Tweede behandeling

Vrijdag 4 mei

Vandaag wordt Puck voor haar tweede behandeling in CHOP opgenomen.  ‘s Morgens eerst alle controles (triage) op de afdeling dagbehandeling waar ook haar Port wordt aangeprikt. Daarna volgt het gesprek met de oncologen waarbij Puck ook altijd door hen wordt onderzocht. Ze zijn heel tevreden. Puck ziet er goed uit en is goed op gewicht. Ze hoeft nog maar één dag Roaccutane in te nemen en dan heeft ze deze medicatie ook voorlopig weer achter de rug. Haar ene mondhoek is wat pijnlijk, maar haar huid is glad, geen vervellingen of schilferingen. Haar haren groeien erg snel. Ik had al een opmerking naar Puck gemaakt of ik misschien allemaal vlechtjes in haar haar zou maken, omdat het zo hard groeit, maar dat vond Puck helemáál geen leuk grapje. Momenteel is niks meer grappig. Dat wordt de aankomende dagen maar even aankijken hoe haar stemming is en mij daarop aanpassen om deze kuur zo goed mogelijk door te komen. Met één van de oncologen maken wij opnieuw de afspraak dat wij CHOP verlaten en dat we gebeld zullen worden als de kamer van Puck klaar is. Vorige keer is dat namelijk uitstekend bevallen van beide kanten.

Chinatown

Deze keer gaan we naar Chinatown en dat ligt in het Convention Center van Philadelphia. De officiële toegang naar Chinatown is door de Chinese ‘Friendship Arch’, een bekend internationaal monument en een symbool van de culturele uitwisseling en vriendschap tussen Piladelphia en zusterstad Tianjin (China). De vier traditionele karakters aan beide zijden van de poort zijn 程飛華府 (Fèichéng huá bù) en betekent Philadelphia Chinatown. Een bijzondere ervaring om door deze straten te wandelen en winkeltjes te bekijken met originele geïmporteerde producten en zelfs kruiden uit China. De meeste restaurants en vooral kleine eetgelegenheden zitten afgeladen vol. Er hangt een typische visgeur (shrimps of course) en er zijn veel leuke foto’s te maken van onder andere gebouwen, winkeltjes en de Chinese gospel church. (Chinese gospel?) Hier voel je je echt een supertoerist tussen de Chinese bevolking.

  

Opname

Rond 14:00 uur worden we gebeld dat Puck in CHOP wordt verwacht. Dit keer op afdeling 3 East- Oncology & Blood & Marrow Transplants. Deze opname bestaat uit twee gedeelten. Het eerste gedeelte is vier dagen IL-2 (Aldesleukin), vervolgens twee dagen met ontslag en daarna opnieuw opname voor het tweede en zwaarste gedeelte, namelijk vier dagen IL-2 en CH14.18 (antibody) tegelijk. De voorbereidingen voor de kuur die morgen start worden getroffen. Eerst vervang ik samen met Onno haar sonde, omdat we niet weten hoe Puck er volgende week aan toe zal zijn als de sonde zeker moet worden vervangen. Voor de rest gebeurt er weinig buiten de gebruikelijke controles om zoals wegen, temperaturen en bloedddruk meten.

Puck haar bloeddruk is meestal laag en dat heeft ‘s nachts nogal voor onrust bij de verpleging gezorgd. Ik werd er zelfs speciaal voor wakker gemaakt en er werd een collega van de verpleegkundige bijgeroepen. Zelf was ik niet ongerust (bloeddruk 70/40), omdat ik weet dat dit normaal is bij Puck, maar toch werd de dienstdoende oncoloog hiervoor gebeld. De verpleging is uiterst voorzichtig, overal wordt een arts voor gebeld. (Geen wonder als je al die tv-reclames voorbij ziet komen waarin wordt opgeroepen om je bij een advocatenpraktijk te melden om een aanklacht in te dienen, vooral de farmaceutische tak ligt onder vuur.) 

