Mooi weer

Puck heeft een leuke verjaardag gehad. Wij hadden een feestelijke ijstaart voor haar geregeld, omdat ze wel af en toe ijs eet maar voor de rest niets. Ook nog toevallig in haar favoriete smaak kunnen krijgen, koffie met een roze buitenkant. Wat een combinatie, maar perfect voor deze gelegenheid. Heel toevallig toen wij gingen zingen en de ijstaart wilden aansnijden kregen wij spontaan een Skype oproep van de opa’s en oma’s die speciaal voor Puck haar verjaardag bij elkaar waren. Mooie timing, heel ver weg en toch dichtbij alsof het gewoon thuis werd gevierd. Met zijn allen gezongen en de opa’s en oma’s hebben hun achtjarige kleindochter de kaarsjes uit zien blazen, best gek hoor.  Mooie cadeaus gekregen waaronder ook lego. Ze is direct met het bouwen begonnen, maar met de bril van Onno op haar neus. Door de bijwerking van de scopolaminepleister achter haar oor kan Puck niet scherp zien. Ze kan geen letters lezen dus ook geen handleiding van de lego. Een hele speciale verrassing kwam van haar klas. De kinderen hadden filmpjes opgenomen voor haar verjaardag, een soort ‘achterwerk in de kast’ die Puck op de laptop kon bekijken. Super geslaagd! Ook ontroerd waren we door het initiatief van onze buurt in Purmerend, geweldig bedankt!  ‘s Middags zijn de buurkinderen nog op visite geweest. Dat vond Puck hartstikke gezellig en als je de kinderen onderling hoorde kletsen met elkaar……..De taal wordt echt heel snel opgepikt. Dagen na haar verjaardag ontving ze nog post en zelfs een ‘schatkist’ met o.a. Hollandse producten voor het hele gezin. Iedereen in de gloria hier! Geweldig bedankt voor de belangstelling via de post, mail, skype en social media.

  

Vrijdag 18 mei

Vandaag is het weer een feestelijke dag, want Lotte is jarig! De vriendin van Puck die zij inmiddels een jaar geleden op dezelfde afdeling in het AMC Emmakinderziekenhuis heeft leren kennen. Vrijdag is het voor ons ‘CHOPdag’. De wekelijkse controles en de gesprekken met de oncologen. Voor de zekerheid extra kleding mee en een teiltje voor in de auto, maar alles gaat prima onderweg. Puck is totaal niet misselijk, heeft geen buikpijn, alleen nog diarree. De bewuste antimisselijkheidspleister werkt perfect, vandaag de derde dag, dus gaat hij eraf. Ik heb een nieuwe voorraad voor thuis, maar ben niet van plan om ze te gaan gebruiken als het enigszins niet nodig is. Ik heb met Puck afgesproken dat zij het direct aangeeft als ze zich niet lekker voelt of denkt dat ze misselijk wordt. Dan krijgt ze direct ondansetron, mocht het ernstiger worden dan zal toch de pleister gebruikt gaan worden. Gelukkig gaat het goed, uiteindelijk heeft het nog zeker een dag geduurd voordat Puck weer scherp kon zien. De controles van Puck waren goed, ze was niet veel afgevallen, ondanks dat ze nu alleen Pedialyte (electrolytenoplossing) krijgt. Aankomende dagen gaan we proberen om haar sondevoeding weer voorzichtig op te bouwen.

Zaterdag 19 mei

Het is erg warm en de komende dagen zal het zo rond de 30°C blijven. Puck start vandaag weer met de Roaccutanekuur gedurende twee weken en moet hierdoor uit de zon blijven. Natuurlijk is het niet leuk als je uitgenodigd wordt om bij de buren in het zwembad te komen spelen en je mag niet. Ten eerste is ze nog veel te slap en ten tweede is er geen schaduw. Eva en Mees zijn solidair voor Puck en besluiten ook niet te gaan. Bij de supermarkt hebben we een aardig opblaasbaar zwembad(je) gevonden waar Puck haar verkoeling in kan vinden. In de garage stond nog een zonnescherm en ziedaar: haar eigen aangepaste pool. Uiteindelijk zit één van de buurmeisjes en haar broertje later bij Puck in het bad.

