Topprestatie

Maandag 13 augustus

Het optreden van Mees afgelopen vrijdag was een succes. Hoewel Glee hier erg populair is was Mees de enige jongen in deze summer camp groep. Samen met zeven leuke Amerikaanse meiden heeft hij in vier en een halve ochtend een optreden ingestudeerd. Ze hebben zelf een t-shirt geverfd, een stukje acteerwerk en een dans ingestudeerd en natuurlijk een song (Don’t stop believing) waarvan iedereen een stukje solo moest zingen. Ze waren allemaal een beetje nerveus, want er was best veel publiek doordat alle camps hun presentatie hadden van afgelopen week. Mees spatte van het podium af, zo blij en enthousiast. Ik moet misschien even toelichten dat Mees heel vaak zingt, gewoon omdat hij dat zo leuk vindt. Dansen doet hij ook graag en als hij met je meegaat om te wandelen dan danst hij gewoon voor je uit terwijl hij zingt of naar muziek luistert. Laatst nam hij het voortouw, liep voorop in een flink tempo en zong voor mij de hele Coldplay CD uit zijn hoofd. Voor je het weet heb je zo een uur gewandeld. Het maakt hem niets uit of anderen naar hem kijken. Heerlijk als je je zo vrij voelt.

Gisteren hebben we een ontzettend leuke dag gehad samen met Isa (een vijfjarig lotgenootje van Puck) en haar vader Arjan. Ze kwamen bij ons op bezoek en we hebben hen verschillende mooie plekken hier in de omgeving laten zien. Arjan is ook een natuurliefhebber en houdt net als Onno van vogels kijken. Speciaal even naar de Susquehanna River geweest om naar de Bald Eagles te kijken. Geen moment zonder gespreksstof gezeten, het voelde fijn en vertrouwd. Het klikte ook heel goed tussen Isa en onze kinderen. Onderweg hebben ze veel gezongen in de auto.

Deze week heeft Puck uit het niets opnieuw haar sonde uitgebraakt. De voorraad sondes gaat er in een rap tempo doorheen. Helaas lukt het haar niet om de Roaccutane capsules door te slikken. Ook niet als we ze extra glibberig maken met olie zodat ze ze makkelijk kan doorslikken. Ze schieten net zo makkelijk weer uit haar slokdarm terug. Daarom houden we zolang de sonde aan, zodat ik de capsules hier doorheen spuit. Een tijdrovend werkje. Zodra deze kuur afgelopen is haalt Puck haar sonde eruit en gaat ze hopelijk ook beter eten. Als de nieuwe kuur start zullen we weer een nieuwe sonde plaatsen en ondertussen kunnen we het medicijnen slikken met jelly beans oefenen. Voor de rest heeft ze geen medicatie meer, want de Neurontin hebben we in stappen afgebouwd. Ging probleemloos.

 

Donderdag 16 augustus                                                   

Met de dag krijgt Puck meer energie. Vanmorgen zijn  we voor dag en dauw opgestaan om te gaan wandelen in White Clay Creek Preserve. Onno, Eva en Mees zijn hier twee dagen geleden geweest en het moet zo ontzettend mooi zijn dat ik ook graag een keer mee wil. Ze zijn zelfs tussen een hele kudde herten doorgelopen. We hebben met Puck afgesproken dat zij wandelt wat zij kan volhouden en dat Onno en ik haar om de beurt op onze schouders zullen dragen. Het is namelijk een route van anderhalf uur. In de autorit naar het wandelgebied toe zien we de zon opkomen. Blijft net als zonsondergang altijd een fantastisch moment. Met wat gemopper en achteraan slenteren gaat Puck van start. Maar met de nodige afleiding en pauzes waarbij Puck in een boom klimt, paarden en een enorm grote naaktslak aait die we langs de route zien tot het verstoppen in een maisveld en ontdekken hoe mais eigenlijk groeit, heeft ze al snel weer plezier in het wandelen. En natuurlijk opletten of we herten zien. We hebben er twee en een half uur over gedaan en Puck heeft alles zelf gelopen! Wow!!! We hebben dit niet voor mogelijk gehouden. Trots dat Puck is op haar topprestatie! We zijn zo blij dat ze geen pijn  in haar benen heeft. Haast niet te geloven.

     

   

Vrijdag 17 augustus

Ook de oncoloog is heel verrast dat Puck zo’n wandelprestatie heeft neergezet. Puck is goed op gewicht gebleven (exact hetzelfde gewicht als vorige week) en haar huid ziet er nog steeds goed uit na een week Roaccutane. Haar gezicht is iets droger als bij de vorige kuren, maar hier is nauwelijks iets van te zien. Ook haar lippen zijn niet gesprongen, we houden het invetten goed bij. Puck loopt zelf ook met lipbalsem op zak en zodra haar mondhoeken pijnlijk worden gaat zij extra smeren. Alleen moet ze aankomende week een keer extra haar bloed laten controleren, omdat haar neutrofielen lager in aantal zijn.

In het artsenteam is besproken dat de scans van Puck op dezelfde manier gemaakt zullen worden als de laatste keer, om goed te kunnen vergelijken hoe het plekje zich ontwikkelt wat bij de laatste scans boven haar rechternier is opgemerkt. De artsen hebben laten weten dat ze het op prijs stellen dat wij de scans hier laten maken. Er is ook besproken dat de scans pas twee weken na het stoppen van de laatste Roaccutanekuur kunnen plaatsvinden. Dat betekent dus dat we twee weken later zullen vertrekken dan wij aanvankelijk dachten. De scans en het eindgesprek zullen worden gepland in de tweede week van oktober.

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

4 Reacties op Topprestatie

  1. Rene Miranda en de jongens zegt:

    Leive allemaal

    Wat een pracht verhaal wederom.
    Puck is en blijft een hele grote topper waar iedereen super trots op kan zijnM
    En 2 weken later terug is als ik alles lees niet het aller ergste.
    Tot in oktober danM

  2. Wera Schuhmacher & Roemer Copray zegt:

    Wat is jullie Puck toch een toppertje, Roemer vond haar er wel goed uitzien op de foto’s!!! Ik moest haar nog sterkte wensen van hem en natuurlijk groetjes ook van mij voor jullie allemaal want ook jullie zijn toppers.
    Hou nog even vol en ik duim!!

  3. Karin zegt:

    Wat ziet ze er goed uit, en ook weer zoveel ouder. Jullie huis is nu leeg, maar het is een hele prettig plek voor mijn broer geweest de afgelopen maanden, hij heeft er een keer voor mij gekookt, en toen hebben we in de tuin gegeten. Ik denk dat het de eerste keer in ons leven was :)

  4. anouschka zegt:

    wat is t toch heerlijk om te lezen dat t zo lekker gaat en weer mooie foto’s !!!

    dikke kus xxxxx

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>