Zaterdag 5 mei

Vandaag wordt gestart met IL-2 en het is even spannend, omdat we niet weten hoe Puck haar lichaam hierop zal reageren. Het gaat hartstikke goed en zo ook de volgende dagen. Ze kan zelfs naar de ‘playroom’ waar op maandag een muziekuurtje is. Er komt dan een medewerker met een kar vol instrumenten waaruit de kinderen kunnen kiezen. Deze meneer speelt zelf op zijn gitaar en zingt liedjes waarbij de kinderen dan met hun instrument kunnen meespelen. Puck kiest direct een grote percussion trom uit. Ze verzint zelf ritmes en maakt er tegelijkertijd swingende moves bij. Klinkt goed en het ziet er leuk uit, wordt nog leuker als een medewerkster van de afdeling even komt dansen. Jeemig, zij is ècht goed! (Ze lacht ook altijd heel aanstekelijk, dat is iemand waar je blij van wordt, heerlijk!) Na de ‘jamsessie’ worden alle gebruikte muziekinstrumenten zorgvuldig ontsmet en weer teruggelegd in de kar. Als je tussendoor van instrument wisselt wordt er ook direct ontsmet. Trouwens ook de stoeltjes waar wij op zitten worden na afloop onder handen genomen. Toch krijgen ze mij niet zo gek dat ik smetvrees ga ontwikkelen.

Maandag 6 mei                                                                                                                           

Deze week is het celebration of National Nurses Week 2012, de verpleging wordt in het zonnetje gezet. Afgelopen nacht zijn er een paar medewerkers bezig geweest om de trappen van het Atrium te versieren met ballonnen. Het ziet er goed uit. Er hangen versierde gekleurde kartonnen mappen in de gangen waarin je briefjes kan stoppen met complimenten voor de verpleging. Ook kan je in het Atrium je stem uitbrengen op je favoriete nurse. Wekelijks zijn hier ‘celebrations’, zo niet dan wel heel frequent acties voor goede doelen. Er is een enorme groep vrijwilligers en donateurs als ik het zo kan inschatten. De ene originele actie na de andere en verschillende sponsorlopen in het vooruitzicht. Men is erg begaan met de kinderen op alle verschillende afdelingen in CHOP. Het ziekenhuis staat bijzonder goed staat aangeschreven hier in Amerika, uitgebreid in de media en op enorme billboards langs de highways. Recent uitgeroepen tot nummer 1 door US News & World Report voor de gespecialiseerde zorg van kinderen met kanker. Met de titel ‘Best children’s hospital honor roll 2011-2012′  van alle ziekenhuizen in de VS kan CHOP terecht trots zijn.  

                                 

De laatste twee dagen is Puck erg vermoeid van de kuur. Ze probeert nog wel activiteiten te ondernemen, maar moet het snel opgeven. Zo ook de dansles van haar Ierse verpleegkundige die in haar vrije tijd Riverdance danslessen geeft. Een soort snelle Ierse (tap)dans. Puck komt niet verder dan de eerste basispassen, ze is helemaal op. De laatste dag ligt ze voornamelijk in bed gruwelijk moe te zijn.

Woensdag 9 mei

Vandaag een memorabele dag, het is precies een jaar geleden dat bij Puck haar tumor werd ontdekt. Ik kan mij nog heel goed herinneren hoe wij ‘s avonds om 19:00 uur in het AMC aankwamen op afdeling F8 Noord- Onoclogie. En nu zitten we hier, aan de andere kant van de oceaan en Puck vecht moedig door. Het eerste gedeelte van de kuur zit erop. Boven verwachting goed verlopen, op het dagelijkse overgeven na, maar dat hindert Puck niet, omdat ze weet dat ze zich hierna een stuk beter zal voelen. Vanmorgen volgt het ontslag, waarna ze vrijdag (anderhalve dag later) opnieuw opgenomen zal worden voor het tweede gedeelte. Voordat wij vertrekken krijgt Puck nog een bolus met vocht, ze loopt wat achter in haar vochtbalans vanwege het vele braken, ze ligt er zo slapjes bij. Eenmaal thuisgekomen aan het einde van de middag, rent Puck naar buiten zodra ze de kinderen in de straat ziet spelen. Even later zie ik haar vrolijk voorbij steppen. Kinderen zijn echt superflexibel.

