Vijfde behandeling

Vrijdag 5 augustus

Vandaag vertrekken we voor de laatste opname van Puck naar CHOP. De allerlaatste kuur met antibody. Zoals altijd ben ik een beetje onrustig aan het begin van een opname. Al die vorige keren is het eigenlijk zo goed gegaan, dat ik nu een angstig gevoel heb dat de laatste kuur misschien nog roet in het eten kan gooien. Na het wegen, meten, temperaturen, controle van de bloeddruk en het aanprikken van haar Port gaan we zoals gewoonlijk weer naar buiten. Een paar uurtjes van Philadelphia genieten om ons aan het eind van de middag opnieuw te melden in CHOP. Deze allerlaatste kuur krijgt Puck een hele grote kamer op afdeling 3 South, vlakbij de playroom. Wat een luxe. Puck heeft direct in de gaten dat er zoveel ruimte is om de vloer als stage voor haar dansmoves te gebruiken. Gelukkig is ze nog steeds unhooked (niet aangekoppeld), want je wil niet weten wat voor lastige knoopwerkjes die lijnen worden als je een paar keer met de paal draait terwijl je danst. Eigenlijk is er heel weinig voor nodig om alle lijnen in een warboel te laten veranderen. Het woord tangled (infuuslijnen die zó doorelkaar gedraaid zitten, dat je ze het liefst zou ontwarren door ze maar met een schaar door te knippen) valt hier dagelijks tijdens de opnames. Puck wordt pas aangekoppeld als ze naar bed gaat, dit is om alvast haar vochtgehalte op peil te brengen voordat de behandeling morgen zal starten.  

Zaterdag 6 augustus

Puck is een beetje nerveus voor de infuusnaald die zo geplaatst zal worden. De verpleegkundige heeft opdracht gekregen om hotpacks op Puck haar armen te leggen, omdat haar aderen zo lastig zijn te vinden. Deze opdracht heeft ze zo serieus opgenomen dat Puck onwaarschijnlijk goed wordt ingepakt. Per arm worden 4 zakjes hotpacks vastgetapet met nog eens daaroverheen een onderlegger. Het lijkt wel een speciale broeierige behandeling van een of ander kuuroord. Puck krijgt het bloedheet. Het lijkt me nu geen probleem om een ader te vinden. Zeker niet als ook het magical light wordt gebruikt. Daarvoor moet de hele kamer verduisterd worden en het lampje wordt onder Puck haar hand en pols gehouden, zodat je de aderen goed kan zien. In een keer zit de infuusnaald goed, heerlijk! Het was voor Puck pijnlijker om al die tape van haar armen te trekken. Nou ja, de bedoeling was goed. Het heeft een grappige foto opgeleverd. Wat zou het fijn zijn als dit echt de laatste infuusnaald zou zijn. We keep our fingers crossed, natuurlijk ook voor de behandeling die binnen afzienbare tijd zal gaan starten. 

   

Zondag 7 augustus

Gisteren is het allemaal prima verlopen. Geen pijn, koorts, misselijkheid of andere vervelende dingen. Vanmorgen gaat ook erg goed. De behandeling is op tijd gestart. De eerste uren zijn alle controles goed, nergens last van. Behalve dan dat de bijwerking van Benadryl die i.v. gegeven wordt steeds heftiger lijkt te worden wat opstandige boosheid betreft. Puck weet dat ze hier zo fel op reageert en biedt vooraf  alvast haar excuses aan voor het gedrag wat ze gaat vertonen als de Benadryl gaat werken. Dit doet ze ook altijd nog achteraf, maar eigenlijk kan ze er helemaal niets aan doen dat ze zo heftig reageert. Gelukkig is het van voorbijgaande aard, maar het valt af en toe niet mee. Meestal probeert ze tijdens deze momenten te slapen, wat vaak wel lukt. Later doen we spelletjes en gaan een rondje over de afdeling wandelen richting brug die afdeling South en East met elkaar verbindt. Op de brug hangen de plak- en verfprojecten waar de kinderen van afdeling 3 South & East gezamenlijk aan hebben gewerkt.  Puck heeft haar vorige opname aan alledrie projecten fanatiek meegeknutseld en ze is heel trots op het resultaat.

           

Een aantal uur na het starten van de behandeling komt de verpleegkundige erachter dat de flush (naspoeling) is gestart in plaats van de antibody! Gelukkig heeft het geen invloed op het verdere verloop van de behandeling, want antibody moet per 24 uur inlopen. De behandeling heeft een vertraging van vijf uur opgelopen. Nog tijd genoeg om de antibody binnen 24 uur in te laten lopen. Het vervelende is dat Puck opnieuw het eerste uur elk kwartier gecontroleerd moet worden en daarna eens per uur. ‘s Nachts zal ze wakker gemaakt moeten worden voor haar weegcontrole. Als dit het ergste is mogen we niet klagen. 

