Uitslagen onderzoeken

Vrijdag 18 januari

Het was gisteren weer even spannend toen we op de poli oncologie de uitslagen kregen van de onderzoeken die ‘s morgens  en in de week ervoor hadden plaatsgevonden. Een week lang slapeloze nachten gehad na het inleveren van de urine (opbrengst van 24 uur) waarin de hoeveelheid catecholamines (= adrenaline, noradrenaline en dopamine) kan worden bepaald. Uit de hoeveelheid catecholamines in de urine kan worden afgeleid of er daadwerkelijk neuroblastoom aanwezig is. Gelukkig schoon! De thoraxfoto zag er goed uit evenals de hartecho die beiden ‘s morgens waren gemaakt. De DMSA scan die de werking van de nieren kan beoordelen gaf aan dat Puck haar nieren minder goed werken, iets onder de norm van de ondergrens die het AMC aanhoudt. Hierdoor zal het fosfaatgehalte in het bloed regelmatig gecontroleerd gaan worden. De verwachting is dat de nierfunctie zal verbeteren. Ook is er een audiologische test afgenomen en het gehoor van Puck is iets verminderd in vergelijk met anderhalf jaar geleden, maar niet verontrustend.

Afgezien van de spannende week met het wachten op uitslagen die periodiek terugkomt gaat het goed. Met Puck, Mees en Eva gaat het goed op school. Onno heeft nog geen werk, maar voelt zich al een stuk beter in vergelijk met een paar weken terug.  Zelf heb ik een goede afleiding in mijn werk waar het razend druk is. Overdag nauwelijks tijd om over privézaken na te denken, dat doe ik ‘s nachts als ik niet kan slapen. Dan wordt alles weer redelijk overzichtelijk.

De enorme woedeaanvallen van Puck worden minder frequent en zo nu en dan heeft ze nog erge hoofdpijnen waarbij ze moet braken, maar volgens ons heeft ze op die momenten teveel van zichzelf gevergd. Heel af en toe belt Puck haar juf op dat Puck opgehaald kan worden van school, omdat ze zich dan niet goed voelt. De druk bij Puck is nu minder doordat ze zelf mag aangeven wanneer ze naar school gaat. Gelukkig weet ik dat ze hier geen ‘misbruik’ van maakt, omdat ze zo graag naar schoolt gaat. Dus als Puck aangeeft dat ze ‘s morgens verschrikkelijk moe is dan gaat ze rustig in haar eigen tempo naar school zonder ‘opgelegde’ druk zoals zij het ervaart, dus zonder woedeaanval! Het is ook geweldig hoe haar juf(fen) en haar klasgenoten hiermee omgaan. Puck heeft nu inmiddels tweemaal psychisch-sociale begeleiding gekregen, ook omdat ze er af en toe helemaal doorheen zit. Op zich kunnen we haar thuis tot nu toe nog goed afleiden door haar te richten op leuke vooruitzichten in de toekomst. We zijn er druk mee.

                                                                                            

Zondag 20 januari

Aan het eind van de middag is er hier opnieuw weer aardig wat sneeuw gevallen. De auto’s rijden bijna stapvoets door de wijk en bij bepaalde bochten zie ik sommige automobilisten met de achterwielen van hun auto wegglijden, alsof ze met hoge snelheid een haarspeldbocht op een parcours nemen. Puck is nu veel buiten, ze vindt het heerlijk om van het talud bij de snelweg af te sleeën. Het geeft een speciaal sfeertje om ‘s avonds bij straatverlichting sneeuwbalgevechten te houden.  

Morgen zal Onno met het bestuur van de stichting de derde Ronde Tafel bijeenkomst georganiseerd door Villa Joep bijwonen. Het doel van de Ronde Tafel is primair het delen van ervaringen tussen de stichtingen. Een van de onderwerpen die besproken gaan worden is: Hoe verder met de stichting na Amerika? Het is duidelijk dat we het een en ander moeten gaan afronden. Door deze bijeenkomst hopen we wat wijzer te worden wat betreft de aanpak hiervan. Wordt vervolgd …   

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

2 Reacties op Uitslagen onderzoeken

  1. Janny zegt:

    Wat een heerlijke foto van jou Puck….ik vind dat je er goed uitziet….blossen op je wangen…GA ZO DOOR kanjer!

  2. kirsten zegt:

    Lieve Jeanette en gezin, heel veel sterkte en kracht! Liefs, Kirsten en gezin

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>