Vrijdag 11 mei

Vandaag de opname in CHOP voor het tweede gedeelte van de tweede kuur en bekend als het zwaarste gedeelte. We laten het maar over ons heen komen, we zien wel waar we tegenaan lopen. En natuurlijk weer zoals de vorige keren hetzelfde ritueel als voor de vorige opnames. Vandaag gaan we in Philadelphia op zoek naar Studio Incamminate School for Contemporary Realist Art waar wij  een afspraak hebben vanwege een rondleiding voor Eva. Door een bijzondere ontmoeting zijn wij in contact gekomen met leraren van deze Art School. De studio ligt midden in de stad in een heel oud gebouw. Omdat wij een half uur te vroeg zijn mogen wij in de indrukwekkende bibliotheek wachten en de kunstboeken bekijken. Indrukwekkend vanwege de schilderijen die er hangen die van een zeer hoog niveau zijn en vanwege de enorme collectie schitterende boeken van o.a. Rembrandt, Van Gogh, Renoir, Raphael, Degas, Poussin, Goya enzovoort. Ik moet wel even slikken, want we zijn op zoek naar summercamps voor de kinderen zoals theaterlessen, omdat dat juist Eva’s belangstelling heeft. In deze Art School kun je tijdens summerworkshops teken- en schilderlessen krijgen van, wat later tijdens de kennismaking blijkt, kunstenaars uit de top twintig van Amerika. Tijdens de rondleiding kunnen wij de studio’s van deze kunstenaars bezoeken en hen spreken over hun werk. Geweldig interessant en als wij uitleggen wat nu precies de opleiding van Eva is en haar leeftijd (13) krijgen wij te horen dat ze toch welkom is tussen de High School studenten en volwassenen die zich hiervoor inschrijven. We gaan er goed over nadenken, omdat wij het heel belangrijk vinden dat Eva met leeftijdsgenoten omgaat en omdat haar voorkeur uit gaat naar theater en fotografie. Aan de andere kant is het natuurlijk wel een heel bijzondere kans om dit mee te maken. Eva heeft aangegeven eventueel belangstelling te hebben voor de workshop The Art of Still Life of de workshop Ink and Watercolor Drawing in the Italian Tradition. We gaan nog even verder zoeken of er een summercamp is wat beter aansluit op haar opleiding. Eigenlijk hebben wij zelf zin gekregen om aan zo’n workshop te beginnen. (Niet dat ik degene met het tekentalent ben, maar toch …) 

   

Qua timing viel alles op zijn plaats. Rond 15:30 uur belde CHOP dat Puck kon komen. Ze werd weer op afdeling 3 East verwacht. En nu valt ineens het kwartje waarom Puck uit haar doen is voor de opname. Ze is doodsbenauwd voor het inbrengen van de infuusnaald in haar hand of pols. Daar blijkt ze dus één tot twee dagen van te voren heel erg mee bezig te zijn. Ze wil of kan er niet over praten. ‘s Nachts krijg ik opnieuw de vraag van de verpleegkundige of het vaker voorkomt dat Puck haar bloeddruk zo laag is. Dit keer geen onrust, waarschijnlijk heeft ze een melding hierover in de computer gevonden en laat het hierbij.

Zaterdag 12 mei

Om 5:30 uur krijg ik te horen dat om 7:00 uur de infuusnaald bij Puck ingebracht zal worden, omdat om 7:30 uur gestart moet worden met IL-2 + CH14.18 (antibody). Om Puck goed op te vangen zorg ik dat ik al vroeg gedoucht en aangekleed ben. Terwijl ik Puck net voor zevenen voorbereid met ‘Laat het maar lekker vroeg gebeuren, want anders zit je er zo tegenaan te hikken’, verschijnt er geen i.v. lady. Niks geen infuus om 7:00 uur en de spanning stijgt naar mate de tijd verstrijkt. Drie uur later komen de dames, ze wisten van niets en hadden als eerst een instructieles op hun programma staan. Can happen. Ik maak mij er niet druk om, maar ik vind het wel vervelend voor Puck. Aan het eind van de ochtend wordt er gestart met de behandeling. Puck heeft een indrukwekkende paal vol met pompen. De dag verloopt heel erg goed, Puck heeft geen pijn en geen koorts, zelfs het akelige benauwde hoestje van de allereerste kuur blijft weg. Nooit verwacht dat het zo goed zou verlopen. Ze heeft alleen waterdunne diarree sinds gisteren en moet af en toe braken.Om 19:45 uur krijgt ze verhoging 38.8°C en daardoor wordt er preventief met antibiotica gestart gedurende 24 uur. Een half uurtje later is haar temperatuur al weer normaal.

