bij ons thuis bezorgd. Net als de vorige keer dat we hem nodig hadden heeft de gemeente ook deze keer er vaart achter gezet met de aanvraag. Sneller dan snel kan niet. Top! Zo fijn als er direct doorgepakt kan worden. Met de rolstoel kunnen we lekker elke dag met Puck buiten wandelen, wat ze zo fijn vindt. Alhoewel het ook al enorm zal schelen als straks het donorbloed is ingelopen. Daar knapt ze altijd zichtbaar van op is onze ervaring. In ieder geval kan Puck vrijdag niet starten met de tweede N8 chemokuur, omdat ze nog steeds in aplasie is. De kuur is verplaatst naar volgende week woensdag. Aan de hand van de bloedcontroles zullen we begin volgende week horen of Puck daadwerkelijk op de nieuwe datum kan starten. Het ziet ernaar uit dat Puck vrijdag, de laatste schooldag voor de zomervakantie, nog wel naar school kan gaan. Wat zou dat fijn voor haar zijn…

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

8 Reacties op Diepe aplasie

  1. Janny Houweling zegt:

    Hallo lieve mensen. ….wat een ellende zeg. …bah….heb kippevel….weer al die ellende…en zoooo dapper dat ze het zo goed doorstaat. …dikke knuffel voor Puck en ik hoop tot zo bij de open bak…

    • Marianne Doets zegt:

      Hoi kanjers,

      Heeeeel veeeel sterkte wat zijn jullie met zijn allen vreselijk dapper en sterk
      dikke knuffel

  2. Marja Mist zegt:

    sterkte verder…

  3. bluesje blue zegt:

    arme puck…ik vind het zo erg voor jullie..ik wens jullie heel veel kracht de komende tijd xxx <3

  4. Mascha zegt:

    Heel veel sterkte met Puck. Heel erg jammer dat de kunt nog niet kan worden gestart, maar de keerzijde is dat zij misschien nog wel naar de Open Bak kan gaan?…

  5. Marjorie en Mehrab zegt:

    Met tranen in mijn ogen heb ik de update gelezen. De extreme vermoeidheid, wederom het knopje om bij haaruitval (wat doet Puck dat toch geweldig!) …… zo herkenbaar. Lieve Puck en familie, het zonnetje schijnt vanaf vandaag eindelijk uitbundig, geniet er volop van en we hopen dat Puck vandaag de energie kan opbrengen om naar school te gaan! Knuf
    P.S. Puck pak je agenda er maar bij, spareribs are coming up!

  6. Ton Massar zegt:

    Wat een zorgen, wat een narigheid allemaal.
    Maar ook wat dapper en positief.
    Heel veel sterkte en we duimen voor Puck en jullie allemaal. Ton

  7. Louis zegt:

    Ik keek na een aantal maanden weer eens naar dit blog. Heel veel sterkte maar weer.
    Het zal best moeilijk zijn voor jullie allen je weer helemaal op te laden voor de volgende ronde in dit gevecht, maar het blijft natuurlijk wel heel erg alle moeite waard!! We leven mee.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>