Helaas zwelt rond 19:00 uur haar hand op waar het infuus in zit. Het i.v. Team wordt ingeschakeld en het infuus moet worden vervangen. Jammer genoeg wordt het nu haar linkerhand, want rechts gaat echt niet meer lukken. Puck vindt het lastig, omdat zij linkshandig is. Schrijven lukt niet meer, maar er zijn genoeg andere dingen te doen. Ze moet alleen voorzichtiger zijn met het bewegen van haar hand, want Puck wil echt geen zweterige schuimrubber spalk ter bescherming. Het resulteert in een regelmatig alarmerende morfinepomp, omdat Puck toch te onstuimig haar hand beweegt. Alsnog krijgt zij een brace over haar hele onderarm ter berscherming van het infuus.  

Maandag 6 augustus

Ook vandaag over het algemeen een prima dag. Veel leuke dingen gedaan en voor het laatst Musical Therapy Class met Mike. Gek idee dat we hier niet meer op de afdeling zullen komen voor een behandeling. Vroeg in de avond wordt Puck erg misselijk en floept zo haar sonde eruit tijdens het braken. Er was geen houden meer aan. (Dit is al de derde binnen een week tijd, thuis zijn er ook al twee gesneuveld.) Ze heeft een lage bloeddruk en de dienstdoende arts komt even poolshoogte nemen. Langzaamaan stijgt de bloeddruk en de arts knikt later, in het voorbijgaan, dat het goed gaat. Ik mag zelf de sonde bij Puck plaatsen, de verpleegkundige assisteert met een bekertje water. Het is hier heel normaal dat ouders tijdens de opname zelf de neusmaagsonde plaatsen als de kinderen dat zelf graag willen.

Dinsdag 7 augustus

Vanmorgen vroeg riep Puck: ‘Mam! Vlug!! Plassen!!!’ Mijn alarmbellen rinkelen en ik spring vliegensvlug van de slaapbank op. In een vloeiende beweging zwiep ik maar liefst vijf stekkers bijna tegelijkertijd uit de stopcontacten. Snel loop ik achter Puck aan richting toilet met de zware paal voor mij uit duwend en ‘Voorzichtig, voorzichtig, niet te snel!’ roepend. Pas als Puck klaar is met haar toiletbezoek merk ik dat zij helemaal niet aan de paal vastgekoppeld zit. Wat een ontzettend suffe actie van mijzelf. De tranen lopen over mijn wangen van het lachen, terwijl de adrenaline nog volop door mijn lichaam wordt rondgepomt. Normaal gesproken zit Puck minstens aan haar Port vastgekoppeld tijdens de nacht voor de medicatie die zij dan nog nodig heeft. 

  

De allerlaatste dag antibody, onvoorstelbaar! Twee verpleegkundigen zijn bezig met de procedure om de morfinepomp te starten voorafgaand aan het starten van de antibody. Bijzonder genoeg om nog even te noemen hoe dat in zijn werk gaat. Het gaat heel nauwkeurig en bewaakt met een triple check en een sleutel! De morfinespuit zit in een afgesloten cilinder, zodat niemand eraan kan komen als de pomp loopt. Bij het invoeren van de waarden in de pomp leest de ene verpleegkudige de gegevens op uit de computer, die de ander dan op de pomp invoert. Daarna leest deze verpleegkundige hardop haar ingevoerde gegevens op, waarbij de eerste ze weer controleert in de computer. Tot slot komt ze dan ook nog eens de gegevens in de pomp nalezen en wordt de cilinder met de morfinespuit met een sleutel afgesloten. Eigenlijk is het een quadruple check, want ik kan het niet laten om ook altijd even mee te kijken. De morfine kan worden gestart en inlopen tot twee uur na het stoppen van de flush na de antibody. Ruim twaalf uur aan de morfine, best lang.   

     

Vier uur voor het eind van het inlopen van de antibody krijgt Puck een hele lage bloeddruk. Ze moet elk kwartier gecontroleerd worden. Ze heeft hoofdpijn, buikpijn en is heel erg moe. Met nietsziende ogen kijkt ze me aan en zakt in een soort slaap. Dit vind ik heel eng om te zien en ik hoor de angst in mijn eigen stem doorklinken. ‘Puck! Puck! Kun je me nog horen? Puck praat even tegen mij. Puck hoe gaat het nu? Puck weet je nog wie ik ben?’ Daar zit je dan, afwachten en niets kunnen doen. Ik vind dat heel frustrerend. Ze krijgt koorts en daardoor wordt ook het antibioticum Ceftriaxon i.v. gestart. Natuurlijk wordt er ook een bloedkweek afgenomen die de eerstkomende 24 uur in de gaten wordt gehouden op bacteriegroei. Twee uur later moet ze vreselijk braken en als ze klaar is zegt ze: ‘Zo, ik kan weer lachen.’ De koorts is gezakt en haar bloeddruk iets hoger. Ze is nu bijna echt klaar met de antibodybehandeling. Gelukkig. 