  

‘s Morgens rond 7:30 uur is het al 20-22°C

Woensdag 23 mei

De volgende dagen gaan Eva en Mees wel zwemmen bij de buren en Puck heeft afgedwongen dat zij aan de kant van het zwembad mag zitten, ingesmeerd met zonnebrand factor 50 en een handdoek om. Een dag later is ze al aan het pootje baden. Uiteindelijk heeft ze gisterenavond eventjes gezwommen, ze was door het dolle heen. Gelukkig was het bewolkt. In de tijd dat Puck binnen blijft is ze druk bezig met haar lego, bakt ze een enorme hoeveelheid verschillende taarten met een computerspel en schaakt ze tegen de computer waarbij ze de opmerking maakt dat ze ALTIJD verliest. Dan maar weer even een ouderwets potje ‘pesten’ met de speelkaarten waarbij ze bijna altijd wint. Ook wandelen we een klein stukje door het bos om te kijken of we haar ‘boompje’ nog kunnen vinden. Het is even zoeken, heel even maar;  hij is al zo’n anderhalf keer groter geworden. Wat vreemd is is dat wij pootafdrukken in de modder vinden die behoorlijk groot zijn. We kunnen ze niet plaatsen, te groot voor een flinke hond en eigenlijk te klein voor een beer. Beer? Ja, dat is wel waar ik heel even aan dacht terwijl hier in de buurt geen beren voorkomen. Een katachtige  is het ook niet, want die loopt met ingetrokken nagels en deze afdrukken laten duidelijk vier lange nagelafdrukken zien. Ik loop hier meer op mijn hoede en commandeer dat iedereen bij elkaar moet blijven. Geen idee wat het is, maar ook Eva heeft hetzelfde onbestemde gevoel. Op internet kijken wij het na en het zou heel goed een pootafdruk van een das kunnen zijn. Hoewel ik ervan overtuigd ben dat de afdrukken die wij in het bos hebben gezien groter zijn. Ben heel benieuwd wat het is, volgende keer fotograferen en opmeten.

Donderdag 24 mei

Ondertussen gaat het steeds beter met Puck, inmiddels al weer twee dagen op haar volledige sondevoeding. Er zit alweer bijna een week Roaccutane op en het gaat nog steeds prima met haar driedaagse dosering Neurontin, dat preventief wordt gegeven tegen zenuwpijn voor de behandelingen. Deze week zijn we bezig geweest met het uitzoeken van de summer camps voor Eva en Mees. Voor Eva hebben we een dansschool gevonden waarbij de zomercursus in juni start en een Arts summer camp in Yorklyn. Daar zit ‘Center for the Creative Arts’ en het is de bedoeling dat Eva daar Digital Photography en een Dark Sparks ‘Art Light’ summer camp gaat volgen. (Techniek om met behulp van lichtbronnen schaduwen te creëren.) Eva was helemaal verheugd toen ze het gebouw binnenstapte. Het heeft de sfeer van het oude IVKO gebouw. Deze camps zijn halve dagen gedurende een week, als het doorgang vindt dan zal dat eind augustus zijn. De zomervakantie duurt hier van begin juni tot eind augustus. Voor Mees hebben we een heus fencing summer camp (= schermen) gevonden, weliswaar alleen de ochtenden, in Brandywine Valley. Wij moeten wel alleen nog de locatie bezoeken, zal wel goedkomen.

Supercut actie

Mees is als eerste van ons hier in de VS naar de kapper geweest. Dat was op het moment dat Puck haar tweede opname had. Bij het winkelcentrum zit een kapper met de geweldige naam ‘Supercut’. Onno is met Mees naar binnengestapt en heeft aan de kapster uitgelegd wat de bedoeling was. Hij kon ook kiezen uit vier standaard kapsels met de namen: ‘Policeman’, ‘Army’, ‘Fireman’ en de laatste is hij vergeten, misschien wel ‘Prince Charming’. In ieder geval was het resultaat Supercut maar dan met een grote K. Echt ongelofelijk slecht alsof hij door een kleuter was geknipt. Vreselijke happen in zijn haar en ongelijke bakkebaarden. Onno heeft het thuis nog wat geprobeerd te herstellen, maar het was echt geen gezicht. ‘Het is echt al een heel stuk beter als dat hij bij de kapper vandaan kwam hoor mam’ zei Eva. Ongelofelijk. Gelukkig kon Mees de volgende dag bij een andere kapper in de omgeving terecht om de boel te laten redden. En dat is gelukt!

Vrijdag 25 mei

Vandaag weer de wekelijkse controledag in CHOP, geen bijzonderheden en Puck is exact op hetzelfde gewicht als vorige week. Toch de juiste hoeveelheid stenen in haar zak gestopt (grapje!). Het gaat echt erg goed, zelfs met de Roaccutane. Eigenlijk verder niet veel te melden, dagelijkse routine van ‘s morgens schoolwerk maken en het Jeugdjournaal kijken, mails versturen en beantwoorden en allerlei andere regeldingen. ‘s Middags vaak wandelen of iets in de omgeving bekijken zoals gisteren even een ritje naar Oxford en Octoraro Lake om even onze blik te verruimen. Het Octoraro Lake is een groot stuwmeer met diepe kreek kanalen en erg geliefd bij vissers. Er zitten onder andere veel snoekbaarzen, karpers, snoeken en verschillende soorten meervallen. Het meer ligt in Lancaster County dus zie je onderweg veel Amish boerderijen. Een rare gewaarwording als je de Amish op het land ziet werken met hun muildieren en paarden, net alsof je op een filmset rondrijdt, zo onwerkelijk. De mannen in zwarte broeken met bretels, prachtig indigoblauwe overhemden, superrecht afgeknipt haar, lange baarden en strohoed. De vrouwen lang haar in een strakke kaarsrechte scheiding, weggestopt in een wit kapje achter op hun hoofd en hun zelfgemaakte lange jurken en schorten. De Amish willen ook niet graag gefotografeerd en gefilmd worden (geef ze eens ongelijk, het heeft te maken met hun geloof) en dat respecteren wij natuurlijk. (De afbeelding die ik in een eerder blog heb geplaatst heb ik trouwens van internet gehaald.)