Zondag 13 mei

De afgelopen nacht heeft Puck toch koorts gekregen, rond de 39°C en men stelt voor om te starten met Motrin (ibuprofen) om de koorts te laten zakken. Een ander voorstel is om de Tylenol (vergelijkbaar met paracetamol) om de vier uur te geven i.p.v. om de zes uur. Natuurlijk is dat voor mij de eerste keus om er daarna pas eventueel  ibuprofen bij te starten. Dat is trouwens wel het verschil met Nederland, hier in de VS moet je zelf beslissen terwijl in Nederland de keuze voor je gemaakt wordt. Niet dat je niet kan overleggen met je arts als je er anders over denkt. (Daar ben je mooi klaar mee, met zo’n betweterige moeder die vindt dat ze er verstand van heeft, heeft ze ook!) En helaas raakt het infuus in Puck haar hand verstopt en moet vervangen worden. Ze ademt zich er dapper doorheen (‘Adem in door je neus en een lange adem uitblazen’), voor ze het weet zit de nieuwe infuusnaald er weer in. Dat geeft haar misschien wat meer vertrouwen voor de volgende keer. Toch blijft de koorts aanhouden en stijgt boven de 39°C waardoor er alsnog met ibuprofen gestart wordt. Rond 00:30 uur stijgt de koorts naar 40.1°C en komt de hele nacht niet meer onder de 40°C. Puck voelt zich erg moe en wordt iedere keer beroerd als zij overeind moet komen om bijvoorbeeld te plassen, waardoor zij erg moet braken, daarom wordt er gestart met ondansetron.

Dagelijks komt de rest van het gezin een paar uurtjes op bezoek. Op die momenten kan ik naar buiten om zo’n anderhalf tot twee uur te wandelen en de buurt verkennen. Even frisse lucht en nieuwe energie opdoen. Dit weekend is het superdruk op straat vanwege Alumni Week Penn (reünie universiteit)  en vanwege de graduating students van the University of Pennsylvania. Iedereen vrolijk en uitgelaten op straat. De afgestudeerde studenten in vol ornaat met hun gown en square cap met tussel. De familieleden trots en in hun mooiste kleding om de ceremonie bij te wonen. Helemaal niet verkeerd om dan op een bankje in het park tussen de universiteitsgebouwen alles op mijn gemak gade te slaan.

Maandag 14 mei

De koorts houdt aan en haar temperatuur zakt aan het eind van de morgen naar 37.3°C om vervolgens weer te stijgen en verder de hele dag rond de 39°C blijft schommelen. Vanwege de waterdunne ontlasting en het vele braken komt de nutritionist praten over een mogelijke aanpassing van de sondevoeding. Er wordt besloten om een lichtere calorierijke voeding te geven en om de sondepomp op een nog lagere stand te zetten. Later komt de nursepractioner voorstellen om scopolamine pleisters (Transderm Scop=Scopoderm TTS) tegen de misselijkheid te gaan gebruiken. Ik wil liever eerst even aankijken hoe gaat met de voeding, omdat Puck alleen heel erg naar wordt als zij rechtop gaat zitten om bijvoorbeeld te plassen. We spreken af dat zodra het braken frequenter wordt dat er met scopolamine gestart gaat worden. 