Woensdag 8 augustus

De afgelopen dagen is er al heel wat personeel langs geweest om Puck gedag te zeggen en succes te wensen als zij horen dat dit de laatste opname is. Het voelt zo vreemd om hier niet meer voor een behandeling te hoeven terugkomen op de afdeling. Gek genoeg ben ik er zelfs een klein beetje verdrietig van. Ondanks de spannende momenten, die gelukkig niet veel voorkwamen, heb ik veel leuke gesprekken gevoerd. Ook buiten de verpleging om heb ik hele lieve, fijne en hartelijke mensen ontmoet met hele leuke tips over de omgeving. Ook met leuke en interessante verhalen over henzelf, zoals over hun leven hier in de VS en over hun reizen naar andere landen, over de opvoeding van hun kinderen en ga zo maar door. Een wandelingetje over de gang resulteerde vaak in veel stops. Ik zal een paar mensen best gaan missen. Momenteel zijn er in totaal zes Nederlandse kinderen die hier in CHOP de immunotherapie behandeling krijgen. Regelmatig krijgen we ook te horen dat de verpleging heel graag voor de Nederlandse kinderen zorgt, omdat zij en hun familie zo goed meewerken. Dat is fijn om te horen.  We zijn ontzettend dankbaar dat we hier terecht kunnen voor deze behandeling.

De laatste vier nachten hebben we dezelfde verpleegkundige gehad. Heel weinig geslapen, want de ene na de andere pomp bleef maar piepen, iedere nacht opnieuw. Zodra de piepende pomp werd gereset en de verpleegkundige één stap buiten de kamer zette begon het hele circus opnieuw. En dat gedurende vier nachten, pffff. Eigenlijk ontzettend irritant, maar wat hebben we met elkaar gelachen, tot tranen aan toe. Zij is een enorm fuifnummer gebleken met haar positieve instelling en grappige opmerkingen. Thuis slaap ik wel weer een beetje bij.

      

Tot 16:00 uur moeten we op de afdeling blijven. De arts wil graag zien hoe Puck de ochtend doorkomt (zonder koorts) en we moeten op de uitslag van de bateriekweek wachten. We mogen de afdeling af en gaan naar het Atrium waar Puck nog even met het ballenapparaat speelt en een dansje doet met de hartslagmeter op de informatieve speelzuil, waar je jezelf kan onderzoeken en kunt ontdekken wat de dokter ziet en hoort als deze je onderzoekt. We glippen ook nog even langs de bewaking naar buiten. De verpleging kon niet aangeven of dat mocht, dan zelf maar de beslissing genomen. Even wat frisse lucht kan geen kwaad, we blijven voor het gebouw. Aan het eind van de middag wordt nog bloed afgenomen, omdat Puck zaterdag aansluitend met de Roaccutanekuur zal starten. De Leukerin injecties moeten we thuis nog een week geven en we gaan de Neurontin afbouwen. Doordat het bloed nu gecontroleerd wordt hoeven we vrijdag niet naar de controle afspraak. Mees heeft dan het optreden van zijn tweede (en laatste) summer camp; Camp Glee. Fijn dat er zo wordt meegedacht. Hup, snel de Portnaald eruit en naar huis.

De laatste Roaccutanekuur (zesde behandeling) staat gepland op 8 september, hierna zullen de scans volgen. Tot die tijd blijft Puck wekelijks onder controle in CHOP. De verwachting is dat we eind september naar Nederland terugkeren.

 

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

2 Reacties op Vijfde behandeling

  1. Wera Schuhmacher zegt:

    Wauw, geweldig bijna klaar, wat hebben jullie het ontzettend goed gedaan!!!
    Petje Af!
    Liefs Wera en Roemer

  2. anouschka zegt:

    wat fijn om te lezen dat t zo goed gat met puck…..eind september alweer naar huis…….jeetje…….wat is de tijd voorbij gevolgen……..ik hoop dat dat voor jullie ook zo gevoel geeft …….
    heel sterkte met de laatste loodjes

    dikke kus voor jullie allemaal xxxxx

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>