Zaterdag 26 mei

Dit is de dag waarop Puck zich al de hele week zit te verheugen. Onze kinderen zijn uitgenodigd voor de poolparty die één van de buurmeisjes geeft. Puck is inmiddels sterk genoeg om een middag te gaan zwemmen. Goed ingesmeerd en een mutsje op haar hoofd wat nat kan worden en met de instructie dat ze haar grote handdoek omslaat als zij in de zon zit. Nauwlettend wordt ze op afstand in de gaten gehouden en het gaat prima, vooral als er aan het eind van de middag bewolking komt. Dit zijn soms best wel lastige momenten, want wij willen Puck haar pleziertjes niet onthouden. Maar in je achterhoofd weet je dat je niet met Roaccutane in de zon mag, huid blootgesteld aan de zon moet ingesmeerd met een sunblock. (Roaccutane kan je huid gevoeliger maken voor licht.) Lastig, lastig.

‘s Avonds zijn we naar Longwood Gardens gegaan vanwege de veelbesproken spectaculaire vuurwerk en fonteinenshow. Een happening waar men van heinde en verre op afkomt. Eigenlijk hadden wij een fonteinenshow met lichtdecor verwacht op  het Zwanenmeer van Tsjaikovski en dat daarna vuurwerk afgestoken zou worden. Op deze warme avond met een temperatuur van zo’n 25°C in een schitterend park samen met drieduizend andere toeschouwers hebben wij een spektakel aanschouwt zó adembenemend mooi! Ik heb nog nooit zulk mooi vuurwerk gezien, dat als in een choreografie op de muziek werd afgestoken, tegelijkertijd in combinatie met de lichtshow van de fonteinen. Het lijkt heel massaal, maar zo was de sfeer totaal niet, juist heel intiem (Prinsengrachtconcertsfeer). Mocht je benieuwd zijn, ik heb een fragment op Youtube geplaatst: Longwood Gardens Fireworks & Fountains Show Swan Lake

Nog twee weken ‘vrij’ voor de volgende opname van Puck, voelt best vreemd maar aan de andere kant ook weer heerlijk om een bepaalde vrijheid te genieten.

 

 

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

4 Reacties op Mooi weer

  1. Rene en Miranda zegt:

    Hallo alle 5

    Fijn om te lezen hoe het gaat voor je het weet ben je weer thuis moet er weer worden gewerkt en naar school gegaan worden.
    Geniet samen van de tijd voor je het weet zijn ze 20 en gaan ze het huis uit………..

    Dikke kus van ons allemaal.

  2. Gabrielle zegt:

    Hallo allemaal,

    Blij om te horen dat ze thuis was met haar verjaardag en dat het goed met haar gaat. Geniet samen van alle mooie tijden en van de “beren”, want die heb je hier niet.
    We missen je, maar zijn blij om de blog te kunnen lezen. Wat schrijf je toch een leuke/goede verhalen jeanette!!!
    Petje af voor jullie allemaal!! Eva en mees heel veel plezier met jullie summer camps.

    Dikke kus Thierry, gabrielle en de rest van de familie

  3. anouschka zegt:

    hoi allemaal

    wat heerlijk om te lezen dat t zo lekker gaat…….
    wat zal de natuur daar prachtig zijn, hoe je t allemaal beschrijft lijkt t gewoon alsof ik er bij ben hihihi
    nog veel zwemplezier

    liefs anous xxxx

  4. Janny Houweling zegt:

    Lieve Puck….ik had gisteravond een heel bijzonder moment….ik ben vandaag weer aan het werk voor de DreamnightofArtis…. Tis weer de 1e vrijdag van juni…. Vorig jaar herik kunnen regelen dat jij er ook bij was….dit jaar ben je heel er weg, maar gelukkig gaat het goed met je/jullie…..
    Gisteravond had ik een vergadering voor vandaag en moest ik me melden bij het hek, achter op de parkeerplaats bij Artis…. Ik kwam Artis binnen, op het punt waar ik jou en papa vorig jaar tegen kwam….. Mijn hart maakte een sprongetje….
    Vandaag denk ik in het bijzonder aan jou….. En ik moet je zeggen dat ik het heel jammer vind dat je er niet bij bent vandaag! Ik mis je!
    Hou je taai, groetjes aan papa en mama, Eve en Mees en alvast een fijn weekend….

    Dikke kus van Janny en natuurlijk van Kay!!!

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>