Dinsdag 15 mei

De verandering van voeding blijkt weinig effectief. Afgelopen nacht zijn we continu in de weer geweest. Koorts, waterdunne diarree, plassen en braken. Om de zoveel tijd blijft zich dit herhalen. ‘s Morgens wordt Puck ook al misselijk als ze gewoon stil ligt. Tijd om de scopolamine pleister op te plakken. Ik moet er even aan wennen, omdat dit middel in Nederland niet voor kinderen wordt voorgeschreven zover ik weet. Zo zijn er altijd wel uitzonderingen en er zijn inderdaad publicaties bekend in de VS van studies bij kinderen met chemotherapie + misselijkheid. Ik heb mij laten informeren dat de kinderen hier in CHOP tijdens de chemokuren de pleister tegen de misselijkheid krijgen opgeplakt. Aanpassen aan een ander beleid. De nutrionist komt langs en heeft nog een ander voorstel voor de voeding. Het plan is nu om de voeding drie uur te laten lopen en dan een uur stoppen en zo continueren. Prima plan. Als ik de situatie zo bekijk dan vraag ik mij af of Puck morgen wel naar huis kan. Eerst moet de koorts verdwijnen, zo ook de waterdunne ontlasting en het braken onder controle krijgen.

Inmiddels zijn we een paar uur verder en er is een duidelijke verbetering. De koorts is weg en Puck is weer aanspreekbaar. Ze heeft zelfs zin om een spelletje te doen. Toch verliest ze veel vocht door de diarree. Tot nu toe zijn alle kweken negatief gebleken en er gaat opnieuw een onderzoek lopen naar een drietal andere bacteriën. Zelf denk ik dat het mogelijk de reactie op de IL-2 is, diarree is een voorkomende bijwerking. De nurse practitioner komt nog even langs om te vragen hoe het gaat en ziet dat Puck al opknapt. Ze meldt dat Puck zelf genoeg moet drinken om morgen naar huis te kunnen. Dat gaat ‘m niet worden, want Puck drinkt niet of nauwelijks! Ik stel voor om, als wij eenmaal thuis zijn, extra water door de sonde te gaan spuiten als Puck niet meer overgeeft. Ben benieuwd of ze hier mee accoord gaan. Het zou zo fijn zijn als Puck morgen naar huis kan. Ze is overmorgen op 17 mei jarig en om nu twee jaar achter elkaar je verjaardag in een ziekenhuis te vieren ……… Maar ja, wat niet gaat…….. Zo nuchter zijn we met z’n allen ook wel weer. Hopelijk heeft zij de aankomende nacht een goede nacht.

Woensdag 16 mei

De nacht is prima verlopen en Puck mag vandaag nog niet met ontslag. Misschien morgen, vandaag is het aankijken hoe het gaat. Opnieuw wordt er een kweek afgenomen. Er wordt besproken om te starten met Pedialyte, een orale electrolyten oplossing en te stoppen met sondevoeding om haar maag tot rust te brengen. Als zij dit zonder braken kan verdragen mag Puck waarschijnlijk morgen met ontslag. Ze moet dan ook wel uit bed en wat mobieler worden. Puck zit keurig te knikken dat zij het begrijpt, maar zodra de oncologen weg zijn begint ze eventjes te huilen. Later op de dag blijkt dat alle afgenomen kweken van de afgelopen dagen negatief zijn en de nurse practitioner komt vertellen dat de oncoloog nu toch denkt dat het door de IL-2 komt. Als ik het aandurf om Puck mee naar huis te nemen mag zij vanavond of morgenochtend vroeg met ontslag. Natuurlijk durf ik het aan, bij enige twijfel zou ik het niet eens voorstellen. Er wordt afgesproken dat Puck nog een paar uur geobserveerd wordt en als zij niet braakt mag zij vanavond naar huis.

Hoera! Wij zijn inmiddels met z’n allen thuis, morgen kunnen we Puck haar verjaardag vieren. Ze wordt acht jaar. Het is al heel erg laat, Onno en ik zijn nog druk bezig om de hele boel te versieren. Wat zal ze morgenochtend opkijken!

Dit bericht is geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink.

18 Reacties op Tweede behandeling

  1. Raoul Teeuwen zegt:

    Van harte gefeliciteerd Puck!!!

  2. Opporgephet zegt:

    Honden, katten , hamsters, vissen, papegaaien – wie heeft uw voorkeur? Of misschien wat dat exotische dieren – slangen, krokodillen , hagedissen, apen?

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>